EP VS Reflux

Så starka krafter. Man har nog försökt förklara för mig hur grymt elak epilepsi är.
Men jag kommer aldrig att kunna förstå att det verkligen är så. Ibland slår insikten mig hårdare än ett pistolskott. Fast jag förstår inte ändå.
Vi har slagit oss in på fort nox. Vita rockar försöker ännu en gång lösa gåtan.
EEG nr 380598722 genomförs, ett stort antal anfall registreras, mycket stort antal. Fast av en annan karaktär än tidigare. Epilepsin kan vara orsaken till refluxen. Hjärnan styr nästan allt,epilepsin stör hjärnan, dvs kan få allt att sluta fungera,allt....

Hur går det

Han skriker av smärta, det har pågått en vecka nu. Som vi tror har han haft liknande attacker som han hade på förskolan och vi tror inte det är epilepsi. Men vi vet inte.
I södags fick han helt plötsligt 40 graders feber efter en sådan skrikattack. Långbordet var dukat, kakorna bakade. En timme innan gästerna skulle komma, bara att ringa återbud.
Den enda som finns till hans att kontakta är en mycket hjälpsam epilepsisköterska på sjukhuset. Kan man få feber av reflux ? nej. Ringer kirurgmottagningen för att höra om remissen till gastroskopi och ph-mätning är skickad. Den är skickad. Kan man få feber av reflux ? nej. Slår mig fram till en telefontid med kirurgen som ringer 2 timmar före avtalad tid. Kan man få feber av reflux ? Javisst !!!
Han skriker sig blå, slutar andas, har ont, har feber, kan knappt svälja, klöcks,kräks. Låter det som reflux ? Javisst ! Då bokar jag in en tid. När ? Det brukar ta 6 vecor innan undersökning sedan några veckor för att få resultatet. Sedan ev operation.
När jag hunnit inse att vi kommer att vara inne på nästa år innan liten kompis isåfall blir av med sina besvär fryser jag till is.
Veckan fortsätter. På torsdagen har vi inbokad provtagning, rutinkontroll på litenkompis hemmaavdelning. Han får en skrikattack. Sköterskan som träffat liten kompis flertalet gånger inser att något är mycket fel. Försöker tillkalla läkare, har inte tid. Blir hänvisade till akuten. Sitter utanför men inser att inget kommer att hända där. Åker hem.
Efter samåd med sköterska bestämmer jag mig på fredagen för att åka till akuten. Kanske är det någon annan anledning till att han har så ont. Jag vet inte. Jag vet verkligen inte.
Det kommer ganska snabbt en läkare som frågar vad vi gör där och säger att vi inte kan räkna med någon hjälp där. Hon är allmänläkare och kan inget deklarerar hon. Efter 3 timmar kommer ytterligare en läkare som skarpt ifrågasätter vad vi gör där och meddelar att akuten endast är till för akuta ärenden och detta är inget akutfall. Han skriker av smärta och slutar andas. Han andas ju nu säger läkaren.
Liten kompis har rasat ihop och somnat av utmattning efter ännu en skrikattack en timme tidigare. Jag ringde på larmklockan för att få visa beteendet för en läkare. En sköterska kom och skulle meddela en läkare.En timme senare kommer dem och säger, varför sa ni inte till då ?
Ni har inget här att göra, det är bara läkare xxxxx som kan hjälpa er. Alltså avdelningen som vi varit på dagen innan som hänvisat oss till akuten.
Vi kan endast behandla akuta situationer som lunginflamation och halsfluss här
Vi förstår inte hans grunddiagnos. Som inte överhuvudtaget är anledningen till vårt ärende.
Förnedringen är total. Jag väljer inte mina ord. Stormar där ifrån.
Barn med diagnoser är inte välkomna på akuten. Man borde absolut sätta upp ett stort anslag på dörren som befriar dessa fantastiska läkare från dessa besvärliga patienter.
Inte ens en rallysväng i rondellen kan muntra upp oss.
Lägger mig totalt utmattad i soffan när jag kommer hem. Det känns som om att jag aldrig kommer att kunna ta mig upp.
Jag kan inte slåss för mitt barn mer. Jag har provat alla metoder. Stryka medhårs,skrik och svordommar. Och ni som säger. Ni måste stå på er... Bara håll det inom ner, vad tror ni vi gör.
Lördagsmorgonen börjar som vanligt med kramkalas. Liten kompis ligger i mitten av vår säng och först är det pappas tur och sen är det mammas tur att få en bamsekram. Kramar sprängfyllda av energi och kärlek.
Bappa och liten kompis går upp.. Efter en stund hör jag hans röst ljuda av "mamma" och "bappa" från nedanvåningen. Det verkar bli fint väder idag. Plattorna ska läggas. Och just det mormor och morfar ska komma. Kanske bäst att gå upp ändå.

En skör tråd

Ett samtal från förskolan,om anfall, andningsuppehåll och blå läppar och mun.
Det släppte av sig själv innan bappa hunnit springa dit.
En tur till akuten, som vi igentligen vet inte kommer att leda någon vart. Liten kompis är för komplicerad. Finns ingen annanstans att vända sig.
Vi står på oss, vi vet att liten kompis läkare är i tjänst på sin avdelning. Efter 5 1/2 timmes väntan kommer han. I det här fallet väntar vi gärna på rätt person.
En ny form av epilepsi eller refluxanfall.
Ingen kan veta vilket det var, vi kan inte ens riktigt beskriva hur det såg ut. Vi får vänta tills det återkommer. Vi enas om att en ph mätning och gastroskopi ska genomföras för att kontrollera hur illa det är med refluxen. Vi vet att det är illa. Han skriker, skriker och ropar nej, nej, nej dagarna långa. Han har det riktigt jobbigt.
På ett sätt vore det positvit om det är en ny form av epilepsi, förutsatt att det är infantil spasm som övergår i en annan form. Att ha både och är givetvis oerhört negativt. Det är så det brukar fungera att infantil spasm övergår i en annan form, liten kompis tillhör dock hittils inte den vanliga skaran. Han är fast med infantil spasm. Det värsta tänkbara scenariot är att han är fast där för alltid. Infantil spasm är det värsta av det värsta.
På väg hem kör bappa några extra rallyvarv i rondellen, liten kompis sitter där bak och skrattar så han kiknar. Den ljuvaste musik. Ett gott skratt förlänger livet. Om det bara vore så enkelt.

Rossel

Det j-a rosslet. Lämna min son ifred. Han rosslar och rosslar, ropar nej, nej, nej ! Han vill inte ha det. Gör ont ? Är besvärligt. Det upptar alls hans tid. Tröttar ut honom.
Förskolan vill inte ha honom där när han bara rosslar och är ledsen hela tiden.
Vad gör man.... Inget ..............
Varför har han det så ? Vem bryr sig ? Förutom vi som inget kan göra.

Plask

Premiär för badgruppen på habiliteringen idag. Gissa om liten kompis hade sovit middag på förskloan när jag kom för att hämta honom och åka till badet, nääääääpp.
Kanske sova lite i bilen på väg dit, näääääpp.
Kanske blir han pigg när han kommer i vattnet, jaaaaappp.
45 minutes bad lek och sång tog slut på både mamma och liten kompis, men kul hade vi.
Det är inte lätta att hålla en hal kropp ömsom stel som en planka ömsom en riktig sprattelgubbe och försöka se till att han inte får alltför många kallsupar.
Idag börjar äntligen mammas favvoprogram på tv igen, brottet, börjar kl 2100.
Fast jag kan redan höra mina egna snarkningar överrösta de danska rösterna.

En vecka

En hel vecka på förskolan.Första hela veckan. Så trött så trött. Eftermiddagarna hemma fylls av gråt och gnäll. I väntan på kvällen. Besviken mamma som vill träna och leka, liten kompis som inte orkar.
Imorgon är vi lediga för att göra EEG nr alldeles för många.Som vanligt vet vi resultatet i förväg, inte bättre, snarare sämre.

Jag

kommer aldrig aldrig att få nog av att höra liten kompis säga Mamma, mamma, mamma.
Orden letar sig rakt in i hjärtat och sprider värme i min trötta kropp.
Siter här på mitt berg av frustration och läser om en annan kämpe som fick slå sig fram för få hjälp. Hur kan det vara så galet i Sverige idag. Jag är inte förvånad,men hur kan det vara så. Det är valtider och jag vill bara ha ett svar, varför har vi det så här och vad ska ni göra åt det ?

Avslutar med att citera kämparmamman:
Jag ska kämpa med allt jag har för dig mitt hjärta tills jag tar mitt sista andetag!