fredag 4 juni 2010

Det praktiska

ställer krav. På ekonomi, uppfinningsrikedom,tid, händighet. Och fysisk kraft.
Liten kompis matstol orkar jag inte lyfta in i bilen själv. Vi kan aldrig låna en stol någonstans. På ett köpcenter eller fik, han får sitta där i vagnen.
Skötbord som är för kort,men ack så nödvändigt, kanske för alltid. Spjälsäng för trång, men ack så nödvändig. Han busar runt i sängen,men skulle inte förstå faran med vanlig säng. Alla sängar har en farlig kant. Saker och ting ska helst ha rätt färger för synstimuleringens skull. Rätt belysning är också viktigt för synen.
Pappan bygger kälkar och gunghästar.
Nytt förråd fixas till för att rymma pallar med mat, matsprutor,slangar.
Ny köksbänk för att rymma mediciner och tillbehör.
Men huset räcker ändå inte till. Trösklar, höjdskillnader, brant trappa.
Vi drömmer om att han en dag ska kunna förflytta sig på någont sätt. Men han kommer att bli fångad i en fälla i det här huset.
Enplans är sällsynt, dyrt. Vårt behov är sällsynt, stort.

4 kommentarer:

  1. Ni är vardagshjältar! Kämpar på trots motgångar. Vilken kärleksgåva till sonen.
    Må så gott. Kram Yvonne

    SvaraRadera
  2. Hej,
    jag har följt er blogg ett tag och tycker att ni gör att fantastiskt jobb med er lille son.
    Tänkte bara berätta att tyska spjällsängar har ett större mått, 70*140 cm. Titta på ebay.de under orden Gitterbett eller Kinderbett.
    Inte vet jag om det gör så mycket skillnad mot svenska måttet 60*120 cm men bara en idé.
    Vi har själva två barn med funktionshinder men just nu inte så allvarliga att vi behöver en massa hjälpmedel.
    Har tillbringat massor massor med tid på sjukhuset så jag vet hur trött man blir efter varje gång.
    Dottern har haft peg så vi har också haft dessa matpallar. Nu mår hon dock betydligt bättre även om hon aldrig blir "frisk".
    Hoppas ni hittar en väg att få lillen att fungera och utvecklas i sin egen takt med eller trots alla mediciner.
    Trevliga hälsningar
    Ingrid

    SvaraRadera
  3. Tack för tipset Ingrid. Härligt att höra att don dotter mår bättre !

    SvaraRadera
  4. Visst är det så att det tar plats och de ståskal och stolar som tidigare var nätta är nu stora och ändå är killen bara sex år. Bilen rymde två nätta rullstolar, nu är det på håret verkligen. Nästa gång han byter stol är det kört. Hur stor bil behöver man för att inför semestern rymma allt? Och hur betalar man den?

    SvaraRadera