Liten kompis - En riktig kämpe

Sol inne

2012-02-12T12:28:00.002+01:00

Snön vräker ner utanför, jag ligger däckad i en irriterande förkylning och.....njuter.
För hos oss skiner den starkaste solen idag. En strålande glad pojke som skrattar, busar snackar. En sällsynt dag. Och jag tänker, om vi alltid kunde få ha det så här. Skratten som smittar. Men vi vet att det det när som helst rycks undan från oss. Vi fångar dagen.

Troll ?

2012-01-25T21:55:00.004+01:00

Keppra är en epilepsimedicin. Flertalet gånger har jag stött på ordet "keppra-troll" och förstått att det inte är något positivt.
I ännu ett försök skulle V prova denna Keppra. Efter några dagar med denna ökade hans´anfall ytterliggare och ännu en ny otäck variant gjorde debut. Oron börjar genast krypa i kroppen. Vad är det som händer.
Stod på lur i korridoren för att få kontakt med neurologen nu när V opererades, hasplade ur mig " V har en ny typ av anfall", vad ska vi göra. Jag beskriver anfallen och neurologen säger, det är ingen anfall, det är keppra-trollet, han tål inte medicinen.
Enda sättet att ta reda på det är att laborera med medicinen, vi höjer och trollet vaknar till liv. Han skriker och är helt förtvivlad, helt under isen, anfall, anfall, kroppen skakar och rörelserna är ryckiga, robotaktiga. Feber, Diarré.
Läser bipackssedeln och vi kan bocka av mycket.
Infektion står det, eller är det en förkylning han också åkt på ? Hur ska vi veta?
Vad skulle en vuxen medveten person välja: epilepsi-anfall,men slippa medicinens hemska biverkningar eller är anfallen så jobbiga att man skulle välja biverkningarna. Hur ska vi veta ? Det känns som om man utsätter sitt barn för ren och skär tortyr genom att ge honom dessa ´mediciner han mår så dåligt av. Det är fanimej inte mänskligt.
Vi gör det hela tiden i hopp om att han ska få må bättre. Man måste ju hoppas på den bättre, men snart kapitulerar jag för epilepsin, djävulens kraft, så stark så elak, så grym.
Men Keppran nej den har åkt ut,så då återstår väntan på om vi får tillbaka vår glada pojke eller ej.

Oväntat

2012-01-22T20:34:00.002+01:00

I November fick vi ett oväntat besked, Vilmers höfter är på väg ur led. Musklerna på insida lår är så starka att de drar höfterna ur led. Vi har fortfarande inte riktigt hämtat oss från den chocken.
De små benen, som kämpar så. Som går som trumpinnar av glädje, som är så fulla med spring men som inte springa kan. Varje steg, varje rörelse är en glädje, han blir så glad så glad när benen lyder, han vill så gärna, så mycket mer.
Nu är han nyopererad, muskler förlängda, i ett försök att förhindra. Måtte han slippa.
Smärtan håller på att lägga sig och vi är hemma i vår lugna vrå. Vi mår alla dåligt under sjukhusvistelserna och tackade för oss så fort det var möjligt. Tyvärr inte för sista gången.

Nytt år

2012-01-01T20:32:00.002+01:00

Vet inte om någon tittar in här fortfarande.
Nu är vi äntligen på plats i nya huset. En-plans vår räddare i nöden. Vi har haft huset fullt på både jul och nyår och däremellan. Bland kartonger och julgrupper har vi umgåtts med nära och kära. Liten kompis har varit strålande glad och har invigt både badkar och höj/sänkbar vask och ger det högsta betyg. Det har varit så skönt att slippa sjukhus och telefonlistor. Men nytt år, nu börjar de droppa in igen,breven men den förbannande röda loggan.

Oktober

2011-11-03T20:07:00.003+01:00

Har varit så intensiv så jag vet inte var jag ska börja.
Adjö till huset, vi kommer att sakna dig. Hej fina mellanboende, vi gillar dig.
Tack för flytthjälp, passning och nya hyresvärdar som låter oss inta deras place.
Utredning på barnrehab som mest konstaterar att vi är världens bästa föräldrar, gött ! Grattis till Vilmer !! Tänk vad alla dessa specialister kastat bort sina utbildningar.
Nya mediciner ska in, anfall ska uuuut!!!! Suck !
Remiss till Göteborg skickad för vidare utredning om ev mitikondriell sjukdom.
Nya huset med handfallna hantverkare utan ritningar. En kort vända till Peking.
Vakna nätter med anfall,trötta dagar med nervrotsinflammation i nacken.
Skönt att det är November.
Gonatt

En dålig dag

2011-10-14T10:36:00.001+02:00

blir genast bättre när man hämtar en solstråle stinkande av vitlök. Matkladd långt bak i nacken gör mig lycklig.

Svar

2011-10-05T21:55:00.003+02:00

Hemma efter ytterliggare 3 dagar på sjukan. Med en viss förväntan åkte vi dit,hemma utan resultat. Inte ens dunder-intravenös-kuren hjälpte mot liten kompis anfall. Anfallen registrerades med EEG och knapptryckningar, och vi tryckte och tryckte och tryckte.
Ny läkare, sympatisk och informativ,många frågor till oss, samlar pusselbitar. Inga svar.
Hemma igen, en halsfluss och ond rygg efter ryggmärgsprov rikare,anfallen avlöser varandra. Men inga svar.
Prinsens lycka vet inga gränser när han äntligen får åka bilen hem, hem trygga hem. Ingen vill dig något ont finaste prins, bara finna svar.

Vi gillar !

2011-09-22T22:49:00.003+02:00

LIONS !
Köp lotter, gå på loppisar, hjälp dem att hjälpa .
Tänk att det finns dessa fantastiska volentärer som kämpar för andra.

Glädjerus på högvarv efter kvällens telefonsamtal. Tar tillvara på ruset genom att packa några flyttlådor, sova lär jag inte göra ändå.

Ord som fastnar

2011-09-21T21:42:00.003+02:00

Kvällens konversation på pottan :

Mamma : Ska bajset komma nu då
Liten kompis : Hej !
Mamma : Kommer bajset
Liten kompis : Heeej, hej

Just det när ngn kommer ska man ju säga hej, det har han allt lärt sig.
Mamma får nog formulera om sig.

En bra dag

2011-09-09T21:15:00.002+02:00

Så sällsynt, så efterlängtat.
Ofta är det en förtvivlad pojke som sitter där bak i bilen när vi ger oss i väg till förskolan på morgonen.Inte för att han inte vill, utan för att något stör honom så, ngt som gör ont, något som är obehagligt. Samma visa varenda dag. Gnäll och skrik. Hjärtat brister gång på gång för att jag inte kan hjälpa, kan inte hjälpa ! Jag måste nog säga att vi är tålmodiga, men det är bara fakta att dessa skrik stjäl så enormt mycket energi från oss alla, en gigantisk trötthet sköljer över oss.
Så kom den plötsligt. Efter morgontimmens rossel/ha ont timme hemma, verkade det släppa i bilen och jag hade en snackig kille där bak. En strålande glad kille kom fram till förskolan och hälsade glatt på resursen. Så kom en en ytterst ovanlig känsla av lugn över mig när jag körde till jobbet. Tillbaka för att hämta på förskolan, ställer jag den obligatoriska frågan hur dagen varit och får till svar av personalen "Det har varit jättebra! " Jag vet inte vem som strålar mest, resursen, Vilmer eller jag. Alla vet vi hur fantastisk en bra dag är . Hemma läser jag i kontaktboken från förskolan "Idag har Vilmer haft en riktigt bra dag ".
Vi njuter av dagen och jag känner mig fjärilslätt. Imorgon är det en ny dag. Vi vågar inte hoppas på ännu en bra.

Bostadsanpassning

2011-09-01T21:08:00.003+02:00

Vårt nya hus växer fram, i december ska det vara klart. Ett plan.
Det är många bollar att hålla reda på. Kontakter med kommunen för beviljande av en del specialanpassningar för V, remisser som inte skickats från Hab för vissa installationer . Kakel och klinker ska väljas, varenda krona vänds och vrids på, det kan jag lova. Så igår kom min man av en tillfällighet in i vårt hus när byggarna var där. För att upptäcka att köksbänken blivit typ halverad. "Ja, det ska ju vara handikappanpassat här, så att man kommer runt".
What !! Tack för initiativet, men vilka ritningar följer ni igentligen . Det vore ju ganska bra om det vore förankrat med oss först kanske. Nu har vi ju betalt 10 000 kr extra för de extra skåpen som skulle sitta på den låååånga köksbänkgen, som nu är typ en kub.
Kanske är det därför en lyktstolpe är placerad mitt för garageuppfarten, för att man ska komma runt den i rullstol, för man lär ju inte komma förbi med en bil iallafall.
Och om vi ska ha bredbandsuttaget på toaletten, nej tack !
Spännande nästan jämnt...

Surprise !

2011-08-28T21:44:00.004+02:00

3 år !!!
Mycket har hänt, och ändå inte.
Han börjar förstå sammanhang, vårt tjat ger ibland resultat, ibland.. Ibland inte alls.
Pottan ! Vilken upptäckt, och vilka spännande ord som kom på köpet, mycket spännande.Han kan svara på en fråga, vill du gunga mer "JA". Man ska säga hej när det kommer ngn, det har han lärt sig."Åh så skönt, nu kommer solen " varpå V säger "hej".. Även flygplan och kraxande kråkor får sina hej. Bad och vattenlek är toppen, gåstolen är svår, gungan fort farande bäst av allt.
När det gäller förskola: från helvete till himmel. Vi har bytt. Jag vågar knappt tro det... att få vara med, att bli sedd, att få vara som man är, att bli uppmuntrad, att få utvecklas. Att vara accepterad och omtyckt istället för att vara ett problem som ska lösas.
I många fall ngt vi fortfarande kämpar med, detta utanförskap som är så svårt. För att omgivningen gör det så svårt. Vågar inte, förstår inte att om du inte satsar kan du inte vinna hans hjärta. Och det är inte svårt, han vill bara bli sedd och hörd. Att inse att vi alla är olika med olika förutsättningar är nog det svåraste av svåra för många. Att inte jämföra. Det har vi slutat med för länge sedan. Vi vet vilken enorm kraftansträngning som krävs av litenkompis för att tex säga hej eller klappa händerna, vi ser det fantastiska i att han kan. Andra ser att han inte kan någonting alls jämfört med ett annat barn i hans ålder kan. Ett barn som har alla förutsättningar. Det gör mig skitförbannad !
Han hörs, det gör han...Missnöjet som tömmer oss totalt på energi. En kropp i ständig konflikt. Skitepilepsin som gör allt så svårt, nya anfall, många, försvinner bort som en förstenad staty. Reflux som åker bergochdalbana. Men ändå... Har börjat smaka på lite mat och säger NAM-NAM-NAM. Vi vågar inte hoppas, men är glada åt ett leende ansikte fullt av matkladd. Växer så det knakar,våra kroppar ömmar som om vi vore lastgamla. Vi måste hålla, vi måste bära ...Hoppas på reservdelar. Vi sålt vårt hus och köpt ett nytt, flytten går under hösten. Vi hoppas vi kommer att trivas.

Vad händer

2011-05-13T22:10:00.003+02:00

Det blev visst en bloggpaus.Visste att det skulle bli så den dagen jag gick med i facebook .Man kan inte vara med på allt, som min mamma brukade säga i mina yngre dagar.
Vi har varit i Göteborg 4 veckor och tränat, tränat tränat...och trotsat, trotsat, trotsat.Han är allt en liten busfilur, vår lille kille. Han blev otroligt trött av träningen och medförde att ep-anfallen tilltog de sista 2 veckorna. Vi ser små framsteg efter träningen, och vi fortsätter att träna här hemma. I Göteborg knöt vi många nya band med andra fantastika familjer. När känslan av utanförskap tränger sig på i vardagen tänker jag på alla dessa andra härliga funkisföräldrar vi lärt känna under liten kompis resa. Människor precis som oss, helt vanliga, kanske med ett något annorlunda perspektiv på livet. Det är en ovärderlig sammanhållning och ett stort stöd att kunna hålla kontakt via olika internetforum. Så mycket ensammare det måste ha varit "förr".
Vi har avbokat refluxoperationen då liten kompis besvär blivit lindrigare,peppar, peppar. Han kan tom dricka några klunkar vatten och äta några skedar jordgubbskräm, ibland slinker det tom ut ett liten "nam-nam-nam" från pussmunnen. Värstingmixern gå på högvarv, för nu sondas det spaggetti och köttfärsås, lammstek med rödvinsås, you name it..
Husförsäljning och flytt ligger framför oss. Vi söker med ljus och lykta efter en verksamhet där liten kompis kan få ha en stmulerande vardag närvi jobbar.
Epilepsin tilltar och tilltar och oron i min kropp växer sig starkare och starkare.
På busfronten är det väldigt kul att gömma sig under filtar, att lyssna på vårfåglarnas kvitter och härma dem genom att vissla. Och idag visade sig systembolaget vara ett toppenställe med massor av spännande ljud från klirrande flaskor.Kanske verkar konstigt om vi blir stammisar där.

Långt borta men ändå nära

2011-03-16T21:13:00.007+01:00

Idag har V haft besök av http://www.inerventions.se/, i funkisvärlden även kallad "elektrodressen".
För ungefär ett år sedan var Fredrik med i tv-programmet draknäset för att söka investerare till sin "uppfinning". En helt ny metod för att bearbeta svaga muskler i samband med tex CP-skada. När vi såg honom på tv känndes det så långt bort, som en ouppnåelig dröm, lite som att få träffa Madonna. Tänk om man en dag.....
Idag befann sig alltså Fredrik och hans följe i vårt vardagsrum. Vilmer var på sitt sämta humör. Strömförande elektroder kopplas på hans svaga muskler för att de ska luras att göra som de ska. Normalt styrs detta från hjärnan. Men när inte hjärnan gör som man vill så....
Nu ska elektroderna på minst en timme 3 gånger i veckan för att ge resultat. Nu ska vi föräldrar bara lära oss att leva med att ha ett barn med sladdar också:) Men nu ska musklerna banne mig få en match som heter duga.
Vi har många människor runtomkring oss som hejar på vår lille kämpe. Som sitter barnvakt,torkar kräk, står ut med bussmusik, sjunger låååånga vaggvisor, bjuder på bus eller mys, bjuder med föräldrarna på överaskningar, letar efter den perfeka presenten. Ibland kommer det från oväntat håll bidrag till bär-ryggsäckar och annat. Och framför allt, många som bryr sig om liten kompis välmående och som också ser glädjen och skratten.
Dagens besök är en entré-biljett till framtida möjligheter. Det är en kostsam metod.
På julafton befann vi oss på barnsjukhuset och vi hade i all hast fått med oss en av liten kompis julklappar. Vi sparar på den och vrider och vänder. Det måste vara ett presentkort, säkert på polarn och pyret. Så öppnar vi och förstår inte vad där står, eller är det för att ögonen tåras. En möjlighet.
Innan dagens besök ger sig av nämner vi att fakturan ska gå till annan adress. Detta är en julklapp. " Nu får jag gåshus", det var det coolaste jag hört säger uppfinnaren av metoden. Hälsa att vi gjort vårt allra bästa! Vi säger hejdå och stänger dörren, men bakom den stängda dörren hör jag honom säga. Shit va coolt alltså!
Så till er underbara långt där borta i stora landet, vi gör vårt bästa och nu ger vi musklerna en match de inte ska vinna.

Alla ska få vara med

2011-03-08T20:49:00.001+01:00

Stöd RBU= Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn

Beundrarinna

2011-03-06T21:10:00.004+01:00

Vi firar att liten kompis varit på förskolan en vecka + 1 dag i sträck. Möjligen att det hände någon gång förra året att han var där en vecka i sträck,men ack så längesen. Dessutom kom han en dag förra veckan hem med både halsband och teckning som han fått av en liten tjej som inte hade träffat Vilmer tidigare. Häromdagen låg det ett nytt fint konstverk med samma signatur i Vilmers fack. Det värmer mammahjärtat kan ni tro.
Någon som nästan får mammahjärtat att stanna är andras förutfattade åsikter.
Var hos frisören häromdagen. En annan relativt nybliven mamma befann sig i samma lokal och deras barn var så snällt och allt var så bra. De hade förberett sig på det värsta som kunde hända vilket var att barnet skulle ha kolik, men koliken uteblev och allt var frid och fröjd. De verkade typ nästa ha gjort upp en handlingsplan i förväg för hur de skulle överleva om barnet fick kolik..
Några stolar bort sitter jag vars barn har haft kolikliknande tillstånd i typ 2 år.
Vad jag tänker ?
Deras samtal fortsätter och kommer in på bekanta och bekantas bekanta som har det så olyckligt med deras barn som har problem och diagnoser, livets olycka är deras resonemang. Det är här ilskan känns lika brännande som färgen på mitt hår.Here we go again !
En diagnos är inte alltid barnets största svårgighet, det är den dom som andra människor ger barnet och deras familj. Utan att överhuvudtaget ha någon egen erfarenhet, de vet inte vad de snackar om, utan att ge barnet en chans, utdömt direkt. Men om det hade varit deras barn då ?
Jag satt inte tillräckligt nära, men en dag, en dag kommer det att ske en explosion.
Det rinner inte av utan samlas i en liten ask och den dagen asken är full, ryker locket av i en sprakande explosion.
I helgen har liten kompis strålat som en sol och strålarna värmer hela min kropp.
Och jag säger precis som finaste solenimittliv
Hur kan ni missa att se skratten och glädjen. För att ni redan har dömt ?

Kunde inte skrivit det bättre själv

2011-02-08T22:42:00.004+01:00

Jag är ofta trött.Men inte trött som i att sova utan trött på att strida och stångas.
Trött på att folk runtomkring tror att jag är trött och ledsen för att jag har ett funktionshindrat barn, det är kampen jag är trött på. Den som inte andra föräldrar kan förstå.

Hittade den här informationen på RBU:s hemsida.
Stödj mer än gärna deras arbete, bli medlem och påverka barnens framtid.

Föräldrar till barn med funktionshinder lever ofta ett annorlunda liv än andra föräldrar. Det är ofta ett rikare liv eftersom de lär sig att se och uppskatta de små sakerna. Bra saker att komma ihåg är att en del föräldrar till funktionshindade barn inte har sovit en hel natt sen barnet föddes, inte ens vid avlastning. Många föräldar kan inte att ta ett vanligt heltid- eller deltidsarbete. Det finns alltid minst ett problem med en instans för dem att engagera sig i. Eftersom det skiljer mycket mellan hur olika handläggare beslutar på olika orter, och till och med olika handläggare på samma ort, måste föräldrarna ofta överklaga beslut och ta strid för sitt barns rättigheter.

Många föräldrar anser att den största sorgen inte är att de fått ett barn med funktionsnedsättning utan det bemötande de får från företrädare för sjukvården, kommunen, dagis/skola, landstinget osv.

Många kontakter att samordna
För att få vardagen att gå ihop tvingas många föräldrar till barn med funktionshinder att samordna ett 40-tal kontakter kring sitt barn. Det är kontakter som kräver mycket tid och därigenom tär på föräldrarna.
Många föräldrar känner sig ifrågasatta när de vid upprepade tillfällen ombeds att redogöra för sitt barns funktionshinder. Genom en bättre samordning skulle antalet kontakter kring familjen kunna minska. En förbättring som skulle komma både familjen och personerna i deras närhet till del.

I mötet med habiliteringen
För de flesta föräldrar som får ett barn med funktionshinder är habiliteringen från början en helt okänd värld. Att bli bemött med respekt är avgörande för att få förtroende för någon. Både barn och föräldrar vill att deras kunskap, erfarenheter, åsikter och önskemål räknas. Föräldrar värdesätter att habiliteringspersonalen visar att de lyssnar på synpunkter och idéer. Det handlar framför allt om att det finns utrymme för en dialog och att föräldern ses som en kompetent samarbetspartner i behandlingen av barnet. Man vill behandlas som en vuxen människa, som en duglig förälder till sitt eget barn.
Minst lika viktigt som att själv visas respekt är att barnet respekteras. Det handlar om att habiliterarna ser barnet som person, att de kan ta barnet på rätt sätt, tar hänsyn till barnets vardag, tror på barnets förmågor – och inte pratar över huvudet på barnet, utan lyssnar på vad barnet har att säga.
En viktig förutsättning för att kontakten mellan familj och habiliterare ska fungera, det är att familjen kan lita på att det man bestämt verkligen blir av. Habiliteraren ska hålla vad hon eller han har lovat, åtgärder man beslutat om ska utföras i tid.

Semester

2011-01-29T23:25:00.004+01:00

Tro det eller ej, men vi har lyckats komma iväg på semester. Fast med nöd och näppe.
Med tilltagande kräkningar kändes det inte optimalt med 8 timmars bilfärd.
Men vi kom fram och tillbaka. Liten kompis tillbringade semesterdagarna med att rossla och kräkas och vara ledsen och att spela bussmusik. Alla i vårt fantastiskt trevliga resesällskap gjorde sitt bästa för att muntra upp honom, men han var ganska svårflirtad. Skär lite i hjärtat av att han inte kunde få njuta av semestern som vi andra gjorde. Vi hade ändå trevliga dagar med skidåkning, kvällsbastu, god mat och trevligt sällskap. Sista dagen tänkte vi att nu får vi ändå dra ut Vilmer så at han får uppleva fjällen lite, den dagen var det -22 grader, men han verkade mest njuta av solen och kylan och att få skumpa runt i vagnen lite. Ett par åk i pulkabacken hann det bli innan de små kinderna blev alldeles för kalla.
Väl hemma vällde måste-listan över mig och jag blev helt matt direkt. Det var så skönt att få slippa några dagar.

Avvisad

2011-01-15T15:00:00.002+01:00

från förskolan ännu en gång. Den totala förnedringen vet inga gränser.
Det finns inte tillräckliga personalresurser och just det, nya inskolningar.
Om jag som trodde av FN:s barnkonvention tillämpades i Sverige, Nope ! Inte i vår kommun

Obeskrivbart

2011-01-02T21:11:00.003+01:00

Det blev inte huset fullt hos oss på julafton som planerat.Dan före dan före dan före dopparedan insåg vi att det inte håller. Lämnar skinka och julgran åt sitt öde. Destination akuten. Dropp igen, inlagd. Liten kompis rädd för allt och alla, han vet att detta är ett ställe det kan göra ont på. Hans nattskrik ekar i korridorerna på en nästintill tom avdelning. Läkare och sköterskor funderar och funderar, alla överens om att han mår så fruktansvärt dåligt.Men varför ? Ultraljud och röntgen på magen visar inget, svampinfektionen som är tillbaka är ett hett spår. Är det refluxen som får honom att må så dåligt ?
Vinterkräksjukan blev svaret !! En långvarig sådan i kombination med halsvirus, svampinfektion och urinvägsifektion. Lägg därtill biverkingarna av medicinen mot svampen som är, tada: illamående, kräkningar, diarré, buksmärtor, trötthet, etc. etc. Efter en veckas vistelse blev vi först isolerade och sen utskrivna omedelbums. Isolerade hemma istället. Känns som att vi deltar i ngt skumt experiment, typ Big Brother 2010. Undrar vad vinsten är, en ny EP-medicin utan biverkningar, Ja tack !
Vi tre mot världen. En hård värld där vär världsdel har krympt till en liten liten plats.
Ett nytt år. Många gånger har jag trott att nu kan det inte bli sämre. Nu vet jag att det alltid kan bli sämre. Hoppet om att det ska bli bättre lämnar mig aldrig, men är inte längre lika övertygande.
Känslan är därför obeskrivbar när han helt plötsligt har lärt sig säga JA!, JA! JA!
Och i morse när pappa ägnar sig åt morgontidingen istället för att svara på Vilmers rop. Han ryter till, PAPPA! med ett helt nytt tonfall. Det bor en liten buse här, det är något som är säkert. Med en vilja av stål och nu börjar det gå upp för oss att han faktiskt kör med oss ibland. Det lilla bushjärtat.

Herr Kantarell

2010-12-19T21:25:00.004+01:00

En efterlängtad träningsvecka på move & walk börjar på akuten i Göteborg. Försöker träna 2 dagar, liten kompis skriker av smärta. Dag 3 kommer kräkningarna alltmer,alltmer, alltmer. Kör söderåt en kall vinterkväll. Destinationen är akuten på hemmaplan. Dropp, urinvägsinfektion, halsinfektion och svampjäveln är tillbaka.
Jag anade det, klökningarna har återkommit, visste att ingen skulle tro på oss eftersom han redan fått det man ansåg var en tillräcklig behandling. Under natten hade den dock blivit synlig både i och utanpå munnen. Vi hade tillräckliga bevis. Ny dunderkur.
Två dagar senare kan han fortfarande inte behålla maten, skriker av smärta när han får mat i magen och sen kommer kräkningarna.Scenariot är inget nytt, det har pågått sedan i våras, men det blir värre och värre och värre. En ny tur till akuten verkar närma sig.
Min lilla kämpe, vad är det som är fel i din lilla kropp. Hyn är vitare än julens snö, snarare genomskinlig som takets istappar.

Jag hade inte en tanke på

2010-11-30T22:02:00.003+01:00

vår bröllopsdag. Iförd myskläder bjöd jag mannen på fläskpankaka.
Dagen förgylldes av att han och andra kom ihåg.

I medicinlådan

2010-11-17T11:13:00.004+01:00

Jaha pappa, vad sa du att vi skulle ha, Emlakräm(bedövningskräm), den ligger här tror jag.
Emlakräm på handryggarna, som så många gånger förut. Dagkirurgen var gårdagens destination. Liten kompis har varit med förr, vet att något obehagligt ska hända, är på helspänn. Gastroskopi genomförs under narkos. Ett "chip" placeras i liten kompis kropp för att reflux ska kunna mätas.
Där ligger han igen, droppen av sin far. Sitter bredvid och väntar på att han ska vakna upp från narkosen. Efter en stund vaknar en ledsen pojke, ett beteende vi känner igen, han verkar vara som vanligt.
Under gastroskopin upptäckte man svamp i matstrupen, fullt med vita förhårdnade prickar i matstrupen. Kan vara en bidragande faktor till att liten kompis inte kunnat svälja. Vi har länge, länge hävdat att han har ont i halsen. Men otaliga infektionsprover har tagits som inte visat något och det vet vi ju alla vid det här laget, att visar inte infektionsproverna något har man inga problem.
Det känns på samma gång smärtsamt och hoppfullt att kanske, kanske ett av hans problem har lokaliserats och kan behandlas med medicin. Kanske är det inte hela sanningen. Det vet inte ännu.
Prisar teknikens utveckling. Hade gruvat mig för hur liten kompis skulle kunna hantera att ha en styv sond i halsen ett helt dygn för att kunna mäta refluxen, men numera har man alltså bara något typ av "chip" som man sätter fast inuti lilla kroppen. Utanför kroppen har man svarta lådan, en mottagare som mäter kroppens ph-värde och där vi föräldrar ska trycka på olika knappar för typ smärta, kräkningar,övrigt så noteras besvären och tidpunkten de inträffar.
Så nu spelar vi in besvär i 48 timmar, biopsier på typ slemhinnor (tror jag det var) skickas för granskning och sedan ska alla resultat tolkas. Det lär dröja innan vi får svaret.

Samma tanke

2010-11-11T22:44:00.002+01:00

Samma känsla som Abbes pappa. Gång på gång på gång på gång.

Fråga till er med barn som har resurs/assistent

2010-11-08T10:57:00.005+01:00

Skulle behöva lite hjälp av er andra som har barn med resursperson på förskola.
Hur löser man det från förskolans sida när resurspersonen är sjuk ? Vi har nu råkat ut för situationen där all ordinariepersonal, 3 st, på avdelningen varit sjuka samtidigt och de inte har kunnat ta emot liten kompis på förskolan.Han har ju alltså knapp och sondmatas genom den så nummer ett är ju att någon överhuvudraget ska kunna ge honom mat och medicin. Men han ska ju inte heller bara vara där för omsorgens skull utan även kunna stimuleras under tiden han är där.
Om man har en assistent enl LSS kan den ju också bli sjuk, hur löser ni det då ?
Kan inte se något annat alternativ än att man själv måste vara hemma. Men eftersom personalsituationen börjar bli lite turbulent på förskolan är det ju en ohållbar situation för oss. Resursen gör absolut ett bra jobb, och sjuka kan ju alla bli.

Jaha

2010-11-04T22:04:00.006+01:00

Jodå, liten kompis är utskriven och hemma. Gåtan förblir olöst. Ingen vet vad som orsakar hans obehag. Han har iallafall fått tid för Ph-mätning och gastroskopi här i November. Budskapen är varierande, och vi förvirrande, har han reflux eller inte. Ingen vet förrän resulatet är klart och det dröjer. Tills dess är livet återigen "on hold",

EP VS Reflux

2010-10-25T19:11:00.003+02:00

Så starka krafter. Man har nog försökt förklara för mig hur grymt elak epilepsi är.
Men jag kommer aldrig att kunna förstå att det verkligen är så. Ibland slår insikten mig hårdare än ett pistolskott. Fast jag förstår inte ändå.
Vi har slagit oss in på fort nox. Vita rockar försöker ännu en gång lösa gåtan.
EEG nr 380598722 genomförs, ett stort antal anfall registreras, mycket stort antal. Fast av en annan karaktär än tidigare. Epilepsin kan vara orsaken till refluxen. Hjärnan styr nästan allt,epilepsin stör hjärnan, dvs kan få allt att sluta fungera,allt....

Hur går det

2010-10-16T11:18:00.011+02:00

Han skriker av smärta, det har pågått en vecka nu. Som vi tror har han haft liknande attacker som han hade på förskolan och vi tror inte det är epilepsi. Men vi vet inte.
I södags fick han helt plötsligt 40 graders feber efter en sådan skrikattack. Långbordet var dukat, kakorna bakade. En timme innan gästerna skulle komma, bara att ringa återbud.
Den enda som finns till hans att kontakta är en mycket hjälpsam epilepsisköterska på sjukhuset. Kan man få feber av reflux ? nej. Ringer kirurgmottagningen för att höra om remissen till gastroskopi och ph-mätning är skickad. Den är skickad. Kan man få feber av reflux ? nej. Slår mig fram till en telefontid med kirurgen som ringer 2 timmar före avtalad tid. Kan man få feber av reflux ? Javisst !!!
Han skriker sig blå, slutar andas, har ont, har feber, kan knappt svälja, klöcks,kräks. Låter det som reflux ? Javisst ! Då bokar jag in en tid. När ? Det brukar ta 6 vecor innan undersökning sedan några veckor för att få resultatet. Sedan ev operation.
När jag hunnit inse att vi kommer att vara inne på nästa år innan liten kompis isåfall blir av med sina besvär fryser jag till is.
Veckan fortsätter. På torsdagen har vi inbokad provtagning, rutinkontroll på litenkompis hemmaavdelning. Han får en skrikattack. Sköterskan som träffat liten kompis flertalet gånger inser att något är mycket fel. Försöker tillkalla läkare, har inte tid. Blir hänvisade till akuten. Sitter utanför men inser att inget kommer att hända där. Åker hem.
Efter samåd med sköterska bestämmer jag mig på fredagen för att åka till akuten. Kanske är det någon annan anledning till att han har så ont. Jag vet inte. Jag vet verkligen inte.
Det kommer ganska snabbt en läkare som frågar vad vi gör där och säger att vi inte kan räkna med någon hjälp där. Hon är allmänläkare och kan inget deklarerar hon. Efter 3 timmar kommer ytterligare en läkare som skarpt ifrågasätter vad vi gör där och meddelar att akuten endast är till för akuta ärenden och detta är inget akutfall. Han skriker av smärta och slutar andas. Han andas ju nu säger läkaren.
Liten kompis har rasat ihop och somnat av utmattning efter ännu en skrikattack en timme tidigare. Jag ringde på larmklockan för att få visa beteendet för en läkare. En sköterska kom och skulle meddela en läkare.En timme senare kommer dem och säger, varför sa ni inte till då ?
Ni har inget här att göra, det är bara läkare xxxxx som kan hjälpa er. Alltså avdelningen som vi varit på dagen innan som hänvisat oss till akuten.
Vi kan endast behandla akuta situationer som lunginflamation och halsfluss här
Vi förstår inte hans grunddiagnos. Som inte överhuvudtaget är anledningen till vårt ärende.
Förnedringen är total. Jag väljer inte mina ord. Stormar där ifrån.
Barn med diagnoser är inte välkomna på akuten. Man borde absolut sätta upp ett stort anslag på dörren som befriar dessa fantastiska läkare från dessa besvärliga patienter.
Inte ens en rallysväng i rondellen kan muntra upp oss.
Lägger mig totalt utmattad i soffan när jag kommer hem. Det känns som om att jag aldrig kommer att kunna ta mig upp.
Jag kan inte slåss för mitt barn mer. Jag har provat alla metoder. Stryka medhårs,skrik och svordommar. Och ni som säger. Ni måste stå på er... Bara håll det inom ner, vad tror ni vi gör.
Lördagsmorgonen börjar som vanligt med kramkalas. Liten kompis ligger i mitten av vår säng och först är det pappas tur och sen är det mammas tur att få en bamsekram. Kramar sprängfyllda av energi och kärlek.
Bappa och liten kompis går upp.. Efter en stund hör jag hans röst ljuda av "mamma" och "bappa" från nedanvåningen. Det verkar bli fint väder idag. Plattorna ska läggas. Och just det mormor och morfar ska komma. Kanske bäst att gå upp ändå.

En skör tråd

2010-10-09T15:27:00.002+02:00

Ett samtal från förskolan,om anfall, andningsuppehåll och blå läppar och mun.
Det släppte av sig själv innan bappa hunnit springa dit.
En tur till akuten, som vi igentligen vet inte kommer att leda någon vart. Liten kompis är för komplicerad. Finns ingen annanstans att vända sig.
Vi står på oss, vi vet att liten kompis läkare är i tjänst på sin avdelning. Efter 5 1/2 timmes väntan kommer han. I det här fallet väntar vi gärna på rätt person.
En ny form av epilepsi eller refluxanfall.
Ingen kan veta vilket det var, vi kan inte ens riktigt beskriva hur det såg ut. Vi får vänta tills det återkommer. Vi enas om att en ph mätning och gastroskopi ska genomföras för att kontrollera hur illa det är med refluxen. Vi vet att det är illa. Han skriker, skriker och ropar nej, nej, nej dagarna långa. Han har det riktigt jobbigt.
På ett sätt vore det positvit om det är en ny form av epilepsi, förutsatt att det är infantil spasm som övergår i en annan form. Att ha både och är givetvis oerhört negativt. Det är så det brukar fungera att infantil spasm övergår i en annan form, liten kompis tillhör dock hittils inte den vanliga skaran. Han är fast med infantil spasm. Det värsta tänkbara scenariot är att han är fast där för alltid. Infantil spasm är det värsta av det värsta.
På väg hem kör bappa några extra rallyvarv i rondellen, liten kompis sitter där bak och skrattar så han kiknar. Den ljuvaste musik. Ett gott skratt förlänger livet. Om det bara vore så enkelt.

Rossel

2010-09-28T12:41:00.002+02:00

Det j-a rosslet. Lämna min son ifred. Han rosslar och rosslar, ropar nej, nej, nej ! Han vill inte ha det. Gör ont ? Är besvärligt. Det upptar alls hans tid. Tröttar ut honom.
Förskolan vill inte ha honom där när han bara rosslar och är ledsen hela tiden.
Vad gör man.... Inget ..............
Varför har han det så ? Vem bryr sig ? Förutom vi som inget kan göra.

Plask

2010-09-22T20:33:00.002+02:00

Premiär för badgruppen på habiliteringen idag. Gissa om liten kompis hade sovit middag på förskloan när jag kom för att hämta honom och åka till badet, nääääääpp.
Kanske sova lite i bilen på väg dit, näääääpp.
Kanske blir han pigg när han kommer i vattnet, jaaaaappp.
45 minutes bad lek och sång tog slut på både mamma och liten kompis, men kul hade vi.
Det är inte lätta att hålla en hal kropp ömsom stel som en planka ömsom en riktig sprattelgubbe och försöka se till att han inte får alltför många kallsupar.
Idag börjar äntligen mammas favvoprogram på tv igen, brottet, börjar kl 2100.
Fast jag kan redan höra mina egna snarkningar överrösta de danska rösterna.

En vecka

2010-09-19T22:10:00.003+02:00

En hel vecka på förskolan.Första hela veckan. Så trött så trött. Eftermiddagarna hemma fylls av gråt och gnäll. I väntan på kvällen. Besviken mamma som vill träna och leka, liten kompis som inte orkar.
Imorgon är vi lediga för att göra EEG nr alldeles för många.Som vanligt vet vi resultatet i förväg, inte bättre, snarare sämre.

Jag

2010-09-01T15:41:00.005+02:00

kommer aldrig aldrig att få nog av att höra liten kompis säga Mamma, mamma, mamma.
Orden letar sig rakt in i hjärtat och sprider värme i min trötta kropp.
Siter här på mitt berg av frustration och läser om en annan kämpe som fick slå sig fram för få hjälp. Hur kan det vara så galet i Sverige idag. Jag är inte förvånad,men hur kan det vara så. Det är valtider och jag vill bara ha ett svar, varför har vi det så här och vad ska ni göra åt det ?

Avslutar med att citera kämparmamman:
Jag ska kämpa med allt jag har för dig mitt hjärta tills jag tar mitt sista andetag!

Två

2010-08-29T21:31:00.007+02:00

Igår fyllde liten kompis två år och det blev kalas för hela slanten. Jag tror faktiskt att han hade en rolig dag, det är inte ofta han får ha en bra dag. Inte trodde vi väl heller att gammelfarmor skulle ha rätt när hon sa att "han kommer att sova till kl NIO imorgon efter den här dagen ska ni se". Hon fick rätt och vi en ny upplevelse med sovmorgon.

Ett av de fina födelsedagskorten inspekteras

En efterlängtad present

Det spelar mamma, det spelar

Lite marängsviss slank minsann ner, mycket på stolen, myycket i håret, resten fick åka knappvägen till magen

Vecka 2

2010-08-25T21:41:00.003+02:00

Inne på andra veckan på förskolan. Första veckan blev kort, tre dagars gnäll, sen kom febern, sen kom kräkningarna, sen kom rosslet som inte kommer att försvinna på länge länge. En vanlig förkylning, men så svår att hantera, vi börjar se ett mönster. Lite snor = mycket kräkningar = mycket rossel= mycket jobbigt=mycket gnäll.
Inskolningen är utmattande, det är så ofantligt mycket som jag ska informera personalen om för att de ska kunna ta hand om liten kompis på bästa sätt. Ibland glömmer man liksom bort att det bara är en liten kille bakom all fakta. En liten kille som har två supergungor att välja mellan på förskolans gård. Idag sov han själv på förskolan, och jag fick 2timmar hemma, helt själv. Jag trodde på fullaste allvar att klockan i köket hade stannat. Sällan har tiden gått så långsamt.
Möttes iallafall av en strålande glad gosse när det var dax för hämtning.

Skitsommar

2010-08-05T11:21:00.002+02:00

Ja, jag vet det är totalt tabu att säga att det varit en riktg skitsommar. Och säkert bara den andra i raden av sådana.
Solen och temperaturen har varit givmild det här året, och man ska bara inte klaga.
Men vad hjälper väl det när all tid läggs på sjukhus. Försökte oss på en sjukhusfri vecka, men då var det min tur att göra en liten turné på landets sjukhus. Ansiktsförlamning slog till och det blev allt annat än semester.
Säkert till en följd av att fiende nr 1 är tillbaka, skitepilepsi ! Anfall knappt synliga, men för oss alltför bekanta, vi vet, vi ser. Det skrämmer skiten ur oss.Det finns inget att hoppas på.
Insikten av att veta att ep:n redan gjort så stor skada, det känns för sent, 1,5 år har det pågått nu. Utredning om ännu en diagnos vittnar om skadan, den som jag tröstat mig med att han inte har kommer krypande allt närmare.

Den lille glassprovaren

2010-06-23T20:25:00.022+02:00

Liten kompis bekantar sig med Herr piggelin

Bilden talar väl för sig själv

Skräckblandad förtjusning

Nästa på tur är fru vanilj

Len och snäll

Faktiskt riktigt god

Tre månader

2010-06-10T10:08:00.002+02:00

med feber. Liten kompis är matt och förtvivlad. Kräkningarna har kommit tillbaka. Hostar tills han kräks. Har äntligen fått antibiotika, det tog bara tre månader. Nu återstår det att se om den har ngn effekt.
Vad ska man göra .....................

Välkommen tíll Holland

2010-06-06T21:56:00.006+02:00

Många har läst den, men den tål att upprepas tycker jag.
I mångas ögon och öron uppfattas liten kompis liv mest som besvärligt. Det är besvärligt, men att det också är helt fantastiskt är det många som inte förstår. Och det är så frustrerande. Men det är deras förlust som inte är med på resan.

(skriven av Emely Pearl Kingsley)
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du köper en bunt med guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum, Michelangelos David, Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på Italienska.
Allt är väldigt spännande!
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet!

Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!" "Holland!?!" säger du. "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag ska vara i Italien. I hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien."
"Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och här måste du stanna."

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.Så du måste ge dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats.
Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än Italien.
Men efter att du har varit där ett tag tar du ett djupt andetag och ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och att Holland har tulpaner.
holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de med vilket härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga:
"Ja det var dit som jag skulle ha åkt. Det var vad jag hade planerat."
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig att försvinna...
Därför att förlusten av den drömmen är av en mycket betydande förlust.

Men... om du väljer att ägna ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella och det väldigt härliga... med Holland.

Det praktiska

2010-06-04T22:17:00.004+02:00

ställer krav. På ekonomi, uppfinningsrikedom,tid, händighet. Och fysisk kraft.
Liten kompis matstol orkar jag inte lyfta in i bilen själv. Vi kan aldrig låna en stol någonstans. På ett köpcenter eller fik, han får sitta där i vagnen.
Skötbord som är för kort,men ack så nödvändigt, kanske för alltid. Spjälsäng för trång, men ack så nödvändig. Han busar runt i sängen,men skulle inte förstå faran med vanlig säng. Alla sängar har en farlig kant. Saker och ting ska helst ha rätt färger för synstimuleringens skull. Rätt belysning är också viktigt för synen.
Pappan bygger kälkar och gunghästar.
Nytt förråd fixas till för att rymma pallar med mat, matsprutor,slangar.
Ny köksbänk för att rymma mediciner och tillbehör.
Men huset räcker ändå inte till. Trösklar, höjdskillnader, brant trappa.
Vi drömmer om att han en dag ska kunna förflytta sig på någont sätt. Men han kommer att bli fångad i en fälla i det här huset.
Enplans är sällsynt, dyrt. Vårt behov är sällsynt, stort.

Otillräckligt

2010-06-01T22:40:00.009+02:00

Har just tittat på dokumentären på Egna ben som handlar om Magne. Killen som med hjälp av Doman-mteoden lärde sig att gå vid 27-års ålder. Genom 10 timmars träning dagligen, vareviga dag.
Föräldrarna tar permission från sina jobb och lever på sparpengar. För att kunna ge sin son frihet. De närmar sig pensionsåldern, finns inte för alltid. Det sägs inte i filmen, men jag tänker.. .
Andra barn växer upp och står på egna ben, föräldrarna vet förvisso aldrig vilken väg deras barn väljer. Men de kan välja och de kan ändra riktning. Helt av sig själv.
Funkisföräldrar är livsnödvändiga för sitt barn. Vi är en förlängning av liten kompis ögon, armar, ben, språk. Vi ser vad han vill när ingen annan gör det. Hur ska det gå om vi inte längre finns där. Då kan ingen tolka hans vilja, för oss så självklar, för andra osynlig.
Om inte Magnes föräldrar börjat träna med honom hade han inte lärt sig gå. All deras tid går åt till träning. Långa dagar. Utan inkomst.
Vi gör inte tillräckligt ! Paniken intar min kropp. Vi måste träna mer. Vi har redan börjat enl. en annan modell. Men bara ytterst korta stunder om dagen. Det räcker inte. Vi gör inte tillräckligt för vårt barn ! Och jag som var hos frisören flera timmar, vi kunde ju ha tränat istället.
Andra föräldrar stressar med fotbollsträning, luciafirande,simskola lekstunder, kalas, you name it.
Vi stressar för att hinna med de grundläggande behoven, sånt som går som på räls för de flesta. För att kunna ge vårt barn så mycket självständighet som möjligt. Men det tar tid. Som inte finns. Mellan alla sjukhusbesök, strider mot myndigheter etc. Sondmatning. Träna, träna, träna. Vi måste träna MER. Kanske på heltid.Men hur ska vi då försörja oss.
Och jag vill ju ibland få vara bara jag, ha ett yrke.
Men inget är ju viktigare än liten kompis framtid och självständighet.
Det är fler funkisföräldrar som kämpar mot otillräckligheten.
Som smulgubbe säger, vi har MAJ-månad året om. Och ensamma pappan som skriver om träning och habilitering som ett heltidsjobb. Och det ack så viktiga, att skapa ett självförtroende hos sitt barn.
Att bara få vara, så underbart härlig man bara kan.

Funkisvecka

2010-05-31T21:14:00.005+02:00

På initiativ av smulgubbe.
Jag smakar på ordet, funktionshindrad. Jag smakar på ordet, handikappad.
Jaha...
Ofta uppstår situationer där jag känner mig pressad att förklara siuationen, varför liten kompis inte ger respons på det sätt andra förväntar sig.
Han ser inte så bra.. Nähä, han behöver kanske glasögon.. Hjälper inte, han har en hjärnskada.
Han har en CP-skada ....
Förklaringar som väcker många reaktioner, reaktioner som smärtar.
Jag känner mig som en förrädare till mitt eget barn. Att presentera sitt barns svagheter. När han blir äldre hoppas jag att han kommer att förstå mer, då kan jag inte längre presentera mitt barn på det sättet "Det här är V, han har en hjärnskada". Jag menar, andra presenterar ju inte sina barn på det sättet."Det här är Lisa, hon är sämst i klassen på matte". Snacka om att sänka självförtroendet.
Och inte presenterar jag väl mig själv på det sättet, jag heter M och väger lite för mycket. Det syns ju liksom ändå.
Funkis.... Inte så laddat.. Rytmer av glädje och sol. Och framför allt massor av kärlek.

En hemlig värld

2010-05-26T20:50:00.005+02:00

Dit endast liten kompis är inbjuden.Inte ens mamma och pappa har tillträde.
Idag en värld med mycket skratt.
I en butik för en av årets stora våndas dagar,inköp av ny huvudbonad.
Hur gammal är han frågar butiksbiträdet. Det spelar ingen roll, han har litet huvud. Jaha , men ?Han har litet huvud !!!. Jo, det är ju inte alltid man kan gå efter åldern.....
Vi letar bland kepsar och solhattar och in i butiken stegar en budkille, och liten kompis stämmer upp i kiknande skratt. Budkillen och butiksbiträdet förstår ingenting, vad är det som är så roligt. I en vagn sitter en liten pojke och skrattar så han håller på att gå av på mitten. Åt till synes inget. Men vi har inte tillträde till hans värld, hans upplevelser. För en gångs skull har jag kraften till en förklaring, jo, han ser inte så bra så alla ljud är roliga bla bla bla. Kanske var det budkillens röst, ljudet av dörren som öppnades. Inget som vet. Budkillen blir så ställd av bemötandet att han glömmer paketet som han kommit dit för att hämta.
Butiksbiträdet fortsätter leta bland kepsar och solhattar och vågar sig tom på en följdfråga om liten kompis. När vi går ut från butiken har vi ingen ny huvudbonad med oss men vi har flyttat en buss, bakom funktionshindret visade sig stans soligaste pojke.

Kompisar

2010-05-20T21:50:00.008+02:00

Vår bevlåda fylls ideligen av brev med region skånes logga på, adressserade till "målsman för.....". Remisser, kallelser, medicinrecept.
Men så dimper det ner ett helt vanligt brev adresserat direkt till liten kompis.
Det är finaste kompisarna som tillverkat varsitt upplevelsekonstverk till liten kompis.
Fina färger och ulligt gulligt att känna på. Spännande tycker liten pojke, mamma blir tråkig och vill spara lite på de fina konstverken så att de inte går sönder.

Och sen kom

2010-05-18T21:08:00.001+02:00

Elaka hostan,snuvan, febern.

Som om det inte vore nog

2010-05-15T15:45:00.002+02:00

Så smittades liten kompis av den riktiga magsjukan på sjukhuset. Detta uppdagas först när även mamman blivit smittad. Men då är liten kompis redan inlagd med dropp, så dålig, så skör, redan i underläge... Men samtidigt, en förklaring till varför han fortsatt kräkas fast att vi trappat ner medicinen. För medicinen ska fasas ut. Han behöver den, men kan inte leva med den.
Långa dagar i isolering, mamma hemma, pappa och liten kompis på sjukhuset. Igårkväll fick de komma hem på permis, glädjen hos liten kompis gick inte att ta misste på när han körde sin vanliga enmansshow i sin alldeles egen älskade säng.
Idag, hosta och nära till kräkningar men med bus i blicken, äntligen !
Fiende nr 1 våga inte komma närmare.

Härva

2010-05-07T10:58:00.003+02:00

Vart ska jag börja.. Allt känns som en stor härva som inte går att reda ut.
I lördags flydde vi hastigt Göteborg med en ständigt kräkande och mycket eländig pojke.
Blev inlagda på sjukhuset i måndags efter typ 5 telefonsamtal.Efter att ha skrikit hysteriskt i avdelningens matsal halva dan dit ingen annan vågade gå fick vi så vid 16-tiden träffa en läkare.
Fråga inte, fråga inte, fråga inte... Är han förstoppad ? Jodå, där kom standardfrågan.
Ingen annan teori om varför han kräks och haft feber från och till i nästan 6 veckor.
Han mår dåligt, riktigt dåligt. Han är ledsen, hyseriskt ledsen och har ont. Det skrämmer mig. Var har han ont och varför ? I magen, hela kroppen verkar det som, i halsen Kanske ?
I helgen hittade vi äntligen information om senaste EP-medicinens biverkningar.
"Utseende av feber, lymfkörtel svullnad, halsont eller influensaliknande besvär under behandling med Ospolot, stickningar i händer, fötter och ansikte, snabbare andning, yrsel, huvudvärk, hjärta bråttom, dubbel bild, hicka och viktminskning, magproblem".
Det behövs ingen läkare för att förstå att det är medicinenen som får honom att må dåligt, vi kan boka av de flesta av ovanståenda biverkningar, de som är synliga.
Eller, är det något annat som får honom att må så dåligt. Läkarna har ingen som helst teori. Vi sänker medicinen, men än har det inte blivit bättre.
Förra EEG:t var troligen det bästa på lång lång tid, medicinen hjälper alltså. Men han kan inte leva med den, han kan inte leva utan den.

Tufft

2010-04-29T20:28:00.002+02:00

Så är vi här, som vi så länge haft som land i sikte. Intensivträning i 4 veckor.
Det är tufft, riktigt tufft. Liten kompis har inte varit piggelin. Jag förbannar den senaste EP-medicinen som gör att han andas häftigt och rossligt. Det irriterar honom och gnäll blir till skrik och stort missnöje. Han är inte mottaglig för några nyheter i form av träning precis.
Det är mycket nytt som ska insupas för både mamma och pojke.
Först idag, träningsdag 4 kunde vi delta på hela det 2-timmars långa träningspasset.
Det är oerhört ansträngande för liten kompis och klagosångerna är många och långa. Men vi ska inte ge upp. Det finns mycket att vinna i kampen mot musklerna och vi tänker banne mig inte ge upp i kampen om det onda och det goda. Så det så!

Grymt coola killar

2010-04-20T21:15:00.000+02:00

Mitt hjärta brister

2010-04-16T21:07:00.004+02:00

Ett rutinbesök hos habiliteringsläkaren slutade med ännu en heldag på sjukhuset med slutstopp på akuten. Röntgen av lungorna. Varför i h-e kunde ni inte göra det när vi låg inlagda i 5 dagar.
Dra samma historia för ännu en läkare, tror det blev den 6:e inom en vecka. Jag vet att det inte kommer all leda någon vart. Vi finner oss i det mesta, min pojke är en tapper soldat. Stick i finger är inget han reagerar nämnvärt på, men den här dagen är budskapet tydligt. Nu får det vara nog, lämna mig ifred ! En gråt vi sällan får höra. Mitt hjärta brister. Jag får en känsla av att man våldförsig på mitt barn och jag bara tittar på. Jag kan inte trösta, jag har inget kvar att ge. Kärleken räcker inte till. Min gråt består både av känslan av otillräcklighet och stor ilska över sjukvårdens agerande.
Dagen efter dags för EEG nr alldeles för många. Som alltför många gånger hade det slarvats med remissen så i vanlig ordning fick vi slå oss fram för att få en tid. Redan på morgonen har jag onda aningar. Han har ont någonstans. Han gråter och är gnällig. Efter nästan timmes försök och en helt hysterisk pojke avbryter vi utan resultat. Totalt utmattad. Kräks i vagnen.
Det är en helt fantastisk vårdag, men vi befinner oss i en grå dimma.
Väl hemma i sängen trummar de stela benen mot madrassen. Min tappre lille tennsoldat. Hur mycket kan du orka med.

Det bara fortsätter

2010-04-12T19:37:00.002+02:00

Host Host Host, kräk kräk kräk. Kritvita kinder som ibland blir blossande röda av feber
Tvättmaskinen går på högvarv, resten av familjen på lågvarv.

Living on the edge

2010-04-08T15:30:00.007+02:00

Påsken började i sällskap med släkt och vänner och slutade med 5 dagars sjukhus vistelse.
Knappt hade kusin med familj hunnit säga hejdå förrän liten kompis kräkningar tilltog och han förvandlades till en totalt otröstlig lite kille. Något var definitivt på tok. Kräkningarna hade pågått i ungefär en vecka och nej det handlar inte om en sådan enkel sak som kräksjukan.
Efter en hel natt på akuten och en villrådig läkare som typ inte hade något att tillföra blev vi först på morgonen inlagda på vår "hemmaavdelning".Vilmers livshistoria är alltför komplicerad för en ny läkare att förstå och det blir bara stor frustration när någon ska börja med saker som, ja han är kanske förstoppad- NOT !!
Akuten var en ny upplevelse för oss, en helt onödig sådan, men enda vägen för komma i kontakt med barnneurologen. På akuten kväll/natt/helg arbetar en enda ensam läkare som är ansvarig för alla inlagda barn på hela barnsjukhuset + alla som kommer till barnakuten + förlossningen ! Hujeda mig för att få barn mitt i natten.
Nåväl, efter dropp, stick och magröntgen och ytterligare en dags väntan så stegade äntligen Litenkompis läkare in i vårt rum. Så otroligt skönt att få träffa någon med helhetsbilden av liten kompis. Som med en gång kan ha en teori om vad det kan handla om.
Liten kompis kropp fixar inte alla mediciner, han lever på marginalen och den sista epilepsimedicinen har puttat honom över kanten. Hans PH är rubbat vilket förklarar hans hyperventilering och anfåddhet samt att det påverkar hans allmänstillstånd negativt. Samtliga hans mediciner gör honom illamående och när han sedan åker på en helt vanligt virus med en hosta som gör att han kräks, spär det på det redan befintliga illamåendet som spär på kräkningarna ytterligare. Lägg därtill Reflux, typ halsbränna och sura uppstötningar som många barn med knapp har. Ja, vi kan väl kalla det moment 22 helt enkelt.Ja, också feber på det.
Liten kompis kropp är redan så utslagen av mediciner att det gör att han inte fixar en vanlig åkomma som vi andra tar med en klackspark.
Så, hoppet för att bli av med skitepilepsin grusades snabbt. Den nya medicinen var tvungen att sänkas innan vi ens hade hunnit utvärdera den. Hopplösheten är tröstlös. Jag kan inte trolla säger läkaren.

Helt vanligt småsnack

2010-03-25T13:48:00.004+01:00

Vi hade en hantverkare hemma, en trevlig sådan. Jag hör hur han börjar småprata med min man.
Ja, det är härligt med småbarn, det går så fort bara. Helt vanligt småsnack.
Jaha, så det gör det svarar min man neutralt. Jag känner alltför väl igen situationen och hör hur tonfallet säger så mycket mer än det rösten säger. Man måste artigt svara och helst säga något tillbaka för att hålla konversationen igång. Fast vi vill inte hålla konversationen igång, vill inte höra nästa fras "innan man vet ordet av har de flyttat hemifrån". Inte vara otrevlig, fast att det man igentligen bara vill skrika är." Nä det går inte fort,"det går j-ligt långsamt", nej, vårt barn kommer aldrig att flytta hemifrån.
Hur gammal är han ? En vanlig fråga som pinar hela mig, 1,5 brukar jag svara fast att han i själva verket passerat för flera månader sen. Men ser hur personen som ställt frågan funderar och analyserar för att få ihop ekvationen och man vill bara försvinna fortare än kvickt, orkar inte. Kanske ska man börja ställa en motfråga, hur gammal är du själv, Jasså 40, du ser snarare ut som 75 tycker jag. Det borde vara effektivt för att få slut på småkonversationen iallafall.

Ny variant

2010-03-23T20:47:00.002+01:00

Då har ännu en biverkning gjort entré. Vi har nu en liten flämtare här hemma. Liten kompis andas snabbt,häftigt och mycket ljudligt. Bröstkorgen jobbar så att den ser ut att skulla sprängas. Läkaren trodde först det var bronkit så liten kompis har fått inhalera 4 gånger om dagen. Men det borde ha varit över vid det här laget. Så frågan är nu om han kan fortsätta med EP-medicinen som vi inte ens hunnit utvärdera effekten av.
Det är bara för mycket av allt.
Inte konstigt att man glömmer en sådan helt vanlig sak som att ställa väckarklockan.

Favorit i repris

2010-03-20T21:13:00.003+01:00

Liten kompis vänder sig nästan igen. Han tar sats och svänger runt och så tillbaka igen.
Som så många gånger för.... Sen tar det slut.. Förmågan försvinner... Så har det hållt på i ett år och 7 månader nu. Ett liten steg framåt, bara för att kunna gå 10 bakåt.
Av misstag fick jag upp en sida i "BVC"- boken där man ska fylla i barnets färdigheter:
Fixerar blicken: Jag har fyllt i 4veckor. Efter 6 månader var allt som var kvar av blicken ett minne av hur det kunde ha blivit.
Håller upp huvudet i bukläge:7 veckor. Då bättre än nu.
Resten av boken är tom, en plågsam påminnelse.

Underbara Sol

2010-03-14T19:57:00.009+01:00

Liten kompis njuter av att solen äntligen tittar fram, kanske det blir vår även i år.

Och pappa spanar vårtecken

Plötsligt händer det

2010-03-08T20:40:00.002+01:00

Nä, vi har inte vunnit på triss, mycket bättre än så.
När jag kom hem från jobbet efter en lång arbetsdag förra veckan ropar jag som vanligt när jag kommer innanför dörren. "Hej Vilmer, mamma är hemma " . Han brukar skina upp och göra ngt ljud till svar. Den här dagen får jag till svar "MAMMA"!. Mamman ifråga rusar in med blöta vinterskor, s--t i parketten, här har det hänt något stort. Total glädjefest.
Vi kommer att kraschlanda från hög höjd nästa gång fienden går till attack.

Sköna söndag

2010-03-02T21:27:00.003+01:00

I söndags fick vi äntligen träffa härliga kompis Skalman och hans familj igen.
Inget går väl upp mot en riktig kompis som lånar ut sina favoritsaker. För er som inte redan sett det måste ni spana in en stolt Vilmer i stående position och världens smarrigaste semlor.

Musik

2010-02-28T09:59:00.003+01:00

Igår var det melodifestivalen. Vi hade tydligen vunnit biljetter, men efter typ 15 misslyckades försök att få kontakt med den som skulle ge oss biljetterna (vi ringde om varandra hela tiden) så gav vi upp. Och ärligt, melodifestvalen, släng dig i väggen ! Det här lyssnade vi på igår, dagen lång.

- Ne, Ne, Ne, Ne Ne,
-Da, Da,
-OOOOOOOHHH
- Bapa

Och så det kiknande skrattet som uppstår när Bapa tuggar paprikabitar. För liten kompis finns det inget festligare än nya ljud.

Nu kära vänner snackar vi om riktigt ljuv musik för öronen. En riktig comeback,bättre än alla listettor i världen . Vi önskar så att det är en hit som är här för att stanna. Till konkurrerande bidrag finns det bara en sak at säga - Stay away !!!!

En trevlig vana

2010-02-23T20:37:00.006+01:00

Torsdagar och fredagar är mina lediga dagar.
Förförra veckan när jag en av dessa dagar varit i affären möttes jag av en överraskning när jag kom hem. Nämen, en bukett fina tulpaner stod lutad mot ytterdörren. Det mycket lokala kompisbudet ville muntra upp. I fredags förra veckan blev det ännu en tur till affären och när jag kom hem stod det en ny bukett lutad mot dörren. Den här budet var mer långväga ifrån och riktigt härligt färgsprakande.
Det börjar nästan bli en vana tycker jag, en mycket uppskattad sådan.
Så..... jag kan knappt bärga mig tills jag kommer hem från affären kommande fredag :)

Tystnad

2010-02-21T20:26:00.002+01:00

Mannen har den goda sidan att låta mig få sovmorgon.
Vanligtvis brukar den där sovmorgonen inte innebära så mycket mer sömn. Liten kompis morgonstämma ljuder genom lilla huset, alla tonarter. Ofta har jag önskat mig lite mer tystnad på morgonkvisten för att kunna sova vidare.
Den här morgonen är det tyst, nästan knäpptyst. Fast jag hur hur pappan grejar med morgonbestyren. Fast ändå, kusligt tyst. Det är något som inte stämmer och jag vaknar genast till. Lockar för att få respons av liten kompis. Tystnad. Gnäll. Så fortsätter dagen.
Älskade lille pojke, vart är du på väg. Vänd om !
Precis som om du har något val..............

,

Avslaget

2010-02-18T22:41:00.003+01:00

Läkaren fick avslag på den nya medicinen, den används inte i sverige och måste därför godkännas av läkemedelsverket. Efter ett nytt försök blev det grönt ljus. Fast... nu ska vi först prova en annan sort i en vecka. En hel påse blandat med hem från apoteket. Vi har ett eget apotek här hemma. Kartonger och burkar överallt, i alla skrymsle och vrår.
Idag var vi på ortopeden för att gjuta ett ståskal. Mitt i bästa sovtiden. Varmt gips på ben och lilla rumpa var lagom roligt, men vad kan väl muntra upp liten kompis som ett roligt ljud. Den vassa kniven som skär genom det torkade gipset får även den tröttaste pojken att dra på smilbanden. Imorgon ska vi bara vara, det mesta känns lite avslaget här.

OS

2010-02-14T21:12:00.004+01:00

Det är OS-tider.
Jag föreställer mig att vara en idrottskvinna (önsketänkande) som susar ner för slalombacken, med åskadarnas hejande "hepp-hepp-hepp-hepp" och bjällrande klockor som viner runt mina öron. Total koncentrerad. Eller en höjdhopperska som klappar igång publiken innan hon tar sats.
För att känna stödet och energin av publiken, för att få kraft att klara uppgiften.
Det är ni kära läsare som är vår hejarklack. Jag omsätter era tankar och hälsningar i kramar och pussar som ger liten kompis styrka, hans leende till svar ger mig styrkan tillbaka.

H------s, j---a, s--t !

2010-02-12T10:38:00.003+01:00

Det finns inga andra ord att ta till. Maktlösheten är obeskrivbar.
Den senast EEg:t var sämre. Vår värsta fiende närmar sig.
En ny medicin ska provas, den sista. Sedan är hoppet ute. Läkaren använder inte ordet medicin utan drog, "vi kommer att sänka honom totalt", nerdrogad.
Sjumilakliv i helt fel riktning. Så j-a fel.
Stor förtvivlan, vi fixar det inte en gång till.
Andra frågar hur vi orkar. Det gör vi inte. Men vad har vi för val, vad har vi för val ?
Om man inte befinner sig i den medicinska världen är det nog svårt att föreställa sig vad insättandet av en ny medicin innebär. Hur den tar plats i en liten kropp och förvandlar, inte bara det den är tillför utan även allt annat. Och om den inte hjälper...................
Andra väntar på våren, vi väntar på ett mirakel.

Vistelser som sätter spår

2010-02-08T22:10:00.003+01:00

I onsdags stod ännu en sjukhusdag på programmet. En dag av det läskigare slaget. Oron som kryper i min kropp. En óvetande liten kompis på väg till narkosens land. MR, hudbiopsi, ryggmärgsprov, you name it. Tillbaka på ruta ett, kan det vara en ämningsomsättningssjukdom ändå? Tacksamma för att läkarna äntligen enats om ytterligare utredning. Budskapen är olika, föräldrarna frustrerade. Strikta restriktioner, endast en medföljande förälder på sjukhuset, för att förhindra spridning av vinterkräksjua och influensa. En mamma på jobbet, en pappa och en liten pojke på sjukhuset. Jag vill vara där när han slår upp sina blå ögon. En lång dag för alla, hemfärd genom snöstorm. Hem kommer lilla pojken full med plåster och hål, kramar som aldrig vill ta slut. Det hade gått bra.
Dagen efter kan jag inte komma hem från jobbet fort nog. Jag möts av ett välkommnade da-da-da, som jag har längtat. Strax efter kommer den första kräkningen. Åh nej, nu börjar det strula med maten igen. Uppgivenhet. Gissa vad vi ska göra dagen efter, sjukhusbesök,surprise! EEG nr 1484000(känns det som). Han är lite ulkig, men slocknar snabbare än snabbt och det hela går så smidigt det kan. Och sen brakar det loss. Vinterkräksjukan, välkommen. Som belöning för en lång sjukhusdag. Men ändå, en sådan lättnad, det går ju över.
En liten nerkräkt, plåstrig pojke med håret fullt av cement (från eeg:t) sitter helt förtvivlad i baksätet på bilen. Kán han inte bara få var ifred, vår lille kompis.

Smutsiga speglar

2010-01-28T20:45:00.002+01:00

Våra speglar börjar bli smutsiga, av små fingrar. Där bor en liten kompis i dem. Äntligen har han upptäckt att han är där i spegeln, någon att prata indianspråk med. En likadan.
Härliga älskade smuts.Om jag ska putsa speglarna ? det kan ni glömma. Smutsen är den bästa värmekällan för ett mammahjärta en kall vinterdag.

The V-Lounge

2010-01-24T20:25:00.007+01:00

Liten kompis har flyttat. Till eget rum. Säkert 2,5 meter från vårt sovrum. Det är blandade känslor. Vaknar ofta och undrar hur han har det där inne, helt ensam. Men faktum är att han sover mycket bättre där. Han är så lättstörd och vårt sovrumsgolv knarrar på helt fel ställe vilket innebar att liten kompis blev pigg som en mört när vi skulle gå och lägga oss, sen var det kört med den nattsömnen.

Så välkomna till The V-lounge. Igår var det invigning i kuddhörnan med discobollen snurrande övanför. Ullared var hett (eller inte) i höstas men i loungen är det inredning från Rusta som gäller. Eller vad sägs om glittrande paljettkudde som små fingrar gillar att känna på, eller diodljustavla för endast 29:90 ! Tur att Ikea har 3 månaders köp så att vi kunde lämna tillbaka diodlamperna som som kostade 599 kr.

Vart har det tagit vägen

2010-01-21T10:26:00.003+01:00

De senaste veckorna har da-da-da ekat i vårt hus, högt och lågt, på kors och tvärs. Det ljuvligaste av alla läte. Jag började jobba efter 15 månader och det var ändå med ganska lätta steg jag gick iväg till jobbet på morgonen, med vetskap om att liten kompis var pigg och glad och med hans da-da-da ringande i öronen. Men så blev det tyst, inget mer da-da-da-.Vi lockar och lockar, men inget da-da-da. Mest gnäll istället, mera napp, mera napp. Klumpen i magen blir större och större. Vi lever med ett ständigt hot, att "skiten" ska komma tillbaka. Den lurar runt hörnet. Jag minns tydligt förra återfallet, skrattet försvann, leendet försvann, blicken försvann.
Ska vi köra till akuten för ett akut EEG? Fast han skrattar ju, han jollrar med andra ljud. Idag är han ganska pigg tycker jag. Har han sagt da-da idag? Nej inget da-da, men han har varit ganska glad. Vad tror du ? Jag vet inte. Vad tror du då ? Jag vet verkligen inte, jag vet inte.
Frågorna är många hemma hos oss.
Inatt kom så febern, kan det vara så enkelt, är det den som spökar ? En helt vanlig underbar förkylningsfeber.

Att plötsligt förvandlas till den osannolika historien

2010-01-15T12:25:00.002+01:00

Idag får finaste honungspojkens mamma föra talan. Hennes ord som rymmer så mycket, så mycket.

Träning

2010-01-10T20:53:00.002+01:00

Med blandade känslor styrde vi kosan till Göteborg tidigt en kall vintermorgon. Målet var Göteborg och Move&walk. Tid för "bedömning". Ännu en gång ska liten kompis analyseras och bedömas, för vilken gång i ordningen vet jag inte. Men ändå, det här känns annorlunda, med en viss förväntan. Move&walk bedriver intensivträning för personer med neurologiska funktionshinder, träningsmodellen de använder sig av är konduktiv pedagogik.
Vi möter en vänlig Condukter som leker en liten stund med Vilmer, hon ser hur han ligger, sitter, står, och hon lockar honom, på ett för oss nästan magiskt sätt. Efter bara några minuter har hon fått honom att öppna sin knutna vänsterhand och greppa ett nytt föremål. Hon vet uppenbarligen vilka knappar hon ska trycka på, det ser så självklart ut, så lätt. Men vi vet, hur svårt det är, vi vill så gärna träna med liten kompis, men vi vet inte hur. Vi vet inte vilka knappar som är de magiska. En timme är allt som behövs för att få oss övertygade, eller egentligen behöver vi inte övertygas alls. Vi ska testa och se om detta är en träningsform för liten kompis. Om han kan, orkar och vill. För föräldrarnas vilja räcker inte till. Men ingen blir lyckligare än vår lille kompis när han lär sig något nytt, och jag tror att han kommer att trivas med den här träningsformen. Det kommer att bli jobbigt för honom, det råder det ingen tvekan om, men förhoppningsvis blandas det med glädje, mycket glädje som består när det jobbiga lagt sig.
För att förena nytta med nöje stannar vi kvar i vinterGöteborg och liten kompis får uppleva sin första hotellövernattning. Fast, det är ju just det han inte gör, upplever. Det är vid sådana här tillfällen det blir så påtagligt hur begränsad hans värld är. Det är svårt att roa en liten kille på ett hotell. En liten kille som inte tar in några synintryck, som inte vet om han befinner sig i slott eller koja, bland kända eller okända. Han blir liksom lite hängig och tom i blicken, han hänger med, men han deltar liksom inte och det smärtar. Vi är på samma ställe, tillsammans, men vi delar inte upplevelserna. Kommer vi någonsin att kunna göra det. Uppleva tillsammans.

Sakta i backen

2010-01-07T21:30:00.006+01:00

Den här gången var vi förberedda när vita små flingor dalade från skyn.

Först en provtur i trädgården, det verkade smaka mera. Dagen efter blev det åka av, att få glida runt ute i skogen var något som gillades av liten kompis. En något backig tur så att jag i egenskap av mamma fick ropa, "nej nu går det för fort, sakta i backen "! Varken liten kompis eller hans pappa låtsades höra. I goda vänners lag avnjöts det grillad korv och varm choklad/lumumba. En rikigt härlig vinterdag.

Mera pappa, mera

I väntan på korven

God forts !

2010-01-04T20:25:00.006+01:00

Jodå, tomten har varit hos oss också, det blev ett kort men intensivt besök. Kusin vitamin blev totalt vettskrämd av mormortomten som inte visste om hon skulle vända i dörren eller gå in. Men så fick ju liten kompis tomten helt för sig själv en stund, ett spännande skägg som kändes mjukt och härligt, ett spännande paket med prassligt papper och röda snören. Liten kompis trivdes som fisken på julafton . Alla hade tänkt ut så bra och passande klappar som utforskas lite efter hand. Nyårsafton bjöd på smarrig ostfyllning (jo, vi andra fick även annan helt fantastiskt god mat) och övenattning i resesäng som inte är fullt så spännande.

Tomtemys

julklappsinslagning dan före dopparedan

I egenskap av mamma är jag på väg att öppna en av julklapparna från mormor och morfar när mormor lite förläget säger, ja, det är pappa som har handlat den själv... Total succé ! den galnaste tomten man någonsin skådat och liten kompis gillar den skarpt, se själva.

DA DA DA DA = GOD JUL

2009-12-22T10:35:00.006+01:00

Han säger DA DA DA DA DA, på riktigt, DA DA DA DA DA !
God Jul till er alla säger han, liten kompis. Sätter in en bild på när han passade glittret när mamma klädde den där granen. Granen med extra allt, en glammig historia, en glittrande skapelse redo för att upptäckas.

skattkammare

2009-12-18T13:13:00.005+01:00

Igår körde vi genom ett vintervitt landskap på väg till ännu ett av otaliga turer till Lund. När vi satt där i bilen tänkte jag att det var ju kanske ganska dumt att ge sig ut på vägen en dag som denna, dagens möte var inte ett av de allra viktigaste.

Så kom vi dit, som en stor skattkammare för liten kompis, med massor av leksaker, leksaker för honom ! Som fick honom att le fast att han egentligen ville sova. Att gå in i en vanlig leksaksaffär tar all min kraft, jag stålsätter mig och gör det, men det är smärtsamt att se alla fina leksaker stå där på rad, leksaker som ofta är åldersmärkta, till för andra. För liten kompis är de för svåra att använda, ju fler funktioner desto sämre. Skattkammaren heter Dumle och dit kan man komma och få sina leksaker anpassade efter just sitt barns förmåga. En värld vi inte är vana vid.

En glitterpenna kan byggas om till en burrande spännande mojäng, en brandfilt prasslar spännande vid fötterna, en julgransmatta med ljus i passar perfekt i lilla mysiga lektältet.

Man får själv köpa saker och sedan hjälper de till att fixa till dem. Men de har massor med exempel på leksaker som man får prova och låna hem. Vilmer fick låna en burrande nyckelpiga, den svarta lådan innehållande en bandspelare som börjar spela av sig själv bara man nuddar locket på lådan, mycket spännande, och en annan liten burrfigur som jag tyckte verkade bara jobbig, men som Vilmer gillade jättemycket.

Har inte något bildbevis på just detta, så det får bli en bild på det lilla kexmonstret istället.

Salta kex ska det vara, mesiga rån eller majskrokar göre sig ikke besvär.

Jag tror att någon liten bit hamnade i munnen iallafall.

Livets pussel

2009-12-16T22:30:00.004+01:00

Likt det största av alla pussel, det med flest bitar. Bitar som till sist faller på plats, det tar tid, det är svårt, men de faller på plats, för de är tillverkade så. Ibland saknas bitar, men ofta dyker de upp, någon har hamnat bakom soffan eller legat kvar i kartongen, ibland får man vrida och vända och byta plats, men det går ihop till sist.
I liten kompis livspussel saknas det bitar. Bitar som alltid kommer att saknas, ett pussel som aldrig kommer att läggas klart. Några bitar sitter fel och det går inte att flytta dem, det är för sent, någon lade fel och det är för sent att ändra, då raseras hela pusslet. Andra bitar saknas, det ser inte färdigt ut. Några bitar är över, men passar ändå inte in. Ibland försöker någon få några bitar till att passa in, utan att lyckas. Men kanske är det någon som kan, om man bara hade försökt, om bara tid hade funnits så hade det kanske gått att lägga några bitar till. Få en lite tydligare bild. Vi vet att vissa bitar alltid kommer att saknas det vet vi. Men vi märker att för betraktaren är det svårt att förstå att pusslet aldrig kommer att bli klart. Att det alltid kommer att saknas bitar. Det hjälper oss inte att försöka övertyga oss om att det säkert kommer att bli klart, lite senare. För det går inte hur gärna vi än vill. Viljan räcker inte, för faktum kvarstår, bitarna saknas. Det som hjälper oss är att se att det är ett vackert pussel ändå, trots att det saknas bitar. Det allra vackraste som finns.

Så sakta

2009-12-14T10:27:00.003+01:00

Han repar sig sakteligen, liten kompis. Men jag tror verkligen att de här operationerna var droppen för honom. Han vill inte vara med om mer elände nu, bara få vara ifred, få vara hemma. Det är tydligt att han trivs bäst hemma. Dagarna känns lite långa just nu, vi vågar inte riktigt busa som vi brukar innan såren läkt lite mer och han får vänta lite med att ligga på magen och leka vilket han annars tycker är väldigt roligt. Lördagen bjöd på strålande vinterväder och liten kompis njöt i fulla drag av att få smaka på solen i ansiktet, Mmmmmmm. Ännu en i familjen som gillar vintern.
Lördagen bjöd också på "lussevaka" hos goda vänner, mycket trevligt tyckte min man och jag, men liten kompis var lite mer avvaktande.Kanske rädd för att något mer otrevligt ska hända, kan kanske inte orientera sig när det är så många andra röster, eller kanske så enkelt som att han inte är så van att vara delaktig i sociala sammanhang. Jag vet inte.
Idag väljer jag att låta honungspojkens mamma få berätta om att livets pussel. Om att få ihop det. Jag återkommer i ämnet.

Hemma

2009-12-10T17:37:00.002+01:00

Redan utanför dörren till uppvaknings-salen hör jag hans skrik. Jag lyckas snabbt få upp dörren och där står sängarna på rad, jag hör hans skrik men vet inte i vilken riktning jag ska gå. Där, längst in i hörnet ligger en vettskrämd liten pojke som skriker av smärta, ett läte som letar sig genom varenda cell i min kropp. Jag lutar mig ner i sängen , han griper tag i mitt hår och drar ner mig i sängen så nära sig det går, åh min lilla lilla pojke. Jag tar upp honom och han klamrar sig fast så hårt han kan, lämna mig inte mamma, nej min gosse, jag lämnar dig inte. Han lugnar sig lite och somnar till men vakar hela tiden till av smärta trots morfin. Så fortsätter hela dagen och han är så rädd för alla som kommer in i rummet, rädd för att han ska utsättas för fler saker som gör ont. Operationen gick enligt kirurgen bra, eller rättare sagt operationerna, det blev 2 olika operationer på ett bräde. En testikel var på villkovägar och behövde tillrättavisas.
Smärtan lägger sig succesivt och liten kompis får äntligen vila. Dagen innan operation blev allt annat än bra. Vi kom in vid 18 tiden på kvällen för att sätta en nål för drop, 7 försök senare när klockan slagit 0100 ! satt den där äntligen. En liten pojke utan sömn, dagen innan operation känns allt annat än bra.
Men nu är vi alltså hemma och både knappen och testikeln är på plats. Det går inte att ta miste på liten kompis glädje när vi lägger honom i hans säng , han drar täcket till sig och säger gai-gai-gai-gai-gai. Åh äntligen! Ett ljud av belåtenhet. När man dessutom får prata med mormor i mobilen blir lyckan total. Jag lägger mig i min säng bredvid och bara lyssnar, länge, gai-gai-gai-gai-gai.

Inskrivna

2009-12-04T09:35:00.004+01:00

Så var vi återigen inskrivna på BUS inför måndagens operation. En operation som både är efterlängtad och fruktad. Tills dess är livet på "on hold" i vår isolerade bubbla. Julstök och julklappsinköp är långt ifrån vår verklighet. En helt annan värld.
Vår värld bjöd igår på EEG nr ??????, efter 45 minuters kvidande från en liten pojke avbröt vi. Han somnade aldrig. Straffet för det blir en remissvända till, för att vi ska få göra ett nytt EEG krävs ny remiss från läkaren. Hur svårt kan det vara, ge oss en ny tid bara.
Minnena från den gången ingen tittade på EEG: svaret blir tydliga, när han blev bortglömd, ingen visste, behandlingen fördröjdes för ingen visste. Paniken växer i mig, sannolikheten att det händer igen känns stor.
När vi kom hem låg brevet från PSR , personskadereglering där, 15 månader senare. Ersättning för sveda och värk. En summa som knappast gör det mödan värt att ens skicka in anmälan. Sveda och värk! eller livslångt utvecklingshinder. Men en hjärnskada i botten som skyddar läkarna från sitt ansvar. Ett labfel som kan ha kostat liten kompis mer än alla pengar i världen.

Högsäsong

2009-11-30T10:55:00.004+01:00

Som skalmans mamma skrivit om tidigare är det nu högsäsong för våra små kämpar med synproblem. Synen ska stiumleras med ljus och glitter. Vi har dock inte tidigare tyckt att vi märkt att liten kompis stimuleras av glittrande saker. I hans "syngym" hänger glittrande saker och andra kontrasrika föremål, svartvitt mönster har stora kontraster och ska vara lätt att se.
I gymet hänger också ett mjukisdjur med mycket bleka färger och det är alltid, alltid det som liten kompis blir intresserad av. De andra föremålen bryr han sig inte om, de kan hänga där och glittra bäst de vill.
Idag tänkte jag att jag får väl presentera adventsljusstaken för liten kompis, lite halvhjärtat sådär från min sida, intresset är ju för det mesta svagt, men det gäller att inte ge upp och det är det som är det svåra.Vi tittar nära nära på adventssljussaken i fönstret och det verkar som om han ser något för han smilar till lite, ännu närmare, och vips drar han hela ljusstaken till sig, som visar sig vara lätt som en fjäder för en spastisk hand. Mittljuset ska dessutom in i munnen och det blir en liten kamp för att han inte ska bränna sin lilla mun med ljuset som stått tänt hela natten. En morgon som inte blev så tokig, vi får nog slå till på en liten julgran här hemma ändå, en med mycket ljus i.

Ord som ringer i mina öron

2009-11-27T10:49:00.007+01:00

I veckan var vi och besökte ett dagis för att se om det var något som kunde passa för vår lille pojke. Vi känner oss helt vilsna i dagisfrågan och vi har ingen att vända oss till, det verkar inte ha funnits ett enda barn på vår ort tidigare med "särskilda behov", iallafall inte om man vänder sig till kommunen eller habiliteringen. Vi får gå på egen känsla, men det är så svårt, vi behöver någon som bryr sig, som inser liten kompis behov, som sätter sig in i hans situation och som stimulerar honom efter hans förmåga. Skräckfilmen rullar ofta förbi, hur han sitter ensam i sitt hörn, utan någon sysselsättning. Vi har lärt oss att det här är en pojke som gillar när det händer saker, men som behöver hjälp för att få det att hända.
Iallafall så var vi på den här dagiset, som väl verkade bra ända tills vi började prata om utemiljön, det var mörkt när vi var där så vi kunde inte riktigt se hur det såg ut.
Representanten för dagiset säger "För hans del blir det ju till att sitta i vagnen och titta på när de andra leker"......
Varför sa vi inget frågar jag mig. Vi fortsatte att prata, tog emot lappen man skulle fylla i för att sätta sitt barn i kö. Man skulle dessutom skriva ett personligt brev om barnet ifråga, och förresten det fanns nog inte plats till hösten. Vi tackar för besöket. De enda ord vi båda minns är "För hans del blir det ju att sitta i vagnen och titta på när de andra barnen leker". Kölappen skrynklas ihop till oläslighet, aldrig i mitt liv att min lilla kompis ska sätta sin fot där igen. En pojke som inte ser kan inte titta på, han ska vara med. Varför sa vi inget ? Budskapet är tydligt, de vill inte ha honom där.
Samma kväll ringer habläkaren som fått ta del av den matlista vi lämnat till dietisten. "Men han äter ju inget", nähä! gör han inte. Ni måste sätta en sond igen är meddelandet, jomen det är ju så traumatiskt för honom. Han äter ju lite och hans andra läkare bedömer att han får i sig så att han hankar sig fram till knappoperation. Ni måste sätta sond !
Jaha, ännu en skitdag på sjukhuset. Det är så fruktansvärt att sätta sonden, han blir så ledsen på ett sätt som han aldrig blir annars, helt förtvivlad. Sköterskorna tycker inte heller att det är ok att han ska genomlida detta gång efter gång. De kommer inte att sätta sond på honom fler gånger. Nu har vi fått tid för knapp-operation till 7dec. Måtte det bli av. Alla baciller håll er borta säger jag bara. Julen nalkas, vi bryr oss inte. Det enda vi bryr oss om är att operationen ska bli genomförd och att den ska gå bra. Därefter kan vi kanske, kanske fokusera på något annat.
Vill dessutom be er läsa dagens tänkvärda inlägg hos cpmamman

Två klarblå

2009-11-24T22:55:00.005+01:00

De blonda lockarna vilar mjukt på lakanet. En liten pojke i en alldeles för stor säng.
"Som en droppe av sin far "som narkosläkaren sa. Sover djupt djupt, långt borta från oss, i narkosens land. Måtte han vakna snart. Liten kompis så liten och hjälplös, varför vill livet dig så illa. Knappt 15 månader gammal men med en sjukhushistoria likt en gammal mans. Eller för den delen likt minst ett dussin män tillsammans. Alltför traumatiska upplevelser för en liten, liten själ.
En liten välbekant sträckning och han börjar vakna till, en olycklig pojke mellan vakenhet och sömn.
ERG, ögonundersökning i narkos är nu genomförd. I Måndags möttes vi av en riktig farbror Doktor på ögonkliniken. En av få vi stött på som faktiskt läst igenom liten kompis journal innan läkarbesöket. Läkaren blir positivt överraskad över Vilmers medvetenhet. Efter avslutad undersökning idag tisdag samtalar vi med farbror Doktorn igen. Man har tittat på själva ögats funktion, om det fungerar i ljus och mörker, om det finns någon negativ påverkan av medicinerna eller möjligen någon annan sjukdom. En del ämnesomsättnings-sjukdomar påverkar också synen.
Båda ögonen fungerar och det finns ingen påverkan av medicinerna. Bara genom att studera liten kompis väldigt kort sa läkaren i måndags att han ser, man kan se det på hur hans ögon rör sig och hur pass öppna det är.
Men problemet kvarstår ändå, liten kompis kan inte förstå vad han ser. Han kan inte tolka det han ser, det passerar bara utan att ge intryck. Det som själva ögat ser ska tolkas av hjärnan. Kanske är liten kompis för trött för att orka ta in intryck, kanske är det mediciner som dämpar, troligtvis är den största boven i dramat skitepilepsin. Kanske kan det bli bättre, kanske inte. Om epilepsin blir bättre kanske det finns en chans, epilepsin kommer aldrig att försvinna, möjligen något bättre, eller sämre. Vi vet att liten kompis syn fungerade bättre innan skitepilepsin slog till, det kan också vara så att något annat hänt under resans gång. Alltför högt blodtryck kan vara en orsak.
Att kunna se är komplicerat, en stor del av hjärnan upptas av funktioner för att kunna se, liten kompis skada finns i dessa delar av hjärnan. Att kunna se, så självklart enkelt, man bara öppnar ögonen och så sköter det sig själv, för oss andra. För några, så svårt, så komplicerat.
Två små klarblå ögon, vackra som få.

Date

2009-11-22T20:52:00.002+01:00

I lördags var jag på date, med min käre man. Det var längesedan sist. I stan för att ta del av en lördagskväll, middag och konsert med "Bo Kaspers orkester." När vi sitter där på "restaurangen" tänker jag så som jag gör ibland. Undras om det syns att vi är annorlunda, på insidan. Den här kvällen släpper jag tanken ganska snabbt, för här är det stadens mångfald som regerar. Ingen eller alla är annorlunda, iallafall stilmässigt, vem vet vad som rör sig på insidan. Varför bor det inga män med röda hängslor och lindy-hop byxor på vår ort. Var tar mångfaldet vägen, försvinner det med åren, eller är det bara vi HM:are och Lindex:are som flyttar utanför stan. Eller kan det vara så enkelt att det inte finns några naturliga mötesplatser på mindre orter.
Kanske skulle vi smälta in bättre i stan, bland olika kulturer och stilar. Vi är trots allt en högst ovanlig familj, vi tre.
Men för en kväll var det vi två och vi försökte fånga kvällen och njöt av Bo Kaspers rytmer.
Liten kompis hade en lyckad date med mormor och morfar.

Att få uppleva

2009-11-20T09:40:00.007+01:00

Vilmer har inte chansen att få uppleva sin omvärld. De intryck han tar in är begränsade och det känns ofta sorgligt när man gör helt vardagliga saker. Ännu tråkigare är det förstås de gånger man gör någon utflykt, liten kompis hänger med, men vi kan oftast inte dela våra upplevelser med honom. Han ser inte ett träd vaja i vinden eller en fågel flyga förbi. Även om han hör är det svårt för honom att sätta ljuden i relation till saker.
Någon frågade hur mycket han förstår, jag har faktiskt ingen aning.
Men i veckan så var vi i snoezelen på habiliteringen. Snoezelen är ett upplevelserum där man ska kunna stimulera sina olika sinnen. Vi har varit där förut men då har liten kompis varit trött och ointresserad. Men den här gången blev tajmingen lite bättre och det var tydligt att han tyckte det var spännande. Hela rummet går i vita toner och ur högtalare spelas det lugn musik, discobollen glittrar och fjädrarna kittlar. Många ljusinstallationer som ska locka synen. Det handlar om att se, höra och känna. Liten kompis favorit är en platsrör med flytande, bubblande elektriskt ljus, han försöker fånga ljuset och det är tydligt att han ser det. Den här gången sneglade han också mot andra ljuspunkter och mot de stora speglarna. Hängmattegungan var också riktigt roligt, och tänka sig vi upplevde tillsammans. Vi satt där och snurrade fram och tillbaka, inget halvmesyr, nej det ska vara ordentligt med gung, då är livet som bäst.

"Discomoves"

Atjo

2009-11-16T14:59:00.001+01:00

Atjo, atjo, atjo, atjo , atjo, atjo !
Lutar mig yrvaken ner i spjälsängen och nu är sonden borta igen.

Det tar aldrig slut

2009-11-14T00:11:00.004+01:00

Nu sitter sonden där igen. Total vägran. Världens finast mun knips ihop hårt hårt, vill inte vill inte.
Ikväll ringde habläkaren som vi träffade tidigare i veckan. En del provsvar hade kommit in. Liten kompis har en gulaktig ton i hyn som ser långt ifrån hälsosam ut. Den oroar mig. Leverproverna var ok, annars är tydligen det första man tänker på levern i samband med gul hy. Men en del andra prover var lite märkliga och läkaren har tänkt om och börjat nysta i liten kompis sjukhushistoria iallafall, hon tar helgen till hjälp. Jag är så tacksam.
Misstankarna om en ämningsomsättnings-sjukdom är ev. tillbaka. Speciellt en typ där liten kompis stämmer in på flera punkter. Hon säger inte namnet på sjukdomen, jag frågar inte. Jag vill inte ha möjligheten att googla fram fakta om den. Orkar inte mer.
Det är också en märklig värld sjukhusvärlden , de utredningar ang ämnesomsättningssjukomar som gjordes på neonatal finns inte tillgängligt för habläkaren utan hon måste be någon annan fiska fram dem. Kanske är han redan utredd för den misstänkta sjukdomen. Kanske är de gula symtomen biverkningar av epilepsimedicinen, kanske är det något annat i kroppen som tagit stryk av den. Fler provtagningar, fler remisser inom kort.
Jag förstår inte hur vi ska få ihop det. Fram till jul kommer vi att drunkna i undersökningar och sjukhusvistelser. I morse ringde jag och fick preldatum för knapp-operation till 7 dec. Sömnundersökning i narkos i slutet av nov. Energiförbrukningen i kroppen ska mätas, kommer inte ihåg termen. Massor med prover ska tas. Tid för sjukgymnast, logoped och specialpedagog är inbokat. EKG och ultraljud på hjärtat. Läkarbesök och säkert fler EEG.
Tid för bedömning på move& walk (intensiv träning) i Göteborg är inbokat i mitten av december.
Vi måste dessutom hinna träna & stimulera Vilmer här hemma. Idag har vi inte gjort någonting, ingenting. I eftermiddags efter att vi varit på BUS blev liten kompis trött igen. Fast att han redan sovit sin ranson så kröp vi ner i sängen och somnade båda två. Bort från alla krav, orkade inte sysselsätta. När vi vaknar känner jag mig som världens sämsta mamma.

Nytt på hemmafronten

2009-11-12T22:20:00.001+01:00

Stuvad blomkål och friskis & svettis, är det medelåldern som närmar sig tro....

Mycket att smälta

2009-11-11T21:18:00.002+01:00

Igår onsdag var liten kompis & jag på läkarbesök på habiliteringen. Ett läkarbesök som avbokats 2 ggr från habiliteringens sida. Den tredje tiden är på samma dag som regionen håller en föräldrautbildning i ämnet cerebral pares. Läkartiden går inte att ändra, take it or leave it är budskapet.Mannen får gå på utbildning och vi på läkarbesök. Ett intensivt läkarbesök med efterföljande provtagning. Fem timmar senare är vi hemma.
Det finns inte tid eller resurs är läkarbesökets röda tråd. Samma läkare har tidigare utlovat genetiska utredningar och att gå till botten med orsaken till liten kompis hjärnskada. Av detta minns hon inget utan hänvisar oss till att anlita en psykolog utanför habiliteringen om vi behöver hjälp. Hon har inte tid att sätta sig in i vilka utredningar som redan är gjorda.
Inte tid, inte tid, inte tid.
Mycket tid ägnas dock till att påpeka varför mannen inte är med på läkarbesöket.
Vi styr inte över vår egen tid, när region skåne kallar ska vi komma på stört.
Jag känner mig totalt överkörd när dagen är slut. Jag minns knappt något av det som var väsentligt, känner mig bara helt urlakad.
På onsdagen ryckte mormor och morfar in på en heldagspasssing så att vi båda kunde gå på utbildningen. Mycket fakta och info om habiliteringsinsatser som vi inser att vi är lång ifrån att få ha tagit del av. Stor frustration, vad ska vi göra när ingen bryr sig. Vi har för lite kunskaper själv och är i behov av hjälp, men när den uteblir ?
Jagatelefonlistan växer sig under dagen lång och jag vet vad jag ska ägna morgondagen åt.
Det ovärderliga i att få delta på kursen är att få möta andra föräldrar. Till synes helt vanliga, många runt vår egen ålder, fast ändå så ovanliga. Vi har ett osynligt band, Cerebral pares.

Diagnoser

2009-11-09T14:45:00.005+01:00

Jag fick tidigt lära mig att CP inte var ett "skällsord" utan en betäckning på en "sjukdom".
Hemma på vår gata bodde en mamma som har en CP-skada .Jag kan fortfarande minnas när jag gick i mellanstadiet och hoppade rep med en klasskamrat som inte bodde i kvarteret. Hon slängde ur sig att någon hon inte tyckte om var "CP". Jag minns att jag tillrättadevisade henne med att "så får man inte säga, det är faktiskt en sjukdom". Detta var en tid där "CP" och "Mongo" användes flitigt för att förstärka något/någon man tyckte illa om. Tänk om jag använt mig av "mongo" i mina yngre dagar, det är mycket möjligt, jag kan inte svära mig fri från det. Tyvärr kan jag inte svära mig fri.
Det var längesedan jag hörde just CP användas som ett skällsord, men det förekommer att folk visar att de tycker att det är något lustigt med ordet. Som om det vore ett låtsasord, ett slangord för något som är negativt.
CP är en förkortning av Cerebral pares som är latin för förlamning genom hjärnskada.
Kanske ligger inte just ordet CP "i tiden" längre, man kunde hoppas att det beror på att människor idag är lite mer upplysta och vet vad det verkligen betyder. Idag säger man inte längre Mongolid, man säger downs syndrom.
Men jag förundras, ofta hör jag folk i min närhet istället använda sig av andra diagnoser som :han har nog DAMP eller nåt, han måste ha ADHD, hon har säkert Aspergers.
Varför har människan det behovet frågar jag mig ? Att använda diagnoser för att förstärka något som är negativt .Varför kan man inte använda vanliga adjektiv som galen, tokig, märklig, konstig , i sin beskrivning om något man inte tycker om Varför måste man hänvisa till en viss grupp av människor. Jag är helt övertygad om att budskapet går fram ändå.
Jag är dessutom till 99 % säker på de som uttrycker sig på detta sätt inte vet vad de diagnoserna står för. Eller har hela sveriges befolkning helt plötsligt fått befogenhet att gå runt och ställa diagnoser på andra. Utan medicinsk utbildning. Är det för att man vill visa att man vet att det finns sådana diagnoser år 2009, att visa att man är allmänbildad, att man hänger med. Fast jag tycker snarare det visar på brist på allmänbildning. Jag vet inte vad dessa diagnoser står för, jag kan inte ens beskriva CP fast att min son troligen har det. För det är något man har, inte något man är och det är så komplicerat.
Ett tag tyckte många det var lustigt att säga Alzheimers-light när någon var glömskt. Vissa diagnoser används som ett förlöjligande, men jag har då aldrig hört någon säga, amen han är så himla cancer, eller hon har säkert diabetes.
CP är inget positivt, det kan jag lova. Jag ser dagligen hur min pojke kämpar mot sin kropp.
Tänk er så många andra som kämpar med ADHD, asperbergers, DAMP mm. Så många barn och familjer i kris. Men varför ska de förlöjligas ? Använd orden i dess rätta bemärkelse, förstå innebörden av ordet.

Trött

2009-11-06T10:03:00.005+01:00

Är så obeskrivligt trött på att bli dåligt bemött´, så trött på att behöva strida för mitt barns framtidsutsikter. Jag orkar verkligen inte. Men jag måste. Jag kan inte om 10 år säga till liten kompis att du kan inte se för jag orkade inte ringa och tjata.

Den här gången trodde jag faktiskt att det skulle funka utan att jag själv skulle behöva trycka på . Remissen för ERG, dvs synundersökning i narkos skickades i Juli. Läkaren liksom vi är angelägna om att få den gjord för att kunna ta ställning till hans medicinering. Han har påmint ögonavd. 2 ggr. Jag har själv ringt till ögon en gång tidigare och berättat hela historien och att det är angeläget, sekreteraren skulle framföra till ögonläkaren. Men jag kan ju inget göra de tär läkarna som bestämmer säger sekreteraren. Hur får jag kontakt med ögonäkaren då ? Ja det går ju inte. Jag får meddela säger sekr.
I tisdags ringde jag igen för höra status på väntlistan, det har nu gått 5 månader sedan remissen skickades.

Sekr: Nej det finns inga tider i år.

Jag: Men läkare har ju påmint 2 ggr och det är angeläget.

Sekr: Ja här står inget annat än remissen som är skickad i juli.

Jag : men jag har ju dessutom ringt och pratat med dig innan.

Sekr: Det vet jag inget om.

Jag : Vem tar ansvar för att han hinner bli helt blind innan undersökningen blir gjord.

Sekr: Det är en resursfråga och inget jag kan göra något åt.
Men nu ser jag att det finns ett återbud i slutet av Novemer.

Jag: jaha, då tar vi den. Men varför har vi inte fått någon tid innan när det är så angeläget.

Sekr: Nu får du en tid och jag hoppas att du är riktigt nöjd hejdå, KLICK!

Den lille energi som finns kvar i min kropp rinner ur mig på en gång, som att släppa luften ur en ballong. Att gång på gång få höra att mitt barn är en resursfråga, en börda för samhället tar hårt, så hårt så hårt. Att ingen engagerar sig och försöker lösa saken utan hela tiden hänvisar till resurserna. Jag kan till viss del förstå problemet, men det verkar också så lätt att gömma sig bakom resursfrågan. Jag fick en tid. Men om jag inte hade ringt hade jag alltså inte fått någon tid i år. Vetskapen gör mig stressad.

Jag vet att det för andra bara är ett jobb och det är väl kontrasten mellan att det är vårt liv och någon annans jobb som gör det så svårt. Men ändå. Jag har kanske jobbat i servicebranschen för länge där man verkligen försöker trots resursproblem även där. För det har väl de flesta branscher idag, mer eller mindre. Eller handlar det kanske om att möta människor med respekt och ödmjukhet, ett nej kan förklaras och sägas på så många olika sätt.

Resten av veckan blev inget bra. Speedy är definitivt tillbaka och nu är det inte roligt på nätterna längre. Det är långt ifrån naturligt. Vi har höjt Zonegranmedicinen igen och vi tror att det är det som gör honom speedad. Vi tycker att vi kan se ett mönster från när vi satte in medicinen och från tidigare höjningar. Kanske är det något annat som stör.
Jag tycker mig ha sett konstiga ryckningar i ögat vid några tillfällen. Vad är det som händer ?
En känsla av att det är något. En stor stor klump i magen.

Små små steg

2009-11-02T21:31:00.002+01:00

Sond eller inte frågade vi sköterskan på sjukhuset i fredags. Ja det är frågan svarade hon.
Efter diskussion kom vi fram till att vi skulle ge det en chans till efter helgen och väga honom på BVC i början på veckan. Idag vägde vi honom och en ny matchvikt på 9630 är noterat, han har alltså gått upp 400 g på 2 v vilket är personligt rekord.
Ingen sond, hurra, hurra. Det har gått lite dåligt med drickan bara, han sätter i halsen och blir ledsen. Men nu verkar det som om han gillar mjölk helt plötsligt (har provat otaliga gånger tidigare), så nu kör vi på det.
Mjölk ger starka ben . Liten kompis små ben är hårda och stela som pinnar när han står upp, han böjer dem liksom åt fel hål, bakåt istället för att knäa framåt. Svårt att förklara.
Men...plötsligt så lyfter han på ett knä och ett till. Det händer igen, små små steg och en lycklig pojke testar igen.
Små små steg... små små steg... små små steg..........

Borta bra

2009-10-30T09:35:00.009+01:00

Vi har varit på sleep-over hos mormor och morfar, liten kompis och jag.
Vilmer var så pigg och glad att mormor och morfar tyckte det var bäst att han flyttade dit.
Vi fick även träffa G-farmor och G-mormor och "tant" mona och farbror Ingemar och coola kompis och hundkompis Kelzo. Liten kompis var inte riktig beredd på att det mjuka bruna var levande och blev nog lite förskräckt när han blev slickad i ansiktet.
Jag fick en trevlig kväll med vin och räkfrossa hos coola kompis medans liten kompis fick mysa med mormor.
Idag är vi hemma igen och måste ta tag i telefonlistan igen. Men det var skönt att få ett avbrott från den iallafall.
Bifogar några bilder från morgonens problemlösning.

Oj då, jag sitter visst fast

hrrm, nu sitter nappen fast

Äh, strunt samma, jag tar en kula istället

hihi, det går ju bra det här

Speedy-varning

2009-10-28T08:46:00.002+01:00

Förkylningen har börjat lägga sig och liten kompis har varit på strålande bushumör i dagarna två. Vi har skrattat tillsammans, det är sällsynt. Så sällsynt att det känns konstigt och onaturligt att göra det. Sorgligt men sant.
Det glada humöret följer dock med till natten och i natt var speedy här.
Redan när jag var på väg att lägga mig och på väg in i sovrummet låg han där och lurpassade, när han märker att jag kommer in i rummet sträcker han halsen så högt han kan där han ligger på sidan. Det är tydligt att han säger, titta mamma här är jag! Jag tittar givetvis och han kiknar av skratt.
Den närmsta timmen ser jag hur spjälsängen gungar av aktivitet och ser gosekossan svingas i luften. När jag närmar mig möts jag av världens största leende och skratt, mer värt än allt guld i världen. Det är svårt för liten kompis att hitta balans i tillvaron.

En liten stjärna

2009-10-26T08:54:00.004+01:00

En annan liten kämpe har fått lämna sin familj. Det är så oerhört sorgligt. Har följt lille Eltons kamp via familjens blogg och det är så många tankar som går till hans familj.
Det ofattbara är på besök igen.

Måndag

2009-10-26T08:38:00.003+01:00

I lördags var liten kompis betydligt piggare så igår skulle vi ge oss på en utflykt till mormor och morfar. Vi hade inte mycket mer än kommit dit när Vilmer kräktes upp hela sin sondslang och massor med slem. Mer slemkräk och en ledsen liten pojke. Efter lite vila så åt han en portion "vanlig" mat, han åt med riktigt god aptit. Likaså gjorde han senare på kvällen när vi kom hem, slukade en portion gröt och likaså i morse. Drickan är det lite svårare med.
Nu är det måndag igen och jag vet inte i vilken ända jag ska börja. Åka in och få en ny sond bör vi göra, men jag tror vi avvaktar någon dag så att förkylningen lagt sig. Han har fått i sig bra med mat de sista dagarna genom sonden och det är så himla jobbigt för honom att ha sonden när han är förkyld. Men vi får väl se om det går att få i honom någon mer mat vanlig väg idag.
Också telefonlistan med personer som ska ringas, tänk om någon, någongång skulle ringa oss som utlovat istället för att jag ska jaga runt. Det lär aldrig hända.

Det bubblar över

2009-10-24T09:34:00.002+02:00

Liten kompis är dundermega-förkyld och har det riktigt besvärligt. Han har svårt att andas och är trött och ledsen. Tänk er då att ha en sondslang som täcker i princip hela ena näsborren och när han hostar irriterar slangen i halsen så att han börjar kräkas. Då blir det ännu mer slem i halsen som han inte kan få bort och han kräks igen och igen.
De gånger liten kompis har kräkts i sitt liv är väldigt lätträknade och när han gör det är det tydligt att det är något som är fel. En slang i halsen.
Det bubblar över från alla håll, från näsan, munnen och ja, sondnäringen har laxerande effekt.
De sista dagarna har vi suttit i soffan och myst så att liten kompis kunnat sova i upprätt position.
Sovit dagarna långa. Det gör ju heller inte saken bättre att vi höjt dos på hans medicin.
Åh vad jag saknar buspojken, det är så många negativa flashbacks när han bara sover och sover och obehaget sprider sig genom kroppen. Det här gången hoppas jag att det bara är en förkylning som ju faktiskt, tänka sig, går över av sig själv.

Och en till

2009-10-20T18:05:00.004+02:00

Idag var vi på inplanerat läkarbesök hos Vilmers ordinarie neurolog. Kl 1100, återigen sämsta av sämsta tider. Det visade sig dessutom bli en heldag på sjukan.

EEG:t som gjordes förra veckan, visade en sämre bild. Ett steg åt fel håll, helt helt fel.

Både läkaren och vi väntar på tid till ERG, (ögonundersökning under narkos), men det är ju upp till 5 mån vänttid. Vi har ju börjat sänka den medicinen(sabrilex) som påverkar synen och läkaren behöver ha resultatet av ERG:undersökningen för att kunna ta ställning till ytterliggare sänkningar. Vill inte förstöra synen, vill inte framkalla anfall. Efter som EEG:t var sämre så kan vi inte sänka ytterligare.

Läkaren valde istället att höja Zonegranmedicinen, den medicin som gör att liten kompis inte vill äta. Resultatet av det blev att vi var tvugna att sätta en sond så att liten kompis kan få någon näring i sig. Fruktansvärt var det när sonden skulle sättas. Återstår dessutom att se hur länge den sitter kvar, den är tejpad utanpå kläderna på ryggen i ett försök att hålla den borta från nyfikna fingrar. Så fick vi vänta på dietisten så att vi kunde på sondnäring och info om hur mycket och hur ofta han ska få mat. En vanlig måltid får ta max 20 min sa hon, Vilmers tar minst 1 timme.

Ännu en tuff dag för liten kompis.

Ännu en

2009-10-19T21:01:00.002+02:00

helvetes dag lider mot sitt slut. Jag var förberedd på att det skulle bli ännu en sådan idag, men det gör det definitivt inte mindre smärtsamt. Vi har kämpat och gråtit från morgon till kväll.
Liten kompis har en ganska inrutad sovklocka, ruckar man på den blir det totalt kaos.Han vaknar vid 6-7 tiden och så tragglar vi med mediciner och frukost. Redan efter 2 timmar är det dags för förmiddagsvila och den ska helst vara lång, upp till 2 timmar. Efter det är det matkamp, det brukar för det mesta till sist gå att få i honom något på det målet. Sedan dröjer det oftast 5-6 timmar innan han får i sig något igen. Max tre små mål/dygn bli det.
Men, om man blir väckt från förmiddagsvilan så blir allt totalt fel resten av dagen.
Idag skulle vi träffa specialarbetsterapeuter och handkirurger kl 1020, den sämsta av sämsta tider. Vi kommer till mötet nerkladdade med matrester båda två, men någon mat innanför kläderna finns inte hos oss. Mötet går snabbt och bra. Liten kompis har problem med vänster arm och hand. Armbågen är stel och svår att böja, handen är oftast knuten och tummen går knappt att räta ut, det stannar kvar inne i handen vilket gör att han har väldigt svårt att greppa saker med vänster. Kanske ska han få en liten skena så håller ut handen. Framtida behandlingar kan bestå av botoxbehandlingar eller operation, men det är inte alls säkert att det blir så.
Men någon mat blir det inte på hela dagen, bara en enda lång kamp.
Oron är stor över hur vi ska ta oss igenom detta livet där dagarna oftast är en kamp.

Tappat räkningen

2009-10-16T08:55:00.002+02:00

Igår genomförde Vilmer ännu ett EEG, har tappat räkningen för hur många han har gjort, det är många, alldeles för många. Vi har avverkat alla personal på avdelningen och de vet hur Vilmer vill ha det när han kommer. Det är bara så sorligt.
På med tvångsmössan med elektroder i som spänns hårt hårt. Ovanpå den ännu en nätmössa så att mössa nr 1 verkligen ska sitta på plats. Små trästickor tvinnas ner genom elektroderna mot hårbottnen så att det ska bli kontakt. Det är många elektroder, många pinnar som ska skrapa mot hans hårbotten. Den här gången får de inte riktigt till det så det blir extra mycket grejande.
Varje gång en sticka tvinnas ner ser jag hur liten kompis lider, han kniper ihop ögonen och jag ser rysningarna som går genom hans kropp.
Sen ska han sova 20 minuter, efter en liten stund somnar han djupt djupt och sedan är det dags att abrupt väckas. Lite vakentid ska registreras också. Så av med mösseländet, salva som använts för att sätta fast elektroderna torkar ihop som cement på hans lilla huvud.
Vi är inte van vid så här snälla barn säger personalen, vet inte om det är bra eller dåligt betyg till liten kompis faktiskt. Kanske borde han reagera mer, kanske är han van.
J-a skitepilepsi !

Idag tillåter jag mig också att tänka på alla faktorer som faktiskt gjort Vilmers framtidsutsikter sämre än nödvändigt. Varför måste hans liv hela tiden kantas av missar.
Jag tänker på Synachtenbehandlingen som han fick första gången han hade infantil spasm. Normal behandlingstid är 2 veckor, Vilmers blev nästan tre veckor. Det var aldrig meningen har läkaren sagt. Blodtrycket steg till skyhögt först efter att behandlingen avslutats, det hade det kanske aldrig gjort om man hade avslutat efter 2 veckor som planerat. Då hade han kunnat få synachtenbehandling även vid återfallet och varit anfallsfri på två veckor istället för 4 månader. Han hade inte behövt ta Zonegranmedicinen som gör att han inte äter. Näringsbrist som gör att han inte orkar.
Förlåt det var inte meningen, det duger liksom om man råkar stöta till någon eller välter ut en kopp kaffe.
Man upptäckte inte återfallet för att ingen hade brytt sig om att titta på resultatet av ett EEG, förlåt det var inte meningen.
Man slog ut hans sköldkörtel pga ett labbfel, förlåt det var inte meningen.
Fast nu är det ju så att det är ingen som säger förlåt.
Nej, enligt sektionsansvarig på sjukhuset får man räkna med misstag i sjukvården idag. Ju mer kontakt man har med sjukhuset, dessto fler missar får man räkna med.
Det har bara gått lite mer än ett år, man undrar ju hur restan av hans liv kommer att se ut.

Ordets innebörd

2009-10-15T08:46:00.003+02:00

Liten kompis har definitivt förstått innebörden av ordet duktig. Stolt som en tupp kommer det där lilla leendet smygande när han får beröm och så försöker han genomföra samma färdighet igen. Han märker att han gör sin mamma och pappa glada och vi strålar ikapp.
Vi får nog öva på ordet NEJ lite mer - vi har låtit honom hållas, allt som han kan är ett plus, men vi inser att det kanske inte uppskattas av andra att få liten kompis små bitmärken i ansiktet.
Att få sätta krav, härligt.

Och så vill jag passa på att säga heja ICA ! Ja, jag lovar jag ska handla mer hos er för det är ju det ni vill. Ni får gärna öppna en butik på min ort om inte annat lagom tills liten kompis kan bli praktikant. Vad glor ni på - har ni aldrig sett en praktikant förr. Så underbart värmande en kall höstdag. Känner mig lite lat så jag länkar till klippet hos Heja Abbe.

Full fart

2009-10-12T21:29:00.004+02:00

Den här veckan är det full upp med tråksaker. Teammöte på habiliteringen, vaccination, EEG, mm. Jo, telefonen ringde flera gånger i fredags och ett av samtalen var en budbärare som lämnade tid för vaccinering.
Idag var vi på teammöte på habiliteringen med psykolog, sjukgymast, logoped, arbetsterapeut.
Det är många inblandade i vårt liv.

Full fart - nu kör vi