Igår onsdag var liten kompis & jag på läkarbesök på habiliteringen. Ett läkarbesök som avbokats 2 ggr från habiliteringens sida. Den tredje tiden är på samma dag som regionen håller en föräldrautbildning i ämnet cerebral pares. Läkartiden går inte att ändra, take it or leave it är budskapet.Mannen får gå på utbildning och vi på läkarbesök. Ett intensivt läkarbesök med efterföljande provtagning. Fem timmar senare är vi hemma.
Det finns inte tid eller resurs är läkarbesökets röda tråd. Samma läkare har tidigare utlovat genetiska utredningar och att gå till botten med orsaken till liten kompis hjärnskada. Av detta minns hon inget utan hänvisar oss till att anlita en psykolog utanför habiliteringen om vi behöver hjälp. Hon har inte tid att sätta sig in i vilka utredningar som redan är gjorda.
Inte tid, inte tid, inte tid.
Mycket tid ägnas dock till att påpeka varför mannen inte är med på läkarbesöket.
Vi styr inte över vår egen tid, när region skåne kallar ska vi komma på stört.
Jag känner mig totalt överkörd när dagen är slut. Jag minns knappt något av det som var väsentligt, känner mig bara helt urlakad.
På onsdagen ryckte mormor och morfar in på en heldagspasssing så att vi båda kunde gå på utbildningen. Mycket fakta och info om habiliteringsinsatser som vi inser att vi är lång ifrån att få ha tagit del av. Stor frustration, vad ska vi göra när ingen bryr sig. Vi har för lite kunskaper själv och är i behov av hjälp, men när den uteblir ?
Jagatelefonlistan växer sig under dagen lång och jag vet vad jag ska ägna morgondagen åt.
Det ovärderliga i att få delta på kursen är att få möta andra föräldrar. Till synes helt vanliga, många runt vår egen ålder, fast ändå så ovanliga. Vi har ett osynligt band, Cerebral pares.
men så får det verkligen inte gå dit! ingen tid jösses!
SvaraRaderaSå sant så sant vi har ett osynligt band imellan oss cerebral pares!
Återigen - helt sanslöst att ni blir behandlade på det här sättet. Men det är som du säger Malin, man tror att sjukvården är bra ända tills man behöver den. Här kommer en stor säck med ork, styrka och mod till er, duns!
SvaraRaderakram
Carola
Det är en fruktansvärd historia du berättar. Kan du inte försöka få en neurologläkare som har huvudansvaret än så länge, så att du slipper pendla mellan BUS och Hab vid läkarbesök? Det är frustrerande att höra olika läkares ordinationer och råd. Att sätta tilliten till en borde vara bättre. Naturligtvis skall du få all hjälp du behöver från Habiliteringen oavsett. Det tar på krafterna att dra samma historia gång på gång.....precis som Carola skickar jag styrkekramar till er alla tre. /L
SvaraRaderaTack kära ni !
SvaraRaderaSåhär ska varken ni eller vilmer behandlas. Oacceptabelt. Kan inte förstå hur det får gå till så här. Empati är väl ett måste för att få verksamma som läkare???
SvaraRaderaÖnskar jag kunde ge er lite styrka att orka säga ifrån ordentligt.
Blir så ledsen av det du skriver... att man måste ha sån koll på allt själv hela tiden, måste jaga, rädd att missa något. Att få höra att tiden inte räcker, att resurserna inte finns är det sista man vill. Hittills har vi haft turen att träffa engagerade läkare och hab här funkar bra men man måste ändå ha sån koll, påminna, dubbelchecka... nästan ingenting funkar av sig själv och hela tiden gnager oron. Så tröttsamt...
SvaraRaderaEn stor kram från oss! Önskar er en skön helg av vila och kraftsamling!