Den lille glassprovaren

Liten kompis bekantar sig med Herr piggelin

Bilden talar väl för sig själv

Skräckblandad förtjusning

Nästa på tur är fru vanilj

Len och snäll

Faktiskt riktigt god

Tre månader

med feber. Liten kompis är matt och förtvivlad. Kräkningarna har kommit tillbaka. Hostar tills han kräks. Har äntligen fått antibiotika, det tog bara tre månader. Nu återstår det att se om den har ngn effekt.
Vad ska man göra .....................

Välkommen tíll Holland

Många har läst den, men den tål att upprepas tycker jag.
I mångas ögon och öron uppfattas liten kompis liv mest som besvärligt. Det är besvärligt, men att det också är helt fantastiskt är det många som inte förstår. Och det är så frustrerande. Men det är deras förlust som inte är med på resan.

(skriven av Emely Pearl Kingsley)
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du köper en bunt med guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum, Michelangelos David, Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på Italienska.
Allt är väldigt spännande!
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet!

Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!" "Holland!?!" säger du. "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag ska vara i Italien. I hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien."
"Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och här måste du stanna."

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.Så du måste ge dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats.
Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än Italien.
Men efter att du har varit där ett tag tar du ett djupt andetag och ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och att Holland har tulpaner.
holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de med vilket härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga:
"Ja det var dit som jag skulle ha åkt. Det var vad jag hade planerat."
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig att försvinna...
Därför att förlusten av den drömmen är av en mycket betydande förlust.

Men... om du väljer att ägna ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella och det väldigt härliga... med Holland.

Det praktiska

ställer krav. På ekonomi, uppfinningsrikedom,tid, händighet. Och fysisk kraft.
Liten kompis matstol orkar jag inte lyfta in i bilen själv. Vi kan aldrig låna en stol någonstans. På ett köpcenter eller fik, han får sitta där i vagnen.
Skötbord som är för kort,men ack så nödvändigt, kanske för alltid. Spjälsäng för trång, men ack så nödvändig. Han busar runt i sängen,men skulle inte förstå faran med vanlig säng. Alla sängar har en farlig kant. Saker och ting ska helst ha rätt färger för synstimuleringens skull. Rätt belysning är också viktigt för synen.
Pappan bygger kälkar och gunghästar.
Nytt förråd fixas till för att rymma pallar med mat, matsprutor,slangar.
Ny köksbänk för att rymma mediciner och tillbehör.
Men huset räcker ändå inte till. Trösklar, höjdskillnader, brant trappa.
Vi drömmer om att han en dag ska kunna förflytta sig på någont sätt. Men han kommer att bli fångad i en fälla i det här huset.
Enplans är sällsynt, dyrt. Vårt behov är sällsynt, stort.

Otillräckligt

Har just tittat på dokumentären på Egna ben som handlar om Magne. Killen som med hjälp av Doman-mteoden lärde sig att gå vid 27-års ålder. Genom 10 timmars träning dagligen, vareviga dag.
Föräldrarna tar permission från sina jobb och lever på sparpengar. För att kunna ge sin son frihet. De närmar sig pensionsåldern, finns inte för alltid. Det sägs inte i filmen, men jag tänker.. .
Andra barn växer upp och står på egna ben, föräldrarna vet förvisso aldrig vilken väg deras barn väljer. Men de kan välja och de kan ändra riktning. Helt av sig själv.
Funkisföräldrar är livsnödvändiga för sitt barn. Vi är en förlängning av liten kompis ögon, armar, ben, språk. Vi ser vad han vill när ingen annan gör det. Hur ska det gå om vi inte längre finns där. Då kan ingen tolka hans vilja, för oss så självklar, för andra osynlig.
Om inte Magnes föräldrar börjat träna med honom hade han inte lärt sig gå. All deras tid går åt till träning. Långa dagar. Utan inkomst.
Vi gör inte tillräckligt ! Paniken intar min kropp. Vi måste träna mer. Vi har redan börjat enl. en annan modell. Men bara ytterst korta stunder om dagen. Det räcker inte. Vi gör inte tillräckligt för vårt barn ! Och jag som var hos frisören flera timmar, vi kunde ju ha tränat istället.
Andra föräldrar stressar med fotbollsträning, luciafirande,simskola lekstunder, kalas, you name it.
Vi stressar för att hinna med de grundläggande behoven, sånt som går som på räls för de flesta. För att kunna ge vårt barn så mycket självständighet som möjligt. Men det tar tid. Som inte finns. Mellan alla sjukhusbesök, strider mot myndigheter etc. Sondmatning. Träna, träna, träna. Vi måste träna MER. Kanske på heltid.Men hur ska vi då försörja oss.
Och jag vill ju ibland få vara bara jag, ha ett yrke.
Men inget är ju viktigare än liten kompis framtid och självständighet.
Det är fler funkisföräldrar som kämpar mot otillräckligheten.
Som smulgubbe säger, vi har MAJ-månad året om. Och ensamma pappan som skriver om träning och habilitering som ett heltidsjobb. Och det ack så viktiga, att skapa ett självförtroende hos sitt barn.
Att bara få vara, så underbart härlig man bara kan.