torsdag 29 april 2010

Tufft

Så är vi här, som vi så länge haft som land i sikte. Intensivträning i 4 veckor.
Det är tufft, riktigt tufft. Liten kompis har inte varit piggelin. Jag förbannar den senaste EP-medicinen som gör att han andas häftigt och rossligt. Det irriterar honom och gnäll blir till skrik och stort missnöje. Han är inte mottaglig för några nyheter i form av träning precis.
Det är mycket nytt som ska insupas för både mamma och pojke.
Först idag, träningsdag 4 kunde vi delta på hela det 2-timmars långa träningspasset.
Det är oerhört ansträngande för liten kompis och klagosångerna är många och långa. Men vi ska inte ge upp. Det finns mycket att vinna i kampen mot musklerna och vi tänker banne mig inte ge upp i kampen om det onda och det goda. Så det så!

fredag 16 april 2010

Mitt hjärta brister

Ett rutinbesök hos habiliteringsläkaren slutade med ännu en heldag på sjukhuset med slutstopp på akuten. Röntgen av lungorna. Varför i h-e kunde ni inte göra det när vi låg inlagda i 5 dagar.
Dra samma historia för ännu en läkare, tror det blev den 6:e inom en vecka. Jag vet att det inte kommer all leda någon vart. Vi finner oss i det mesta, min pojke är en tapper soldat. Stick i finger är inget han reagerar nämnvärt på, men den här dagen är budskapet tydligt. Nu får det vara nog, lämna mig ifred ! En gråt vi sällan får höra. Mitt hjärta brister. Jag får en känsla av att man våldförsig på mitt barn och jag bara tittar på. Jag kan inte trösta, jag har inget kvar att ge. Kärleken räcker inte till. Min gråt består både av känslan av otillräcklighet och stor ilska över sjukvårdens agerande.
Dagen efter dags för EEG nr alldeles för många. Som alltför många gånger hade det slarvats med remissen så i vanlig ordning fick vi slå oss fram för att få en tid. Redan på morgonen har jag onda aningar. Han har ont någonstans. Han gråter och är gnällig. Efter nästan timmes försök och en helt hysterisk pojke avbryter vi utan resultat. Totalt utmattad. Kräks i vagnen.
Det är en helt fantastisk vårdag, men vi befinner oss i en grå dimma.
Väl hemma i sängen trummar de stela benen mot madrassen. Min tappre lille tennsoldat. Hur mycket kan du orka med.

måndag 12 april 2010

Det bara fortsätter

Host Host Host, kräk kräk kräk. Kritvita kinder som ibland blir blossande röda av feber
Tvättmaskinen går på högvarv, resten av familjen på lågvarv.

torsdag 8 april 2010

Living on the edge

Påsken började i sällskap med släkt och vänner och slutade med 5 dagars sjukhus vistelse.
Knappt hade kusin med familj hunnit säga hejdå förrän liten kompis kräkningar tilltog och han förvandlades till en totalt otröstlig lite kille. Något var definitivt på tok. Kräkningarna hade pågått i ungefär en vecka och nej det handlar inte om en sådan enkel sak som kräksjukan.
Efter en hel natt på akuten och en villrådig läkare som typ inte hade något att tillföra blev vi först på morgonen inlagda på vår "hemmaavdelning".Vilmers livshistoria är alltför komplicerad för en ny läkare att förstå och det blir bara stor frustration när någon ska börja med saker som, ja han är kanske förstoppad- NOT !!
Akuten var en ny upplevelse för oss, en helt onödig sådan, men enda vägen för komma i kontakt med barnneurologen. På akuten kväll/natt/helg arbetar en enda ensam läkare som är ansvarig för alla inlagda barn på hela barnsjukhuset + alla som kommer till barnakuten + förlossningen ! Hujeda mig för att få barn mitt i natten.
Nåväl, efter dropp, stick och magröntgen och ytterligare en dags väntan så stegade äntligen Litenkompis läkare in i vårt rum. Så otroligt skönt att få träffa någon med helhetsbilden av liten kompis. Som med en gång kan ha en teori om vad det kan handla om.
Liten kompis kropp fixar inte alla mediciner, han lever på marginalen och den sista epilepsimedicinen har puttat honom över kanten. Hans PH är rubbat vilket förklarar hans hyperventilering och anfåddhet samt att det påverkar hans allmänstillstånd negativt. Samtliga hans mediciner gör honom illamående och när han sedan åker på en helt vanligt virus med en hosta som gör att han kräks, spär det på det redan befintliga illamåendet som spär på kräkningarna ytterligare. Lägg därtill Reflux, typ halsbränna och sura uppstötningar som många barn med knapp har. Ja, vi kan väl kalla det moment 22 helt enkelt.Ja, också feber på det.
Liten kompis kropp är redan så utslagen av mediciner att det gör att han inte fixar en vanlig åkomma som vi andra tar med en klackspark.
Så, hoppet för att bli av med skitepilepsin grusades snabbt. Den nya medicinen var tvungen att sänkas innan vi ens hade hunnit utvärdera den. Hopplösheten är tröstlös. Jag kan inte trolla säger läkaren.