Funkisvecka

På initiativ av smulgubbe.
Jag smakar på ordet, funktionshindrad. Jag smakar på ordet, handikappad.
Jaha...
Ofta uppstår situationer där jag känner mig pressad att förklara siuationen, varför liten kompis inte ger respons på det sätt andra förväntar sig.
Han ser inte så bra.. Nähä, han behöver kanske glasögon.. Hjälper inte, han har en hjärnskada.
Han har en CP-skada ....
Förklaringar som väcker många reaktioner, reaktioner som smärtar.
Jag känner mig som en förrädare till mitt eget barn. Att presentera sitt barns svagheter. När han blir äldre hoppas jag att han kommer att förstå mer, då kan jag inte längre presentera mitt barn på det sättet "Det här är V, han har en hjärnskada". Jag menar, andra presenterar ju inte sina barn på det sättet."Det här är Lisa, hon är sämst i klassen på matte". Snacka om att sänka självförtroendet.
Och inte presenterar jag väl mig själv på det sättet, jag heter M och väger lite för mycket. Det syns ju liksom ändå.
Funkis.... Inte så laddat.. Rytmer av glädje och sol. Och framför allt massor av kärlek.

En hemlig värld

Dit endast liten kompis är inbjuden.Inte ens mamma och pappa har tillträde.
Idag en värld med mycket skratt.
I en butik för en av årets stora våndas dagar,inköp av ny huvudbonad.
Hur gammal är han frågar butiksbiträdet. Det spelar ingen roll, han har litet huvud. Jaha , men ?Han har litet huvud !!!. Jo, det är ju inte alltid man kan gå efter åldern.....
Vi letar bland kepsar och solhattar och in i butiken stegar en budkille, och liten kompis stämmer upp i kiknande skratt. Budkillen och butiksbiträdet förstår ingenting, vad är det som är så roligt. I en vagn sitter en liten pojke och skrattar så han håller på att gå av på mitten. Åt till synes inget. Men vi har inte tillträde till hans värld, hans upplevelser. För en gångs skull har jag kraften till en förklaring, jo, han ser inte så bra så alla ljud är roliga bla bla bla. Kanske var det budkillens röst, ljudet av dörren som öppnades. Inget som vet. Budkillen blir så ställd av bemötandet att han glömmer paketet som han kommit dit för att hämta.
Butiksbiträdet fortsätter leta bland kepsar och solhattar och vågar sig tom på en följdfråga om liten kompis. När vi går ut från butiken har vi ingen ny huvudbonad med oss men vi har flyttat en buss, bakom funktionshindret visade sig stans soligaste pojke.

Kompisar

Vår bevlåda fylls ideligen av brev med region skånes logga på, adressserade till "målsman för.....". Remisser, kallelser, medicinrecept.
Men så dimper det ner ett helt vanligt brev adresserat direkt till liten kompis.
Det är finaste kompisarna som tillverkat varsitt upplevelsekonstverk till liten kompis.
Fina färger och ulligt gulligt att känna på. Spännande tycker liten pojke, mamma blir tråkig och vill spara lite på de fina konstverken så att de inte går sönder.

Och sen kom

Elaka hostan,snuvan, febern.

Som om det inte vore nog

Så smittades liten kompis av den riktiga magsjukan på sjukhuset. Detta uppdagas först när även mamman blivit smittad. Men då är liten kompis redan inlagd med dropp, så dålig, så skör, redan i underläge... Men samtidigt, en förklaring till varför han fortsatt kräkas fast att vi trappat ner medicinen. För medicinen ska fasas ut. Han behöver den, men kan inte leva med den.
Långa dagar i isolering, mamma hemma, pappa och liten kompis på sjukhuset. Igårkväll fick de komma hem på permis, glädjen hos liten kompis gick inte att ta misste på när han körde sin vanliga enmansshow i sin alldeles egen älskade säng.
Idag, hosta och nära till kräkningar men med bus i blicken, äntligen !
Fiende nr 1 våga inte komma närmare.

Härva

Vart ska jag börja.. Allt känns som en stor härva som inte går att reda ut.
I lördags flydde vi hastigt Göteborg med en ständigt kräkande och mycket eländig pojke.
Blev inlagda på sjukhuset i måndags efter typ 5 telefonsamtal.Efter att ha skrikit hysteriskt i avdelningens matsal halva dan dit ingen annan vågade gå fick vi så vid 16-tiden träffa en läkare.
Fråga inte, fråga inte, fråga inte... Är han förstoppad ? Jodå, där kom standardfrågan.
Ingen annan teori om varför han kräks och haft feber från och till i nästan 6 veckor.
Han mår dåligt, riktigt dåligt. Han är ledsen, hyseriskt ledsen och har ont. Det skrämmer mig. Var har han ont och varför ? I magen, hela kroppen verkar det som, i halsen Kanske ?
I helgen hittade vi äntligen information om senaste EP-medicinens biverkningar.
"Utseende av feber, lymfkörtel svullnad, halsont eller influensaliknande besvär under behandling med Ospolot, stickningar i händer, fötter och ansikte, snabbare andning, yrsel, huvudvärk, hjärta bråttom, dubbel bild, hicka och viktminskning, magproblem".
Det behövs ingen läkare för att förstå att det är medicinenen som får honom att må dåligt, vi kan boka av de flesta av ovanståenda biverkningar, de som är synliga.
Eller, är det något annat som får honom att må så dåligt. Läkarna har ingen som helst teori. Vi sänker medicinen, men än har det inte blivit bättre.
Förra EEG:t var troligen det bästa på lång lång tid, medicinen hjälper alltså. Men han kan inte leva med den, han kan inte leva utan den.