DA DA DA DA = GOD JUL

Han säger DA DA DA DA DA, på riktigt, DA DA DA DA DA !
God Jul till er alla säger han, liten kompis. Sätter in en bild på när han passade glittret när mamma klädde den där granen. Granen med extra allt, en glammig historia, en glittrande skapelse redo för att upptäckas.

skattkammare

Igår körde vi genom ett vintervitt landskap på väg till ännu ett av otaliga turer till Lund. När vi satt där i bilen tänkte jag att det var ju kanske ganska dumt att ge sig ut på vägen en dag som denna, dagens möte var inte ett av de allra viktigaste.

Så kom vi dit, som en stor skattkammare för liten kompis, med massor av leksaker, leksaker för honom ! Som fick honom att le fast att han egentligen ville sova. Att gå in i en vanlig leksaksaffär tar all min kraft, jag stålsätter mig och gör det, men det är smärtsamt att se alla fina leksaker stå där på rad, leksaker som ofta är åldersmärkta, till för andra. För liten kompis är de för svåra att använda, ju fler funktioner desto sämre. Skattkammaren heter Dumle och dit kan man komma och få sina leksaker anpassade efter just sitt barns förmåga. En värld vi inte är vana vid.

En glitterpenna kan byggas om till en burrande spännande mojäng, en brandfilt prasslar spännande vid fötterna, en julgransmatta med ljus i passar perfekt i lilla mysiga lektältet.

Man får själv köpa saker och sedan hjälper de till att fixa till dem. Men de har massor med exempel på leksaker som man får prova och låna hem. Vilmer fick låna en burrande nyckelpiga, den svarta lådan innehållande en bandspelare som börjar spela av sig själv bara man nuddar locket på lådan, mycket spännande, och en annan liten burrfigur som jag tyckte verkade bara jobbig, men som Vilmer gillade jättemycket.

Har inte något bildbevis på just detta, så det får bli en bild på det lilla kexmonstret istället.

Salta kex ska det vara, mesiga rån eller majskrokar göre sig ikke besvär.

Jag tror att någon liten bit hamnade i munnen iallafall.

Livets pussel

Likt det största av alla pussel, det med flest bitar. Bitar som till sist faller på plats, det tar tid, det är svårt, men de faller på plats, för de är tillverkade så. Ibland saknas bitar, men ofta dyker de upp, någon har hamnat bakom soffan eller legat kvar i kartongen, ibland får man vrida och vända och byta plats, men det går ihop till sist.
I liten kompis livspussel saknas det bitar. Bitar som alltid kommer att saknas, ett pussel som aldrig kommer att läggas klart. Några bitar sitter fel och det går inte att flytta dem, det är för sent, någon lade fel och det är för sent att ändra, då raseras hela pusslet. Andra bitar saknas, det ser inte färdigt ut. Några bitar är över, men passar ändå inte in. Ibland försöker någon få några bitar till att passa in, utan att lyckas. Men kanske är det någon som kan, om man bara hade försökt, om bara tid hade funnits så hade det kanske gått att lägga några bitar till. Få en lite tydligare bild. Vi vet att vissa bitar alltid kommer att saknas det vet vi. Men vi märker att för betraktaren är det svårt att förstå att pusslet aldrig kommer att bli klart. Att det alltid kommer att saknas bitar. Det hjälper oss inte att försöka övertyga oss om att det säkert kommer att bli klart, lite senare. För det går inte hur gärna vi än vill. Viljan räcker inte, för faktum kvarstår, bitarna saknas. Det som hjälper oss är att se att det är ett vackert pussel ändå, trots att det saknas bitar. Det allra vackraste som finns.

Så sakta

Han repar sig sakteligen, liten kompis. Men jag tror verkligen att de här operationerna var droppen för honom. Han vill inte vara med om mer elände nu, bara få vara ifred, få vara hemma. Det är tydligt att han trivs bäst hemma. Dagarna känns lite långa just nu, vi vågar inte riktigt busa som vi brukar innan såren läkt lite mer och han får vänta lite med att ligga på magen och leka vilket han annars tycker är väldigt roligt. Lördagen bjöd på strålande vinterväder och liten kompis njöt i fulla drag av att få smaka på solen i ansiktet, Mmmmmmm. Ännu en i familjen som gillar vintern.
Lördagen bjöd också på "lussevaka" hos goda vänner, mycket trevligt tyckte min man och jag, men liten kompis var lite mer avvaktande.Kanske rädd för att något mer otrevligt ska hända, kan kanske inte orientera sig när det är så många andra röster, eller kanske så enkelt som att han inte är så van att vara delaktig i sociala sammanhang. Jag vet inte.
Idag väljer jag att låta honungspojkens mamma få berätta om att livets pussel. Om att få ihop det. Jag återkommer i ämnet.

Hemma

Redan utanför dörren till uppvaknings-salen hör jag hans skrik. Jag lyckas snabbt få upp dörren och där står sängarna på rad, jag hör hans skrik men vet inte i vilken riktning jag ska gå. Där, längst in i hörnet ligger en vettskrämd liten pojke som skriker av smärta, ett läte som letar sig genom varenda cell i min kropp. Jag lutar mig ner i sängen , han griper tag i mitt hår och drar ner mig i sängen så nära sig det går, åh min lilla lilla pojke. Jag tar upp honom och han klamrar sig fast så hårt han kan, lämna mig inte mamma, nej min gosse, jag lämnar dig inte. Han lugnar sig lite och somnar till men vakar hela tiden till av smärta trots morfin. Så fortsätter hela dagen och han är så rädd för alla som kommer in i rummet, rädd för att han ska utsättas för fler saker som gör ont. Operationen gick enligt kirurgen bra, eller rättare sagt operationerna, det blev 2 olika operationer på ett bräde. En testikel var på villkovägar och behövde tillrättavisas.
Smärtan lägger sig succesivt och liten kompis får äntligen vila. Dagen innan operation blev allt annat än bra. Vi kom in vid 18 tiden på kvällen för att sätta en nål för drop, 7 försök senare när klockan slagit 0100 ! satt den där äntligen. En liten pojke utan sömn, dagen innan operation känns allt annat än bra.
Men nu är vi alltså hemma och både knappen och testikeln är på plats. Det går inte att ta miste på liten kompis glädje när vi lägger honom i hans säng , han drar täcket till sig och säger gai-gai-gai-gai-gai. Åh äntligen! Ett ljud av belåtenhet. När man dessutom får prata med mormor i mobilen blir lyckan total. Jag lägger mig i min säng bredvid och bara lyssnar, länge, gai-gai-gai-gai-gai.

Inskrivna

Så var vi återigen inskrivna på BUS inför måndagens operation. En operation som både är efterlängtad och fruktad. Tills dess är livet på "on hold" i vår isolerade bubbla. Julstök och julklappsinköp är långt ifrån vår verklighet. En helt annan värld.
Vår värld bjöd igår på EEG nr ??????, efter 45 minuters kvidande från en liten pojke avbröt vi. Han somnade aldrig. Straffet för det blir en remissvända till, för att vi ska få göra ett nytt EEG krävs ny remiss från läkaren. Hur svårt kan det vara, ge oss en ny tid bara.
Minnena från den gången ingen tittade på EEG: svaret blir tydliga, när han blev bortglömd, ingen visste, behandlingen fördröjdes för ingen visste. Paniken växer i mig, sannolikheten att det händer igen känns stor.
När vi kom hem låg brevet från PSR , personskadereglering där, 15 månader senare. Ersättning för sveda och värk. En summa som knappast gör det mödan värt att ens skicka in anmälan. Sveda och värk! eller livslångt utvecklingshinder. Men en hjärnskada i botten som skyddar läkarna från sitt ansvar. Ett labfel som kan ha kostat liten kompis mer än alla pengar i världen.