Jag är ofta trött.Men inte trött som i att sova utan trött på att strida och stångas.
Trött på att folk runtomkring tror att jag är trött och ledsen för att jag har ett funktionshindrat barn, det är kampen jag är trött på. Den som inte andra föräldrar kan förstå.
Hittade den här informationen på RBU:s hemsida.
Stödj mer än gärna deras arbete, bli medlem och påverka barnens framtid.
Föräldrar till barn med funktionshinder lever ofta ett annorlunda liv än andra föräldrar. Det är ofta ett rikare liv eftersom de lär sig att se och uppskatta de små sakerna. Bra saker att komma ihåg är att en del föräldrar till funktionshindade barn inte har sovit en hel natt sen barnet föddes, inte ens vid avlastning. Många föräldar kan inte att ta ett vanligt heltid- eller deltidsarbete. Det finns alltid minst ett problem med en instans för dem att engagera sig i. Eftersom det skiljer mycket mellan hur olika handläggare beslutar på olika orter, och till och med olika handläggare på samma ort, måste föräldrarna ofta överklaga beslut och ta strid för sitt barns rättigheter.
Många föräldrar anser att den största sorgen inte är att de fått ett barn med funktionsnedsättning utan det bemötande de får från företrädare för sjukvården, kommunen, dagis/skola, landstinget osv.
Många kontakter att samordna
För att få vardagen att gå ihop tvingas många föräldrar till barn med funktionshinder att samordna ett 40-tal kontakter kring sitt barn. Det är kontakter som kräver mycket tid och därigenom tär på föräldrarna.
Många föräldrar känner sig ifrågasatta när de vid upprepade tillfällen ombeds att redogöra för sitt barns funktionshinder. Genom en bättre samordning skulle antalet kontakter kring familjen kunna minska. En förbättring som skulle komma både familjen och personerna i deras närhet till del.
I mötet med habiliteringen
För de flesta föräldrar som får ett barn med funktionshinder är habiliteringen från början en helt okänd värld. Att bli bemött med respekt är avgörande för att få förtroende för någon. Både barn och föräldrar vill att deras kunskap, erfarenheter, åsikter och önskemål räknas. Föräldrar värdesätter att habiliteringspersonalen visar att de lyssnar på synpunkter och idéer. Det handlar framför allt om att det finns utrymme för en dialog och att föräldern ses som en kompetent samarbetspartner i behandlingen av barnet. Man vill behandlas som en vuxen människa, som en duglig förälder till sitt eget barn.
Minst lika viktigt som att själv visas respekt är att barnet respekteras. Det handlar om att habiliterarna ser barnet som person, att de kan ta barnet på rätt sätt, tar hänsyn till barnets vardag, tror på barnets förmågor – och inte pratar över huvudet på barnet, utan lyssnar på vad barnet har att säga.
En viktig förutsättning för att kontakten mellan familj och habiliterare ska fungera, det är att familjen kan lita på att det man bestämt verkligen blir av. Habiliteraren ska hålla vad hon eller han har lovat, åtgärder man beslutat om ska utföras i tid.
