Är så obeskrivligt trött på att bli dåligt bemött´, så trött på att behöva strida för mitt barns framtidsutsikter. Jag orkar verkligen inte. Men jag måste. Jag kan inte om 10 år säga till liten kompis att du kan inte se för jag orkade inte ringa och tjata.
Den här gången trodde jag faktiskt att det skulle funka utan att jag själv skulle behöva trycka på . Remissen för ERG, dvs synundersökning i narkos skickades i Juli. Läkaren liksom vi är angelägna om att få den gjord för att kunna ta ställning till hans medicinering. Han har påmint ögonavd. 2 ggr. Jag har själv ringt till ögon en gång tidigare och berättat hela historien och att det är angeläget, sekreteraren skulle framföra till ögonläkaren. Men jag kan ju inget göra de tär läkarna som bestämmer säger sekreteraren. Hur får jag kontakt med ögonäkaren då ? Ja det går ju inte. Jag får meddela säger sekr.
I tisdags ringde jag igen för höra status på väntlistan, det har nu gått 5 månader sedan remissen skickades.
Sekr: Nej det finns inga tider i år.
Jag: Men läkare har ju påmint 2 ggr och det är angeläget.
Sekr: Ja här står inget annat än remissen som är skickad i juli.
Jag : men jag har ju dessutom ringt och pratat med dig innan.
Sekr: Det vet jag inget om.
Jag : Vem tar ansvar för att han hinner bli helt blind innan undersökningen blir gjord.
Sekr: Det är en resursfråga och inget jag kan göra något åt.
Men nu ser jag att det finns ett återbud i slutet av Novemer.
Jag: jaha, då tar vi den. Men varför har vi inte fått någon tid innan när det är så angeläget.
Sekr: Nu får du en tid och jag hoppas att du är riktigt nöjd hejdå, KLICK!
Den lille energi som finns kvar i min kropp rinner ur mig på en gång, som att släppa luften ur en ballong. Att gång på gång få höra att mitt barn är en resursfråga, en börda för samhället tar hårt, så hårt så hårt. Att ingen engagerar sig och försöker lösa saken utan hela tiden hänvisar till resurserna. Jag kan till viss del förstå problemet, men det verkar också så lätt att gömma sig bakom resursfrågan. Jag fick en tid. Men om jag inte hade ringt hade jag alltså inte fått någon tid i år. Vetskapen gör mig stressad.
Jag vet att det för andra bara är ett jobb och det är väl kontrasten mellan att det är vårt liv och någon annans jobb som gör det så svårt. Men ändå. Jag har kanske jobbat i servicebranschen för länge där man verkligen försöker trots resursproblem även där. För det har väl de flesta branscher idag, mer eller mindre. Eller handlar det kanske om att möta människor med respekt och ödmjukhet, ett nej kan förklaras och sägas på så många olika sätt.
Resten av veckan blev inget bra. Speedy är definitivt tillbaka och nu är det inte roligt på nätterna längre. Det är långt ifrån naturligt. Vi har höjt Zonegranmedicinen igen och vi tror att det är det som gör honom speedad. Vi tycker att vi kan se ett mönster från när vi satte in medicinen och från tidigare höjningar. Kanske är det något annat som stör.
Jag tycker mig ha sett konstiga ryckningar i ögat vid några tillfällen. Vad är det som händer ?
En känsla av att det är något. En stor stor klump i magen.
Hej på er alla tre!!
SvaraRaderaVet inte vad jag skall säga...
Vill bara skicka såååååååååå MÅÅÅNGA STYRKEkramar till er.
//Åse
hej!
SvaraRaderaBerättade för Christian vad vi pratade om i onsdags (det du beskrivit nu i dagens inlägg) och vi kom fram till att det verkligen skulle behövas en samordnare. Dvs en person som är samordnare/projektledare för ett antal patienter och kan se helheten för honom/henne.
Idag är det ju liten kompis mamma och pappa som har den rollen, men tänk er kunskap om liten kompis kombinerad med en samordnare som dels har en vårdutbildning i grunden och en administrativ kunskap (eller hur jag ska uttrycka mig)om hur det fungerar i vården.
En utopi kanske? Eller finns det en sån här tjänst redan idag?
Jag hade gärna varit liten kompis personliga samordnare!
Tills utopin blir verklighet säger jag "kämpa på bara" fast jag förstår att det kräver allt man har och lite till.
Glöm aldrig att vi finns här som backup när det känns tungt i tillvaron. /Stor kram Carola
Var finns all medmänsklighet och ödmjukhet? Man tror ju att de som arbetar inom vård och omsorg har sökt sig dit av en anledning, men än en gång har du tydliggjort att så inte är fallet. Själv arbetar man i en helt annan bransch och där gör man banne mig allt för kunden trots att det inte handlar om människoliv.
SvaraRaderaKämpa på - jag är stolt och imponerad av din kraft - du visar tydligt att du har den trots att du inte känner så. Om 10 år kommer Vilmer vara såååå stolt över sin mamma.
Kramar från Christel
Ja, man blir otroligt irriterad och frustrerad när man läser ditt inlägg i dag, Malin. Kan bara tänka mig hur det känns för er.
SvaraRaderaVet inte vad jag ska säga, mer än att vi håller med Carola. Glöm inte att vi finns här, om det är något vi kan göra för att hjälpa till. Ska kanske komma över med tjejerna så de kan leka lite med liten kompis. Tänkte först att det kunde bli lite lugnare för dig, men när jag tänker efter... så.. Nej, lugnare blir det kanske inte när vi kommer, däremot lite mer stoj. Nåja, vi hörs.
Kramar Anna
Tack kära kära vänner !
SvaraRaderaChristel: Jag hoppas så att du har rätt ang 10-års planen.
Carola : En utopi som aldrig kommer att existera
Anna: Liten kompis gillar också stoj så ni e välkomna :)
Åse: Tack för din support
ARG jag blir när jag läser om ointresset av att vilja hjälpa... styrkekramar från oss med. Jag vill inte heller sitta om 10 år och säga att jag inte gjorde allt jag kunde. Hoppas att ni får lite sömn i helgen.
SvaraRaderakram
Jag har skrivit det förut men det tål att påpekas igen - du är en makalös mamma. Det är ett otroligt frustrerande sätt att bli hanterad på det viset när man är i kontakt med sjukvården. Det är komplicerat att få ork och energi över till att ta sig fram i vårdcirkusen när ens barn är sjukt. Det borde personalen tänka på ALLTID! Hur går det för dom barnen som inte har alerta föräldrar? Vågar inte tänka på det.
SvaraRaderaHåller verkligen tummarna för att er helg blir förhållandevis bra och att det blir lite sömn på nätterna. Förstår din frustration. Stor kram till er alla men speciellt till Vilmer!/L