tisdag 1 juni 2010

Otillräckligt

Har just tittat på dokumentären på Egna ben som handlar om Magne. Killen som med hjälp av Doman-mteoden lärde sig att gå vid 27-års ålder. Genom 10 timmars träning dagligen, vareviga dag.
Föräldrarna tar permission från sina jobb och lever på sparpengar. För att kunna ge sin son frihet. De närmar sig pensionsåldern, finns inte för alltid. Det sägs inte i filmen, men jag tänker.. .
Andra barn växer upp och står på egna ben, föräldrarna vet förvisso aldrig vilken väg deras barn väljer. Men de kan välja och de kan ändra riktning. Helt av sig själv.
Funkisföräldrar är livsnödvändiga för sitt barn. Vi är en förlängning av liten kompis ögon, armar, ben, språk. Vi ser vad han vill när ingen annan gör det. Hur ska det gå om vi inte längre finns där. Då kan ingen tolka hans vilja, för oss så självklar, för andra osynlig.
Om inte Magnes föräldrar börjat träna med honom hade han inte lärt sig gå. All deras tid går åt till träning. Långa dagar. Utan inkomst.
Vi gör inte tillräckligt ! Paniken intar min kropp. Vi måste träna mer. Vi har redan börjat enl. en annan modell. Men bara ytterst korta stunder om dagen. Det räcker inte. Vi gör inte tillräckligt för vårt barn ! Och jag som var hos frisören flera timmar, vi kunde ju ha tränat istället.
Andra föräldrar stressar med fotbollsträning, luciafirande,simskola lekstunder, kalas, you name it.
Vi stressar för att hinna med de grundläggande behoven, sånt som går som på räls för de flesta. För att kunna ge vårt barn så mycket självständighet som möjligt. Men det tar tid. Som inte finns. Mellan alla sjukhusbesök, strider mot myndigheter etc. Sondmatning. Träna, träna, träna. Vi måste träna MER. Kanske på heltid.Men hur ska vi då försörja oss.
Och jag vill ju ibland få vara bara jag, ha ett yrke.
Men inget är ju viktigare än liten kompis framtid och självständighet.
Det är fler funkisföräldrar som kämpar mot otillräckligheten.
Som smulgubbe säger, vi har MAJ-månad året om. Och ensamma pappan som skriver om träning och habilitering som ett heltidsjobb. Och det ack så viktiga, att skapa ett självförtroende hos sitt barn.
Att bara få vara, så underbart härlig man bara kan.

4 kommentarer:

  1. Ja... vad säger man. Hur mycket man än kämpar och hur mycket man än gör så känns det otillräckligt. Samtidigt måste man orka också.

    Ni har inte funderat på personlig assistans? Jag tänkte på det du skrev om att du vill hinna träna men måste ha en inkomst...

    Jag ska länka till dig i min blogg idag. Du skriver väldigt bra, rakt in i hjärtat.

    Kram Nina!

    SvaraRadera
  2. hej,
    Ja, dokumentären var både sorglig och hoppfull, tänk att mirakel kan ske! Och en personlig assistent kan förhoppningsvis vara en stor hjälp i träningen. Och så får ni göra som Magnes föräldrar; boka in vänner och släkt på träning. När ska jag komma?

    kram
    Carola

    SvaraRadera
  3. Du beskriver så fint känslorna som funkisförälder! Att inte räcka till är en känsla som ständigt gnager.
    Men ni gör ett bra jobb! Och för att Vilmer ska må bra måste ni också göra det.
    KRAM

    SvaraRadera
  4. Jag har följt din blogg lite på avstånd utan att lämna avtryck tidigare. Men det du skriver är sant så sant. På något sätt har jag konstant dåligt samvete. Hela tiden. Min lilleman som kräver och får mycket tid till medicinering, sjukgymnastik och ledvård har en tvillingsyster. Jag känner konstant att jag är en dålig mamma till tvillingsyrran - och att jag är någon halvdann sjukgymnast, habtant och sjuksyrra till lille L. Jag vill också bara kunna vara mamma till honom. Utan dåligt samvete...

    SvaraRadera