Det här är historien om Vilmer. En liten kille som kämpar sig fram genom livet. Ständigt med nya hinder på vägen, med hopp om en stabilare vardag. Hur mycket vågar man hoppas ? Följ med på hans resa, det är en riktig bergochdalbana.
tisdag 30 november 2010
Jag hade inte en tanke på
vår bröllopsdag. Iförd myskläder bjöd jag mannen på fläskpankaka.
Dagen förgylldes av att han och andra kom ihåg.
onsdag 17 november 2010
I medicinlådan
Jaha pappa, vad sa du att vi skulle ha, Emlakräm(bedövningskräm), den ligger här tror jag.
Emlakräm på handryggarna, som så många gånger förut. Dagkirurgen var gårdagens destination. Liten kompis har varit med förr, vet att något obehagligt ska hända, är på helspänn. Gastroskopi genomförs under narkos. Ett "chip" placeras i liten kompis kropp för att reflux ska kunna mätas.
Där ligger han igen, droppen av sin far. Sitter bredvid och väntar på att han ska vakna upp från narkosen. Efter en stund vaknar en ledsen pojke, ett beteende vi känner igen, han verkar vara som vanligt.
Under gastroskopin upptäckte man svamp i matstrupen, fullt med vita förhårdnade prickar i matstrupen. Kan vara en bidragande faktor till att liten kompis inte kunnat svälja. Vi har länge, länge hävdat att han har ont i halsen. Men otaliga infektionsprover har tagits som inte visat något och det vet vi ju alla vid det här laget, att visar inte infektionsproverna något har man inga problem.
Det känns på samma gång smärtsamt och hoppfullt att kanske, kanske ett av hans problem har lokaliserats och kan behandlas med medicin. Kanske är det inte hela sanningen. Det vet inte ännu.
Prisar teknikens utveckling. Hade gruvat mig för hur liten kompis skulle kunna hantera att ha en styv sond i halsen ett helt dygn för att kunna mäta refluxen, men numera har man alltså bara något typ av "chip" som man sätter fast inuti lilla kroppen. Utanför kroppen har man svarta lådan, en mottagare som mäter kroppens ph-värde och där vi föräldrar ska trycka på olika knappar för typ smärta, kräkningar,övrigt så noteras besvären och tidpunkten de inträffar.
Så nu spelar vi in besvär i 48 timmar, biopsier på typ slemhinnor (tror jag det var) skickas för granskning och sedan ska alla resultat tolkas. Det lär dröja innan vi får svaret.
torsdag 11 november 2010
måndag 8 november 2010
Fråga till er med barn som har resurs/assistent
Skulle behöva lite hjälp av er andra som har barn med resursperson på förskola.
Hur löser man det från förskolans sida när resurspersonen är sjuk ? Vi har nu råkat ut för situationen där all ordinariepersonal, 3 st, på avdelningen varit sjuka samtidigt och de inte har kunnat ta emot liten kompis på förskolan.Han har ju alltså knapp och sondmatas genom den så nummer ett är ju att någon överhuvudraget ska kunna ge honom mat och medicin. Men han ska ju inte heller bara vara där för omsorgens skull utan även kunna stimuleras under tiden han är där.
Om man har en assistent enl LSS kan den ju också bli sjuk, hur löser ni det då ?
Kan inte se något annat alternativ än att man själv måste vara hemma. Men eftersom personalsituationen börjar bli lite turbulent på förskolan är det ju en ohållbar situation för oss. Resursen gör absolut ett bra jobb, och sjuka kan ju alla bli.
Hur löser man det från förskolans sida när resurspersonen är sjuk ? Vi har nu råkat ut för situationen där all ordinariepersonal, 3 st, på avdelningen varit sjuka samtidigt och de inte har kunnat ta emot liten kompis på förskolan.Han har ju alltså knapp och sondmatas genom den så nummer ett är ju att någon överhuvudraget ska kunna ge honom mat och medicin. Men han ska ju inte heller bara vara där för omsorgens skull utan även kunna stimuleras under tiden han är där.
Om man har en assistent enl LSS kan den ju också bli sjuk, hur löser ni det då ?
Kan inte se något annat alternativ än att man själv måste vara hemma. Men eftersom personalsituationen börjar bli lite turbulent på förskolan är det ju en ohållbar situation för oss. Resursen gör absolut ett bra jobb, och sjuka kan ju alla bli.
torsdag 4 november 2010
Jaha
Jodå, liten kompis är utskriven och hemma. Gåtan förblir olöst. Ingen vet vad som orsakar hans obehag. Han har iallafall fått tid för Ph-mätning och gastroskopi här i November. Budskapen är varierande, och vi förvirrande, har han reflux eller inte. Ingen vet förrän resulatet är klart och det dröjer. Tills dess är livet återigen "on hold",
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)