onsdag 16 mars 2011

Långt borta men ändå nära

Idag har V haft besök av http://www.inerventions.se/, i funkisvärlden även kallad "elektrodressen".
För ungefär ett år sedan var Fredrik med i tv-programmet draknäset för att söka investerare till sin "uppfinning". En helt ny metod för att bearbeta svaga muskler i samband med tex CP-skada. När vi såg honom på tv känndes det så långt bort, som en ouppnåelig dröm, lite som att få träffa Madonna. Tänk om man en dag.....
Idag befann sig alltså Fredrik och hans följe i vårt vardagsrum. Vilmer var på sitt sämta humör. Strömförande elektroder kopplas på hans svaga muskler för att de ska luras att göra som de ska. Normalt styrs detta från hjärnan. Men när inte hjärnan gör som man vill så....
Nu ska elektroderna på minst en timme 3 gånger i veckan för att ge resultat. Nu ska vi föräldrar bara lära oss att leva med att ha ett barn med sladdar också:) Men nu ska musklerna banne mig få en match som heter duga.
Vi har många människor runtomkring oss som hejar på vår lille kämpe. Som sitter barnvakt,torkar kräk, står ut med bussmusik, sjunger låååånga vaggvisor, bjuder på bus eller mys, bjuder med föräldrarna på överaskningar, letar efter den perfeka presenten. Ibland kommer det från oväntat håll bidrag till bär-ryggsäckar och annat. Och framför allt, många som bryr sig om liten kompis välmående och som också ser glädjen och skratten.
Dagens besök är en entré-biljett till framtida möjligheter. Det är en kostsam metod.
På julafton befann vi oss på barnsjukhuset och vi hade i all hast fått med oss en av liten kompis julklappar. Vi sparar på den och vrider och vänder. Det måste vara ett presentkort, säkert på polarn och pyret. Så öppnar vi och förstår inte vad där står, eller är det för att ögonen tåras. En möjlighet.
Innan dagens besök ger sig av nämner vi att fakturan ska gå till annan adress. Detta är en julklapp. " Nu får jag gåshus", det var det coolaste jag hört säger uppfinnaren av metoden. Hälsa att vi gjort vårt allra bästa! Vi säger hejdå och stänger dörren, men bakom den stängda dörren hör jag honom säga. Shit va coolt alltså!
Så till er underbara långt där borta i stora landet, vi gör vårt bästa och nu ger vi musklerna en match de inte ska vinna.

tisdag 8 mars 2011

Alla ska få vara med



Stöd RBU= Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn

söndag 6 mars 2011

Beundrarinna

Vi firar att liten kompis varit på förskolan en vecka + 1 dag i sträck. Möjligen att det hände någon gång förra året att han var där en vecka i sträck,men ack så längesen. Dessutom kom han en dag förra veckan hem med både halsband och teckning som han fått av en liten tjej som inte hade träffat Vilmer tidigare. Häromdagen låg det ett nytt fint konstverk med samma signatur i Vilmers fack. Det värmer mammahjärtat kan ni tro.
Någon som nästan får mammahjärtat att stanna är andras förutfattade åsikter.
Var hos frisören häromdagen. En annan relativt nybliven mamma befann sig i samma lokal och deras barn var så snällt och allt var så bra. De hade förberett sig på det värsta som kunde hända vilket var att barnet skulle ha kolik, men koliken uteblev och allt var frid och fröjd. De verkade typ nästa ha gjort upp en handlingsplan i förväg för hur de skulle överleva om barnet fick kolik..
Några stolar bort sitter jag vars barn har haft kolikliknande tillstånd i typ 2 år.
Vad jag tänker ?
Deras samtal fortsätter och kommer in på bekanta och bekantas bekanta som har det så olyckligt med deras barn som har problem och diagnoser, livets olycka är deras resonemang. Det är här ilskan känns lika brännande som färgen på mitt hår.Here we go again !
En diagnos är inte alltid barnets största svårgighet, det är den dom som andra människor ger barnet och deras familj. Utan att överhuvudtaget ha någon egen erfarenhet, de vet inte vad de snackar om, utan att ge barnet en chans, utdömt direkt. Men om det hade varit deras barn då ?
Jag satt inte tillräckligt nära, men en dag, en dag kommer det att ske en explosion.
Det rinner inte av utan samlas i en liten ask och den dagen asken är full, ryker locket av i en sprakande explosion.
I helgen har liten kompis strålat som en sol och strålarna värmer hela min kropp.
Och jag säger precis som finaste solenimittliv
Hur kan ni missa att se skratten och glädjen. För att ni redan har dömt ?