Det finns inga andra ord att ta till. Maktlösheten är obeskrivbar.
Den senast EEg:t var sämre. Vår värsta fiende närmar sig.
En ny medicin ska provas, den sista. Sedan är hoppet ute. Läkaren använder inte ordet medicin utan drog, "vi kommer att sänka honom totalt", nerdrogad.
Sjumilakliv i helt fel riktning. Så j-a fel.
Stor förtvivlan, vi fixar det inte en gång till.
Andra frågar hur vi orkar. Det gör vi inte. Men vad har vi för val, vad har vi för val ?
Om man inte befinner sig i den medicinska världen är det nog svårt att föreställa sig vad insättandet av en ny medicin innebär. Hur den tar plats i en liten kropp och förvandlar, inte bara det den är tillför utan även allt annat. Och om den inte hjälper...................
Andra väntar på våren, vi väntar på ett mirakel.
jag vet inte rikigt vad jag säga. Sitter här med gråten i halsen. Tänker på er. Låter så lamt men jag håller allt mitt hopp på att ett mirakel kommer ske!!!
SvaraRaderaJag är ny läsare. Jag är lite dåligt insatt, men jag förstår att det rör sig om epilepsi. Jag hoppas att miraklet ni väntar på kommer fortare än våren.
SvaraRaderaJag fattar vad du menar. Vad kan hamstern göra mer än springa som tusan när hjulet rullar. Man har inget annat val än att orka.
SvaraRaderaSkit också! Det var ju så många bra tecken nu. Kändes som att det gick framåt så sakteliga.
/Anne
jag har inga ord, inget att säga som gör det bättre men jag skickar varma kramar och tankar till er.
SvaraRaderaJag blir också helt stum. Tänker på er. Orden tar liksom slut. Jag tror i alla fall på att mirakel finns. Kram Carola
SvaraRaderaJag vet precis vad du menar. Ni är inte ensamma. Vi är många som kämpar för våra barn. Vi är deras livlina så det är bara att orka vidare igen och igen och ännu en gång till. Det gäller också att hämta ork där den finns tillgänglig. Vi hittade rätt medicin till sist, när vi provat oss igenom allt som fanns och jag hade tappat allt hopp. Nu har vi ett nytt liv!
SvaraRaderaKlart att ni orkar, man vill och måste. Det finns mirakel...de sker varje dag.
SvaraRaderaStyrkekramar
Eva
Jag tänker på er...
SvaraRaderaSkickar en stor varm kram! Min son har varit djupt nedsövd pga kramper...och de slutade faktiskt då!
SvaraRaderaHåller alla mina tummar och tår för er!
Vill bara säga att när jag skulle skicka kommentaren fick jag "mended" som ordkontrollsokstäver vilket betyder botad. Det måste ju vara ett bra tecken! Kram igen!
Hittade hit via Skalmans blogg.
SvaraRaderaÅh.. vilken liten kämpe ni har!
Stor kram till hela familjen!
Nina
hittade hit från en annan blogg, håller alla tummar och tår för ett mirakel. Stor kram och sluta inte hoppas
SvaraRaderaÅ. Denna eländiga epilepsi... Skickar en stor varm kram till er.
SvaraRaderaJäkla skit ep!!
SvaraRaderaNy läsare även jag som hittade hit via Skalmans blogg.
Hoppas så den nya medicinen hjälper.
Har själv en son med ep så jag vet hur det är. För oss tog det 7 månader innan vi fick bukt med anfallen på vårt första medicinförsök.
Fast alla anfall är inte borta, men de stora är och det är jag glad för.
Lider så med er och hoppas på ett mirakel fort!
Kramar!!
Styrkekramar i massor. Jag hoppas få ge er alla riktiga kramar snart.
SvaraRaderaUsch ja, denna epilepsi som bara stör och förstör... varför kan de inte få slippa våra små. Skickar en stor kram till er!
SvaraRaderajag tänker på er ska ni veta! har inte kommenterat eran blogg tidigare, men jag läser den så ofta det går!!
SvaraRaderajag tror mirakel finns!
kram
Vår kille kämpar också mot is, just nu är han sämre. Ibland mår han bättre.
SvaraRaderaIdag är han 25 månader och har kämpat mot detta i 20 månader, nästan hela livet...
Håller tummarna för er och sänder en stor varm kram.