Han skriker av smärta, det har pågått en vecka nu. Som vi tror har han haft liknande attacker som han hade på förskolan och vi tror inte det är epilepsi. Men vi vet inte.
I södags fick han helt plötsligt 40 graders feber efter en sådan skrikattack. Långbordet var dukat, kakorna bakade. En timme innan gästerna skulle komma, bara att ringa återbud.
Den enda som finns till hans att kontakta är en mycket hjälpsam epilepsisköterska på sjukhuset. Kan man få feber av reflux ? nej. Ringer kirurgmottagningen för att höra om remissen till gastroskopi och ph-mätning är skickad. Den är skickad. Kan man få feber av reflux ? nej. Slår mig fram till en telefontid med kirurgen som ringer 2 timmar före avtalad tid. Kan man få feber av reflux ? Javisst !!!
Han skriker sig blå, slutar andas, har ont, har feber, kan knappt svälja, klöcks,kräks. Låter det som reflux ? Javisst ! Då bokar jag in en tid. När ? Det brukar ta 6 vecor innan undersökning sedan några veckor för att få resultatet. Sedan ev operation.
När jag hunnit inse att vi kommer att vara inne på nästa år innan liten kompis isåfall blir av med sina besvär fryser jag till is.
Veckan fortsätter. På torsdagen har vi inbokad provtagning, rutinkontroll på litenkompis hemmaavdelning. Han får en skrikattack. Sköterskan som träffat liten kompis flertalet gånger inser att något är mycket fel. Försöker tillkalla läkare, har inte tid. Blir hänvisade till akuten. Sitter utanför men inser att inget kommer att hända där. Åker hem.
Efter samåd med sköterska bestämmer jag mig på fredagen för att åka till akuten. Kanske är det någon annan anledning till att han har så ont. Jag vet inte. Jag vet verkligen inte.
Det kommer ganska snabbt en läkare som frågar vad vi gör där och säger att vi inte kan räkna med någon hjälp där. Hon är allmänläkare och kan inget deklarerar hon. Efter 3 timmar kommer ytterligare en läkare som skarpt ifrågasätter vad vi gör där och meddelar att akuten endast är till för akuta ärenden och detta är inget akutfall. Han skriker av smärta och slutar andas. Han andas ju nu säger läkaren.
Liten kompis har rasat ihop och somnat av utmattning efter ännu en skrikattack en timme tidigare. Jag ringde på larmklockan för att få visa beteendet för en läkare. En sköterska kom och skulle meddela en läkare.En timme senare kommer dem och säger, varför sa ni inte till då ?
Ni har inget här att göra, det är bara läkare xxxxx som kan hjälpa er. Alltså avdelningen som vi varit på dagen innan som hänvisat oss till akuten.
Vi kan endast behandla akuta situationer som lunginflamation och halsfluss här
Vi förstår inte hans grunddiagnos. Som inte överhuvudtaget är anledningen till vårt ärende.
Förnedringen är total. Jag väljer inte mina ord. Stormar där ifrån.
Barn med diagnoser är inte välkomna på akuten. Man borde absolut sätta upp ett stort anslag på dörren som befriar dessa fantastiska läkare från dessa besvärliga patienter.
Inte ens en rallysväng i rondellen kan muntra upp oss.
Lägger mig totalt utmattad i soffan när jag kommer hem. Det känns som om att jag aldrig kommer att kunna ta mig upp.
Jag kan inte slåss för mitt barn mer. Jag har provat alla metoder. Stryka medhårs,skrik och svordommar. Och ni som säger. Ni måste stå på er... Bara håll det inom ner, vad tror ni vi gör.
Lördagsmorgonen börjar som vanligt med kramkalas. Liten kompis ligger i mitten av vår säng och först är det pappas tur och sen är det mammas tur att få en bamsekram. Kramar sprängfyllda av energi och kärlek.
Bappa och liten kompis går upp.. Efter en stund hör jag hans röst ljuda av "mamma" och "bappa" från nedanvåningen. Det verkar bli fint väder idag. Plattorna ska läggas. Och just det mormor och morfar ska komma. Kanske bäst att gå upp ändå.
fy fasen så arg jag blir när jag läser detta. Sjukvården är fantastisk på vissa bitar och på andra brister den så totalt. Klart man står på sig för sitt barn man gör vad som helst för dom så den menningen behövs verkligen inte sägas för den är så fundamental för oss. Jag hoppas innerligt att läkarna förstår att detta behöver göras nu och inte om 6 veckor och hoppas innerligt att underbara liten kompis får slippa smärtan! Massa styrke kramar till er!
SvaraRaderaJa, vad ska man säga... Det är förjävligt att man inte får hjälp och att man som förälder ska behöva kämpa så för att få hjälp till sitt barn. Det gör mig så ARG!
SvaraRaderaKan ju undra vem som egentligen ska hjälpa en?!?
Kram och hoppas att ni kunnat njuta lite av helgen i alla fall
Fruktansvärt. Att bara se på all smärta, inte kunna hjälpa, inte kunna få hjälp. Stackars er, stackars barn.
SvaraRaderaMen usch så jobbigt ni har det! Skrämmande att bli bemött så dåligt inom sjukvården men tyvärr förvånar det mej inte. FÖrstår att du är helt slut på alla sätt och vis....KRAM!!!!
SvaraRaderaförvånar en inte alls. Tyvärr! Det är bara helt dj-a fördjävligt. Kramar hoppas de inser allvaret o lägger in undersökningen snabbare än det går.
SvaraRaderaStyrkekramar från oss!
SvaraRaderaJa, det är ta mig fan inte klokt! Jag blir så förbannad och ledsen när jag läser detta. Vart fan tog vanlig hederlig medmänsklighet vägen?
SvaraRaderaÅh, vad ni kämpar. Skickar lite ny styrka till dig och dina prinsar.
KRAMAR från Vännerna i Kalmar
Jag så himla arg och ledsen för Vilmers skull! Jag hoppas att ni på något sätt kan komma fortare till operation (om det nu blir det) än dom 6 veckorna. Innan Vilmer kom till världen trodde jag att man alltid fick den hjälp man var berättigad till inom sjukvården, men det har jag ju förstått nu att så inte är fallet...
SvaraRaderaKram Carola
Alltså, det är sådant här som gör att man vill skriva fula långa svordommar och posta dem till lämplig läkare. Förbannadejävlaidotignorantarikspuckohelvetesdoktorjävel...typ eller nåt. Det borde vara ett anställningskrav att ha någon sorts förståelse för funktionshindrades annorlunda liv och förutsättningar. I mina ögon är det här bland annat en ledningsfråga. Vem tillåter den här kulturen av ickebemötande på akuten? Tills dess kan vi bara morra och skriva långa svordommar. Urk!
SvaraRadera