onsdag 25 januari 2012

Troll ?

Keppra är en epilepsimedicin. Flertalet gånger har jag stött på ordet "keppra-troll" och förstått att det inte är något positivt.
I ännu ett försök skulle V prova denna Keppra. Efter några dagar med denna ökade hans´anfall ytterliggare och ännu en ny otäck variant gjorde debut. Oron börjar genast krypa i kroppen. Vad är det som händer.
Stod på lur i korridoren för att få kontakt med neurologen nu när V opererades, hasplade ur mig " V har en ny typ av anfall", vad ska vi göra. Jag beskriver anfallen och neurologen säger, det är ingen anfall, det är keppra-trollet, han tål inte medicinen.
Enda sättet att ta reda på det är att laborera med medicinen, vi höjer och trollet vaknar till liv. Han skriker och är helt förtvivlad, helt under isen, anfall, anfall, kroppen skakar och rörelserna är ryckiga, robotaktiga. Feber, Diarré.
Läser bipackssedeln och vi kan bocka av mycket.
Infektion står det, eller är det en förkylning han också åkt på ? Hur ska vi veta?
Vad skulle en vuxen medveten person välja: epilepsi-anfall,men slippa medicinens hemska biverkningar eller är anfallen så jobbiga att man skulle välja biverkningarna. Hur ska vi veta ? Det känns som om man utsätter sitt barn för ren och skär tortyr genom att ge honom dessa ´mediciner han mår så dåligt av. Det är fanimej inte mänskligt.
Vi gör det hela tiden i hopp om att han ska få må bättre. Man måste ju hoppas på den bättre, men snart kapitulerar jag för epilepsin, djävulens kraft, så stark så elak, så grym.
Men Keppran nej den har åkt ut,så då återstår väntan på om vi får tillbaka vår glada pojke eller ej.

söndag 22 januari 2012

Oväntat

I November fick vi ett oväntat besked, Vilmers höfter är på väg ur led. Musklerna på insida lår är så starka att de drar höfterna ur led. Vi har fortfarande inte riktigt hämtat oss från den chocken.
De små benen, som kämpar så. Som går som trumpinnar av glädje, som är så fulla med spring men som inte springa kan. Varje steg, varje rörelse är en glädje, han blir så glad så glad när benen lyder, han vill så gärna, så mycket mer.
Nu är han nyopererad, muskler förlängda, i ett försök att förhindra. Måtte han slippa.
Smärtan håller på att lägga sig och vi är hemma i vår lugna vrå. Vi mår alla dåligt under sjukhusvistelserna och tackade för oss så fort det var möjligt. Tyvärr inte för sista gången.

söndag 1 januari 2012

Nytt år

Vet inte om någon tittar in här fortfarande.
Nu är vi äntligen på plats i nya huset. En-plans vår räddare i nöden. Vi har haft huset fullt på både jul och nyår och däremellan. Bland kartonger och julgrupper har vi umgåtts med nära och kära. Liten kompis har varit strålande glad och har invigt både badkar och höj/sänkbar vask och ger det högsta betyg. Det har varit så skönt att slippa sjukhus och telefonlistor. Men nytt år, nu börjar de droppa in igen,breven men den förbannande röda loggan.