Borta bra

Vi har varit på sleep-over hos mormor och morfar, liten kompis och jag.
Vilmer var så pigg och glad att mormor och morfar tyckte det var bäst att han flyttade dit.
Vi fick även träffa G-farmor och G-mormor och "tant" mona och farbror Ingemar och coola kompis och hundkompis Kelzo. Liten kompis var inte riktig beredd på att det mjuka bruna var levande och blev nog lite förskräckt när han blev slickad i ansiktet.
Jag fick en trevlig kväll med vin och räkfrossa hos coola kompis medans liten kompis fick mysa med mormor.
Idag är vi hemma igen och måste ta tag i telefonlistan igen. Men det var skönt att få ett avbrott från den iallafall.
Bifogar några bilder från morgonens problemlösning.

Oj då, jag sitter visst fast

hrrm, nu sitter nappen fast

Äh, strunt samma, jag tar en kula istället

hihi, det går ju bra det här

Speedy-varning

Förkylningen har börjat lägga sig och liten kompis har varit på strålande bushumör i dagarna två. Vi har skrattat tillsammans, det är sällsynt. Så sällsynt att det känns konstigt och onaturligt att göra det. Sorgligt men sant.
Det glada humöret följer dock med till natten och i natt var speedy här.
Redan när jag var på väg att lägga mig och på väg in i sovrummet låg han där och lurpassade, när han märker att jag kommer in i rummet sträcker han halsen så högt han kan där han ligger på sidan. Det är tydligt att han säger, titta mamma här är jag! Jag tittar givetvis och han kiknar av skratt.
Den närmsta timmen ser jag hur spjälsängen gungar av aktivitet och ser gosekossan svingas i luften. När jag närmar mig möts jag av världens största leende och skratt, mer värt än allt guld i världen. Det är svårt för liten kompis att hitta balans i tillvaron.

En liten stjärna

En annan liten kämpe har fått lämna sin familj. Det är så oerhört sorgligt. Har följt lille Eltons kamp via familjens blogg och det är så många tankar som går till hans familj.
Det ofattbara är på besök igen.

Måndag

I lördags var liten kompis betydligt piggare så igår skulle vi ge oss på en utflykt till mormor och morfar. Vi hade inte mycket mer än kommit dit när Vilmer kräktes upp hela sin sondslang och massor med slem. Mer slemkräk och en ledsen liten pojke. Efter lite vila så åt han en portion "vanlig" mat, han åt med riktigt god aptit. Likaså gjorde han senare på kvällen när vi kom hem, slukade en portion gröt och likaså i morse. Drickan är det lite svårare med.
Nu är det måndag igen och jag vet inte i vilken ända jag ska börja. Åka in och få en ny sond bör vi göra, men jag tror vi avvaktar någon dag så att förkylningen lagt sig. Han har fått i sig bra med mat de sista dagarna genom sonden och det är så himla jobbigt för honom att ha sonden när han är förkyld. Men vi får väl se om det går att få i honom någon mer mat vanlig väg idag.
Också telefonlistan med personer som ska ringas, tänk om någon, någongång skulle ringa oss som utlovat istället för att jag ska jaga runt. Det lär aldrig hända.

Det bubblar över

Liten kompis är dundermega-förkyld och har det riktigt besvärligt. Han har svårt att andas och är trött och ledsen. Tänk er då att ha en sondslang som täcker i princip hela ena näsborren och när han hostar irriterar slangen i halsen så att han börjar kräkas. Då blir det ännu mer slem i halsen som han inte kan få bort och han kräks igen och igen.
De gånger liten kompis har kräkts i sitt liv är väldigt lätträknade och när han gör det är det tydligt att det är något som är fel. En slang i halsen.
Det bubblar över från alla håll, från näsan, munnen och ja, sondnäringen har laxerande effekt.
De sista dagarna har vi suttit i soffan och myst så att liten kompis kunnat sova i upprätt position.
Sovit dagarna långa. Det gör ju heller inte saken bättre att vi höjt dos på hans medicin.
Åh vad jag saknar buspojken, det är så många negativa flashbacks när han bara sover och sover och obehaget sprider sig genom kroppen. Det här gången hoppas jag att det bara är en förkylning som ju faktiskt, tänka sig, går över av sig själv.

Och en till

Idag var vi på inplanerat läkarbesök hos Vilmers ordinarie neurolog. Kl 1100, återigen sämsta av sämsta tider. Det visade sig dessutom bli en heldag på sjukan.

EEG:t som gjordes förra veckan, visade en sämre bild. Ett steg åt fel håll, helt helt fel.

Både läkaren och vi väntar på tid till ERG, (ögonundersökning under narkos), men det är ju upp till 5 mån vänttid. Vi har ju börjat sänka den medicinen(sabrilex) som påverkar synen och läkaren behöver ha resultatet av ERG:undersökningen för att kunna ta ställning till ytterliggare sänkningar. Vill inte förstöra synen, vill inte framkalla anfall. Efter som EEG:t var sämre så kan vi inte sänka ytterligare.

Läkaren valde istället att höja Zonegranmedicinen, den medicin som gör att liten kompis inte vill äta. Resultatet av det blev att vi var tvugna att sätta en sond så att liten kompis kan få någon näring i sig. Fruktansvärt var det när sonden skulle sättas. Återstår dessutom att se hur länge den sitter kvar, den är tejpad utanpå kläderna på ryggen i ett försök att hålla den borta från nyfikna fingrar. Så fick vi vänta på dietisten så att vi kunde på sondnäring och info om hur mycket och hur ofta han ska få mat. En vanlig måltid får ta max 20 min sa hon, Vilmers tar minst 1 timme.

Ännu en tuff dag för liten kompis.

Ännu en

helvetes dag lider mot sitt slut. Jag var förberedd på att det skulle bli ännu en sådan idag, men det gör det definitivt inte mindre smärtsamt. Vi har kämpat och gråtit från morgon till kväll.
Liten kompis har en ganska inrutad sovklocka, ruckar man på den blir det totalt kaos.Han vaknar vid 6-7 tiden och så tragglar vi med mediciner och frukost. Redan efter 2 timmar är det dags för förmiddagsvila och den ska helst vara lång, upp till 2 timmar. Efter det är det matkamp, det brukar för det mesta till sist gå att få i honom något på det målet. Sedan dröjer det oftast 5-6 timmar innan han får i sig något igen. Max tre små mål/dygn bli det.
Men, om man blir väckt från förmiddagsvilan så blir allt totalt fel resten av dagen.
Idag skulle vi träffa specialarbetsterapeuter och handkirurger kl 1020, den sämsta av sämsta tider. Vi kommer till mötet nerkladdade med matrester båda två, men någon mat innanför kläderna finns inte hos oss. Mötet går snabbt och bra. Liten kompis har problem med vänster arm och hand. Armbågen är stel och svår att böja, handen är oftast knuten och tummen går knappt att räta ut, det stannar kvar inne i handen vilket gör att han har väldigt svårt att greppa saker med vänster. Kanske ska han få en liten skena så håller ut handen. Framtida behandlingar kan bestå av botoxbehandlingar eller operation, men det är inte alls säkert att det blir så.
Men någon mat blir det inte på hela dagen, bara en enda lång kamp.
Oron är stor över hur vi ska ta oss igenom detta livet där dagarna oftast är en kamp.

Tappat räkningen

Igår genomförde Vilmer ännu ett EEG, har tappat räkningen för hur många han har gjort, det är många, alldeles för många. Vi har avverkat alla personal på avdelningen och de vet hur Vilmer vill ha det när han kommer. Det är bara så sorligt.
På med tvångsmössan med elektroder i som spänns hårt hårt. Ovanpå den ännu en nätmössa så att mössa nr 1 verkligen ska sitta på plats. Små trästickor tvinnas ner genom elektroderna mot hårbottnen så att det ska bli kontakt. Det är många elektroder, många pinnar som ska skrapa mot hans hårbotten. Den här gången får de inte riktigt till det så det blir extra mycket grejande.
Varje gång en sticka tvinnas ner ser jag hur liten kompis lider, han kniper ihop ögonen och jag ser rysningarna som går genom hans kropp.
Sen ska han sova 20 minuter, efter en liten stund somnar han djupt djupt och sedan är det dags att abrupt väckas. Lite vakentid ska registreras också. Så av med mösseländet, salva som använts för att sätta fast elektroderna torkar ihop som cement på hans lilla huvud.
Vi är inte van vid så här snälla barn säger personalen, vet inte om det är bra eller dåligt betyg till liten kompis faktiskt. Kanske borde han reagera mer, kanske är han van.
J-a skitepilepsi !

Idag tillåter jag mig också att tänka på alla faktorer som faktiskt gjort Vilmers framtidsutsikter sämre än nödvändigt. Varför måste hans liv hela tiden kantas av missar.
Jag tänker på Synachtenbehandlingen som han fick första gången han hade infantil spasm. Normal behandlingstid är 2 veckor, Vilmers blev nästan tre veckor. Det var aldrig meningen har läkaren sagt. Blodtrycket steg till skyhögt först efter att behandlingen avslutats, det hade det kanske aldrig gjort om man hade avslutat efter 2 veckor som planerat. Då hade han kunnat få synachtenbehandling även vid återfallet och varit anfallsfri på två veckor istället för 4 månader. Han hade inte behövt ta Zonegranmedicinen som gör att han inte äter. Näringsbrist som gör att han inte orkar.
Förlåt det var inte meningen, det duger liksom om man råkar stöta till någon eller välter ut en kopp kaffe.
Man upptäckte inte återfallet för att ingen hade brytt sig om att titta på resultatet av ett EEG, förlåt det var inte meningen.
Man slog ut hans sköldkörtel pga ett labbfel, förlåt det var inte meningen.
Fast nu är det ju så att det är ingen som säger förlåt.
Nej, enligt sektionsansvarig på sjukhuset får man räkna med misstag i sjukvården idag. Ju mer kontakt man har med sjukhuset, dessto fler missar får man räkna med.
Det har bara gått lite mer än ett år, man undrar ju hur restan av hans liv kommer att se ut.

Ordets innebörd

Liten kompis har definitivt förstått innebörden av ordet duktig. Stolt som en tupp kommer det där lilla leendet smygande när han får beröm och så försöker han genomföra samma färdighet igen. Han märker att han gör sin mamma och pappa glada och vi strålar ikapp.
Vi får nog öva på ordet NEJ lite mer - vi har låtit honom hållas, allt som han kan är ett plus, men vi inser att det kanske inte uppskattas av andra att få liten kompis små bitmärken i ansiktet.
Att få sätta krav, härligt.

Och så vill jag passa på att säga heja ICA ! Ja, jag lovar jag ska handla mer hos er för det är ju det ni vill. Ni får gärna öppna en butik på min ort om inte annat lagom tills liten kompis kan bli praktikant. Vad glor ni på - har ni aldrig sett en praktikant förr. Så underbart värmande en kall höstdag. Känner mig lite lat så jag länkar till klippet hos Heja Abbe.

Full fart

Den här veckan är det full upp med tråksaker. Teammöte på habiliteringen, vaccination, EEG, mm. Jo, telefonen ringde flera gånger i fredags och ett av samtalen var en budbärare som lämnade tid för vaccinering.
Idag var vi på teammöte på habiliteringen med psykolog, sjukgymast, logoped, arbetsterapeut.
Det är många inblandade i vårt liv.

Full fart - nu kör vi

Det ringde

i fredagskväll och jag slängde mig på luren, svarade helt anfådd. Det var en väninna som nog undrade vad jag höll på mig, väntar på läkarsamtal. Han ringde en stund senare. Ny remiss till knappoperation skulle ordnas, men, "det kommer inte att gå lika snabbt den här gången"
Och där kära vänner, kom bestraffningen.

Tillgänglighet & Bemötande

Varför ? Får inte en pojke i rullstol åka med spårvagnen ?
Läs om det här, det är helt, ja jag hittar inte rätt uttryck, helt katastrofalt illa.

Och passa på att få er en tankeställare nedan.





Läs mer om handisam, myndigheten för handikappolitisk samordning.

Vi sänker

Vilmer har 3 st olika epilepsimediciner, Sabrilex, Iktorivil och Zonegran.
Det är starka mediciner och han har höga doser. Vi har med försiktighet börja sänka dosen på sabrilex med förhoppningen om att kunna rädda hans syn, biverkningen låter som följer:
"Ungefär 1/3 av alla som behandlats med sabrilex kan få synfältsstörningar (minskat synfält).
Dessa synstörningar kan vara milda till allvarliga. De uppträder vanligen efter månader till år av behandling med Sabrilex. Synfältsstörningar kan vara irresibla (ej övergående, så de måste upptäckas tidigt".
Jag hatar det, hatar det hatar det. Vart Vilmers syn tagit vägen är en stor gåta, vi vet med säkerhet att han kunnat se bättre än vad han gör nu.
Vi står i kö för ERG-undersökning, en ögonundersökning som görs under narkos och där man kan se om medicinen har börjat påverka synen, vet inte i detalj hur det fungerar. Men det är 5 månaders vänttid, så vid det laget är ju redan skadan skedd i vilket fall.

Det är en svår balansgång det där, det finns inget facit, han behöver ju igentligen medicinen för epilepsins skull. Den får inte komma tillbaka, den får bara inte.
Några av de övriga biverkningarna på samtliga mediciner är: rastlöshet,uppjagad, trötthet, uttalad sömninghet, yrsel, huvudvärk, koncentrationssvårigheter, psykologiska besvär,svårigheter att samordna rörelser, muskelsvaghet, irritation, aggresivitet, dålig aptit, viktminskning, illamående. Och nu har jag bara kommit på de vanligt förekommande biverkningarna, de sällsynta är så mörka att de knappt går att läsa, det står om självmordstankar och hallucinationer.

Hur ska man kunna veta hur en liten pojke mår. Att han nappat på några är det ingen tvekan om :dålig aptit, trötthet, irritation, muskelsvaghet, uppjagad (när han inte är trött då )
När vi satte in Iktorivil som har muskelsvaghet som biverkning var det nästan en chock. De första veckorna när han fått kvällsdosen var han helt "lealös", det kändes så som jag tänkar mig att det är att bära en avliden människa och nu pratar vi om en liten pojke som är stel i sin kropp i vanliga fall. Det kändes så som det ser ut i kriminalserier när FBI bär bort offret när vi bar vår lille kompis till sängen. Han reagerar inte på samma sätt längre, men han är ju instabil i sin kropp och man undrar ju om det är så som han är eller om det är medicinen som gör det, kanske en kombination. Habiliteringen har iallafall den erfarenheten att det är svårt att göra en bedömning av hans fysik så länge han har den medicinen.

Vi undrar så om det finns mer av vår lille kompis som gömmer sig bakom medicinerna. Ibland känns det verkligen så. Men som läkaren sa, vi kanske blir besvikna. Ingen vet.
Jag tänker ofta på Gulli, den 75-åriga damen som var klassad som svår dement. När medicineringen av epilepsimediciner upphörde fick hon tillbaka sitt liv.
Vi vet att Vilmer behöver sina mediciner, men hur länge och i vilken dos är det egentligen ingen som vet, det är en farlig balansgång. Riktigt, riktigt farlig.

Jag har faktiskt

världens coolaste mormor som läser bloggen om sitt barnbarnsbarn
80 år fyllda fast att jag går runt och säger att hon är 65
Kramar till dig

Energitjuvar

Det är en frustrerande tung måndag. Det har inte alls varit någon bra mathelg för liten kompis. riktigt dålig faktiskt. Magen kurrar, orken är liten och humöret annat än bra. Protesterna är många och långa. Den mesta av energin går åt.
Insikten är tung, nederlaget är stort.
Jag måste börja jakten på att få kontakt med läkaren, komma med svansen mellan benen, be på mina bara knä att få en ny remiss skickad för knappoperation. Jag vill inte, jag måste.

Så börjar samma visa som så många gånger förr, att bli runtskickad på BUS. Det var ett tag sedan sist det måste jag erkänna. Vi har haft kontinuitet i våra läkarbesök den sista tiden och sluppit dessa förnedrande telefonjakter. För det är faktiskt så det känns. Ingen har tid, det ligger inte på någons bord, ni får vända er till akuten. Amen hallå ! Då kan vi ju ta svininfluensan med oss hem när vi ändå är där. Och vad hände egentligen med vaccinationen, ska vi få någon eller ? när ? informationen lyser med sin frånvaro. Bortglömda är liksom vår melodi.
Ja er son är i riskgruppen har vi fått veta efter egna påtryckningar, men om vi aldrig frågat, hade vi då inte fått veta att vår son är i riskgruppen. Både habiliteringen och BUS har fått i uppdrag att hitta riskbarn men vi har inte hört ett ljud ifrån någon. Och vi kan inte få tag på någon. Sköterskorna på BUS vet inget och hänvisar till läkaren, som inte går att få tag på. Läkarsekreteraren informerar om att det inte går att få kontakt med läkaren eftersom han är så upptagen och har så mycket att göra. Han kommer inte att ha möjlighet att ringa upp.
Hur många gånger ska man få höra det ? Hur många gånger? Det är att sparka på den som ligger. Jag vet att läkaren är en ytterst ytterst upptagen man. Jag har hört det tusen och åter tusen gånger.
Vad ska vi göra då, lämna vårt barn till sitt eget öde. Vi är beroende av specialister, men det finns ingen tid. Förstår ni hur det känns.
Med all respekt, liten kompis har en ytterst kunnig läkare med massor av patienter. Tro mig, jag vet det. Det är ett tungt ansvar att räcka till för alla. Det måste vara väldigt väldigt frustrerande
Det är faktiskt helt galet att det är så...Det skrämmer mig.

Det tar så mycket kraft och energi från oss, som inte finns. Vi ligger redan back.
Jag går runt som Lucky Look här hemma, ständigt med telefonerna i beredskap. Vi fick till sist en telefontid på fredag, missar man det samtalet är det rökt.
Det ringer ! skyhög puls ! Dolt nummer ! marknadsundersökning, nej tyvärr jag har inte tid.

Ringa apoteket, nej inget nytt recept som utlovats finns. Panik, Läkaren får vi inte tag i. Medicinen är nästan slut. Puh, det finns ett uttag kvar, medicinen levereras imorgon.

Sen var det den här stolen. Sitter som en hösäck, tjata tjata igen. Vänta på nya samtal, nya möte ska bokas in i de upptagnas kalender.

Nej, idag är det ingen bra dag. Inte alls. Energin är slut, helt slut.

Solsken

Idag är liten kompis på ett sällsynt strålande humör. Han har inte behövt trösta sig med nappen på nästan hela dagen, vilket faktiskt är sensationellt. Han jollrar och skrattar, har bus i blicken och är bara hur nöjd som helst.

Jag borde ringa habiliteringen, borde ringa försäkringskassan, borde jaga dietisten.

Det är så mycket vi borde. Men det får pausa. Idag fångar vi dagen, det är sol ute, det är sol inne.

Liten kompis, min son, han är helt fantastisk.

Jag kan visst äta - jag vill bara inte

Inspiration

Igår var jag på en Jonas Helgessons föreläsning. Jonas är en trevlig 31 årig kille, född med en CP-skada och han beskriver sin kropp som ett gammalt hackigt dataspel med dålig grafik.
Att höra honom berätta om sitt liv och sin livsglädje kan inte vara annat än inspirerande.
En kille som med sin hackiga kropp tränar inför att bestiga Kebenekaise 2010 för att på toppen kunna ringa färdtjänst :)
Lyssna på honom om ni får tillfälle - och lär er flytta bussar.

Liten kompis fick minsann ha barnvakt, ett väldigt sällsynt tillfälle. Jag hade givetvis glömt att mannen sedan länge hade ett annat arrangemang inbokat. Så det fick bli farmor och farfar som underhållning här hemma. Det blev medicinpremiär för deras del. Det är inte lätt det där. Liten kompis vill såklart inte ha sina mediciner, och vem kan klandra honom, de smakar illa. Riktigt illa. Men han måste. Han har lärt sig att luras och spotta ut dem, förvisso ett roligt framsteg. Men inte när det kommer till medicinerna. Han måste.
Det hade iallafall gått bra och han lät farmor och farfar få en relativt lätt premiär.

Så en riktigt, riktigt dålig dag blev lite bättre för alla till slut.
Vikten går åt fel håll, trenden pekar åt helt fel håll. Paniken, frustrationen och oviljan sprider sig genom hela min kropp. Jag vill verkligen inte. Vi som har tyckt att det ändå kändes ok. Men det är vågen som talar sanning.
Igår var ingen bra matdag alls, liten kompis ville inte ha något att äta på hela dagen, bara skrek och skrek. Vi hade besök av habiliteringen och bla logoped som gärna ville se hur han åt. Han bara skrek och skrek och visade på alla sätt han kan att han inte ville ha ! vill inte ha !
Han kan nog inte äta och svälja ordentligt tyckte logopeden. Total frustration !! Han kan visst, men han vill ju inte !! Det kallas biverkning. Vad vet vi, det kanske smakar Skit helt enkelt.
En timme efter att de gått åt han som en häst, 1,5 burk i ett naffs.
Experter i all ära, men ibland så vet vi faktiskt mer. Ibland inte, det är jag helt medveten om i denna svåra medicinska världen. Men ibland så är vi faktiskt bara föräldrar som känner vår lille kompis väldigt väldigt väl. Ibland är det svårt att behöva strida för det.
En ny stol fick Liten kompis också, men den blev inte bra den heller. Sitter inte alls bra.
Ni som köper barnstolar på Ikea, ni anar inte vilken frihet det är.