God Jul till er alla säger han, liten kompis. Sätter in en bild på när han passade glittret när mamma klädde den där granen. Granen med extra allt, en glammig historia, en glittrande skapelse redo för att upptäckas.
tisdag 22 december 2009
DA DA DA DA = GOD JUL
Han säger DA DA DA DA DA, på riktigt, DA DA DA DA DA !
God Jul till er alla säger han, liten kompis. Sätter in en bild på när han passade glittret när mamma klädde den där granen. Granen med extra allt, en glammig historia, en glittrande skapelse redo för att upptäckas.
God Jul till er alla säger han, liten kompis. Sätter in en bild på när han passade glittret när mamma klädde den där granen. Granen med extra allt, en glammig historia, en glittrande skapelse redo för att upptäckas.
fredag 18 december 2009
skattkammare
Igår körde vi genom ett vintervitt landskap på väg till ännu ett av otaliga turer till Lund. När vi satt där i bilen tänkte jag att det var ju kanske ganska dumt att ge sig ut på vägen en dag som denna, dagens möte var inte ett av de allra viktigaste.
Så kom vi dit, som en stor skattkammare för liten kompis, med massor av leksaker, leksaker för honom ! Som fick honom att le fast att han egentligen ville sova. Att gå in i en vanlig leksaksaffär tar all min kraft, jag stålsätter mig och gör det, men det är smärtsamt att se alla fina leksaker stå där på rad, leksaker som ofta är åldersmärkta, till för andra. För liten kompis är de för svåra att använda, ju fler funktioner desto sämre. Skattkammaren heter Dumle och dit kan man komma och få sina leksaker anpassade efter just sitt barns förmåga. En värld vi inte är vana vid.
En glitterpenna kan byggas om till en burrande spännande mojäng, en brandfilt prasslar spännande vid fötterna, en julgransmatta med ljus i passar perfekt i lilla mysiga lektältet.
Man får själv köpa saker och sedan hjälper de till att fixa till dem. Men de har massor med exempel på leksaker som man får prova och låna hem. Vilmer fick låna en burrande nyckelpiga, den svarta lådan innehållande en bandspelare som börjar spela av sig själv bara man nuddar locket på lådan, mycket spännande, och en annan liten burrfigur som jag tyckte verkade bara jobbig, men som Vilmer gillade jättemycket.
Har inte något bildbevis på just detta, så det får bli en bild på det lilla kexmonstret istället.
Salta kex ska det vara, mesiga rån eller majskrokar göre sig ikke besvär. 
Jag tror att någon liten bit hamnade i munnen iallafall.
onsdag 16 december 2009
Livets pussel
Likt det största av alla pussel, det med flest bitar. Bitar som till sist faller på plats, det tar tid, det är svårt, men de faller på plats, för de är tillverkade så. Ibland saknas bitar, men ofta dyker de upp, någon har hamnat bakom soffan eller legat kvar i kartongen, ibland får man vrida och vända och byta plats, men det går ihop till sist.
I liten kompis livspussel saknas det bitar. Bitar som alltid kommer att saknas, ett pussel som aldrig kommer att läggas klart. Några bitar sitter fel och det går inte att flytta dem, det är för sent, någon lade fel och det är för sent att ändra, då raseras hela pusslet. Andra bitar saknas, det ser inte färdigt ut. Några bitar är över, men passar ändå inte in. Ibland försöker någon få några bitar till att passa in, utan att lyckas. Men kanske är det någon som kan, om man bara hade försökt, om bara tid hade funnits så hade det kanske gått att lägga några bitar till. Få en lite tydligare bild. Vi vet att vissa bitar alltid kommer att saknas det vet vi. Men vi märker att för betraktaren är det svårt att förstå att pusslet aldrig kommer att bli klart. Att det alltid kommer att saknas bitar. Det hjälper oss inte att försöka övertyga oss om att det säkert kommer att bli klart, lite senare. För det går inte hur gärna vi än vill. Viljan räcker inte, för faktum kvarstår, bitarna saknas. Det som hjälper oss är att se att det är ett vackert pussel ändå, trots att det saknas bitar. Det allra vackraste som finns.
I liten kompis livspussel saknas det bitar. Bitar som alltid kommer att saknas, ett pussel som aldrig kommer att läggas klart. Några bitar sitter fel och det går inte att flytta dem, det är för sent, någon lade fel och det är för sent att ändra, då raseras hela pusslet. Andra bitar saknas, det ser inte färdigt ut. Några bitar är över, men passar ändå inte in. Ibland försöker någon få några bitar till att passa in, utan att lyckas. Men kanske är det någon som kan, om man bara hade försökt, om bara tid hade funnits så hade det kanske gått att lägga några bitar till. Få en lite tydligare bild. Vi vet att vissa bitar alltid kommer att saknas det vet vi. Men vi märker att för betraktaren är det svårt att förstå att pusslet aldrig kommer att bli klart. Att det alltid kommer att saknas bitar. Det hjälper oss inte att försöka övertyga oss om att det säkert kommer att bli klart, lite senare. För det går inte hur gärna vi än vill. Viljan räcker inte, för faktum kvarstår, bitarna saknas. Det som hjälper oss är att se att det är ett vackert pussel ändå, trots att det saknas bitar. Det allra vackraste som finns.
måndag 14 december 2009
Så sakta
Han repar sig sakteligen, liten kompis. Men jag tror verkligen att de här operationerna var droppen för honom. Han vill inte vara med om mer elände nu, bara få vara ifred, få vara hemma. Det är tydligt att han trivs bäst hemma. Dagarna känns lite långa just nu, vi vågar inte riktigt busa som vi brukar innan såren läkt lite mer och han får vänta lite med att ligga på magen och leka vilket han annars tycker är väldigt roligt. Lördagen bjöd på strålande vinterväder och liten kompis njöt i fulla drag av att få smaka på solen i ansiktet, Mmmmmmm. Ännu en i familjen som gillar vintern.
Lördagen bjöd också på "lussevaka" hos goda vänner, mycket trevligt tyckte min man och jag, men liten kompis var lite mer avvaktande.Kanske rädd för att något mer otrevligt ska hända, kan kanske inte orientera sig när det är så många andra röster, eller kanske så enkelt som att han inte är så van att vara delaktig i sociala sammanhang. Jag vet inte.
Idag väljer jag att låta honungspojkens mamma få berätta om att livets pussel. Om att få ihop det. Jag återkommer i ämnet.
Lördagen bjöd också på "lussevaka" hos goda vänner, mycket trevligt tyckte min man och jag, men liten kompis var lite mer avvaktande.Kanske rädd för att något mer otrevligt ska hända, kan kanske inte orientera sig när det är så många andra röster, eller kanske så enkelt som att han inte är så van att vara delaktig i sociala sammanhang. Jag vet inte.
Idag väljer jag att låta honungspojkens mamma få berätta om att livets pussel. Om att få ihop det. Jag återkommer i ämnet.
torsdag 10 december 2009
Hemma
Redan utanför dörren till uppvaknings-salen hör jag hans skrik. Jag lyckas snabbt få upp dörren och där står sängarna på rad, jag hör hans skrik men vet inte i vilken riktning jag ska gå. Där, längst in i hörnet ligger en vettskrämd liten pojke som skriker av smärta, ett läte som letar sig genom varenda cell i min kropp. Jag lutar mig ner i sängen , han griper tag i mitt hår och drar ner mig i sängen så nära sig det går, åh min lilla lilla pojke. Jag tar upp honom och han klamrar sig fast så hårt han kan, lämna mig inte mamma, nej min gosse, jag lämnar dig inte. Han lugnar sig lite och somnar till men vakar hela tiden till av smärta trots morfin. Så fortsätter hela dagen och han är så rädd för alla som kommer in i rummet, rädd för att han ska utsättas för fler saker som gör ont. Operationen gick enligt kirurgen bra, eller rättare sagt operationerna, det blev 2 olika operationer på ett bräde. En testikel var på villkovägar och behövde tillrättavisas.
Smärtan lägger sig succesivt och liten kompis får äntligen vila. Dagen innan operation blev allt annat än bra. Vi kom in vid 18 tiden på kvällen för att sätta en nål för drop, 7 försök senare när klockan slagit 0100 ! satt den där äntligen. En liten pojke utan sömn, dagen innan operation känns allt annat än bra.
Men nu är vi alltså hemma och både knappen och testikeln är på plats. Det går inte att ta miste på liten kompis glädje när vi lägger honom i hans säng , han drar täcket till sig och säger gai-gai-gai-gai-gai. Åh äntligen! Ett ljud av belåtenhet. När man dessutom får prata med mormor i mobilen blir lyckan total. Jag lägger mig i min säng bredvid och bara lyssnar, länge, gai-gai-gai-gai-gai.
Smärtan lägger sig succesivt och liten kompis får äntligen vila. Dagen innan operation blev allt annat än bra. Vi kom in vid 18 tiden på kvällen för att sätta en nål för drop, 7 försök senare när klockan slagit 0100 ! satt den där äntligen. En liten pojke utan sömn, dagen innan operation känns allt annat än bra.
Men nu är vi alltså hemma och både knappen och testikeln är på plats. Det går inte att ta miste på liten kompis glädje när vi lägger honom i hans säng , han drar täcket till sig och säger gai-gai-gai-gai-gai. Åh äntligen! Ett ljud av belåtenhet. När man dessutom får prata med mormor i mobilen blir lyckan total. Jag lägger mig i min säng bredvid och bara lyssnar, länge, gai-gai-gai-gai-gai.
fredag 4 december 2009
Inskrivna
Så var vi återigen inskrivna på BUS inför måndagens operation. En operation som både är efterlängtad och fruktad. Tills dess är livet på "on hold" i vår isolerade bubbla. Julstök och julklappsinköp är långt ifrån vår verklighet. En helt annan värld.
Vår värld bjöd igår på EEG nr ??????, efter 45 minuters kvidande från en liten pojke avbröt vi. Han somnade aldrig. Straffet för det blir en remissvända till, för att vi ska få göra ett nytt EEG krävs ny remiss från läkaren. Hur svårt kan det vara, ge oss en ny tid bara.
Minnena från den gången ingen tittade på EEG: svaret blir tydliga, när han blev bortglömd, ingen visste, behandlingen fördröjdes för ingen visste. Paniken växer i mig, sannolikheten att det händer igen känns stor.
När vi kom hem låg brevet från PSR , personskadereglering där, 15 månader senare. Ersättning för sveda och värk. En summa som knappast gör det mödan värt att ens skicka in anmälan. Sveda och värk! eller livslångt utvecklingshinder. Men en hjärnskada i botten som skyddar läkarna från sitt ansvar. Ett labfel som kan ha kostat liten kompis mer än alla pengar i världen.
Vår värld bjöd igår på EEG nr ??????, efter 45 minuters kvidande från en liten pojke avbröt vi. Han somnade aldrig. Straffet för det blir en remissvända till, för att vi ska få göra ett nytt EEG krävs ny remiss från läkaren. Hur svårt kan det vara, ge oss en ny tid bara.
Minnena från den gången ingen tittade på EEG: svaret blir tydliga, när han blev bortglömd, ingen visste, behandlingen fördröjdes för ingen visste. Paniken växer i mig, sannolikheten att det händer igen känns stor.
När vi kom hem låg brevet från PSR , personskadereglering där, 15 månader senare. Ersättning för sveda och värk. En summa som knappast gör det mödan värt att ens skicka in anmälan. Sveda och värk! eller livslångt utvecklingshinder. Men en hjärnskada i botten som skyddar läkarna från sitt ansvar. Ett labfel som kan ha kostat liten kompis mer än alla pengar i världen.
måndag 30 november 2009
Högsäsong
Som skalmans mamma skrivit om tidigare är det nu högsäsong för våra små kämpar med synproblem. Synen ska stiumleras med ljus och glitter. Vi har dock inte tidigare tyckt att vi märkt att liten kompis stimuleras av glittrande saker. I hans "syngym" hänger glittrande saker och andra kontrasrika föremål, svartvitt mönster har stora kontraster och ska vara lätt att se.
I gymet hänger också ett mjukisdjur med mycket bleka färger och det är alltid, alltid det som liten kompis blir intresserad av. De andra föremålen bryr han sig inte om, de kan hänga där och glittra bäst de vill.
Idag tänkte jag att jag får väl presentera adventsljusstaken för liten kompis, lite halvhjärtat sådär från min sida, intresset är ju för det mesta svagt, men det gäller att inte ge upp och det är det som är det svåra.Vi tittar nära nära på adventssljussaken i fönstret och det verkar som om han ser något för han smilar till lite, ännu närmare, och vips drar han hela ljusstaken till sig, som visar sig vara lätt som en fjäder för en spastisk hand. Mittljuset ska dessutom in i munnen och det blir en liten kamp för att han inte ska bränna sin lilla mun med ljuset som stått tänt hela natten. En morgon som inte blev så tokig, vi får nog slå till på en liten julgran här hemma ändå, en med mycket ljus i.
I gymet hänger också ett mjukisdjur med mycket bleka färger och det är alltid, alltid det som liten kompis blir intresserad av. De andra föremålen bryr han sig inte om, de kan hänga där och glittra bäst de vill.
Idag tänkte jag att jag får väl presentera adventsljusstaken för liten kompis, lite halvhjärtat sådär från min sida, intresset är ju för det mesta svagt, men det gäller att inte ge upp och det är det som är det svåra.Vi tittar nära nära på adventssljussaken i fönstret och det verkar som om han ser något för han smilar till lite, ännu närmare, och vips drar han hela ljusstaken till sig, som visar sig vara lätt som en fjäder för en spastisk hand. Mittljuset ska dessutom in i munnen och det blir en liten kamp för att han inte ska bränna sin lilla mun med ljuset som stått tänt hela natten. En morgon som inte blev så tokig, vi får nog slå till på en liten julgran här hemma ändå, en med mycket ljus i.
fredag 27 november 2009
Ord som ringer i mina öron
I veckan var vi och besökte ett dagis för att se om det var något som kunde passa för vår lille pojke. Vi känner oss helt vilsna i dagisfrågan och vi har ingen att vända oss till, det verkar inte ha funnits ett enda barn på vår ort tidigare med "särskilda behov", iallafall inte om man vänder sig till kommunen eller habiliteringen. Vi får gå på egen känsla, men det är så svårt, vi behöver någon som bryr sig, som inser liten kompis behov, som sätter sig in i hans situation och som stimulerar honom efter hans förmåga. Skräckfilmen rullar ofta förbi, hur han sitter ensam i sitt hörn, utan någon sysselsättning. Vi har lärt oss att det här är en pojke som gillar när det händer saker, men som behöver hjälp för att få det att hända.
Iallafall så var vi på den här dagiset, som väl verkade bra ända tills vi började prata om utemiljön, det var mörkt när vi var där så vi kunde inte riktigt se hur det såg ut.
Representanten för dagiset säger "För hans del blir det ju till att sitta i vagnen och titta på när de andra leker"......
Varför sa vi inget frågar jag mig. Vi fortsatte att prata, tog emot lappen man skulle fylla i för att sätta sitt barn i kö. Man skulle dessutom skriva ett personligt brev om barnet ifråga, och förresten det fanns nog inte plats till hösten. Vi tackar för besöket. De enda ord vi båda minns är "För hans del blir det ju att sitta i vagnen och titta på när de andra barnen leker". Kölappen skrynklas ihop till oläslighet, aldrig i mitt liv att min lilla kompis ska sätta sin fot där igen. En pojke som inte ser kan inte titta på, han ska vara med. Varför sa vi inget ? Budskapet är tydligt, de vill inte ha honom där.
Samma kväll ringer habläkaren som fått ta del av den matlista vi lämnat till dietisten. "Men han äter ju inget", nähä! gör han inte. Ni måste sätta en sond igen är meddelandet, jomen det är ju så traumatiskt för honom. Han äter ju lite och hans andra läkare bedömer att han får i sig så att han hankar sig fram till knappoperation. Ni måste sätta sond !
Jaha, ännu en skitdag på sjukhuset. Det är så fruktansvärt att sätta sonden, han blir så ledsen på ett sätt som han aldrig blir annars, helt förtvivlad. Sköterskorna tycker inte heller att det är ok att han ska genomlida detta gång efter gång. De kommer inte att sätta sond på honom fler gånger. Nu har vi fått tid för knapp-operation till 7dec. Måtte det bli av. Alla baciller håll er borta säger jag bara. Julen nalkas, vi bryr oss inte. Det enda vi bryr oss om är att operationen ska bli genomförd och att den ska gå bra. Därefter kan vi kanske, kanske fokusera på något annat.
Vill dessutom be er läsa dagens tänkvärda inlägg hos cpmamman
Iallafall så var vi på den här dagiset, som väl verkade bra ända tills vi började prata om utemiljön, det var mörkt när vi var där så vi kunde inte riktigt se hur det såg ut.
Representanten för dagiset säger "För hans del blir det ju till att sitta i vagnen och titta på när de andra leker"......
Varför sa vi inget frågar jag mig. Vi fortsatte att prata, tog emot lappen man skulle fylla i för att sätta sitt barn i kö. Man skulle dessutom skriva ett personligt brev om barnet ifråga, och förresten det fanns nog inte plats till hösten. Vi tackar för besöket. De enda ord vi båda minns är "För hans del blir det ju att sitta i vagnen och titta på när de andra barnen leker". Kölappen skrynklas ihop till oläslighet, aldrig i mitt liv att min lilla kompis ska sätta sin fot där igen. En pojke som inte ser kan inte titta på, han ska vara med. Varför sa vi inget ? Budskapet är tydligt, de vill inte ha honom där.
Samma kväll ringer habläkaren som fått ta del av den matlista vi lämnat till dietisten. "Men han äter ju inget", nähä! gör han inte. Ni måste sätta en sond igen är meddelandet, jomen det är ju så traumatiskt för honom. Han äter ju lite och hans andra läkare bedömer att han får i sig så att han hankar sig fram till knappoperation. Ni måste sätta sond !
Jaha, ännu en skitdag på sjukhuset. Det är så fruktansvärt att sätta sonden, han blir så ledsen på ett sätt som han aldrig blir annars, helt förtvivlad. Sköterskorna tycker inte heller att det är ok att han ska genomlida detta gång efter gång. De kommer inte att sätta sond på honom fler gånger. Nu har vi fått tid för knapp-operation till 7dec. Måtte det bli av. Alla baciller håll er borta säger jag bara. Julen nalkas, vi bryr oss inte. Det enda vi bryr oss om är att operationen ska bli genomförd och att den ska gå bra. Därefter kan vi kanske, kanske fokusera på något annat.
Vill dessutom be er läsa dagens tänkvärda inlägg hos cpmamman
tisdag 24 november 2009
Två klarblå
De blonda lockarna vilar mjukt på lakanet. En liten pojke i en alldeles för stor säng.
"Som en droppe av sin far "som narkosläkaren sa. Sover djupt djupt, långt borta från oss, i narkosens land. Måtte han vakna snart. Liten kompis så liten och hjälplös, varför vill livet dig så illa. Knappt 15 månader gammal men med en sjukhushistoria likt en gammal mans. Eller för den delen likt minst ett dussin män tillsammans. Alltför traumatiska upplevelser för en liten, liten själ.
En liten välbekant sträckning och han börjar vakna till, en olycklig pojke mellan vakenhet och sömn.
ERG, ögonundersökning i narkos är nu genomförd. I Måndags möttes vi av en riktig farbror Doktor på ögonkliniken. En av få vi stött på som faktiskt läst igenom liten kompis journal innan läkarbesöket. Läkaren blir positivt överraskad över Vilmers medvetenhet. Efter avslutad undersökning idag tisdag samtalar vi med farbror Doktorn igen. Man har tittat på själva ögats funktion, om det fungerar i ljus och mörker, om det finns någon negativ påverkan av medicinerna eller möjligen någon annan sjukdom. En del ämnesomsättnings-sjukdomar påverkar också synen.
Båda ögonen fungerar och det finns ingen påverkan av medicinerna. Bara genom att studera liten kompis väldigt kort sa läkaren i måndags att han ser, man kan se det på hur hans ögon rör sig och hur pass öppna det är.
Men problemet kvarstår ändå, liten kompis kan inte förstå vad han ser. Han kan inte tolka det han ser, det passerar bara utan att ge intryck. Det som själva ögat ser ska tolkas av hjärnan. Kanske är liten kompis för trött för att orka ta in intryck, kanske är det mediciner som dämpar, troligtvis är den största boven i dramat skitepilepsin. Kanske kan det bli bättre, kanske inte. Om epilepsin blir bättre kanske det finns en chans, epilepsin kommer aldrig att försvinna, möjligen något bättre, eller sämre. Vi vet att liten kompis syn fungerade bättre innan skitepilepsin slog till, det kan också vara så att något annat hänt under resans gång. Alltför högt blodtryck kan vara en orsak.
Att kunna se är komplicerat, en stor del av hjärnan upptas av funktioner för att kunna se, liten kompis skada finns i dessa delar av hjärnan. Att kunna se, så självklart enkelt, man bara öppnar ögonen och så sköter det sig själv, för oss andra. För några, så svårt, så komplicerat.
Två små klarblå ögon, vackra som få.
"Som en droppe av sin far "som narkosläkaren sa. Sover djupt djupt, långt borta från oss, i narkosens land. Måtte han vakna snart. Liten kompis så liten och hjälplös, varför vill livet dig så illa. Knappt 15 månader gammal men med en sjukhushistoria likt en gammal mans. Eller för den delen likt minst ett dussin män tillsammans. Alltför traumatiska upplevelser för en liten, liten själ.
En liten välbekant sträckning och han börjar vakna till, en olycklig pojke mellan vakenhet och sömn.
ERG, ögonundersökning i narkos är nu genomförd. I Måndags möttes vi av en riktig farbror Doktor på ögonkliniken. En av få vi stött på som faktiskt läst igenom liten kompis journal innan läkarbesöket. Läkaren blir positivt överraskad över Vilmers medvetenhet. Efter avslutad undersökning idag tisdag samtalar vi med farbror Doktorn igen. Man har tittat på själva ögats funktion, om det fungerar i ljus och mörker, om det finns någon negativ påverkan av medicinerna eller möjligen någon annan sjukdom. En del ämnesomsättnings-sjukdomar påverkar också synen.
Båda ögonen fungerar och det finns ingen påverkan av medicinerna. Bara genom att studera liten kompis väldigt kort sa läkaren i måndags att han ser, man kan se det på hur hans ögon rör sig och hur pass öppna det är.
Men problemet kvarstår ändå, liten kompis kan inte förstå vad han ser. Han kan inte tolka det han ser, det passerar bara utan att ge intryck. Det som själva ögat ser ska tolkas av hjärnan. Kanske är liten kompis för trött för att orka ta in intryck, kanske är det mediciner som dämpar, troligtvis är den största boven i dramat skitepilepsin. Kanske kan det bli bättre, kanske inte. Om epilepsin blir bättre kanske det finns en chans, epilepsin kommer aldrig att försvinna, möjligen något bättre, eller sämre. Vi vet att liten kompis syn fungerade bättre innan skitepilepsin slog till, det kan också vara så att något annat hänt under resans gång. Alltför högt blodtryck kan vara en orsak.
Att kunna se är komplicerat, en stor del av hjärnan upptas av funktioner för att kunna se, liten kompis skada finns i dessa delar av hjärnan. Att kunna se, så självklart enkelt, man bara öppnar ögonen och så sköter det sig själv, för oss andra. För några, så svårt, så komplicerat.
Två små klarblå ögon, vackra som få.
söndag 22 november 2009
Date
I lördags var jag på date, med min käre man. Det var längesedan sist. I stan för att ta del av en lördagskväll, middag och konsert med "Bo Kaspers orkester." När vi sitter där på "restaurangen" tänker jag så som jag gör ibland. Undras om det syns att vi är annorlunda, på insidan. Den här kvällen släpper jag tanken ganska snabbt, för här är det stadens mångfald som regerar. Ingen eller alla är annorlunda, iallafall stilmässigt, vem vet vad som rör sig på insidan. Varför bor det inga män med röda hängslor och lindy-hop byxor på vår ort. Var tar mångfaldet vägen, försvinner det med åren, eller är det bara vi HM:are och Lindex:are som flyttar utanför stan. Eller kan det vara så enkelt att det inte finns några naturliga mötesplatser på mindre orter.
Kanske skulle vi smälta in bättre i stan, bland olika kulturer och stilar. Vi är trots allt en högst ovanlig familj, vi tre.
Men för en kväll var det vi två och vi försökte fånga kvällen och njöt av Bo Kaspers rytmer.
Liten kompis hade en lyckad date med mormor och morfar.
Kanske skulle vi smälta in bättre i stan, bland olika kulturer och stilar. Vi är trots allt en högst ovanlig familj, vi tre.
Men för en kväll var det vi två och vi försökte fånga kvällen och njöt av Bo Kaspers rytmer.
Liten kompis hade en lyckad date med mormor och morfar.
fredag 20 november 2009
Att få uppleva
Vilmer har inte chansen att få uppleva sin omvärld. De intryck han tar in är begränsade och det känns ofta sorgligt när man gör helt vardagliga saker. Ännu tråkigare är det förstås de gånger man gör någon utflykt, liten kompis hänger med, men vi kan oftast inte dela våra upplevelser med honom. Han ser inte ett träd vaja i vinden eller en fågel flyga förbi. Även om han hör är det svårt för honom att sätta ljuden i relation till saker.
Någon frågade hur mycket han förstår, jag har faktiskt ingen aning.
Men i veckan så var vi i snoezelen på habiliteringen. Snoezelen är ett upplevelserum där man ska kunna stimulera sina olika sinnen. Vi har varit där förut men då har liten kompis varit trött och ointresserad. Men den här gången blev tajmingen lite bättre och det var tydligt att han tyckte det var spännande. Hela rummet går i vita toner och ur högtalare spelas det lugn musik, discobollen glittrar och fjädrarna kittlar. Många ljusinstallationer som ska locka synen. Det handlar om att se, höra och känna. Liten kompis favorit är en platsrör med flytande, bubblande elektriskt ljus, han försöker fånga ljuset och det är tydligt att han ser det. Den här gången sneglade han också mot andra ljuspunkter och mot de stora speglarna. Hängmattegungan var också riktigt roligt, och tänka sig vi upplevde tillsammans. Vi satt där och snurrade fram och tillbaka, inget halvmesyr, nej det ska vara ordentligt med gung, då är livet som bäst.
"Discomoves"
Någon frågade hur mycket han förstår, jag har faktiskt ingen aning.
Men i veckan så var vi i snoezelen på habiliteringen. Snoezelen är ett upplevelserum där man ska kunna stimulera sina olika sinnen. Vi har varit där förut men då har liten kompis varit trött och ointresserad. Men den här gången blev tajmingen lite bättre och det var tydligt att han tyckte det var spännande. Hela rummet går i vita toner och ur högtalare spelas det lugn musik, discobollen glittrar och fjädrarna kittlar. Många ljusinstallationer som ska locka synen. Det handlar om att se, höra och känna. Liten kompis favorit är en platsrör med flytande, bubblande elektriskt ljus, han försöker fånga ljuset och det är tydligt att han ser det. Den här gången sneglade han också mot andra ljuspunkter och mot de stora speglarna. Hängmattegungan var också riktigt roligt, och tänka sig vi upplevde tillsammans. Vi satt där och snurrade fram och tillbaka, inget halvmesyr, nej det ska vara ordentligt med gung, då är livet som bäst.
"Discomoves"måndag 16 november 2009
Atjo
Atjo, atjo, atjo, atjo , atjo, atjo !
Lutar mig yrvaken ner i spjälsängen och nu är sonden borta igen.
Lutar mig yrvaken ner i spjälsängen och nu är sonden borta igen.
lördag 14 november 2009
Det tar aldrig slut
Nu sitter sonden där igen. Total vägran. Världens finast mun knips ihop hårt hårt, vill inte vill inte.
Ikväll ringde habläkaren som vi träffade tidigare i veckan. En del provsvar hade kommit in. Liten kompis har en gulaktig ton i hyn som ser långt ifrån hälsosam ut. Den oroar mig. Leverproverna var ok, annars är tydligen det första man tänker på levern i samband med gul hy. Men en del andra prover var lite märkliga och läkaren har tänkt om och börjat nysta i liten kompis sjukhushistoria iallafall, hon tar helgen till hjälp. Jag är så tacksam.
Misstankarna om en ämningsomsättnings-sjukdom är ev. tillbaka. Speciellt en typ där liten kompis stämmer in på flera punkter. Hon säger inte namnet på sjukdomen, jag frågar inte. Jag vill inte ha möjligheten att googla fram fakta om den. Orkar inte mer.
Det är också en märklig värld sjukhusvärlden , de utredningar ang ämnesomsättningssjukomar som gjordes på neonatal finns inte tillgängligt för habläkaren utan hon måste be någon annan fiska fram dem. Kanske är han redan utredd för den misstänkta sjukdomen. Kanske är de gula symtomen biverkningar av epilepsimedicinen, kanske är det något annat i kroppen som tagit stryk av den. Fler provtagningar, fler remisser inom kort.
Jag förstår inte hur vi ska få ihop det. Fram till jul kommer vi att drunkna i undersökningar och sjukhusvistelser. I morse ringde jag och fick preldatum för knapp-operation till 7 dec. Sömnundersökning i narkos i slutet av nov. Energiförbrukningen i kroppen ska mätas, kommer inte ihåg termen. Massor med prover ska tas. Tid för sjukgymnast, logoped och specialpedagog är inbokat. EKG och ultraljud på hjärtat. Läkarbesök och säkert fler EEG.
Tid för bedömning på move& walk (intensiv träning) i Göteborg är inbokat i mitten av december.
Vi måste dessutom hinna träna & stimulera Vilmer här hemma. Idag har vi inte gjort någonting, ingenting. I eftermiddags efter att vi varit på BUS blev liten kompis trött igen. Fast att han redan sovit sin ranson så kröp vi ner i sängen och somnade båda två. Bort från alla krav, orkade inte sysselsätta. När vi vaknar känner jag mig som världens sämsta mamma.
Ikväll ringde habläkaren som vi träffade tidigare i veckan. En del provsvar hade kommit in. Liten kompis har en gulaktig ton i hyn som ser långt ifrån hälsosam ut. Den oroar mig. Leverproverna var ok, annars är tydligen det första man tänker på levern i samband med gul hy. Men en del andra prover var lite märkliga och läkaren har tänkt om och börjat nysta i liten kompis sjukhushistoria iallafall, hon tar helgen till hjälp. Jag är så tacksam.
Misstankarna om en ämningsomsättnings-sjukdom är ev. tillbaka. Speciellt en typ där liten kompis stämmer in på flera punkter. Hon säger inte namnet på sjukdomen, jag frågar inte. Jag vill inte ha möjligheten att googla fram fakta om den. Orkar inte mer.
Det är också en märklig värld sjukhusvärlden , de utredningar ang ämnesomsättningssjukomar som gjordes på neonatal finns inte tillgängligt för habläkaren utan hon måste be någon annan fiska fram dem. Kanske är han redan utredd för den misstänkta sjukdomen. Kanske är de gula symtomen biverkningar av epilepsimedicinen, kanske är det något annat i kroppen som tagit stryk av den. Fler provtagningar, fler remisser inom kort.
Jag förstår inte hur vi ska få ihop det. Fram till jul kommer vi att drunkna i undersökningar och sjukhusvistelser. I morse ringde jag och fick preldatum för knapp-operation till 7 dec. Sömnundersökning i narkos i slutet av nov. Energiförbrukningen i kroppen ska mätas, kommer inte ihåg termen. Massor med prover ska tas. Tid för sjukgymnast, logoped och specialpedagog är inbokat. EKG och ultraljud på hjärtat. Läkarbesök och säkert fler EEG.
Tid för bedömning på move& walk (intensiv träning) i Göteborg är inbokat i mitten av december.
Vi måste dessutom hinna träna & stimulera Vilmer här hemma. Idag har vi inte gjort någonting, ingenting. I eftermiddags efter att vi varit på BUS blev liten kompis trött igen. Fast att han redan sovit sin ranson så kröp vi ner i sängen och somnade båda två. Bort från alla krav, orkade inte sysselsätta. När vi vaknar känner jag mig som världens sämsta mamma.
torsdag 12 november 2009
Nytt på hemmafronten
Stuvad blomkål och friskis & svettis, är det medelåldern som närmar sig tro....
onsdag 11 november 2009
Mycket att smälta
Igår onsdag var liten kompis & jag på läkarbesök på habiliteringen. Ett läkarbesök som avbokats 2 ggr från habiliteringens sida. Den tredje tiden är på samma dag som regionen håller en föräldrautbildning i ämnet cerebral pares. Läkartiden går inte att ändra, take it or leave it är budskapet.Mannen får gå på utbildning och vi på läkarbesök. Ett intensivt läkarbesök med efterföljande provtagning. Fem timmar senare är vi hemma.
Det finns inte tid eller resurs är läkarbesökets röda tråd. Samma läkare har tidigare utlovat genetiska utredningar och att gå till botten med orsaken till liten kompis hjärnskada. Av detta minns hon inget utan hänvisar oss till att anlita en psykolog utanför habiliteringen om vi behöver hjälp. Hon har inte tid att sätta sig in i vilka utredningar som redan är gjorda.
Inte tid, inte tid, inte tid.
Mycket tid ägnas dock till att påpeka varför mannen inte är med på läkarbesöket.
Vi styr inte över vår egen tid, när region skåne kallar ska vi komma på stört.
Jag känner mig totalt överkörd när dagen är slut. Jag minns knappt något av det som var väsentligt, känner mig bara helt urlakad.
På onsdagen ryckte mormor och morfar in på en heldagspasssing så att vi båda kunde gå på utbildningen. Mycket fakta och info om habiliteringsinsatser som vi inser att vi är lång ifrån att få ha tagit del av. Stor frustration, vad ska vi göra när ingen bryr sig. Vi har för lite kunskaper själv och är i behov av hjälp, men när den uteblir ?
Jagatelefonlistan växer sig under dagen lång och jag vet vad jag ska ägna morgondagen åt.
Det ovärderliga i att få delta på kursen är att få möta andra föräldrar. Till synes helt vanliga, många runt vår egen ålder, fast ändå så ovanliga. Vi har ett osynligt band, Cerebral pares.
Det finns inte tid eller resurs är läkarbesökets röda tråd. Samma läkare har tidigare utlovat genetiska utredningar och att gå till botten med orsaken till liten kompis hjärnskada. Av detta minns hon inget utan hänvisar oss till att anlita en psykolog utanför habiliteringen om vi behöver hjälp. Hon har inte tid att sätta sig in i vilka utredningar som redan är gjorda.
Inte tid, inte tid, inte tid.
Mycket tid ägnas dock till att påpeka varför mannen inte är med på läkarbesöket.
Vi styr inte över vår egen tid, när region skåne kallar ska vi komma på stört.
Jag känner mig totalt överkörd när dagen är slut. Jag minns knappt något av det som var väsentligt, känner mig bara helt urlakad.
På onsdagen ryckte mormor och morfar in på en heldagspasssing så att vi båda kunde gå på utbildningen. Mycket fakta och info om habiliteringsinsatser som vi inser att vi är lång ifrån att få ha tagit del av. Stor frustration, vad ska vi göra när ingen bryr sig. Vi har för lite kunskaper själv och är i behov av hjälp, men när den uteblir ?
Jagatelefonlistan växer sig under dagen lång och jag vet vad jag ska ägna morgondagen åt.
Det ovärderliga i att få delta på kursen är att få möta andra föräldrar. Till synes helt vanliga, många runt vår egen ålder, fast ändå så ovanliga. Vi har ett osynligt band, Cerebral pares.
måndag 9 november 2009
Diagnoser
Jag fick tidigt lära mig att CP inte var ett "skällsord" utan en betäckning på en "sjukdom".
Hemma på vår gata bodde en mamma som har en CP-skada .Jag kan fortfarande minnas när jag gick i mellanstadiet och hoppade rep med en klasskamrat som inte bodde i kvarteret. Hon slängde ur sig att någon hon inte tyckte om var "CP". Jag minns att jag tillrättadevisade henne med att "så får man inte säga, det är faktiskt en sjukdom". Detta var en tid där "CP" och "Mongo" användes flitigt för att förstärka något/någon man tyckte illa om. Tänk om jag använt mig av "mongo" i mina yngre dagar, det är mycket möjligt, jag kan inte svära mig fri från det. Tyvärr kan jag inte svära mig fri.
Det var längesedan jag hörde just CP användas som ett skällsord, men det förekommer att folk visar att de tycker att det är något lustigt med ordet. Som om det vore ett låtsasord, ett slangord för något som är negativt.
CP är en förkortning av Cerebral pares som är latin för förlamning genom hjärnskada.
Kanske ligger inte just ordet CP "i tiden" längre, man kunde hoppas att det beror på att människor idag är lite mer upplysta och vet vad det verkligen betyder. Idag säger man inte längre Mongolid, man säger downs syndrom.
Men jag förundras, ofta hör jag folk i min närhet istället använda sig av andra diagnoser som :han har nog DAMP eller nåt, han måste ha ADHD, hon har säkert Aspergers.
Varför har människan det behovet frågar jag mig ? Att använda diagnoser för att förstärka något som är negativt .Varför kan man inte använda vanliga adjektiv som galen, tokig, märklig, konstig , i sin beskrivning om något man inte tycker om Varför måste man hänvisa till en viss grupp av människor. Jag är helt övertygad om att budskapet går fram ändå.
Jag är dessutom till 99 % säker på de som uttrycker sig på detta sätt inte vet vad de diagnoserna står för. Eller har hela sveriges befolkning helt plötsligt fått befogenhet att gå runt och ställa diagnoser på andra. Utan medicinsk utbildning. Är det för att man vill visa att man vet att det finns sådana diagnoser år 2009, att visa att man är allmänbildad, att man hänger med. Fast jag tycker snarare det visar på brist på allmänbildning. Jag vet inte vad dessa diagnoser står för, jag kan inte ens beskriva CP fast att min son troligen har det. För det är något man har, inte något man är och det är så komplicerat.
Ett tag tyckte många det var lustigt att säga Alzheimers-light när någon var glömskt. Vissa diagnoser används som ett förlöjligande, men jag har då aldrig hört någon säga, amen han är så himla cancer, eller hon har säkert diabetes.
CP är inget positivt, det kan jag lova. Jag ser dagligen hur min pojke kämpar mot sin kropp.
Tänk er så många andra som kämpar med ADHD, asperbergers, DAMP mm. Så många barn och familjer i kris. Men varför ska de förlöjligas ? Använd orden i dess rätta bemärkelse, förstå innebörden av ordet.
Hemma på vår gata bodde en mamma som har en CP-skada .Jag kan fortfarande minnas när jag gick i mellanstadiet och hoppade rep med en klasskamrat som inte bodde i kvarteret. Hon slängde ur sig att någon hon inte tyckte om var "CP". Jag minns att jag tillrättadevisade henne med att "så får man inte säga, det är faktiskt en sjukdom". Detta var en tid där "CP" och "Mongo" användes flitigt för att förstärka något/någon man tyckte illa om. Tänk om jag använt mig av "mongo" i mina yngre dagar, det är mycket möjligt, jag kan inte svära mig fri från det. Tyvärr kan jag inte svära mig fri.
Det var längesedan jag hörde just CP användas som ett skällsord, men det förekommer att folk visar att de tycker att det är något lustigt med ordet. Som om det vore ett låtsasord, ett slangord för något som är negativt.
CP är en förkortning av Cerebral pares som är latin för förlamning genom hjärnskada.
Kanske ligger inte just ordet CP "i tiden" längre, man kunde hoppas att det beror på att människor idag är lite mer upplysta och vet vad det verkligen betyder. Idag säger man inte längre Mongolid, man säger downs syndrom.
Men jag förundras, ofta hör jag folk i min närhet istället använda sig av andra diagnoser som :han har nog DAMP eller nåt, han måste ha ADHD, hon har säkert Aspergers.
Varför har människan det behovet frågar jag mig ? Att använda diagnoser för att förstärka något som är negativt .Varför kan man inte använda vanliga adjektiv som galen, tokig, märklig, konstig , i sin beskrivning om något man inte tycker om Varför måste man hänvisa till en viss grupp av människor. Jag är helt övertygad om att budskapet går fram ändå.
Jag är dessutom till 99 % säker på de som uttrycker sig på detta sätt inte vet vad de diagnoserna står för. Eller har hela sveriges befolkning helt plötsligt fått befogenhet att gå runt och ställa diagnoser på andra. Utan medicinsk utbildning. Är det för att man vill visa att man vet att det finns sådana diagnoser år 2009, att visa att man är allmänbildad, att man hänger med. Fast jag tycker snarare det visar på brist på allmänbildning. Jag vet inte vad dessa diagnoser står för, jag kan inte ens beskriva CP fast att min son troligen har det. För det är något man har, inte något man är och det är så komplicerat.
Ett tag tyckte många det var lustigt att säga Alzheimers-light när någon var glömskt. Vissa diagnoser används som ett förlöjligande, men jag har då aldrig hört någon säga, amen han är så himla cancer, eller hon har säkert diabetes.
CP är inget positivt, det kan jag lova. Jag ser dagligen hur min pojke kämpar mot sin kropp.
Tänk er så många andra som kämpar med ADHD, asperbergers, DAMP mm. Så många barn och familjer i kris. Men varför ska de förlöjligas ? Använd orden i dess rätta bemärkelse, förstå innebörden av ordet.
fredag 6 november 2009
Trött
Är så obeskrivligt trött på att bli dåligt bemött´, så trött på att behöva strida för mitt barns framtidsutsikter. Jag orkar verkligen inte. Men jag måste. Jag kan inte om 10 år säga till liten kompis att du kan inte se för jag orkade inte ringa och tjata.
Den här gången trodde jag faktiskt att det skulle funka utan att jag själv skulle behöva trycka på . Remissen för ERG, dvs synundersökning i narkos skickades i Juli. Läkaren liksom vi är angelägna om att få den gjord för att kunna ta ställning till hans medicinering. Han har påmint ögonavd. 2 ggr. Jag har själv ringt till ögon en gång tidigare och berättat hela historien och att det är angeläget, sekreteraren skulle framföra till ögonläkaren. Men jag kan ju inget göra de tär läkarna som bestämmer säger sekreteraren. Hur får jag kontakt med ögonäkaren då ? Ja det går ju inte. Jag får meddela säger sekr.
I tisdags ringde jag igen för höra status på väntlistan, det har nu gått 5 månader sedan remissen skickades.
Sekr: Nej det finns inga tider i år.
Jag: Men läkare har ju påmint 2 ggr och det är angeläget.
Sekr: Ja här står inget annat än remissen som är skickad i juli.
Jag : men jag har ju dessutom ringt och pratat med dig innan.
Sekr: Det vet jag inget om.
Jag : Vem tar ansvar för att han hinner bli helt blind innan undersökningen blir gjord.
Sekr: Det är en resursfråga och inget jag kan göra något åt.
Men nu ser jag att det finns ett återbud i slutet av Novemer.
Jag: jaha, då tar vi den. Men varför har vi inte fått någon tid innan när det är så angeläget.
Sekr: Nu får du en tid och jag hoppas att du är riktigt nöjd hejdå, KLICK!
Den lille energi som finns kvar i min kropp rinner ur mig på en gång, som att släppa luften ur en ballong. Att gång på gång få höra att mitt barn är en resursfråga, en börda för samhället tar hårt, så hårt så hårt. Att ingen engagerar sig och försöker lösa saken utan hela tiden hänvisar till resurserna. Jag kan till viss del förstå problemet, men det verkar också så lätt att gömma sig bakom resursfrågan. Jag fick en tid. Men om jag inte hade ringt hade jag alltså inte fått någon tid i år. Vetskapen gör mig stressad.
Jag vet att det för andra bara är ett jobb och det är väl kontrasten mellan att det är vårt liv och någon annans jobb som gör det så svårt. Men ändå. Jag har kanske jobbat i servicebranschen för länge där man verkligen försöker trots resursproblem även där. För det har väl de flesta branscher idag, mer eller mindre. Eller handlar det kanske om att möta människor med respekt och ödmjukhet, ett nej kan förklaras och sägas på så många olika sätt.
Resten av veckan blev inget bra. Speedy är definitivt tillbaka och nu är det inte roligt på nätterna längre. Det är långt ifrån naturligt. Vi har höjt Zonegranmedicinen igen och vi tror att det är det som gör honom speedad. Vi tycker att vi kan se ett mönster från när vi satte in medicinen och från tidigare höjningar. Kanske är det något annat som stör.
Jag tycker mig ha sett konstiga ryckningar i ögat vid några tillfällen. Vad är det som händer ?
En känsla av att det är något. En stor stor klump i magen.
Den här gången trodde jag faktiskt att det skulle funka utan att jag själv skulle behöva trycka på . Remissen för ERG, dvs synundersökning i narkos skickades i Juli. Läkaren liksom vi är angelägna om att få den gjord för att kunna ta ställning till hans medicinering. Han har påmint ögonavd. 2 ggr. Jag har själv ringt till ögon en gång tidigare och berättat hela historien och att det är angeläget, sekreteraren skulle framföra till ögonläkaren. Men jag kan ju inget göra de tär läkarna som bestämmer säger sekreteraren. Hur får jag kontakt med ögonäkaren då ? Ja det går ju inte. Jag får meddela säger sekr.
I tisdags ringde jag igen för höra status på väntlistan, det har nu gått 5 månader sedan remissen skickades.
Sekr: Nej det finns inga tider i år.
Jag: Men läkare har ju påmint 2 ggr och det är angeläget.
Sekr: Ja här står inget annat än remissen som är skickad i juli.
Jag : men jag har ju dessutom ringt och pratat med dig innan.
Sekr: Det vet jag inget om.
Jag : Vem tar ansvar för att han hinner bli helt blind innan undersökningen blir gjord.
Sekr: Det är en resursfråga och inget jag kan göra något åt.
Men nu ser jag att det finns ett återbud i slutet av Novemer.
Jag: jaha, då tar vi den. Men varför har vi inte fått någon tid innan när det är så angeläget.
Sekr: Nu får du en tid och jag hoppas att du är riktigt nöjd hejdå, KLICK!
Den lille energi som finns kvar i min kropp rinner ur mig på en gång, som att släppa luften ur en ballong. Att gång på gång få höra att mitt barn är en resursfråga, en börda för samhället tar hårt, så hårt så hårt. Att ingen engagerar sig och försöker lösa saken utan hela tiden hänvisar till resurserna. Jag kan till viss del förstå problemet, men det verkar också så lätt att gömma sig bakom resursfrågan. Jag fick en tid. Men om jag inte hade ringt hade jag alltså inte fått någon tid i år. Vetskapen gör mig stressad.
Jag vet att det för andra bara är ett jobb och det är väl kontrasten mellan att det är vårt liv och någon annans jobb som gör det så svårt. Men ändå. Jag har kanske jobbat i servicebranschen för länge där man verkligen försöker trots resursproblem även där. För det har väl de flesta branscher idag, mer eller mindre. Eller handlar det kanske om att möta människor med respekt och ödmjukhet, ett nej kan förklaras och sägas på så många olika sätt.
Resten av veckan blev inget bra. Speedy är definitivt tillbaka och nu är det inte roligt på nätterna längre. Det är långt ifrån naturligt. Vi har höjt Zonegranmedicinen igen och vi tror att det är det som gör honom speedad. Vi tycker att vi kan se ett mönster från när vi satte in medicinen och från tidigare höjningar. Kanske är det något annat som stör.
Jag tycker mig ha sett konstiga ryckningar i ögat vid några tillfällen. Vad är det som händer ?
En känsla av att det är något. En stor stor klump i magen.
måndag 2 november 2009
Små små steg
Sond eller inte frågade vi sköterskan på sjukhuset i fredags. Ja det är frågan svarade hon.
Efter diskussion kom vi fram till att vi skulle ge det en chans till efter helgen och väga honom på BVC i början på veckan. Idag vägde vi honom och en ny matchvikt på 9630 är noterat, han har alltså gått upp 400 g på 2 v vilket är personligt rekord.
Ingen sond, hurra, hurra. Det har gått lite dåligt med drickan bara, han sätter i halsen och blir ledsen. Men nu verkar det som om han gillar mjölk helt plötsligt (har provat otaliga gånger tidigare), så nu kör vi på det.
Mjölk ger starka ben . Liten kompis små ben är hårda och stela som pinnar när han står upp, han böjer dem liksom åt fel hål, bakåt istället för att knäa framåt. Svårt att förklara.
Men...plötsligt så lyfter han på ett knä och ett till. Det händer igen, små små steg och en lycklig pojke testar igen.
Små små steg... små små steg... små små steg..........
Efter diskussion kom vi fram till att vi skulle ge det en chans till efter helgen och väga honom på BVC i början på veckan. Idag vägde vi honom och en ny matchvikt på 9630 är noterat, han har alltså gått upp 400 g på 2 v vilket är personligt rekord.
Ingen sond, hurra, hurra. Det har gått lite dåligt med drickan bara, han sätter i halsen och blir ledsen. Men nu verkar det som om han gillar mjölk helt plötsligt (har provat otaliga gånger tidigare), så nu kör vi på det.
Mjölk ger starka ben . Liten kompis små ben är hårda och stela som pinnar när han står upp, han böjer dem liksom åt fel hål, bakåt istället för att knäa framåt. Svårt att förklara.
Men...plötsligt så lyfter han på ett knä och ett till. Det händer igen, små små steg och en lycklig pojke testar igen.
Små små steg... små små steg... små små steg..........
fredag 30 oktober 2009
Borta bra
Vi har varit på sleep-over hos mormor och morfar, liten kompis och jag.
Vilmer var så pigg och glad att mormor och morfar tyckte det var bäst att han flyttade dit.
Vi fick även träffa G-farmor och G-mormor och "tant" mona och farbror Ingemar och coola kompis och hundkompis Kelzo. Liten kompis var inte riktig beredd på att det mjuka bruna var levande och blev nog lite förskräckt när han blev slickad i ansiktet.
Jag fick en trevlig kväll med vin och räkfrossa hos coola kompis medans liten kompis fick mysa med mormor.
Idag är vi hemma igen och måste ta tag i telefonlistan igen. Men det var skönt att få ett avbrott från den iallafall.
Bifogar några bilder från morgonens problemlösning.
Vilmer var så pigg och glad att mormor och morfar tyckte det var bäst att han flyttade dit.
Vi fick även träffa G-farmor och G-mormor och "tant" mona och farbror Ingemar och coola kompis och hundkompis Kelzo. Liten kompis var inte riktig beredd på att det mjuka bruna var levande och blev nog lite förskräckt när han blev slickad i ansiktet.
Jag fick en trevlig kväll med vin och räkfrossa hos coola kompis medans liten kompis fick mysa med mormor.
Idag är vi hemma igen och måste ta tag i telefonlistan igen. Men det var skönt att få ett avbrott från den iallafall.
Bifogar några bilder från morgonens problemlösning.
Oj då, jag sitter visst fast
hrrm, nu sitter nappen fast
Äh, strunt samma, jag tar en kula istället
hihi, det går ju bra det här onsdag 28 oktober 2009
Speedy-varning
Förkylningen har börjat lägga sig och liten kompis har varit på strålande bushumör i dagarna två. Vi har skrattat tillsammans, det är sällsynt. Så sällsynt att det känns konstigt och onaturligt att göra det. Sorgligt men sant.
Det glada humöret följer dock med till natten och i natt var speedy här.
Redan när jag var på väg att lägga mig och på väg in i sovrummet låg han där och lurpassade, när han märker att jag kommer in i rummet sträcker han halsen så högt han kan där han ligger på sidan. Det är tydligt att han säger, titta mamma här är jag! Jag tittar givetvis och han kiknar av skratt.
Den närmsta timmen ser jag hur spjälsängen gungar av aktivitet och ser gosekossan svingas i luften. När jag närmar mig möts jag av världens största leende och skratt, mer värt än allt guld i världen. Det är svårt för liten kompis att hitta balans i tillvaron.
Det glada humöret följer dock med till natten och i natt var speedy här.
Redan när jag var på väg att lägga mig och på väg in i sovrummet låg han där och lurpassade, när han märker att jag kommer in i rummet sträcker han halsen så högt han kan där han ligger på sidan. Det är tydligt att han säger, titta mamma här är jag! Jag tittar givetvis och han kiknar av skratt.
Den närmsta timmen ser jag hur spjälsängen gungar av aktivitet och ser gosekossan svingas i luften. När jag närmar mig möts jag av världens största leende och skratt, mer värt än allt guld i världen. Det är svårt för liten kompis att hitta balans i tillvaron.
måndag 26 oktober 2009
En liten stjärna
En annan liten kämpe har fått lämna sin familj. Det är så oerhört sorgligt. Har följt lille Eltons kamp via familjens blogg och det är så många tankar som går till hans familj.
Det ofattbara är på besök igen.
Det ofattbara är på besök igen.
Måndag
I lördags var liten kompis betydligt piggare så igår skulle vi ge oss på en utflykt till mormor och morfar. Vi hade inte mycket mer än kommit dit när Vilmer kräktes upp hela sin sondslang och massor med slem. Mer slemkräk och en ledsen liten pojke. Efter lite vila så åt han en portion "vanlig" mat, han åt med riktigt god aptit. Likaså gjorde han senare på kvällen när vi kom hem, slukade en portion gröt och likaså i morse. Drickan är det lite svårare med.
Nu är det måndag igen och jag vet inte i vilken ända jag ska börja. Åka in och få en ny sond bör vi göra, men jag tror vi avvaktar någon dag så att förkylningen lagt sig. Han har fått i sig bra med mat de sista dagarna genom sonden och det är så himla jobbigt för honom att ha sonden när han är förkyld. Men vi får väl se om det går att få i honom någon mer mat vanlig väg idag.
Också telefonlistan med personer som ska ringas, tänk om någon, någongång skulle ringa oss som utlovat istället för att jag ska jaga runt. Det lär aldrig hända.
Nu är det måndag igen och jag vet inte i vilken ända jag ska börja. Åka in och få en ny sond bör vi göra, men jag tror vi avvaktar någon dag så att förkylningen lagt sig. Han har fått i sig bra med mat de sista dagarna genom sonden och det är så himla jobbigt för honom att ha sonden när han är förkyld. Men vi får väl se om det går att få i honom någon mer mat vanlig väg idag.
Också telefonlistan med personer som ska ringas, tänk om någon, någongång skulle ringa oss som utlovat istället för att jag ska jaga runt. Det lär aldrig hända.
lördag 24 oktober 2009
Det bubblar över
Liten kompis är dundermega-förkyld och har det riktigt besvärligt. Han har svårt att andas och är trött och ledsen. Tänk er då att ha en sondslang som täcker i princip hela ena näsborren och när han hostar irriterar slangen i halsen så att han börjar kräkas. Då blir det ännu mer slem i halsen som han inte kan få bort och han kräks igen och igen.
De gånger liten kompis har kräkts i sitt liv är väldigt lätträknade och när han gör det är det tydligt att det är något som är fel. En slang i halsen.
Det bubblar över från alla håll, från näsan, munnen och ja, sondnäringen har laxerande effekt.
De sista dagarna har vi suttit i soffan och myst så att liten kompis kunnat sova i upprätt position.
Sovit dagarna långa. Det gör ju heller inte saken bättre att vi höjt dos på hans medicin.
Åh vad jag saknar buspojken, det är så många negativa flashbacks när han bara sover och sover och obehaget sprider sig genom kroppen. Det här gången hoppas jag att det bara är en förkylning som ju faktiskt, tänka sig, går över av sig själv.
De gånger liten kompis har kräkts i sitt liv är väldigt lätträknade och när han gör det är det tydligt att det är något som är fel. En slang i halsen.
Det bubblar över från alla håll, från näsan, munnen och ja, sondnäringen har laxerande effekt.
De sista dagarna har vi suttit i soffan och myst så att liten kompis kunnat sova i upprätt position.
Sovit dagarna långa. Det gör ju heller inte saken bättre att vi höjt dos på hans medicin.
Åh vad jag saknar buspojken, det är så många negativa flashbacks när han bara sover och sover och obehaget sprider sig genom kroppen. Det här gången hoppas jag att det bara är en förkylning som ju faktiskt, tänka sig, går över av sig själv.
tisdag 20 oktober 2009
Och en till
Idag var vi på inplanerat läkarbesök hos Vilmers ordinarie neurolog. Kl 1100, återigen sämsta av sämsta tider. Det visade sig dessutom bli en heldag på sjukan.
EEG:t som gjordes förra veckan, visade en sämre bild. Ett steg åt fel håll, helt helt fel.
Både läkaren och vi väntar på tid till ERG, (ögonundersökning under narkos), men det är ju upp till 5 mån vänttid. Vi har ju börjat sänka den medicinen(sabrilex) som påverkar synen och läkaren behöver ha resultatet av ERG:undersökningen för att kunna ta ställning till ytterliggare sänkningar. Vill inte förstöra synen, vill inte framkalla anfall. Efter som EEG:t var sämre så kan vi inte sänka ytterligare.
Läkaren valde istället att höja Zonegranmedicinen, den medicin som gör att liten kompis inte vill äta. Resultatet av det blev att vi var tvugna att sätta en sond så att liten kompis kan få någon näring i sig. Fruktansvärt var det när sonden skulle sättas. Återstår dessutom att se hur länge den sitter kvar, den är tejpad utanpå kläderna på ryggen i ett försök att hålla den borta från nyfikna fingrar. Så fick vi vänta på dietisten så att vi kunde på sondnäring och info om hur mycket och hur ofta han ska få mat. En vanlig måltid får ta max 20 min sa hon, Vilmers tar minst 1 timme.
Ännu en tuff dag för liten kompis.
måndag 19 oktober 2009
Ännu en
helvetes dag lider mot sitt slut. Jag var förberedd på att det skulle bli ännu en sådan idag, men det gör det definitivt inte mindre smärtsamt. Vi har kämpat och gråtit från morgon till kväll.
Liten kompis har en ganska inrutad sovklocka, ruckar man på den blir det totalt kaos.Han vaknar vid 6-7 tiden och så tragglar vi med mediciner och frukost. Redan efter 2 timmar är det dags för förmiddagsvila och den ska helst vara lång, upp till 2 timmar. Efter det är det matkamp, det brukar för det mesta till sist gå att få i honom något på det målet. Sedan dröjer det oftast 5-6 timmar innan han får i sig något igen. Max tre små mål/dygn bli det.
Men, om man blir väckt från förmiddagsvilan så blir allt totalt fel resten av dagen.
Idag skulle vi träffa specialarbetsterapeuter och handkirurger kl 1020, den sämsta av sämsta tider. Vi kommer till mötet nerkladdade med matrester båda två, men någon mat innanför kläderna finns inte hos oss. Mötet går snabbt och bra. Liten kompis har problem med vänster arm och hand. Armbågen är stel och svår att böja, handen är oftast knuten och tummen går knappt att räta ut, det stannar kvar inne i handen vilket gör att han har väldigt svårt att greppa saker med vänster. Kanske ska han få en liten skena så håller ut handen. Framtida behandlingar kan bestå av botoxbehandlingar eller operation, men det är inte alls säkert att det blir så.
Men någon mat blir det inte på hela dagen, bara en enda lång kamp.
Oron är stor över hur vi ska ta oss igenom detta livet där dagarna oftast är en kamp.
Liten kompis har en ganska inrutad sovklocka, ruckar man på den blir det totalt kaos.Han vaknar vid 6-7 tiden och så tragglar vi med mediciner och frukost. Redan efter 2 timmar är det dags för förmiddagsvila och den ska helst vara lång, upp till 2 timmar. Efter det är det matkamp, det brukar för det mesta till sist gå att få i honom något på det målet. Sedan dröjer det oftast 5-6 timmar innan han får i sig något igen. Max tre små mål/dygn bli det.
Men, om man blir väckt från förmiddagsvilan så blir allt totalt fel resten av dagen.
Idag skulle vi träffa specialarbetsterapeuter och handkirurger kl 1020, den sämsta av sämsta tider. Vi kommer till mötet nerkladdade med matrester båda två, men någon mat innanför kläderna finns inte hos oss. Mötet går snabbt och bra. Liten kompis har problem med vänster arm och hand. Armbågen är stel och svår att böja, handen är oftast knuten och tummen går knappt att räta ut, det stannar kvar inne i handen vilket gör att han har väldigt svårt att greppa saker med vänster. Kanske ska han få en liten skena så håller ut handen. Framtida behandlingar kan bestå av botoxbehandlingar eller operation, men det är inte alls säkert att det blir så.
Men någon mat blir det inte på hela dagen, bara en enda lång kamp.
Oron är stor över hur vi ska ta oss igenom detta livet där dagarna oftast är en kamp.
fredag 16 oktober 2009
Tappat räkningen
Igår genomförde Vilmer ännu ett EEG, har tappat räkningen för hur många han har gjort, det är många, alldeles för många. Vi har avverkat alla personal på avdelningen och de vet hur Vilmer vill ha det när han kommer. Det är bara så sorligt.
På med tvångsmössan med elektroder i som spänns hårt hårt. Ovanpå den ännu en nätmössa så att mössa nr 1 verkligen ska sitta på plats. Små trästickor tvinnas ner genom elektroderna mot hårbottnen så att det ska bli kontakt. Det är många elektroder, många pinnar som ska skrapa mot hans hårbotten. Den här gången får de inte riktigt till det så det blir extra mycket grejande.
Varje gång en sticka tvinnas ner ser jag hur liten kompis lider, han kniper ihop ögonen och jag ser rysningarna som går genom hans kropp.
Sen ska han sova 20 minuter, efter en liten stund somnar han djupt djupt och sedan är det dags att abrupt väckas. Lite vakentid ska registreras också. Så av med mösseländet, salva som använts för att sätta fast elektroderna torkar ihop som cement på hans lilla huvud.
Vi är inte van vid så här snälla barn säger personalen, vet inte om det är bra eller dåligt betyg till liten kompis faktiskt. Kanske borde han reagera mer, kanske är han van.
J-a skitepilepsi !
Idag tillåter jag mig också att tänka på alla faktorer som faktiskt gjort Vilmers framtidsutsikter sämre än nödvändigt. Varför måste hans liv hela tiden kantas av missar.
Jag tänker på Synachtenbehandlingen som han fick första gången han hade infantil spasm. Normal behandlingstid är 2 veckor, Vilmers blev nästan tre veckor. Det var aldrig meningen har läkaren sagt. Blodtrycket steg till skyhögt först efter att behandlingen avslutats, det hade det kanske aldrig gjort om man hade avslutat efter 2 veckor som planerat. Då hade han kunnat få synachtenbehandling även vid återfallet och varit anfallsfri på två veckor istället för 4 månader. Han hade inte behövt ta Zonegranmedicinen som gör att han inte äter. Näringsbrist som gör att han inte orkar.
Förlåt det var inte meningen, det duger liksom om man råkar stöta till någon eller välter ut en kopp kaffe.
Man upptäckte inte återfallet för att ingen hade brytt sig om att titta på resultatet av ett EEG, förlåt det var inte meningen.
Man slog ut hans sköldkörtel pga ett labbfel, förlåt det var inte meningen.
Fast nu är det ju så att det är ingen som säger förlåt.
Nej, enligt sektionsansvarig på sjukhuset får man räkna med misstag i sjukvården idag. Ju mer kontakt man har med sjukhuset, dessto fler missar får man räkna med.
Det har bara gått lite mer än ett år, man undrar ju hur restan av hans liv kommer att se ut.
På med tvångsmössan med elektroder i som spänns hårt hårt. Ovanpå den ännu en nätmössa så att mössa nr 1 verkligen ska sitta på plats. Små trästickor tvinnas ner genom elektroderna mot hårbottnen så att det ska bli kontakt. Det är många elektroder, många pinnar som ska skrapa mot hans hårbotten. Den här gången får de inte riktigt till det så det blir extra mycket grejande.
Varje gång en sticka tvinnas ner ser jag hur liten kompis lider, han kniper ihop ögonen och jag ser rysningarna som går genom hans kropp.
Sen ska han sova 20 minuter, efter en liten stund somnar han djupt djupt och sedan är det dags att abrupt väckas. Lite vakentid ska registreras också. Så av med mösseländet, salva som använts för att sätta fast elektroderna torkar ihop som cement på hans lilla huvud.
Vi är inte van vid så här snälla barn säger personalen, vet inte om det är bra eller dåligt betyg till liten kompis faktiskt. Kanske borde han reagera mer, kanske är han van.
J-a skitepilepsi !
Idag tillåter jag mig också att tänka på alla faktorer som faktiskt gjort Vilmers framtidsutsikter sämre än nödvändigt. Varför måste hans liv hela tiden kantas av missar.
Jag tänker på Synachtenbehandlingen som han fick första gången han hade infantil spasm. Normal behandlingstid är 2 veckor, Vilmers blev nästan tre veckor. Det var aldrig meningen har läkaren sagt. Blodtrycket steg till skyhögt först efter att behandlingen avslutats, det hade det kanske aldrig gjort om man hade avslutat efter 2 veckor som planerat. Då hade han kunnat få synachtenbehandling även vid återfallet och varit anfallsfri på två veckor istället för 4 månader. Han hade inte behövt ta Zonegranmedicinen som gör att han inte äter. Näringsbrist som gör att han inte orkar.
Förlåt det var inte meningen, det duger liksom om man råkar stöta till någon eller välter ut en kopp kaffe.
Man upptäckte inte återfallet för att ingen hade brytt sig om att titta på resultatet av ett EEG, förlåt det var inte meningen.
Man slog ut hans sköldkörtel pga ett labbfel, förlåt det var inte meningen.
Fast nu är det ju så att det är ingen som säger förlåt.
Nej, enligt sektionsansvarig på sjukhuset får man räkna med misstag i sjukvården idag. Ju mer kontakt man har med sjukhuset, dessto fler missar får man räkna med.
Det har bara gått lite mer än ett år, man undrar ju hur restan av hans liv kommer att se ut.
torsdag 15 oktober 2009
Ordets innebörd
Liten kompis har definitivt förstått innebörden av ordet duktig. Stolt som en tupp kommer det där lilla leendet smygande när han får beröm och så försöker han genomföra samma färdighet igen. Han märker att han gör sin mamma och pappa glada och vi strålar ikapp.
Vi får nog öva på ordet NEJ lite mer - vi har låtit honom hållas, allt som han kan är ett plus, men vi inser att det kanske inte uppskattas av andra att få liten kompis små bitmärken i ansiktet.
Att få sätta krav, härligt.
Och så vill jag passa på att säga heja ICA ! Ja, jag lovar jag ska handla mer hos er för det är ju det ni vill. Ni får gärna öppna en butik på min ort om inte annat lagom tills liten kompis kan bli praktikant. Vad glor ni på - har ni aldrig sett en praktikant förr. Så underbart värmande en kall höstdag. Känner mig lite lat så jag länkar till klippet hos Heja Abbe.
Vi får nog öva på ordet NEJ lite mer - vi har låtit honom hållas, allt som han kan är ett plus, men vi inser att det kanske inte uppskattas av andra att få liten kompis små bitmärken i ansiktet.
Att få sätta krav, härligt.
Och så vill jag passa på att säga heja ICA ! Ja, jag lovar jag ska handla mer hos er för det är ju det ni vill. Ni får gärna öppna en butik på min ort om inte annat lagom tills liten kompis kan bli praktikant. Vad glor ni på - har ni aldrig sett en praktikant förr. Så underbart värmande en kall höstdag. Känner mig lite lat så jag länkar till klippet hos Heja Abbe.
måndag 12 oktober 2009
Full fart
Den här veckan är det full upp med tråksaker. Teammöte på habiliteringen, vaccination, EEG, mm. Jo, telefonen ringde flera gånger i fredags och ett av samtalen var en budbärare som lämnade tid för vaccinering.
Idag var vi på teammöte på habiliteringen med psykolog, sjukgymast, logoped, arbetsterapeut.
Det är många inblandade i vårt liv.
Idag var vi på teammöte på habiliteringen med psykolog, sjukgymast, logoped, arbetsterapeut.
Det är många inblandade i vårt liv.
Full fart - nu kör vi
söndag 11 oktober 2009
Det ringde
i fredagskväll och jag slängde mig på luren, svarade helt anfådd. Det var en väninna som nog undrade vad jag höll på mig, väntar på läkarsamtal. Han ringde en stund senare. Ny remiss till knappoperation skulle ordnas, men, "det kommer inte att gå lika snabbt den här gången"
Och där kära vänner, kom bestraffningen.
Och där kära vänner, kom bestraffningen.
torsdag 8 oktober 2009
Tillgänglighet & Bemötande
Vi sänker
Vilmer har 3 st olika epilepsimediciner, Sabrilex, Iktorivil och Zonegran.
Det är starka mediciner och han har höga doser. Vi har med försiktighet börja sänka dosen på sabrilex med förhoppningen om att kunna rädda hans syn, biverkningen låter som följer:
"Ungefär 1/3 av alla som behandlats med sabrilex kan få synfältsstörningar (minskat synfält).
Dessa synstörningar kan vara milda till allvarliga. De uppträder vanligen efter månader till år av behandling med Sabrilex. Synfältsstörningar kan vara irresibla (ej övergående, så de måste upptäckas tidigt".
Jag hatar det, hatar det hatar det. Vart Vilmers syn tagit vägen är en stor gåta, vi vet med säkerhet att han kunnat se bättre än vad han gör nu.
Vi står i kö för ERG-undersökning, en ögonundersökning som görs under narkos och där man kan se om medicinen har börjat påverka synen, vet inte i detalj hur det fungerar. Men det är 5 månaders vänttid, så vid det laget är ju redan skadan skedd i vilket fall.
Det är en svår balansgång det där, det finns inget facit, han behöver ju igentligen medicinen för epilepsins skull. Den får inte komma tillbaka, den får bara inte.
Några av de övriga biverkningarna på samtliga mediciner är: rastlöshet,uppjagad, trötthet, uttalad sömninghet, yrsel, huvudvärk, koncentrationssvårigheter, psykologiska besvär,svårigheter att samordna rörelser, muskelsvaghet, irritation, aggresivitet, dålig aptit, viktminskning, illamående. Och nu har jag bara kommit på de vanligt förekommande biverkningarna, de sällsynta är så mörka att de knappt går att läsa, det står om självmordstankar och hallucinationer.
Hur ska man kunna veta hur en liten pojke mår. Att han nappat på några är det ingen tvekan om :dålig aptit, trötthet, irritation, muskelsvaghet, uppjagad (när han inte är trött då )
När vi satte in Iktorivil som har muskelsvaghet som biverkning var det nästan en chock. De första veckorna när han fått kvällsdosen var han helt "lealös", det kändes så som jag tänkar mig att det är att bära en avliden människa och nu pratar vi om en liten pojke som är stel i sin kropp i vanliga fall. Det kändes så som det ser ut i kriminalserier när FBI bär bort offret när vi bar vår lille kompis till sängen. Han reagerar inte på samma sätt längre, men han är ju instabil i sin kropp och man undrar ju om det är så som han är eller om det är medicinen som gör det, kanske en kombination. Habiliteringen har iallafall den erfarenheten att det är svårt att göra en bedömning av hans fysik så länge han har den medicinen.
Vi undrar så om det finns mer av vår lille kompis som gömmer sig bakom medicinerna. Ibland känns det verkligen så. Men som läkaren sa, vi kanske blir besvikna. Ingen vet.
Jag tänker ofta på Gulli, den 75-åriga damen som var klassad som svår dement. När medicineringen av epilepsimediciner upphörde fick hon tillbaka sitt liv.
Vi vet att Vilmer behöver sina mediciner, men hur länge och i vilken dos är det egentligen ingen som vet, det är en farlig balansgång. Riktigt, riktigt farlig.
Det är starka mediciner och han har höga doser. Vi har med försiktighet börja sänka dosen på sabrilex med förhoppningen om att kunna rädda hans syn, biverkningen låter som följer:
"Ungefär 1/3 av alla som behandlats med sabrilex kan få synfältsstörningar (minskat synfält).
Dessa synstörningar kan vara milda till allvarliga. De uppträder vanligen efter månader till år av behandling med Sabrilex. Synfältsstörningar kan vara irresibla (ej övergående, så de måste upptäckas tidigt".
Jag hatar det, hatar det hatar det. Vart Vilmers syn tagit vägen är en stor gåta, vi vet med säkerhet att han kunnat se bättre än vad han gör nu.
Vi står i kö för ERG-undersökning, en ögonundersökning som görs under narkos och där man kan se om medicinen har börjat påverka synen, vet inte i detalj hur det fungerar. Men det är 5 månaders vänttid, så vid det laget är ju redan skadan skedd i vilket fall.
Det är en svår balansgång det där, det finns inget facit, han behöver ju igentligen medicinen för epilepsins skull. Den får inte komma tillbaka, den får bara inte.
Några av de övriga biverkningarna på samtliga mediciner är: rastlöshet,uppjagad, trötthet, uttalad sömninghet, yrsel, huvudvärk, koncentrationssvårigheter, psykologiska besvär,svårigheter att samordna rörelser, muskelsvaghet, irritation, aggresivitet, dålig aptit, viktminskning, illamående. Och nu har jag bara kommit på de vanligt förekommande biverkningarna, de sällsynta är så mörka att de knappt går att läsa, det står om självmordstankar och hallucinationer.
Hur ska man kunna veta hur en liten pojke mår. Att han nappat på några är det ingen tvekan om :dålig aptit, trötthet, irritation, muskelsvaghet, uppjagad (när han inte är trött då )
När vi satte in Iktorivil som har muskelsvaghet som biverkning var det nästan en chock. De första veckorna när han fått kvällsdosen var han helt "lealös", det kändes så som jag tänkar mig att det är att bära en avliden människa och nu pratar vi om en liten pojke som är stel i sin kropp i vanliga fall. Det kändes så som det ser ut i kriminalserier när FBI bär bort offret när vi bar vår lille kompis till sängen. Han reagerar inte på samma sätt längre, men han är ju instabil i sin kropp och man undrar ju om det är så som han är eller om det är medicinen som gör det, kanske en kombination. Habiliteringen har iallafall den erfarenheten att det är svårt att göra en bedömning av hans fysik så länge han har den medicinen.
Vi undrar så om det finns mer av vår lille kompis som gömmer sig bakom medicinerna. Ibland känns det verkligen så. Men som läkaren sa, vi kanske blir besvikna. Ingen vet.
Jag tänker ofta på Gulli, den 75-åriga damen som var klassad som svår dement. När medicineringen av epilepsimediciner upphörde fick hon tillbaka sitt liv.
Vi vet att Vilmer behöver sina mediciner, men hur länge och i vilken dos är det egentligen ingen som vet, det är en farlig balansgång. Riktigt, riktigt farlig.
måndag 5 oktober 2009
Jag har faktiskt
världens coolaste mormor som läser bloggen om sitt barnbarnsbarn
80 år fyllda fast att jag går runt och säger att hon är 65
Kramar till dig
80 år fyllda fast att jag går runt och säger att hon är 65
Kramar till dig
Energitjuvar
Det är en frustrerande tung måndag. Det har inte alls varit någon bra mathelg för liten kompis. riktigt dålig faktiskt. Magen kurrar, orken är liten och humöret annat än bra. Protesterna är många och långa. Den mesta av energin går åt.
Insikten är tung, nederlaget är stort.
Jag måste börja jakten på att få kontakt med läkaren, komma med svansen mellan benen, be på mina bara knä att få en ny remiss skickad för knappoperation. Jag vill inte, jag måste.
Så börjar samma visa som så många gånger förr, att bli runtskickad på BUS. Det var ett tag sedan sist det måste jag erkänna. Vi har haft kontinuitet i våra läkarbesök den sista tiden och sluppit dessa förnedrande telefonjakter. För det är faktiskt så det känns. Ingen har tid, det ligger inte på någons bord, ni får vända er till akuten. Amen hallå ! Då kan vi ju ta svininfluensan med oss hem när vi ändå är där. Och vad hände egentligen med vaccinationen, ska vi få någon eller ? när ? informationen lyser med sin frånvaro. Bortglömda är liksom vår melodi.
Ja er son är i riskgruppen har vi fått veta efter egna påtryckningar, men om vi aldrig frågat, hade vi då inte fått veta att vår son är i riskgruppen. Både habiliteringen och BUS har fått i uppdrag att hitta riskbarn men vi har inte hört ett ljud ifrån någon. Och vi kan inte få tag på någon. Sköterskorna på BUS vet inget och hänvisar till läkaren, som inte går att få tag på. Läkarsekreteraren informerar om att det inte går att få kontakt med läkaren eftersom han är så upptagen och har så mycket att göra. Han kommer inte att ha möjlighet att ringa upp.
Hur många gånger ska man få höra det ? Hur många gånger? Det är att sparka på den som ligger. Jag vet att läkaren är en ytterst ytterst upptagen man. Jag har hört det tusen och åter tusen gånger.
Vad ska vi göra då, lämna vårt barn till sitt eget öde. Vi är beroende av specialister, men det finns ingen tid. Förstår ni hur det känns.
Med all respekt, liten kompis har en ytterst kunnig läkare med massor av patienter. Tro mig, jag vet det. Det är ett tungt ansvar att räcka till för alla. Det måste vara väldigt väldigt frustrerande
Det är faktiskt helt galet att det är så...Det skrämmer mig.
Det tar så mycket kraft och energi från oss, som inte finns. Vi ligger redan back.
Jag går runt som Lucky Look här hemma, ständigt med telefonerna i beredskap. Vi fick till sist en telefontid på fredag, missar man det samtalet är det rökt.
Det ringer ! skyhög puls ! Dolt nummer ! marknadsundersökning, nej tyvärr jag har inte tid.
Ringa apoteket, nej inget nytt recept som utlovats finns. Panik, Läkaren får vi inte tag i. Medicinen är nästan slut. Puh, det finns ett uttag kvar, medicinen levereras imorgon.
Sen var det den här stolen. Sitter som en hösäck, tjata tjata igen. Vänta på nya samtal, nya möte ska bokas in i de upptagnas kalender.
Nej, idag är det ingen bra dag. Inte alls. Energin är slut, helt slut.
Insikten är tung, nederlaget är stort.
Jag måste börja jakten på att få kontakt med läkaren, komma med svansen mellan benen, be på mina bara knä att få en ny remiss skickad för knappoperation. Jag vill inte, jag måste.
Så börjar samma visa som så många gånger förr, att bli runtskickad på BUS. Det var ett tag sedan sist det måste jag erkänna. Vi har haft kontinuitet i våra läkarbesök den sista tiden och sluppit dessa förnedrande telefonjakter. För det är faktiskt så det känns. Ingen har tid, det ligger inte på någons bord, ni får vända er till akuten. Amen hallå ! Då kan vi ju ta svininfluensan med oss hem när vi ändå är där. Och vad hände egentligen med vaccinationen, ska vi få någon eller ? när ? informationen lyser med sin frånvaro. Bortglömda är liksom vår melodi.
Ja er son är i riskgruppen har vi fått veta efter egna påtryckningar, men om vi aldrig frågat, hade vi då inte fått veta att vår son är i riskgruppen. Både habiliteringen och BUS har fått i uppdrag att hitta riskbarn men vi har inte hört ett ljud ifrån någon. Och vi kan inte få tag på någon. Sköterskorna på BUS vet inget och hänvisar till läkaren, som inte går att få tag på. Läkarsekreteraren informerar om att det inte går att få kontakt med läkaren eftersom han är så upptagen och har så mycket att göra. Han kommer inte att ha möjlighet att ringa upp.
Hur många gånger ska man få höra det ? Hur många gånger? Det är att sparka på den som ligger. Jag vet att läkaren är en ytterst ytterst upptagen man. Jag har hört det tusen och åter tusen gånger.
Vad ska vi göra då, lämna vårt barn till sitt eget öde. Vi är beroende av specialister, men det finns ingen tid. Förstår ni hur det känns.
Med all respekt, liten kompis har en ytterst kunnig läkare med massor av patienter. Tro mig, jag vet det. Det är ett tungt ansvar att räcka till för alla. Det måste vara väldigt väldigt frustrerande
Det är faktiskt helt galet att det är så...Det skrämmer mig.
Det tar så mycket kraft och energi från oss, som inte finns. Vi ligger redan back.
Jag går runt som Lucky Look här hemma, ständigt med telefonerna i beredskap. Vi fick till sist en telefontid på fredag, missar man det samtalet är det rökt.
Det ringer ! skyhög puls ! Dolt nummer ! marknadsundersökning, nej tyvärr jag har inte tid.
Ringa apoteket, nej inget nytt recept som utlovats finns. Panik, Läkaren får vi inte tag i. Medicinen är nästan slut. Puh, det finns ett uttag kvar, medicinen levereras imorgon.
Sen var det den här stolen. Sitter som en hösäck, tjata tjata igen. Vänta på nya samtal, nya möte ska bokas in i de upptagnas kalender.
Nej, idag är det ingen bra dag. Inte alls. Energin är slut, helt slut.
fredag 2 oktober 2009
Solsken
Idag är liten kompis på ett sällsynt strålande humör. Han har inte behövt trösta sig med nappen på nästan hela dagen, vilket faktiskt är sensationellt. Han jollrar och skrattar, har bus i blicken och är bara hur nöjd som helst.
Jag borde ringa habiliteringen, borde ringa försäkringskassan, borde jaga dietisten.
Det är så mycket vi borde. Men det får pausa. Idag fångar vi dagen, det är sol ute, det är sol inne.
Liten kompis, min son, han är helt fantastisk.
Jag kan visst äta - jag vill bara inte
Inspiration
Igår var jag på en Jonas Helgessons föreläsning. Jonas är en trevlig 31 årig kille, född med en CP-skada och han beskriver sin kropp som ett gammalt hackigt dataspel med dålig grafik.
Att höra honom berätta om sitt liv och sin livsglädje kan inte vara annat än inspirerande.
En kille som med sin hackiga kropp tränar inför att bestiga Kebenekaise 2010 för att på toppen kunna ringa färdtjänst :)
Lyssna på honom om ni får tillfälle - och lär er flytta bussar.
Liten kompis fick minsann ha barnvakt, ett väldigt sällsynt tillfälle. Jag hade givetvis glömt att mannen sedan länge hade ett annat arrangemang inbokat. Så det fick bli farmor och farfar som underhållning här hemma. Det blev medicinpremiär för deras del. Det är inte lätt det där. Liten kompis vill såklart inte ha sina mediciner, och vem kan klandra honom, de smakar illa. Riktigt illa. Men han måste. Han har lärt sig att luras och spotta ut dem, förvisso ett roligt framsteg. Men inte när det kommer till medicinerna. Han måste.
Det hade iallafall gått bra och han lät farmor och farfar få en relativt lätt premiär.
Så en riktigt, riktigt dålig dag blev lite bättre för alla till slut.
Vikten går åt fel håll, trenden pekar åt helt fel håll. Paniken, frustrationen och oviljan sprider sig genom hela min kropp. Jag vill verkligen inte. Vi som har tyckt att det ändå kändes ok. Men det är vågen som talar sanning.
Igår var ingen bra matdag alls, liten kompis ville inte ha något att äta på hela dagen, bara skrek och skrek. Vi hade besök av habiliteringen och bla logoped som gärna ville se hur han åt. Han bara skrek och skrek och visade på alla sätt han kan att han inte ville ha ! vill inte ha !
Han kan nog inte äta och svälja ordentligt tyckte logopeden. Total frustration !! Han kan visst, men han vill ju inte !! Det kallas biverkning. Vad vet vi, det kanske smakar Skit helt enkelt.
En timme efter att de gått åt han som en häst, 1,5 burk i ett naffs.
Experter i all ära, men ibland så vet vi faktiskt mer. Ibland inte, det är jag helt medveten om i denna svåra medicinska världen. Men ibland så är vi faktiskt bara föräldrar som känner vår lille kompis väldigt väldigt väl. Ibland är det svårt att behöva strida för det.
En ny stol fick Liten kompis också, men den blev inte bra den heller. Sitter inte alls bra.
Ni som köper barnstolar på Ikea, ni anar inte vilken frihet det är.
Att höra honom berätta om sitt liv och sin livsglädje kan inte vara annat än inspirerande.
En kille som med sin hackiga kropp tränar inför att bestiga Kebenekaise 2010 för att på toppen kunna ringa färdtjänst :)
Lyssna på honom om ni får tillfälle - och lär er flytta bussar.
Liten kompis fick minsann ha barnvakt, ett väldigt sällsynt tillfälle. Jag hade givetvis glömt att mannen sedan länge hade ett annat arrangemang inbokat. Så det fick bli farmor och farfar som underhållning här hemma. Det blev medicinpremiär för deras del. Det är inte lätt det där. Liten kompis vill såklart inte ha sina mediciner, och vem kan klandra honom, de smakar illa. Riktigt illa. Men han måste. Han har lärt sig att luras och spotta ut dem, förvisso ett roligt framsteg. Men inte när det kommer till medicinerna. Han måste.
Det hade iallafall gått bra och han lät farmor och farfar få en relativt lätt premiär.
Så en riktigt, riktigt dålig dag blev lite bättre för alla till slut.
Vikten går åt fel håll, trenden pekar åt helt fel håll. Paniken, frustrationen och oviljan sprider sig genom hela min kropp. Jag vill verkligen inte. Vi som har tyckt att det ändå kändes ok. Men det är vågen som talar sanning.
Igår var ingen bra matdag alls, liten kompis ville inte ha något att äta på hela dagen, bara skrek och skrek. Vi hade besök av habiliteringen och bla logoped som gärna ville se hur han åt. Han bara skrek och skrek och visade på alla sätt han kan att han inte ville ha ! vill inte ha !
Han kan nog inte äta och svälja ordentligt tyckte logopeden. Total frustration !! Han kan visst, men han vill ju inte !! Det kallas biverkning. Vad vet vi, det kanske smakar Skit helt enkelt.
En timme efter att de gått åt han som en häst, 1,5 burk i ett naffs.
Experter i all ära, men ibland så vet vi faktiskt mer. Ibland inte, det är jag helt medveten om i denna svåra medicinska världen. Men ibland så är vi faktiskt bara föräldrar som känner vår lille kompis väldigt väldigt väl. Ibland är det svårt att behöva strida för det.
En ny stol fick Liten kompis också, men den blev inte bra den heller. Sitter inte alls bra.
Ni som köper barnstolar på Ikea, ni anar inte vilken frihet det är.
onsdag 30 september 2009
Award
Award
Jag fick en award från Skalmans mamma, tusen tack !
Med awarden kom uppdraget att berätta 10 saker ni inte visste om mig :
* Jag tycker att "idol " är ett underhållande program
* Utnyttjar ofta butikernas "öppet köp"
* Har inget lokalsinne
* Är beroende av lösgodis
* Gillar att fynda på loppisar
* Har slutat bädda sängen
* Dricker troligen mest svartvinbärs-lättdryck i sverige
* tidsoptimist
* Har inte behövt uppsöka sjukhus förrän Vilmer föddes
* Gillar mönstrade saker & ting
Jag skickar vidare till nya bekantskaper och bloggar:
Honungspojken
Livet med lille E
Jag fick en award från Skalmans mamma, tusen tack !
Med awarden kom uppdraget att berätta 10 saker ni inte visste om mig :
* Jag tycker att "idol " är ett underhållande program
* Utnyttjar ofta butikernas "öppet köp"
* Har inget lokalsinne
* Är beroende av lösgodis
* Gillar att fynda på loppisar
* Har slutat bädda sängen
* Dricker troligen mest svartvinbärs-lättdryck i sverige
* tidsoptimist
* Har inte behövt uppsöka sjukhus förrän Vilmer föddes
* Gillar mönstrade saker & ting
Jag skickar vidare till nya bekantskaper och bloggar:
Honungspojken
Livet med lille E
Mässa
Idag har vi varit på mässa. Nej, varken modemässa, TUR-mässa eller trädgårdsmässa.
Hjälpmedelsmässa, en helt ny värld, ett nytt påtvingat intresse.
Lägger in en bild på vad liten kompis önskar sig i julklapp. Kostnad 3000 kr, det kostar att inte passa in i mallen.
måndag 28 september 2009
Omringad
I helgen skulle vi äta lunch ute på ett ställe. Där var mycket folk och det var lite stimmigt i lokalen. Vi gjorde vår beställning och slog oss ner vid ett ledigt bord. Vilmer sov gott i sin vagn.
Jag tittar mig omkring och ser bara barnfamiljer, tillsynes bekymmerslösa vanliga barnfamiljer. Flera små barn, för en gångs skull höjer jag blicken och studerar dem lite. Jag förundras över hur de kan kunna så mycket när de är så små. Jag känner mig omringad och helt plötsligt är jag inte sugen på lunch längre.
Så stegar det in en kille som vi bättre kan identifiera oss med, en kille i uppskattningsvis yngre tonåren med downs syndrom. En nästan helt vanlig kille i en nästan helt vanlig familj på söndagsmiddag en helt vanlig söndag. Med både glädje och sorg tänker jag att tänk om Vilmer kanske kan bli lite som han, han verkar må bra, han verkar härlig. Lite hopp, men samtidigt insikten om att vi inte alls vet vad som lurar bakom hörnet, vi har ingen karta på vägen vi ska gå. Sorgset medveten om att sådant man tidigare liksom många andra tidigare fruktat, inte alls verkar skrämmande nu. Det kallas fördommar.
Jag tittar mig omkring och ser bara barnfamiljer, tillsynes bekymmerslösa vanliga barnfamiljer. Flera små barn, för en gångs skull höjer jag blicken och studerar dem lite. Jag förundras över hur de kan kunna så mycket när de är så små. Jag känner mig omringad och helt plötsligt är jag inte sugen på lunch längre.
Så stegar det in en kille som vi bättre kan identifiera oss med, en kille i uppskattningsvis yngre tonåren med downs syndrom. En nästan helt vanlig kille i en nästan helt vanlig familj på söndagsmiddag en helt vanlig söndag. Med både glädje och sorg tänker jag att tänk om Vilmer kanske kan bli lite som han, han verkar må bra, han verkar härlig. Lite hopp, men samtidigt insikten om att vi inte alls vet vad som lurar bakom hörnet, vi har ingen karta på vägen vi ska gå. Sorgset medveten om att sådant man tidigare liksom många andra tidigare fruktat, inte alls verkar skrämmande nu. Det kallas fördommar.
J-a svin, kom inte hit
Fredagens badpremiär blev inställd med hänsyn till smittspridningsrisk av svininfluensan.
Vilmer tillhör riskgruppen, han bör vaccineras. Ett vaccin som egentligen inte ges till barn under tre år. Det finns uppenbart en anledning till varför det inte bör ges till barn under tre år. Kanske anledningar som ingen vet idag, som kanske visar sig om 10 år. Vad vet jag !?
Man stöter ofta på påståenden om att vaccin kan utlösa autism. Vi frågar vår läkare om detta och han dementerar och säger att det inte finns några vetenskapliga bevis för detta. Rykten som spridit sig över världen. Men visst..en gnutta sanning kan det ju alltid ligga i det säger han.
Förkylningar och influenser har vi aldrig bekymrat oss om tidigare, det går ju liksom alltid över.
Och en vanlig förkylning är väl ungefär lika jobbigt som att släppa en fis i vår värld just nu, eller förresten, inte ens så ansträngande. Det är ju bara att få det överstökat och sen fortsätta med livet precis som vanligt.
Men nu är det annorlunda med den här svininfluensan. Att vaccinera känns inte riktigt bra, men att inte vaccinera känns inte som ett alternativ det heller. Om man är i riskgruppen för själva influensan, är man inte då också i riskgruppen för okända biverkningar ? Det skulle inte förvåna mig iallafall. Men det får vi inte veta, inte nu.....
Ska man isolera sig helt och inte träffa någon alls, å andra sidan räcker det ju att man träffar en enda, och då kan ju inte ens mannen gå till jobbet pga smittorisk. Det funkar ju inte heller.
J-a svin kom inte hit och ställ till det.
Vilmer tillhör riskgruppen, han bör vaccineras. Ett vaccin som egentligen inte ges till barn under tre år. Det finns uppenbart en anledning till varför det inte bör ges till barn under tre år. Kanske anledningar som ingen vet idag, som kanske visar sig om 10 år. Vad vet jag !?
Man stöter ofta på påståenden om att vaccin kan utlösa autism. Vi frågar vår läkare om detta och han dementerar och säger att det inte finns några vetenskapliga bevis för detta. Rykten som spridit sig över världen. Men visst..en gnutta sanning kan det ju alltid ligga i det säger han.
Förkylningar och influenser har vi aldrig bekymrat oss om tidigare, det går ju liksom alltid över.
Och en vanlig förkylning är väl ungefär lika jobbigt som att släppa en fis i vår värld just nu, eller förresten, inte ens så ansträngande. Det är ju bara att få det överstökat och sen fortsätta med livet precis som vanligt.
Men nu är det annorlunda med den här svininfluensan. Att vaccinera känns inte riktigt bra, men att inte vaccinera känns inte som ett alternativ det heller. Om man är i riskgruppen för själva influensan, är man inte då också i riskgruppen för okända biverkningar ? Det skulle inte förvåna mig iallafall. Men det får vi inte veta, inte nu.....
Ska man isolera sig helt och inte träffa någon alls, å andra sidan räcker det ju att man träffar en enda, och då kan ju inte ens mannen gå till jobbet pga smittorisk. Det funkar ju inte heller.
J-a svin kom inte hit och ställ till det.
Inställd bad - men en dusch är inte heller så dumt
torsdag 24 september 2009
Självprogrammerad
Idag skulle Vilmer och jag åka till Nova köpcenter för att inhandla badoutfit inför morgondagens badpremiär på habiliteringen. Var tror ni jag hamnade, på sjukhusområdet ! Hjälp, bilen har tom blivit självprogrammerad att köra dit. Det var ju överhuvudtaget inte dit vi skulle idag, ett undantagsfall förvisso. Bilen hittad till Nova sen så att vi kunde göra vårt inköp, och det blir definitivt inget bildinlägg på min nya outfit.
Och......Nu vet jag att det är några som tänker att sådana här händelser inte är så jätteovanliga för att vara mig.
Och......Nu vet jag att det är några som tänker att sådana här händelser inte är så jätteovanliga för att vara mig.
På topp
Jag har tappat räkningen för hur många gånger Vilmer har fått lära om sig sina färdigheter.
När det var som sämst kunde han knappt hålla upp huvudet alls. Nu har han börjat rulla runt igen och vilken snits han har sen och så kul han tycker det är.
När det var som sämst kunde han knappt hålla upp huvudet alls. Nu har han börjat rulla runt igen och vilken snits han har sen och så kul han tycker det är.
Som han har kämpat och kämpat, det är ju bara så kul att se att han får sin belöning !
På topp- stolt som en tupp
Jag ger mig iväg- full koncentration
Jag ger mig iväg- full koncentration
Oj, där ligger nappen- den får jag ha med mig
Där satt den ! Hur nöjd som helst
tisdag 22 september 2009
Vi ställer in
Idag skulle Vilmer genomgå en Gastrostomi-operatation dvs han skulle få en knapp på magen som han sedan skulle få näring igenom. Vi har stundtals känt att detta vore det enda alternativet för att Vilmer skulle få i sig tillräckligt med näring och för att slippa dessa kamper.
Det är oerhört långa köer till den här operationen , det pratas om upp till 8 månaders vänttid. Så plötsligt för en vecka sedan ringde telefonen och vi fick meddelandet att vi skulle infinna oss på sjukhuset 2 timmar senare för inskrivning, dagen efter skulle operationen utföras.
I fall hast for vi iväg och tankarna löpte amok. De sista dagarna hade vi upplevt att det hade gått något lite lite bättre med maten, marginellt, men ändå. Vi kände att Vilmer liksom var på G, lite nyfiknare. Skulle vi nu utsätta honom för nytt lidande genom operation, men förhoppningen var ju att han skulle må bättre i långa loppet. Fast det går inte att komma ifrån att det finns risker med en operation.
Förberedelserna inför operationen blev intensiva och vi ville få det hela överstökat. Vi ältade hela tiden för och nackdelar med ingreppet. Snabbt kom operationsdagen och Vilmer skulle vara fastande. Klockan gick och gick, Vilmer blev slöare och slöare efter att han fastat i 8 timmar. Så kom kirurgen och informerade beklagande att de inte skulle hinna med operationen den dagen. Den nya tiden skulle bli om en vecka. Jaha, då åkte vi hem igen.
Vilmer fick äta och som han åt ! Behövde vi verkligen någon knapp. Som vi har ältat, fram och tillbaka i en hel vecka. Vad är bäst för Vilmer, hur mycket orkar vi kämpa med maten.
Igår var det dags för läkarbesök hos Vilmers ordinarie läkare och vi bestämde oss för att genomföra knappoperationen, kanske.....
Så vägde vi Vilmer och han hade gått upp en del inom loppet av bara en vecka, alltså behövde vi verkligen den där knappen. Ja, nu hade vi väl ändå bestämt oss.
Kommer hem. Läser det fruktansvärda.
En liten underbart vacker liten flicka har avlidit efter sviterna av sin knappoperation (som vi tolkade det). Det ofattbara är på besök igen.
Vi känner stor sorg i våra hjärtat för lilla M och hennes familj, i vårt fönster brinner ljusen för bara henne.
Nya tankar, vi vill inte.
Vågar inte avboka operationen, vi vet ju att många står i kö för samma operation. Är rädda för att bli svartlistade på turordningslistan för all framtid om vi tackar nej.
Vi vill så gärna prata med någon som kan hjälpa oss med beslutet, ändå vet vi att det är bara vi två som kan fatta det.
Det har blivit kväll när vi ringer in och avbokar. Till vår förvåning ber sköterskan på avdelningen om att en kirurg kan få ringa upp oss. Det får han mer än gärna.
Han ringer och han respekterar vårt beslut. Vårt beslut är vårt och han förstår att vi noga övervägt det för Vilmers bästa. Vilken lättnad, inga förmaningar, inga övertalningsförsök.
Alternativt finns kvar om det visar sig behövas längre fram säger han. Vi blir inte bestraffade på något sätt för vårt beslut. Det är så skönt att höra och vi är så tacksamma att han ringde.
Det blir en lång kväll. Ljusen brinner i vårt fönster.
Och vet ni - helt plötslig känns inte kampen om maten lika jobbig längre.
Det är oerhört långa köer till den här operationen , det pratas om upp till 8 månaders vänttid. Så plötsligt för en vecka sedan ringde telefonen och vi fick meddelandet att vi skulle infinna oss på sjukhuset 2 timmar senare för inskrivning, dagen efter skulle operationen utföras.
I fall hast for vi iväg och tankarna löpte amok. De sista dagarna hade vi upplevt att det hade gått något lite lite bättre med maten, marginellt, men ändå. Vi kände att Vilmer liksom var på G, lite nyfiknare. Skulle vi nu utsätta honom för nytt lidande genom operation, men förhoppningen var ju att han skulle må bättre i långa loppet. Fast det går inte att komma ifrån att det finns risker med en operation.
Förberedelserna inför operationen blev intensiva och vi ville få det hela överstökat. Vi ältade hela tiden för och nackdelar med ingreppet. Snabbt kom operationsdagen och Vilmer skulle vara fastande. Klockan gick och gick, Vilmer blev slöare och slöare efter att han fastat i 8 timmar. Så kom kirurgen och informerade beklagande att de inte skulle hinna med operationen den dagen. Den nya tiden skulle bli om en vecka. Jaha, då åkte vi hem igen.
Vilmer fick äta och som han åt ! Behövde vi verkligen någon knapp. Som vi har ältat, fram och tillbaka i en hel vecka. Vad är bäst för Vilmer, hur mycket orkar vi kämpa med maten.
Igår var det dags för läkarbesök hos Vilmers ordinarie läkare och vi bestämde oss för att genomföra knappoperationen, kanske.....
Så vägde vi Vilmer och han hade gått upp en del inom loppet av bara en vecka, alltså behövde vi verkligen den där knappen. Ja, nu hade vi väl ändå bestämt oss.
Kommer hem. Läser det fruktansvärda.
En liten underbart vacker liten flicka har avlidit efter sviterna av sin knappoperation (som vi tolkade det). Det ofattbara är på besök igen.
Vi känner stor sorg i våra hjärtat för lilla M och hennes familj, i vårt fönster brinner ljusen för bara henne.
Nya tankar, vi vill inte.
Vågar inte avboka operationen, vi vet ju att många står i kö för samma operation. Är rädda för att bli svartlistade på turordningslistan för all framtid om vi tackar nej.
Vi vill så gärna prata med någon som kan hjälpa oss med beslutet, ändå vet vi att det är bara vi två som kan fatta det.
Det har blivit kväll när vi ringer in och avbokar. Till vår förvåning ber sköterskan på avdelningen om att en kirurg kan få ringa upp oss. Det får han mer än gärna.
Han ringer och han respekterar vårt beslut. Vårt beslut är vårt och han förstår att vi noga övervägt det för Vilmers bästa. Vilken lättnad, inga förmaningar, inga övertalningsförsök.
Alternativt finns kvar om det visar sig behövas längre fram säger han. Vi blir inte bestraffade på något sätt för vårt beslut. Det är så skönt att höra och vi är så tacksamma att han ringde.
Det blir en lång kväll. Ljusen brinner i vårt fönster.
Och vet ni - helt plötslig känns inte kampen om maten lika jobbig längre.
måndag 21 september 2009
Solen går upp
Jag vaknar av det välbekanta jollret och tittar på klockan, 05:43, helt ok. Nattsömnen var ok med våra mått mätt. Vissa nätter sover Vilmer inget alls, andra någon timme åt gången. En period sov han varken dag eller natt. Lille speedy kommer till oss ibland. Då är han pigg som en mört och ligger där i sin säng och springer maraton, med onormalt mycket energi, alltid på natten. Ibland vil han sova, men han kommer inte till ro, speedy kör på i ett rasande tempo.
Jag noterar att solen går upp idag också. Inga förväntningar på dagen. Vi vet aldrig hur den blir.
Det pågår en kamp - den mot maten. Sedan Vilmer började med Zonegranmedicinen vill han inte äta. Han skriker hysteriskt och "klöcks" och mår illa. Han måste - han vill inte. Desperationen är total, vissa dagar kämpar vi från morgon till kväll, ofta slocknar Vilmer av ren utmattning i min famn. Båda gråter. Det känns som om jag utsätter honom för tortyr, han visar på alla sätt han kan att han inte vill. Han måste.
Vissa dagar går det bättre och kan vi försöka ta oss utanför huset och "göra något". Idag är en av de sällsynta dagar då vi inte har någon tid att passa. Oftast har vi någon undersökning som ska göras, läkarbesök, tid på habiliteringen osv. Det är skönt att vi får rå oss själva en dag. Vad vi ska göra ? Ja, vad kan vi göra . En normal familj hade väl gått till lekplatsen eller öppna förskolan, träffat andra barn och föräldrar. Vi har våra egna lekstunder, liten kompis och jag och vi njuter av dem. Men den riktiga bustimmen börjar när pappa kommer hem från en lång arbetsdag, men ändå med ny energi.
Solen har gått upp - vi vet inte hur dagen blir förrän den går ner igen.
Jag noterar att solen går upp idag också. Inga förväntningar på dagen. Vi vet aldrig hur den blir.
Det pågår en kamp - den mot maten. Sedan Vilmer började med Zonegranmedicinen vill han inte äta. Han skriker hysteriskt och "klöcks" och mår illa. Han måste - han vill inte. Desperationen är total, vissa dagar kämpar vi från morgon till kväll, ofta slocknar Vilmer av ren utmattning i min famn. Båda gråter. Det känns som om jag utsätter honom för tortyr, han visar på alla sätt han kan att han inte vill. Han måste.
Vissa dagar går det bättre och kan vi försöka ta oss utanför huset och "göra något". Idag är en av de sällsynta dagar då vi inte har någon tid att passa. Oftast har vi någon undersökning som ska göras, läkarbesök, tid på habiliteringen osv. Det är skönt att vi får rå oss själva en dag. Vad vi ska göra ? Ja, vad kan vi göra . En normal familj hade väl gått till lekplatsen eller öppna förskolan, träffat andra barn och föräldrar. Vi har våra egna lekstunder, liten kompis och jag och vi njuter av dem. Men den riktiga bustimmen börjar när pappa kommer hem från en lång arbetsdag, men ändå med ny energi.
Solen har gått upp - vi vet inte hur dagen blir förrän den går ner igen.
söndag 20 september 2009
Vår fiende - infantil spasm
När Vilmer var ca 6 mån kom nästa kraschlandning som visade sig vara infantil spasm, en allvarlig form av epilepsi. Detta fruktansvärda, hemska hemska. Det är knappt jag kan skriva ordet ens.
Vi hade noterat att han hade börjat göra en ny rörelse när han åt, han liksom drog tillbaka huvudet lite stötvis. Vi trodde först att det hade något samband med själva matningen eftersom det alltid var då vi noterade det. Efter några veckor började helt plötsligt vänster sida av överkroppen rycka till stötvis och det blev kraftigare och kraftigare, oftare och oftare.
Något var definitivt på tok.
Vi kontaktade vår läkare på neonatal och fick komma på ett akut EEG.
När undersökningen var kvar kom det in en läkare som sa att vi var tvungna att stanna kvar i rummet. Varför ? Ni måste läggas in på sjukhuset omedelbart blev svaret. Sedan fick inte han lov att yttra sig mer utan vi var tvungna att sitta och vänta i rummet i ungefär en timme innan en läkare från barnneurologen hade tid att komma och informera oss.
På barnneurologen förklarade man att EEG visade på hypsarytmi, ett väldigt speciellt och onormalt mönser i hjärnans aktivitet. Någon läkare förklarade det som att det pågår ett stort fyrverkeri som skjuter skarpt och det pågår hela tiden. Hypsarytmi är orsaken till tillståndet infantil spasm.
Kramperna tilltog och man märkte att Vilmer blev tagen av dem när de pågick. Tillståndet i övrigt gör att man stannar upp eller går tillbaka i utvecklingen, man slutar le, slutar prata, går inte att få kontakt med osv. Vi kom fram till att Vilmer inte hade varit så glad de sista dagarna, men vi tyckte inte annars att han hade inte hunnit gå tillbaka i utvecklingen innan behandlingen påbörjades. Detta räknades som positivt.
Behandlingen bestod av en kortisonmedicin , synachten,som injicerades med spruta varje morgon samt en annan medicin , sabrilex, som skulle sväljas. Denna hemska Synachten som vi hatade den , några veckor senare var den vår vän. Vilmer mådde fruktansvärt dålig under hela behandlingstiden som varade i cirka 3 veckor. Han sov eller skrek oavbrutet, hela han var ett stort lidande. Han ville inte ens vara i famnen, bara ligga för sig själv eller sova djupt, djupt. Han var knappt vid medvetande och han öppnade sina ögon ytterst sällan under den här tiden, ögonkontakt gick inte att få.
Vår lilla kompis var försvunnen - skulle han komma tillbaka ?
Det var fruktansvärda veckor där vi tvingades se hur han led, dag ut och dag in, han rörde knappt sin lilla kropp.
Nya EEG gjordes och man kunde konstatera att hypsarytmin var borta, behandlingen hade lyckats. Så äntligen kom dagen för sista sprutan. Nästkommande dag utan sprutan vaknade Vilmer upp, slog upp sina djupblå ögon och log mot oss.
En obeskrivbar känsla, han var tillbaka ,vår lille kompis.
Han piggade relativt snabbt på sig och började röra sin stela kropp lite mer dag för dag. Till sist låg han där i sjukans säng och skrattade och skrattade och sprattlade och sprattlade. När det var dags för en åktur i vagnen i sjukhuskorridoren låg han där och smilade upp sig för alla som tittade ner i vagnen - titta på mig, titta på mig sa hans ögon.
Hans blick som vi idag återigen saknar...
Vi skulle skrivas ut, men då steg Vilmers blodtryck och blev skyhög. Detta är en vanlig biverkning av synachten. Det steg och det steg, det kändes som om hela sjukhuset var involverade i Vilmers blodtryck och till sist fick man operera in en artärnål som mäter trycket direkt i blodet. Detta gjorde att Vilmer fick ligga på intensiven några dagar. Vi förstod nog aldrig hur allvarligt detta var - vi såg en glad ,leende kille, redo att möta världen igen. En kille som inte ville släppa vår blick. Då.
När man till sist hittade en blodtrycksmedicin som fungerade så fick vi till sist åka hem.Vilmer var minst sagt på G och fortsatte de närmsta veckorna att utvecklas. Han rullade runt på sin filt och jollrade och hade sig.
Sedan försvann han igen, vår lille kompis. Leendet försvann, ögonkontakten försvann. Han var totalt avskärmad från omvärlden. Jag minns att jag tänkte att han vet inte att jag är här, han skulle kunna ligga på sin filt själv en hel dag utan att sakna mig. Jag googlade på autism för jag tyckte att jag hade hört att man har svårt med ögonkontakten då. Jo, det är kanske så det är, autism tänkte vi. Eller tänk om DET har kommit tillbaka. Nä men då hade de ju ringt från sjukhuset. Vi hade nämligen gjort ett nytt EEG några veckor tidigare och fick ringa och tjata för att få en läkartid så att man kunde meddela resultatet. Läkartiden låg några veckor framåt.
Det hemska, infantil spasm var tillbaka. Ingen hade tittat på resultatet av EEG-undersökningen. Man hade missat, glömt ! Det är sånt man får räkna med, det är så många patienter blev svaret från ansvarig när vi frågade hur det kunde hända.
Infantil spasm kändes som en tickande bomb, vi visste att Vilmers framtida utvecklingsmöjligheter i viss mån avgörs av hur snabbt han blir fri från det.
Nya mediciner sattes in och ut på löpande band, ingen hjälper, ingen hjälper.
Synachten som blivit vår vän, vi ber om det. Läkaren bedömer att det är en alldeles för stor risk eftersom Vilmers blodtryck blev så högt förra gången.
Vi provar ketogen kost. En typ av svältkost som till största delen innehåller fett och absolut inget socker. Saknaden av socker ska få kroppen att producera ketoner som kan hindra epileptisk aktivitet i hjärnan. Vi kämpar och kämpar med kosten, Vilmer kämpar. Det är en mycket strikt diet och vi får höra att om Vilmer får i sig ett enda gram socker så är dieten förstörd. Han måste ha i sig exakt mängd mat på exakta tider. Vare sig han vill eller ej. Maten ska lagas efter speciella recept. Utöver mediciner måste Vilmer även ha kosttillskott pga den ensidiga kosten och som mest har Vilmer 14 olika medicner (inkl kosttillskott).Vi skrapar hans lilla haka och mun ren med skedar och slickepottar för att han ska få i sig exakt rätt mängd. Till ingen nytta. Efter cirka 2 månader avbryter vi kosten, den har ingen effekt.
Paniken växer sig allt starkare, Vilmer får synliga anfall, oftare och oftare.Snart finns inte fler mediciner att prova, endast 2 kvarstår. Den nästsista, Zongegran verkar , äntligen !! ha effekt
Idag har Vilmer varit fri från en ovanligt svårbotad Infantil spasm i ca 2 månader, men han har också haft tillståndet under väldigt stor del av sitt liv, minst 5 månader. Det påverkar hans framtida utvecklingsmöjligheter negativt. Hans leende blick har inte kommit tillbaka, det är en stor gåta. Man har konstaterat att synen är påverkad av hans hjärnskada, men vi vet till 100% att han har kunnat se tidigare. Nu ser han något, men inte mycket. Efter otaliga ögonundersökningar är det ingen som vet, ingen.
Han äter 3 st epelepsimediciner, Sabrilex, Zongeran och Iktorivil. Han dras med många biverkningar såsom irritation, aptitlöshet, orolig, sömnstörningar, etc. etc. Mer om det kommer jag att skriva senare.
Vi lever i ständig skräck, den heter infantil spasm och vi hatar den.
Vi hade noterat att han hade börjat göra en ny rörelse när han åt, han liksom drog tillbaka huvudet lite stötvis. Vi trodde först att det hade något samband med själva matningen eftersom det alltid var då vi noterade det. Efter några veckor började helt plötsligt vänster sida av överkroppen rycka till stötvis och det blev kraftigare och kraftigare, oftare och oftare.
Något var definitivt på tok.
Vi kontaktade vår läkare på neonatal och fick komma på ett akut EEG.
När undersökningen var kvar kom det in en läkare som sa att vi var tvungna att stanna kvar i rummet. Varför ? Ni måste läggas in på sjukhuset omedelbart blev svaret. Sedan fick inte han lov att yttra sig mer utan vi var tvungna att sitta och vänta i rummet i ungefär en timme innan en läkare från barnneurologen hade tid att komma och informera oss.
På barnneurologen förklarade man att EEG visade på hypsarytmi, ett väldigt speciellt och onormalt mönser i hjärnans aktivitet. Någon läkare förklarade det som att det pågår ett stort fyrverkeri som skjuter skarpt och det pågår hela tiden. Hypsarytmi är orsaken till tillståndet infantil spasm.
Kramperna tilltog och man märkte att Vilmer blev tagen av dem när de pågick. Tillståndet i övrigt gör att man stannar upp eller går tillbaka i utvecklingen, man slutar le, slutar prata, går inte att få kontakt med osv. Vi kom fram till att Vilmer inte hade varit så glad de sista dagarna, men vi tyckte inte annars att han hade inte hunnit gå tillbaka i utvecklingen innan behandlingen påbörjades. Detta räknades som positivt.
Behandlingen bestod av en kortisonmedicin , synachten,som injicerades med spruta varje morgon samt en annan medicin , sabrilex, som skulle sväljas. Denna hemska Synachten som vi hatade den , några veckor senare var den vår vän. Vilmer mådde fruktansvärt dålig under hela behandlingstiden som varade i cirka 3 veckor. Han sov eller skrek oavbrutet, hela han var ett stort lidande. Han ville inte ens vara i famnen, bara ligga för sig själv eller sova djupt, djupt. Han var knappt vid medvetande och han öppnade sina ögon ytterst sällan under den här tiden, ögonkontakt gick inte att få.
Vår lilla kompis var försvunnen - skulle han komma tillbaka ?
Det var fruktansvärda veckor där vi tvingades se hur han led, dag ut och dag in, han rörde knappt sin lilla kropp.
Nya EEG gjordes och man kunde konstatera att hypsarytmin var borta, behandlingen hade lyckats. Så äntligen kom dagen för sista sprutan. Nästkommande dag utan sprutan vaknade Vilmer upp, slog upp sina djupblå ögon och log mot oss.
En obeskrivbar känsla, han var tillbaka ,vår lille kompis.
Han piggade relativt snabbt på sig och började röra sin stela kropp lite mer dag för dag. Till sist låg han där i sjukans säng och skrattade och skrattade och sprattlade och sprattlade. När det var dags för en åktur i vagnen i sjukhuskorridoren låg han där och smilade upp sig för alla som tittade ner i vagnen - titta på mig, titta på mig sa hans ögon.
Hans blick som vi idag återigen saknar...
Vi skulle skrivas ut, men då steg Vilmers blodtryck och blev skyhög. Detta är en vanlig biverkning av synachten. Det steg och det steg, det kändes som om hela sjukhuset var involverade i Vilmers blodtryck och till sist fick man operera in en artärnål som mäter trycket direkt i blodet. Detta gjorde att Vilmer fick ligga på intensiven några dagar. Vi förstod nog aldrig hur allvarligt detta var - vi såg en glad ,leende kille, redo att möta världen igen. En kille som inte ville släppa vår blick. Då.
När man till sist hittade en blodtrycksmedicin som fungerade så fick vi till sist åka hem.Vilmer var minst sagt på G och fortsatte de närmsta veckorna att utvecklas. Han rullade runt på sin filt och jollrade och hade sig.
Sedan försvann han igen, vår lille kompis. Leendet försvann, ögonkontakten försvann. Han var totalt avskärmad från omvärlden. Jag minns att jag tänkte att han vet inte att jag är här, han skulle kunna ligga på sin filt själv en hel dag utan att sakna mig. Jag googlade på autism för jag tyckte att jag hade hört att man har svårt med ögonkontakten då. Jo, det är kanske så det är, autism tänkte vi. Eller tänk om DET har kommit tillbaka. Nä men då hade de ju ringt från sjukhuset. Vi hade nämligen gjort ett nytt EEG några veckor tidigare och fick ringa och tjata för att få en läkartid så att man kunde meddela resultatet. Läkartiden låg några veckor framåt.
Det hemska, infantil spasm var tillbaka. Ingen hade tittat på resultatet av EEG-undersökningen. Man hade missat, glömt ! Det är sånt man får räkna med, det är så många patienter blev svaret från ansvarig när vi frågade hur det kunde hända.
Infantil spasm kändes som en tickande bomb, vi visste att Vilmers framtida utvecklingsmöjligheter i viss mån avgörs av hur snabbt han blir fri från det.
Nya mediciner sattes in och ut på löpande band, ingen hjälper, ingen hjälper.
Synachten som blivit vår vän, vi ber om det. Läkaren bedömer att det är en alldeles för stor risk eftersom Vilmers blodtryck blev så högt förra gången.
Vi provar ketogen kost. En typ av svältkost som till största delen innehåller fett och absolut inget socker. Saknaden av socker ska få kroppen att producera ketoner som kan hindra epileptisk aktivitet i hjärnan. Vi kämpar och kämpar med kosten, Vilmer kämpar. Det är en mycket strikt diet och vi får höra att om Vilmer får i sig ett enda gram socker så är dieten förstörd. Han måste ha i sig exakt mängd mat på exakta tider. Vare sig han vill eller ej. Maten ska lagas efter speciella recept. Utöver mediciner måste Vilmer även ha kosttillskott pga den ensidiga kosten och som mest har Vilmer 14 olika medicner (inkl kosttillskott).Vi skrapar hans lilla haka och mun ren med skedar och slickepottar för att han ska få i sig exakt rätt mängd. Till ingen nytta. Efter cirka 2 månader avbryter vi kosten, den har ingen effekt.
Paniken växer sig allt starkare, Vilmer får synliga anfall, oftare och oftare.Snart finns inte fler mediciner att prova, endast 2 kvarstår. Den nästsista, Zongegran verkar , äntligen !! ha effekt
Idag har Vilmer varit fri från en ovanligt svårbotad Infantil spasm i ca 2 månader, men han har också haft tillståndet under väldigt stor del av sitt liv, minst 5 månader. Det påverkar hans framtida utvecklingsmöjligheter negativt. Hans leende blick har inte kommit tillbaka, det är en stor gåta. Man har konstaterat att synen är påverkad av hans hjärnskada, men vi vet till 100% att han har kunnat se tidigare. Nu ser han något, men inte mycket. Efter otaliga ögonundersökningar är det ingen som vet, ingen.
Han äter 3 st epelepsimediciner, Sabrilex, Zongeran och Iktorivil. Han dras med många biverkningar såsom irritation, aptitlöshet, orolig, sömnstörningar, etc. etc. Mer om det kommer jag att skriva senare.
Vi lever i ständig skräck, den heter infantil spasm och vi hatar den.
torsdag 17 september 2009
Det ligger i luften
Det är lite mer än ett år sedan Vilmer föddes. Förutom att hans personnummer talar om det så finns det i luften. Det är den här årstiden där sommaren gått över till höst, klara, soliga dagar med härlig frisk luft. Livet börjar ta fart efter en avkopplande sommar. Sjukhusområdet fylls av studenter som tar genvägen till universitetet, läkare skyndar förbi och patienshotellets matsal fylls med människor mitt i karriären.Livet börjar ta fart - eller är det på väg att ta slut ?
Det var precis så det var då för ett år sedan. Vilmer föddes med akut kejsarsnitt och dagen efter blev han "sjuk". Jag han bara få en glimt av honom innan han helt plötsligt låg i respirator och var utom räckhåll. Hans värde var dåliga sa man. Det pratades om termer och ämnen i kroppen som jag aldrig hört talas om. Tänk om han fått syrebrist minns jag att jag tänkte. Nej han har ju inte varit utsatt för syrebrist blev svaret. Massor, massor med prover togs, mediciner sattes in. På de stora organen gjordes ultraljud, ingen hjärnskada. Puh !
De metabola värdena stämmer inte fick vi höra och det började pratas om ämnesomsättningssjukdommar , ett ord man knappt hört tidigare. Handlar det om allergi eller diabetes ? Nej knappast, det är så komplicerade sjukdomar att det är svårt att beskriva.
Så fick man upp ett spår, sköldkörteln, överfunktion i sköldkörteln. I stort sett omöjligt för en nyfödd att ha sa specialisterna, om inte mamman hade liknande symptom och då skulle det gå att bota med medicin. Aldrig har jag önskat mig en sjukdom så mycket. Provtagningar gjordes men jag hade ingen överfunktion.
Vilmers provsvar var hela tiden upp och ner och massor med specialister var inkopplade och de kom hela tiden bara fram till en sak - det är något som inte stämmer. Vilmer behandlades akut med speciella svåråtkomliga mediciner för att få ner överfunktionen i sköldskörteln, men icke att det gav med sig. Det pratades om allvarligare och allvarligare ämnesomsättningssjukdomar.
Vi levde som i en dimma, den korta sträckan mellan patienthotellet och neonatal kändes som ett maraton. Människor mitt i sina vardagsliv passerade oss. Det kändes som om vårt liv var slut.
Vilmer kom ur respiratorn och vi fick äntligen hålla honom tätt intill oss.
Vi sov med mobilen i sängen, en natt ringde den. Vi har varit tvugna att lägga honom i respirator igen sa rösten. Känslan av obehag att komma in på neonatal och läsa av sköterskorna, är läget bra eller dåligt, vi lärde oss att läsa deras tysta signaler. Vilmer hade fått en kramp en natt och
det var tydligt att det var allvarligt. Dagen efter gjordes magnetröntgen på hjärnan, bara för sakens skull. En fredag fick vi svaret, sent på eftermiddagen, läkaren hasplade ur sig.
Er gosse har en hjärnskada, han kommer aldrig bli som andra barn. Sedan var det helg, ingen att ställa frågor till.
Total nattsvart sorg .
Efter en tid upptäckte man att att Vilmer inte alls hade överproduktion av sköldkörteln utan det berodde på labbfel. En B-vitamin-medicin som var rutin när man misstänkte ämnesomsättningssjukdomar orsakade att provsvaren visade fel resultat. Detta hade man missat. Nu hade man istället orsakat Vilmer underproduktion i sköldkörteln. Ett tillstånd som knappt finns i Sverige idag men som är allvarligt och utvecklingshämmande.
Hur kan det hända, man tror att man är skyddad från misstag i Sveriges sjukvård år 2008.
Efter några månader hade alla provsvar ang. ämnesomsättningssjukdomar kommit tillbaka och inget tydde på någon sådan sjukdom. Diagnosen blev till sist syrebrist i magen. Men det känns mest som att det var det som fanns att ta till. Lika många läkare som vi träffade - lika många tänkbara diagnoser fick vi höra. Fortfarande ett år senare träffar vi på läkare med nya teorier.
Ingen som vet- Ingen !
Vi fick så småningom komma hem och Vilmer utvecklades normalt, började le, lyfte huvudet, jollra, kolla på sig själv i spegeln, studera sina händer osv osv.
Häromdagen när jag drack en kopp te fick jag en obehaglig känsla av att jag befann mig på patienthotellet. Hade det inte varit för att de serverade te och kvällsmackor där så hade vi nog inte fått i oss något överhuvudtaget.
Det ligger i luften det går inte att komma ifrån.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)