Vi ställer in

Idag skulle Vilmer genomgå en Gastrostomi-operatation dvs han skulle få en knapp på magen som han sedan skulle få näring igenom. Vi har stundtals känt att detta vore det enda alternativet för att Vilmer skulle få i sig tillräckligt med näring och för att slippa dessa kamper.
Det är oerhört långa köer till den här operationen , det pratas om upp till 8 månaders vänttid. Så plötsligt för en vecka sedan ringde telefonen och vi fick meddelandet att vi skulle infinna oss på sjukhuset 2 timmar senare för inskrivning, dagen efter skulle operationen utföras.
I fall hast for vi iväg och tankarna löpte amok. De sista dagarna hade vi upplevt att det hade gått något lite lite bättre med maten, marginellt, men ändå. Vi kände att Vilmer liksom var på G, lite nyfiknare. Skulle vi nu utsätta honom för nytt lidande genom operation, men förhoppningen var ju att han skulle må bättre i långa loppet. Fast det går inte att komma ifrån att det finns risker med en operation.
Förberedelserna inför operationen blev intensiva och vi ville få det hela överstökat. Vi ältade hela tiden för och nackdelar med ingreppet. Snabbt kom operationsdagen och Vilmer skulle vara fastande. Klockan gick och gick, Vilmer blev slöare och slöare efter att han fastat i 8 timmar. Så kom kirurgen och informerade beklagande att de inte skulle hinna med operationen den dagen. Den nya tiden skulle bli om en vecka. Jaha, då åkte vi hem igen.

Vilmer fick äta och som han åt ! Behövde vi verkligen någon knapp. Som vi har ältat, fram och tillbaka i en hel vecka. Vad är bäst för Vilmer, hur mycket orkar vi kämpa med maten.

Igår var det dags för läkarbesök hos Vilmers ordinarie läkare och vi bestämde oss för att genomföra knappoperationen, kanske.....
Så vägde vi Vilmer och han hade gått upp en del inom loppet av bara en vecka, alltså behövde vi verkligen den där knappen. Ja, nu hade vi väl ändå bestämt oss.

Kommer hem. Läser det fruktansvärda.
En liten underbart vacker liten flicka har avlidit efter sviterna av sin knappoperation (som vi tolkade det). Det ofattbara är på besök igen.
Vi känner stor sorg i våra hjärtat för lilla M och hennes familj, i vårt fönster brinner ljusen för bara henne.

Nya tankar, vi vill inte.
Vågar inte avboka operationen, vi vet ju att många står i kö för samma operation. Är rädda för att bli svartlistade på turordningslistan för all framtid om vi tackar nej.
Vi vill så gärna prata med någon som kan hjälpa oss med beslutet, ändå vet vi att det är bara vi två som kan fatta det.
Det har blivit kväll när vi ringer in och avbokar. Till vår förvåning ber sköterskan på avdelningen om att en kirurg kan få ringa upp oss. Det får han mer än gärna.
Han ringer och han respekterar vårt beslut. Vårt beslut är vårt och han förstår att vi noga övervägt det för Vilmers bästa. Vilken lättnad, inga förmaningar, inga övertalningsförsök.
Alternativt finns kvar om det visar sig behövas längre fram säger han. Vi blir inte bestraffade på något sätt för vårt beslut. Det är så skönt att höra och vi är så tacksamma att han ringde.

Det blir en lång kväll. Ljusen brinner i vårt fönster.

Och vet ni - helt plötslig känns inte kampen om maten lika jobbig längre.