Drabbad

Min mormor brukar sitta på balkongen med tända ljus och lyssna på sommarpratarna på P1. Åren går och nu är jag henne hack i häl :) Det är nog du Kristian Gidlund sommarpratare i P1 , som får mig att skriva ett blogginlägg på en gammal vilande blogg. Du som vidhåller vikten av att prata, att skriva. Efter att ha hört ditt program sent igårkväll drömde jag att jag fick en cancerdiagnos, på en fredag, sen blev det tyst. De flesta negativa läkarbesked vi har fått har delgivits oss en fredag, sen går läkarna hem och har helg. Vi har stått ensamma kvar i ekande tomhet. Liksom dina har mina senaste nätter varit oroliga, din kropp är påverkad, min oro handlar också om en drabbad kropp, men den är inte min utan min sons. Hur länge ska den orka, hans och min. Detta EP-monster som fullständigt äter upp oss inifrån, dag ut och dag in.

När någon för typ 15 år sedan sa saker som att "hälsan är ju ändå viktigast", "så länge man har hälsan i behåll får man vara glad "osv, tänkte jag inte ens en millisekund på innebörden av orden, lika klysheartat som " borta bra men hemma bäst", eller "efter regn kommer solsken".. Yeah, right........... Idag har jag insikten. Så många är så drabbade av olika medicinska och kroppsliga svårigheter, fysiska och psykiska. Och det blir liksom lite svårare..Allting. Det är tydligt att det kommer med "åldern",många vänner och bekanta har någon i deras närhet som är drabbad av något. Som påverkar. Vilken frihet att inte behöva känna oro, att ha kontroll, utan att inte ens tänka på det. Att ta det för givet. Men försök ta vara på det.Snälla, ta vara på det.

Det blev så tydligt för mig häromkvällen att för mig är det lika självklart att ha ett barn med funktionshinder som för andra att ha ett utan. Jag kan de spelreglerna, vet hur det funkar, eller tar reda på det. Jag vet hur viktigt det är att förstå att mitt barn inte menar nej utan BUS! När han skakar på huvudet. Men jag har ingen aning om rimlig tid för ett jämngammalt barn att komma hem från kompisen på kvällen, hur mycket godis som får ätas osv. Men för andra verkar det helt otänkbart att det skulle kunna vara så. Men visst känns det ensamt ibland. Kanske är det därför de där banden finns där mellan oss, dragningskraften. På flygplatsen inför årets semesterresa kommer vi bara till flygplatsen innan en tonårstjej kommer fram och vill snacka och krama Vilmer. Även hon på väg mot rullstolsvänlig destination. Tips utbyts mellan oss föräldrar och vi vet precis vad det är man är ute efter. Att resa är ett stort projekt, packningen är stor och viktig, rädslan för att ha glömt ngt bokstavligt talat livsnödvändigt är lika stor. saknaden av hjälpmedel. Vi är lyckligt lottade med världens bästa resesällskap som blåser bort oron med deras blotta närvaro. På destinationen återser vi en annan funkisfamilj vi träffat några år tidigare. Som igår.Orden flödar, fast det behövs igentligen inga. För vi vet att de vet och det är obeskrivligt skönt, vi är på samma resa.

Stora kramar till vårt resesällskap och du monster-EP! Nästa gång stannar du hemma!!!

Sol inne

Snön vräker ner utanför, jag ligger däckad i en irriterande förkylning och.....njuter.
För hos oss skiner den starkaste solen idag. En strålande glad pojke som skrattar, busar snackar. En sällsynt dag. Och jag tänker, om vi alltid kunde få ha det så här. Skratten som smittar. Men vi vet att det det när som helst rycks undan från oss. Vi fångar dagen.

Troll ?

Keppra är en epilepsimedicin. Flertalet gånger har jag stött på ordet "keppra-troll" och förstått att det inte är något positivt.
I ännu ett försök skulle V prova denna Keppra. Efter några dagar med denna ökade hans´anfall ytterliggare och ännu en ny otäck variant gjorde debut. Oron börjar genast krypa i kroppen. Vad är det som händer.
Stod på lur i korridoren för att få kontakt med neurologen nu när V opererades, hasplade ur mig " V har en ny typ av anfall", vad ska vi göra. Jag beskriver anfallen och neurologen säger, det är ingen anfall, det är keppra-trollet, han tål inte medicinen.
Enda sättet att ta reda på det är att laborera med medicinen, vi höjer och trollet vaknar till liv. Han skriker och är helt förtvivlad, helt under isen, anfall, anfall, kroppen skakar och rörelserna är ryckiga, robotaktiga. Feber, Diarré.
Läser bipackssedeln och vi kan bocka av mycket.
Infektion står det, eller är det en förkylning han också åkt på ? Hur ska vi veta?
Vad skulle en vuxen medveten person välja: epilepsi-anfall,men slippa medicinens hemska biverkningar eller är anfallen så jobbiga att man skulle välja biverkningarna. Hur ska vi veta ? Det känns som om man utsätter sitt barn för ren och skär tortyr genom att ge honom dessa ´mediciner han mår så dåligt av. Det är fanimej inte mänskligt.
Vi gör det hela tiden i hopp om att han ska få må bättre. Man måste ju hoppas på den bättre, men snart kapitulerar jag för epilepsin, djävulens kraft, så stark så elak, så grym.
Men Keppran nej den har åkt ut,så då återstår väntan på om vi får tillbaka vår glada pojke eller ej.

Oväntat

I November fick vi ett oväntat besked, Vilmers höfter är på väg ur led. Musklerna på insida lår är så starka att de drar höfterna ur led. Vi har fortfarande inte riktigt hämtat oss från den chocken.
De små benen, som kämpar så. Som går som trumpinnar av glädje, som är så fulla med spring men som inte springa kan. Varje steg, varje rörelse är en glädje, han blir så glad så glad när benen lyder, han vill så gärna, så mycket mer.
Nu är han nyopererad, muskler förlängda, i ett försök att förhindra. Måtte han slippa.
Smärtan håller på att lägga sig och vi är hemma i vår lugna vrå. Vi mår alla dåligt under sjukhusvistelserna och tackade för oss så fort det var möjligt. Tyvärr inte för sista gången.

Nytt år

Vet inte om någon tittar in här fortfarande.
Nu är vi äntligen på plats i nya huset. En-plans vår räddare i nöden. Vi har haft huset fullt på både jul och nyår och däremellan. Bland kartonger och julgrupper har vi umgåtts med nära och kära. Liten kompis har varit strålande glad och har invigt både badkar och höj/sänkbar vask och ger det högsta betyg. Det har varit så skönt att slippa sjukhus och telefonlistor. Men nytt år, nu börjar de droppa in igen,breven men den förbannande röda loggan.

Oktober

Har varit så intensiv så jag vet inte var jag ska börja.
Adjö till huset, vi kommer att sakna dig. Hej fina mellanboende, vi gillar dig.
Tack för flytthjälp, passning och nya hyresvärdar som låter oss inta deras place.
Utredning på barnrehab som mest konstaterar att vi är världens bästa föräldrar, gött ! Grattis till Vilmer !! Tänk vad alla dessa specialister kastat bort sina utbildningar.
Nya mediciner ska in, anfall ska uuuut!!!! Suck !
Remiss till Göteborg skickad för vidare utredning om ev mitikondriell sjukdom.
Nya huset med handfallna hantverkare utan ritningar. En kort vända till Peking.
Vakna nätter med anfall,trötta dagar med nervrotsinflammation i nacken.
Skönt att det är November.
Gonatt

En dålig dag

blir genast bättre när man hämtar en solstråle stinkande av vitlök. Matkladd långt bak i nacken gör mig lycklig.