Nu sitter sonden där igen. Total vägran. Världens finast mun knips ihop hårt hårt, vill inte vill inte.
Ikväll ringde habläkaren som vi träffade tidigare i veckan. En del provsvar hade kommit in. Liten kompis har en gulaktig ton i hyn som ser långt ifrån hälsosam ut. Den oroar mig. Leverproverna var ok, annars är tydligen det första man tänker på levern i samband med gul hy. Men en del andra prover var lite märkliga och läkaren har tänkt om och börjat nysta i liten kompis sjukhushistoria iallafall, hon tar helgen till hjälp. Jag är så tacksam.
Misstankarna om en ämningsomsättnings-sjukdom är ev. tillbaka. Speciellt en typ där liten kompis stämmer in på flera punkter. Hon säger inte namnet på sjukdomen, jag frågar inte. Jag vill inte ha möjligheten att googla fram fakta om den. Orkar inte mer.
Det är också en märklig värld sjukhusvärlden , de utredningar ang ämnesomsättningssjukomar som gjordes på neonatal finns inte tillgängligt för habläkaren utan hon måste be någon annan fiska fram dem. Kanske är han redan utredd för den misstänkta sjukdomen. Kanske är de gula symtomen biverkningar av epilepsimedicinen, kanske är det något annat i kroppen som tagit stryk av den. Fler provtagningar, fler remisser inom kort.
Jag förstår inte hur vi ska få ihop det. Fram till jul kommer vi att drunkna i undersökningar och sjukhusvistelser. I morse ringde jag och fick preldatum för knapp-operation till 7 dec. Sömnundersökning i narkos i slutet av nov. Energiförbrukningen i kroppen ska mätas, kommer inte ihåg termen. Massor med prover ska tas. Tid för sjukgymnast, logoped och specialpedagog är inbokat. EKG och ultraljud på hjärtat. Läkarbesök och säkert fler EEG.
Tid för bedömning på move& walk (intensiv träning) i Göteborg är inbokat i mitten av december.
Vi måste dessutom hinna träna & stimulera Vilmer här hemma. Idag har vi inte gjort någonting, ingenting. I eftermiddags efter att vi varit på BUS blev liten kompis trött igen. Fast att han redan sovit sin ranson så kröp vi ner i sängen och somnade båda två. Bort från alla krav, orkade inte sysselsätta. När vi vaknar känner jag mig som världens sämsta mamma.
Stackars lillkillen! Nya saker hela tiden. Förstår precis hur ni känner. Om de nu ska hitta något fel får vi hoppas att det är något som går att medicinera. Bra att hab-läkaren reagerar i alla fall.
SvaraRaderaSåg att ni ska på Move&Walk. Du vet väl att det finns Bräcke som också kör konduktiv pedagogik och dit kan man få bidrag av region skåne. Mejlar dig en länk.
Kram till hela familjen från oss
Hejsan ! Måste bara säga att jag tycker ni är sååå duktiga. Har en flicka med hjärnskada oxå.
SvaraRaderaSå rätt du skriver när man inte vågar att dom ska säga vad dom tror så man kan hem å googla.
Men man ser vilken skillnad det är på vilken hjälp man får beroende på vart man bor. Läskigt.
Väntar oxå på knappoperation men min flicka är bara 7 mån. Fortsätt å kämpa å strid för eran lilla.
Kramar
Å, vad kämpigt ni har det! Ibland är det det bästa man kan göra, att bara krypa ner i sängen och kramas med sin lille...
SvaraRaderaSkickar en stor kram till er
Låter skönt att få gå och bara lägga sig och sova. Vi behöver sova för att ora ta nya tag. Så ha inte dåligt samvete för det. Hoppas att dom hittar vad som är fel och att ni får hjälp.
SvaraRaderaKram Carina
Oj, nu verkar det hända saker. Tråkigt att han fått sonden tillbaka, men skönt att läkaren engagerar sig! På sätt och vis är det ju bra att ni har en massa tider inbokade för då händer det ju saker ialla fall. Men jag förstår att det måste vara otroligt jobbigt. Jag tycker att ni är värda små mini pauser, det behöver alla. Njut av dem och ha inte dåligt samvete.
SvaraRaderaKram från Jaxarna
hej familjen!
SvaraRaderaJa, det händer verkligen saker och det är ju positivt! Sicken tur att läkaren tänkte om, det måste vara skönt. Vi ses alldeles snart, kram Carola.