Vår fiende - infantil spasm

När Vilmer var ca 6 mån kom nästa kraschlandning som visade sig vara infantil spasm, en allvarlig form av epilepsi. Detta fruktansvärda, hemska hemska. Det är knappt jag kan skriva ordet ens.
Vi hade noterat att han hade börjat göra en ny rörelse när han åt, han liksom drog tillbaka huvudet lite stötvis. Vi trodde först att det hade något samband med själva matningen eftersom det alltid var då vi noterade det. Efter några veckor började helt plötsligt vänster sida av överkroppen rycka till stötvis och det blev kraftigare och kraftigare, oftare och oftare.
Något var definitivt på tok.

Vi kontaktade vår läkare på neonatal och fick komma på ett akut EEG.
När undersökningen var kvar kom det in en läkare som sa att vi var tvungna att stanna kvar i rummet. Varför ? Ni måste läggas in på sjukhuset omedelbart blev svaret. Sedan fick inte han lov att yttra sig mer utan vi var tvungna att sitta och vänta i rummet i ungefär en timme innan en läkare från barnneurologen hade tid att komma och informera oss.

På barnneurologen förklarade man att EEG visade på hypsarytmi, ett väldigt speciellt och onormalt mönser i hjärnans aktivitet. Någon läkare förklarade det som att det pågår ett stort fyrverkeri som skjuter skarpt och det pågår hela tiden. Hypsarytmi är orsaken till tillståndet infantil spasm.

Kramperna tilltog och man märkte att Vilmer blev tagen av dem när de pågick. Tillståndet i övrigt gör att man stannar upp eller går tillbaka i utvecklingen, man slutar le, slutar prata, går inte att få kontakt med osv. Vi kom fram till att Vilmer inte hade varit så glad de sista dagarna, men vi tyckte inte annars att han hade inte hunnit gå tillbaka i utvecklingen innan behandlingen påbörjades. Detta räknades som positivt.

Behandlingen bestod av en kortisonmedicin , synachten,som injicerades med spruta varje morgon samt en annan medicin , sabrilex, som skulle sväljas. Denna hemska Synachten som vi hatade den , några veckor senare var den vår vän. Vilmer mådde fruktansvärt dålig under hela behandlingstiden som varade i cirka 3 veckor. Han sov eller skrek oavbrutet, hela han var ett stort lidande. Han ville inte ens vara i famnen, bara ligga för sig själv eller sova djupt, djupt. Han var knappt vid medvetande och han öppnade sina ögon ytterst sällan under den här tiden, ögonkontakt gick inte att få.

Vår lilla kompis var försvunnen - skulle han komma tillbaka ?
Det var fruktansvärda veckor där vi tvingades se hur han led, dag ut och dag in, han rörde knappt sin lilla kropp.

Nya EEG gjordes och man kunde konstatera att hypsarytmin var borta, behandlingen hade lyckats. Så äntligen kom dagen för sista sprutan. Nästkommande dag utan sprutan vaknade Vilmer upp, slog upp sina djupblå ögon och log mot oss.
En obeskrivbar känsla, han var tillbaka ,vår lille kompis.

Han piggade relativt snabbt på sig och började röra sin stela kropp lite mer dag för dag. Till sist låg han där i sjukans säng och skrattade och skrattade och sprattlade och sprattlade. När det var dags för en åktur i vagnen i sjukhuskorridoren låg han där och smilade upp sig för alla som tittade ner i vagnen - titta på mig, titta på mig sa hans ögon.
Hans blick som vi idag återigen saknar...

Vi skulle skrivas ut, men då steg Vilmers blodtryck och blev skyhög. Detta är en vanlig biverkning av synachten. Det steg och det steg, det kändes som om hela sjukhuset var involverade i Vilmers blodtryck och till sist fick man operera in en artärnål som mäter trycket direkt i blodet. Detta gjorde att Vilmer fick ligga på intensiven några dagar. Vi förstod nog aldrig hur allvarligt detta var - vi såg en glad ,leende kille, redo att möta världen igen. En kille som inte ville släppa vår blick. Då.

När man till sist hittade en blodtrycksmedicin som fungerade så fick vi till sist åka hem.Vilmer var minst sagt på G och fortsatte de närmsta veckorna att utvecklas. Han rullade runt på sin filt och jollrade och hade sig.

Sedan försvann han igen, vår lille kompis. Leendet försvann, ögonkontakten försvann. Han var totalt avskärmad från omvärlden. Jag minns att jag tänkte att han vet inte att jag är här, han skulle kunna ligga på sin filt själv en hel dag utan att sakna mig. Jag googlade på autism för jag tyckte att jag hade hört att man har svårt med ögonkontakten då. Jo, det är kanske så det är, autism tänkte vi. Eller tänk om DET har kommit tillbaka. Nä men då hade de ju ringt från sjukhuset. Vi hade nämligen gjort ett nytt EEG några veckor tidigare och fick ringa och tjata för att få en läkartid så att man kunde meddela resultatet. Läkartiden låg några veckor framåt.

Det hemska, infantil spasm var tillbaka. Ingen hade tittat på resultatet av EEG-undersökningen. Man hade missat, glömt ! Det är sånt man får räkna med, det är så många patienter blev svaret från ansvarig när vi frågade hur det kunde hända.

Infantil spasm kändes som en tickande bomb, vi visste att Vilmers framtida utvecklingsmöjligheter i viss mån avgörs av hur snabbt han blir fri från det.
Nya mediciner sattes in och ut på löpande band, ingen hjälper, ingen hjälper.
Synachten som blivit vår vän, vi ber om det. Läkaren bedömer att det är en alldeles för stor risk eftersom Vilmers blodtryck blev så högt förra gången.

Vi provar ketogen kost. En typ av svältkost som till största delen innehåller fett och absolut inget socker. Saknaden av socker ska få kroppen att producera ketoner som kan hindra epileptisk aktivitet i hjärnan. Vi kämpar och kämpar med kosten, Vilmer kämpar. Det är en mycket strikt diet och vi får höra att om Vilmer får i sig ett enda gram socker så är dieten förstörd. Han måste ha i sig exakt mängd mat på exakta tider. Vare sig han vill eller ej. Maten ska lagas efter speciella recept. Utöver mediciner måste Vilmer även ha kosttillskott pga den ensidiga kosten och som mest har Vilmer 14 olika medicner (inkl kosttillskott).Vi skrapar hans lilla haka och mun ren med skedar och slickepottar för att han ska få i sig exakt rätt mängd. Till ingen nytta. Efter cirka 2 månader avbryter vi kosten, den har ingen effekt.

Paniken växer sig allt starkare, Vilmer får synliga anfall, oftare och oftare.Snart finns inte fler mediciner att prova, endast 2 kvarstår. Den nästsista, Zongegran verkar , äntligen !! ha effekt

Idag har Vilmer varit fri från en ovanligt svårbotad Infantil spasm i ca 2 månader, men han har också haft tillståndet under väldigt stor del av sitt liv, minst 5 månader. Det påverkar hans framtida utvecklingsmöjligheter negativt. Hans leende blick har inte kommit tillbaka, det är en stor gåta. Man har konstaterat att synen är påverkad av hans hjärnskada, men vi vet till 100% att han har kunnat se tidigare. Nu ser han något, men inte mycket. Efter otaliga ögonundersökningar är det ingen som vet, ingen.

Han äter 3 st epelepsimediciner, Sabrilex, Zongeran och Iktorivil. Han dras med många biverkningar såsom irritation, aptitlöshet, orolig, sömnstörningar, etc. etc. Mer om det kommer jag att skriva senare.

Vi lever i ständig skräck, den heter infantil spasm och vi hatar den.