Oktober

Har varit så intensiv så jag vet inte var jag ska börja.
Adjö till huset, vi kommer att sakna dig. Hej fina mellanboende, vi gillar dig.
Tack för flytthjälp, passning och nya hyresvärdar som låter oss inta deras place.
Utredning på barnrehab som mest konstaterar att vi är världens bästa föräldrar, gött ! Grattis till Vilmer !! Tänk vad alla dessa specialister kastat bort sina utbildningar.
Nya mediciner ska in, anfall ska uuuut!!!! Suck !
Remiss till Göteborg skickad för vidare utredning om ev mitikondriell sjukdom.
Nya huset med handfallna hantverkare utan ritningar. En kort vända till Peking.
Vakna nätter med anfall,trötta dagar med nervrotsinflammation i nacken.
Skönt att det är November.
Gonatt

En dålig dag

blir genast bättre när man hämtar en solstråle stinkande av vitlök. Matkladd långt bak i nacken gör mig lycklig.

Svar

Hemma efter ytterliggare 3 dagar på sjukan. Med en viss förväntan åkte vi dit,hemma utan resultat. Inte ens dunder-intravenös-kuren hjälpte mot liten kompis anfall. Anfallen registrerades med EEG och knapptryckningar, och vi tryckte och tryckte och tryckte.
Ny läkare, sympatisk och informativ,många frågor till oss, samlar pusselbitar. Inga svar.
Hemma igen, en halsfluss och ond rygg efter ryggmärgsprov rikare,anfallen avlöser varandra. Men inga svar.
Prinsens lycka vet inga gränser när han äntligen får åka bilen hem, hem trygga hem. Ingen vill dig något ont finaste prins, bara finna svar.

Vi gillar !

LIONS !
Köp lotter, gå på loppisar, hjälp dem att hjälpa .
Tänk att det finns dessa fantastiska volentärer som kämpar för andra.

Glädjerus på högvarv efter kvällens telefonsamtal. Tar tillvara på ruset genom att packa några flyttlådor, sova lär jag inte göra ändå.

Ord som fastnar

Kvällens konversation på pottan :

Mamma : Ska bajset komma nu då
Liten kompis : Hej !
Mamma : Kommer bajset
Liten kompis : Heeej, hej

Just det när ngn kommer ska man ju säga hej, det har han allt lärt sig.
Mamma får nog formulera om sig.

En bra dag

Så sällsynt, så efterlängtat.
Ofta är det en förtvivlad pojke som sitter där bak i bilen när vi ger oss i väg till förskolan på morgonen.Inte för att han inte vill, utan för att något stör honom så, ngt som gör ont, något som är obehagligt. Samma visa varenda dag. Gnäll och skrik. Hjärtat brister gång på gång för att jag inte kan hjälpa, kan inte hjälpa ! Jag måste nog säga att vi är tålmodiga, men det är bara fakta att dessa skrik stjäl så enormt mycket energi från oss alla, en gigantisk trötthet sköljer över oss.
Så kom den plötsligt. Efter morgontimmens rossel/ha ont timme hemma, verkade det släppa i bilen och jag hade en snackig kille där bak. En strålande glad kille kom fram till förskolan och hälsade glatt på resursen. Så kom en en ytterst ovanlig känsla av lugn över mig när jag körde till jobbet. Tillbaka för att hämta på förskolan, ställer jag den obligatoriska frågan hur dagen varit och får till svar av personalen "Det har varit jättebra! " Jag vet inte vem som strålar mest, resursen, Vilmer eller jag. Alla vet vi hur fantastisk en bra dag är . Hemma läser jag i kontaktboken från förskolan "Idag har Vilmer haft en riktigt bra dag ".
Vi njuter av dagen och jag känner mig fjärilslätt. Imorgon är det en ny dag. Vi vågar inte hoppas på ännu en bra.

Bostadsanpassning

Vårt nya hus växer fram, i december ska det vara klart. Ett plan.
Det är många bollar att hålla reda på. Kontakter med kommunen för beviljande av en del specialanpassningar för V, remisser som inte skickats från Hab för vissa installationer . Kakel och klinker ska väljas, varenda krona vänds och vrids på, det kan jag lova. Så igår kom min man av en tillfällighet in i vårt hus när byggarna var där. För att upptäcka att köksbänken blivit typ halverad. "Ja, det ska ju vara handikappanpassat här, så att man kommer runt".
What !! Tack för initiativet, men vilka ritningar följer ni igentligen . Det vore ju ganska bra om det vore förankrat med oss först kanske. Nu har vi ju betalt 10 000 kr extra för de extra skåpen som skulle sitta på den låååånga köksbänkgen, som nu är typ en kub.
Kanske är det därför en lyktstolpe är placerad mitt för garageuppfarten, för att man ska komma runt den i rullstol, för man lär ju inte komma förbi med en bil iallafall.
Och om vi ska ha bredbandsuttaget på toaletten, nej tack !
Spännande nästan jämnt...

Surprise !

3 år !!!
Mycket har hänt, och ändå inte.
Han börjar förstå sammanhang, vårt tjat ger ibland resultat, ibland.. Ibland inte alls.
Pottan ! Vilken upptäckt, och vilka spännande ord som kom på köpet, mycket spännande.Han kan svara på en fråga, vill du gunga mer "JA". Man ska säga hej när det kommer ngn, det har han lärt sig."Åh så skönt, nu kommer solen " varpå V säger "hej".. Även flygplan och kraxande kråkor får sina hej. Bad och vattenlek är toppen, gåstolen är svår, gungan fort farande bäst av allt.
När det gäller förskola: från helvete till himmel. Vi har bytt. Jag vågar knappt tro det... att få vara med, att bli sedd, att få vara som man är, att bli uppmuntrad, att få utvecklas. Att vara accepterad och omtyckt istället för att vara ett problem som ska lösas.
I många fall ngt vi fortfarande kämpar med, detta utanförskap som är så svårt. För att omgivningen gör det så svårt. Vågar inte, förstår inte att om du inte satsar kan du inte vinna hans hjärta. Och det är inte svårt, han vill bara bli sedd och hörd. Att inse att vi alla är olika med olika förutsättningar är nog det svåraste av svåra för många. Att inte jämföra. Det har vi slutat med för länge sedan. Vi vet vilken enorm kraftansträngning som krävs av litenkompis för att tex säga hej eller klappa händerna, vi ser det fantastiska i att han kan. Andra ser att han inte kan någonting alls jämfört med ett annat barn i hans ålder kan. Ett barn som har alla förutsättningar. Det gör mig skitförbannad !
Han hörs, det gör han...Missnöjet som tömmer oss totalt på energi. En kropp i ständig konflikt. Skitepilepsin som gör allt så svårt, nya anfall, många, försvinner bort som en förstenad staty. Reflux som åker bergochdalbana. Men ändå... Har börjat smaka på lite mat och säger NAM-NAM-NAM. Vi vågar inte hoppas, men är glada åt ett leende ansikte fullt av matkladd. Växer så det knakar,våra kroppar ömmar som om vi vore lastgamla. Vi måste hålla, vi måste bära ...Hoppas på reservdelar. Vi sålt vårt hus och köpt ett nytt, flytten går under hösten. Vi hoppas vi kommer att trivas.

Vad händer

Det blev visst en bloggpaus.Visste att det skulle bli så den dagen jag gick med i facebook .Man kan inte vara med på allt, som min mamma brukade säga i mina yngre dagar.
Vi har varit i Göteborg 4 veckor och tränat, tränat tränat...och trotsat, trotsat, trotsat.Han är allt en liten busfilur, vår lille kille. Han blev otroligt trött av träningen och medförde att ep-anfallen tilltog de sista 2 veckorna. Vi ser små framsteg efter träningen, och vi fortsätter att träna här hemma. I Göteborg knöt vi många nya band med andra fantastika familjer. När känslan av utanförskap tränger sig på i vardagen tänker jag på alla dessa andra härliga funkisföräldrar vi lärt känna under liten kompis resa. Människor precis som oss, helt vanliga, kanske med ett något annorlunda perspektiv på livet. Det är en ovärderlig sammanhållning och ett stort stöd att kunna hålla kontakt via olika internetforum. Så mycket ensammare det måste ha varit "förr".
Vi har avbokat refluxoperationen då liten kompis besvär blivit lindrigare,peppar, peppar. Han kan tom dricka några klunkar vatten och äta några skedar jordgubbskräm, ibland slinker det tom ut ett liten "nam-nam-nam" från pussmunnen. Värstingmixern gå på högvarv, för nu sondas det spaggetti och köttfärsås, lammstek med rödvinsås, you name it..
Husförsäljning och flytt ligger framför oss. Vi söker med ljus och lykta efter en verksamhet där liten kompis kan få ha en stmulerande vardag närvi jobbar.
Epilepsin tilltar och tilltar och oron i min kropp växer sig starkare och starkare.
På busfronten är det väldigt kul att gömma sig under filtar, att lyssna på vårfåglarnas kvitter och härma dem genom att vissla. Och idag visade sig systembolaget vara ett toppenställe med massor av spännande ljud från klirrande flaskor.Kanske verkar konstigt om vi blir stammisar där.

Långt borta men ändå nära

Idag har V haft besök av http://www.inerventions.se/, i funkisvärlden även kallad "elektrodressen".
För ungefär ett år sedan var Fredrik med i tv-programmet draknäset för att söka investerare till sin "uppfinning". En helt ny metod för att bearbeta svaga muskler i samband med tex CP-skada. När vi såg honom på tv känndes det så långt bort, som en ouppnåelig dröm, lite som att få träffa Madonna. Tänk om man en dag.....
Idag befann sig alltså Fredrik och hans följe i vårt vardagsrum. Vilmer var på sitt sämta humör. Strömförande elektroder kopplas på hans svaga muskler för att de ska luras att göra som de ska. Normalt styrs detta från hjärnan. Men när inte hjärnan gör som man vill så....
Nu ska elektroderna på minst en timme 3 gånger i veckan för att ge resultat. Nu ska vi föräldrar bara lära oss att leva med att ha ett barn med sladdar också:) Men nu ska musklerna banne mig få en match som heter duga.
Vi har många människor runtomkring oss som hejar på vår lille kämpe. Som sitter barnvakt,torkar kräk, står ut med bussmusik, sjunger låååånga vaggvisor, bjuder på bus eller mys, bjuder med föräldrarna på överaskningar, letar efter den perfeka presenten. Ibland kommer det från oväntat håll bidrag till bär-ryggsäckar och annat. Och framför allt, många som bryr sig om liten kompis välmående och som också ser glädjen och skratten.
Dagens besök är en entré-biljett till framtida möjligheter. Det är en kostsam metod.
På julafton befann vi oss på barnsjukhuset och vi hade i all hast fått med oss en av liten kompis julklappar. Vi sparar på den och vrider och vänder. Det måste vara ett presentkort, säkert på polarn och pyret. Så öppnar vi och förstår inte vad där står, eller är det för att ögonen tåras. En möjlighet.
Innan dagens besök ger sig av nämner vi att fakturan ska gå till annan adress. Detta är en julklapp. " Nu får jag gåshus", det var det coolaste jag hört säger uppfinnaren av metoden. Hälsa att vi gjort vårt allra bästa! Vi säger hejdå och stänger dörren, men bakom den stängda dörren hör jag honom säga. Shit va coolt alltså!
Så till er underbara långt där borta i stora landet, vi gör vårt bästa och nu ger vi musklerna en match de inte ska vinna.

Alla ska få vara med

Stöd RBU= Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn

Beundrarinna

Vi firar att liten kompis varit på förskolan en vecka + 1 dag i sträck. Möjligen att det hände någon gång förra året att han var där en vecka i sträck,men ack så längesen. Dessutom kom han en dag förra veckan hem med både halsband och teckning som han fått av en liten tjej som inte hade träffat Vilmer tidigare. Häromdagen låg det ett nytt fint konstverk med samma signatur i Vilmers fack. Det värmer mammahjärtat kan ni tro.
Någon som nästan får mammahjärtat att stanna är andras förutfattade åsikter.
Var hos frisören häromdagen. En annan relativt nybliven mamma befann sig i samma lokal och deras barn var så snällt och allt var så bra. De hade förberett sig på det värsta som kunde hända vilket var att barnet skulle ha kolik, men koliken uteblev och allt var frid och fröjd. De verkade typ nästa ha gjort upp en handlingsplan i förväg för hur de skulle överleva om barnet fick kolik..
Några stolar bort sitter jag vars barn har haft kolikliknande tillstånd i typ 2 år.
Vad jag tänker ?
Deras samtal fortsätter och kommer in på bekanta och bekantas bekanta som har det så olyckligt med deras barn som har problem och diagnoser, livets olycka är deras resonemang. Det är här ilskan känns lika brännande som färgen på mitt hår.Here we go again !
En diagnos är inte alltid barnets största svårgighet, det är den dom som andra människor ger barnet och deras familj. Utan att överhuvudtaget ha någon egen erfarenhet, de vet inte vad de snackar om, utan att ge barnet en chans, utdömt direkt. Men om det hade varit deras barn då ?
Jag satt inte tillräckligt nära, men en dag, en dag kommer det att ske en explosion.
Det rinner inte av utan samlas i en liten ask och den dagen asken är full, ryker locket av i en sprakande explosion.
I helgen har liten kompis strålat som en sol och strålarna värmer hela min kropp.
Och jag säger precis som finaste solenimittliv
Hur kan ni missa att se skratten och glädjen. För att ni redan har dömt ?

Kunde inte skrivit det bättre själv

Jag är ofta trött.Men inte trött som i att sova utan trött på att strida och stångas.
Trött på att folk runtomkring tror att jag är trött och ledsen för att jag har ett funktionshindrat barn, det är kampen jag är trött på. Den som inte andra föräldrar kan förstå.

Hittade den här informationen på RBU:s hemsida.
Stödj mer än gärna deras arbete, bli medlem och påverka barnens framtid.

Föräldrar till barn med funktionshinder lever ofta ett annorlunda liv än andra föräldrar. Det är ofta ett rikare liv eftersom de lär sig att se och uppskatta de små sakerna. Bra saker att komma ihåg är att en del föräldrar till funktionshindade barn inte har sovit en hel natt sen barnet föddes, inte ens vid avlastning. Många föräldar kan inte att ta ett vanligt heltid- eller deltidsarbete. Det finns alltid minst ett problem med en instans för dem att engagera sig i. Eftersom det skiljer mycket mellan hur olika handläggare beslutar på olika orter, och till och med olika handläggare på samma ort, måste föräldrarna ofta överklaga beslut och ta strid för sitt barns rättigheter.

Många föräldrar anser att den största sorgen inte är att de fått ett barn med funktionsnedsättning utan det bemötande de får från företrädare för sjukvården, kommunen, dagis/skola, landstinget osv.


Många kontakter att samordna
För att få vardagen att gå ihop tvingas många föräldrar till barn med funktionshinder att samordna ett 40-tal kontakter kring sitt barn. Det är kontakter som kräver mycket tid och därigenom tär på föräldrarna.
Många föräldrar känner sig ifrågasatta när de vid upprepade tillfällen ombeds att redogöra för sitt barns funktionshinder. Genom en bättre samordning skulle antalet kontakter kring familjen kunna minska. En förbättring som skulle komma både familjen och personerna i deras närhet till del.

I mötet med habiliteringen
För de flesta föräldrar som får ett barn med funktionshinder är habiliteringen från början en helt okänd värld. Att bli bemött med respekt är avgörande för att få förtroende för någon. Både barn och föräldrar vill att deras kunskap, erfarenheter, åsikter och önskemål räknas. Föräldrar värdesätter att habiliteringspersonalen visar att de lyssnar på synpunkter och idéer. Det handlar framför allt om att det finns utrymme för en dialog och att föräldern ses som en kompetent samarbetspartner i behandlingen av barnet. Man vill behandlas som en vuxen människa, som en duglig förälder till sitt eget barn.
Minst lika viktigt som att själv visas respekt är att barnet respekteras. Det handlar om att habiliterarna ser barnet som person, att de kan ta barnet på rätt sätt, tar hänsyn till barnets vardag, tror på barnets förmågor – och inte pratar över huvudet på barnet, utan lyssnar på vad barnet har att säga.
En viktig förutsättning för att kontakten mellan familj och habiliterare ska fungera, det är att familjen kan lita på att det man bestämt verkligen blir av. Habiliteraren ska hålla vad hon eller han har lovat, åtgärder man beslutat om ska utföras i tid.

Semester

Tro det eller ej, men vi har lyckats komma iväg på semester. Fast med nöd och näppe.
Med tilltagande kräkningar kändes det inte optimalt med 8 timmars bilfärd.
Men vi kom fram och tillbaka. Liten kompis tillbringade semesterdagarna med att rossla och kräkas och vara ledsen och att spela bussmusik. Alla i vårt fantastiskt trevliga resesällskap gjorde sitt bästa för att muntra upp honom, men han var ganska svårflirtad. Skär lite i hjärtat av att han inte kunde få njuta av semestern som vi andra gjorde. Vi hade ändå trevliga dagar med skidåkning, kvällsbastu, god mat och trevligt sällskap. Sista dagen tänkte vi att nu får vi ändå dra ut Vilmer så at han får uppleva fjällen lite, den dagen var det -22 grader, men han verkade mest njuta av solen och kylan och att få skumpa runt i vagnen lite. Ett par åk i pulkabacken hann det bli innan de små kinderna blev alldeles för kalla.
Väl hemma vällde måste-listan över mig och jag blev helt matt direkt. Det var så skönt att få slippa några dagar.

Avvisad

från förskolan ännu en gång. Den totala förnedringen vet inga gränser.
Det finns inte tillräckliga personalresurser och just det, nya inskolningar.
Om jag som trodde av FN:s barnkonvention tillämpades i Sverige, Nope ! Inte i vår kommun

Obeskrivbart

Det blev inte huset fullt hos oss på julafton som planerat.Dan före dan före dan före dopparedan insåg vi att det inte håller. Lämnar skinka och julgran åt sitt öde. Destination akuten. Dropp igen, inlagd. Liten kompis rädd för allt och alla, han vet att detta är ett ställe det kan göra ont på. Hans nattskrik ekar i korridorerna på en nästintill tom avdelning. Läkare och sköterskor funderar och funderar, alla överens om att han mår så fruktansvärt dåligt.Men varför ? Ultraljud och röntgen på magen visar inget, svampinfektionen som är tillbaka är ett hett spår. Är det refluxen som får honom att må så dåligt ?
Vinterkräksjukan blev svaret !! En långvarig sådan i kombination med halsvirus, svampinfektion och urinvägsifektion. Lägg därtill biverkingarna av medicinen mot svampen som är, tada: illamående, kräkningar, diarré, buksmärtor, trötthet, etc. etc. Efter en veckas vistelse blev vi först isolerade och sen utskrivna omedelbums. Isolerade hemma istället. Känns som att vi deltar i ngt skumt experiment, typ Big Brother 2010. Undrar vad vinsten är, en ny EP-medicin utan biverkningar, Ja tack !
Vi tre mot världen. En hård värld där vär världsdel har krympt till en liten liten plats.
Ett nytt år. Många gånger har jag trott att nu kan det inte bli sämre. Nu vet jag att det alltid kan bli sämre. Hoppet om att det ska bli bättre lämnar mig aldrig, men är inte längre lika övertygande.
Känslan är därför obeskrivbar när han helt plötsligt har lärt sig säga JA!, JA! JA!
Och i morse när pappa ägnar sig åt morgontidingen istället för att svara på Vilmers rop. Han ryter till, PAPPA! med ett helt nytt tonfall. Det bor en liten buse här, det är något som är säkert. Med en vilja av stål och nu börjar det gå upp för oss att han faktiskt kör med oss ibland. Det lilla bushjärtat.