Keppra är en epilepsimedicin. Flertalet gånger har jag stött på ordet "keppra-troll" och förstått att det inte är något positivt.
I ännu ett försök skulle V prova denna Keppra. Efter några dagar med denna ökade hans´anfall ytterliggare och ännu en ny otäck variant gjorde debut. Oron börjar genast krypa i kroppen. Vad är det som händer.
Stod på lur i korridoren för att få kontakt med neurologen nu när V opererades, hasplade ur mig " V har en ny typ av anfall", vad ska vi göra. Jag beskriver anfallen och neurologen säger, det är ingen anfall, det är keppra-trollet, han tål inte medicinen.
Enda sättet att ta reda på det är att laborera med medicinen, vi höjer och trollet vaknar till liv. Han skriker och är helt förtvivlad, helt under isen, anfall, anfall, kroppen skakar och rörelserna är ryckiga, robotaktiga. Feber, Diarré.
Läser bipackssedeln och vi kan bocka av mycket.
Infektion står det, eller är det en förkylning han också åkt på ? Hur ska vi veta?
Vad skulle en vuxen medveten person välja: epilepsi-anfall,men slippa medicinens hemska biverkningar eller är anfallen så jobbiga att man skulle välja biverkningarna. Hur ska vi veta ? Det känns som om man utsätter sitt barn för ren och skär tortyr genom att ge honom dessa ´mediciner han mår så dåligt av. Det är fanimej inte mänskligt.
Vi gör det hela tiden i hopp om att han ska få må bättre. Man måste ju hoppas på den bättre, men snart kapitulerar jag för epilepsin, djävulens kraft, så stark så elak, så grym.
Men Keppran nej den har åkt ut,så då återstår väntan på om vi får tillbaka vår glada pojke eller ej.
Skit också!
SvaraRaderaMen ni måste lita på att ni är experterna på Vilmer. Ingen läkare i världen kan lära sig hur han fungerar. De kan saker och ting "i princip" - ni kan Vilmer.
Man vet ju inte om biverkningarna slår till eller inte förrän man provat. Och man kan bara få veta genom att testa. Funkar det, så är det ju bra och vågar man inte testa, så kan man missa något som verkligen är bra. Det är balans på slak lina.
Kram!
/Anne
Så jobbigt för er att vilja hjälpa och så blev det inte rätt.
SvaraRaderaHoppas att det finns någon annan medicin som hjälper er lilla "stora" hjälte.
Kram Yvonne
Sicket elände! Men jag säger som Anne här ovan, det är ni som känner Vilmer bäst. Så svårt att veta om man gör rätt eller fel, för det mesta vet man inte det förrän efteråt. Men man måste prova alla vägar som finns, så småningom hittar man rätt!
SvaraRaderaGe honom en kram från mig!
/Carola
Min dotter testade också Keppra en mycket kort tid. Hon fick panik - tungan blev för trång och huden blev för trång sa hon. Inte vet jag hur det känns, men slutade gjorde vi så fort vi kunde och hon kände sig normal igen. Jag är glad för att hon kan sätta ord på det hon upplever, men det har inte gjort det enklare att hitta rätt medicin. Vi håller fortfarande på och famlar oss fram efter sju år med EP.
SvaraRaderaVad har han nu, istället för Keppran?
Eva
Vi har också haft problem med de där keppratrollen, liksaå lamictaltrollen och baklofentrollen man vet knappt vad som är ut eller in... Något som dock har haft effekt är att minska sockertrollen och öka på kokosfettet fullt ketogent kan vi inte köra efterssom han har baklofen som ökar kramperna men bara minskning av stärkelse och ordentligt med kokosfett har minskat aktiviteten och slarvar vi (på helgen får man lite lördagsgodis och kanske ngt fika) då kommer ökad aktivtet. Är sugen på att pröva ketogent rakt av men inte på det sätt som sjukvården rekomenderar med svältketos utan rejält med mat och försöka få upp antalet ketonkroppar genom att under en period helt utesluta vissa livsmedel tack och lov har vi en läkare som står bakom oss i att pröva detta när baklofenet är utställt om ngt år förhoppningsvis. Hoppas ni får ordning på keppra trollen.
SvaraRadera