Obeskrivbart

Det blev inte huset fullt hos oss på julafton som planerat.Dan före dan före dan före dopparedan insåg vi att det inte håller. Lämnar skinka och julgran åt sitt öde. Destination akuten. Dropp igen, inlagd. Liten kompis rädd för allt och alla, han vet att detta är ett ställe det kan göra ont på. Hans nattskrik ekar i korridorerna på en nästintill tom avdelning. Läkare och sköterskor funderar och funderar, alla överens om att han mår så fruktansvärt dåligt.Men varför ? Ultraljud och röntgen på magen visar inget, svampinfektionen som är tillbaka är ett hett spår. Är det refluxen som får honom att må så dåligt ?
Vinterkräksjukan blev svaret !! En långvarig sådan i kombination med halsvirus, svampinfektion och urinvägsifektion. Lägg därtill biverkingarna av medicinen mot svampen som är, tada: illamående, kräkningar, diarré, buksmärtor, trötthet, etc. etc. Efter en veckas vistelse blev vi först isolerade och sen utskrivna omedelbums. Isolerade hemma istället. Känns som att vi deltar i ngt skumt experiment, typ Big Brother 2010. Undrar vad vinsten är, en ny EP-medicin utan biverkningar, Ja tack !
Vi tre mot världen. En hård värld där vär världsdel har krympt till en liten liten plats.
Ett nytt år. Många gånger har jag trott att nu kan det inte bli sämre. Nu vet jag att det alltid kan bli sämre. Hoppet om att det ska bli bättre lämnar mig aldrig, men är inte längre lika övertygande.
Känslan är därför obeskrivbar när han helt plötsligt har lärt sig säga JA!, JA! JA!
Och i morse när pappa ägnar sig åt morgontidingen istället för att svara på Vilmers rop. Han ryter till, PAPPA! med ett helt nytt tonfall. Det bor en liten buse här, det är något som är säkert. Med en vilja av stål och nu börjar det gå upp för oss att han faktiskt kör med oss ibland. Det lilla bushjärtat.

Herr Kantarell

En efterlängtad träningsvecka på move & walk börjar på akuten i Göteborg. Försöker träna 2 dagar, liten kompis skriker av smärta. Dag 3 kommer kräkningarna alltmer,alltmer, alltmer. Kör söderåt en kall vinterkväll. Destinationen är akuten på hemmaplan. Dropp, urinvägsinfektion, halsinfektion och svampjäveln är tillbaka.
Jag anade det, klökningarna har återkommit, visste att ingen skulle tro på oss eftersom han redan fått det man ansåg var en tillräcklig behandling. Under natten hade den dock blivit synlig både i och utanpå munnen. Vi hade tillräckliga bevis. Ny dunderkur.
Två dagar senare kan han fortfarande inte behålla maten, skriker av smärta när han får mat i magen och sen kommer kräkningarna.Scenariot är inget nytt, det har pågått sedan i våras, men det blir värre och värre och värre. En ny tur till akuten verkar närma sig.
Min lilla kämpe, vad är det som är fel i din lilla kropp. Hyn är vitare än julens snö, snarare genomskinlig som takets istappar.

Jag hade inte en tanke på

vår bröllopsdag. Iförd myskläder bjöd jag mannen på fläskpankaka.
Dagen förgylldes av att han och andra kom ihåg.

I medicinlådan

Jaha pappa, vad sa du att vi skulle ha, Emlakräm(bedövningskräm), den ligger här tror jag.
Emlakräm på handryggarna, som så många gånger förut. Dagkirurgen var gårdagens destination. Liten kompis har varit med förr, vet att något obehagligt ska hända, är på helspänn. Gastroskopi genomförs under narkos. Ett "chip" placeras i liten kompis kropp för att reflux ska kunna mätas.
Där ligger han igen, droppen av sin far. Sitter bredvid och väntar på att han ska vakna upp från narkosen. Efter en stund vaknar en ledsen pojke, ett beteende vi känner igen, han verkar vara som vanligt.
Under gastroskopin upptäckte man svamp i matstrupen, fullt med vita förhårdnade prickar i matstrupen. Kan vara en bidragande faktor till att liten kompis inte kunnat svälja. Vi har länge, länge hävdat att han har ont i halsen. Men otaliga infektionsprover har tagits som inte visat något och det vet vi ju alla vid det här laget, att visar inte infektionsproverna något har man inga problem.
Det känns på samma gång smärtsamt och hoppfullt att kanske, kanske ett av hans problem har lokaliserats och kan behandlas med medicin. Kanske är det inte hela sanningen. Det vet inte ännu.
Prisar teknikens utveckling. Hade gruvat mig för hur liten kompis skulle kunna hantera att ha en styv sond i halsen ett helt dygn för att kunna mäta refluxen, men numera har man alltså bara något typ av "chip" som man sätter fast inuti lilla kroppen. Utanför kroppen har man svarta lådan, en mottagare som mäter kroppens ph-värde och där vi föräldrar ska trycka på olika knappar för typ smärta, kräkningar,övrigt så noteras besvären och tidpunkten de inträffar.
Så nu spelar vi in besvär i 48 timmar, biopsier på typ slemhinnor (tror jag det var) skickas för granskning och sedan ska alla resultat tolkas. Det lär dröja innan vi får svaret.

Samma tanke

Samma känsla som Abbes pappa. Gång på gång på gång på gång.

Fråga till er med barn som har resurs/assistent

Skulle behöva lite hjälp av er andra som har barn med resursperson på förskola.
Hur löser man det från förskolans sida när resurspersonen är sjuk ? Vi har nu råkat ut för situationen där all ordinariepersonal, 3 st, på avdelningen varit sjuka samtidigt och de inte har kunnat ta emot liten kompis på förskolan.Han har ju alltså knapp och sondmatas genom den så nummer ett är ju att någon överhuvudraget ska kunna ge honom mat och medicin. Men han ska ju inte heller bara vara där för omsorgens skull utan även kunna stimuleras under tiden han är där.
Om man har en assistent enl LSS kan den ju också bli sjuk, hur löser ni det då ?
Kan inte se något annat alternativ än att man själv måste vara hemma. Men eftersom personalsituationen börjar bli lite turbulent på förskolan är det ju en ohållbar situation för oss. Resursen gör absolut ett bra jobb, och sjuka kan ju alla bli.

Jaha

Jodå, liten kompis är utskriven och hemma. Gåtan förblir olöst. Ingen vet vad som orsakar hans obehag. Han har iallafall fått tid för Ph-mätning och gastroskopi här i November. Budskapen är varierande, och vi förvirrande, har han reflux eller inte. Ingen vet förrän resulatet är klart och det dröjer. Tills dess är livet återigen "on hold",