Så var vi återigen inskrivna på BUS inför måndagens operation. En operation som både är efterlängtad och fruktad. Tills dess är livet på "on hold" i vår isolerade bubbla. Julstök och julklappsinköp är långt ifrån vår verklighet. En helt annan värld.
Vår värld bjöd igår på EEG nr ??????, efter 45 minuters kvidande från en liten pojke avbröt vi. Han somnade aldrig. Straffet för det blir en remissvända till, för att vi ska få göra ett nytt EEG krävs ny remiss från läkaren. Hur svårt kan det vara, ge oss en ny tid bara.
Minnena från den gången ingen tittade på EEG: svaret blir tydliga, när han blev bortglömd, ingen visste, behandlingen fördröjdes för ingen visste. Paniken växer i mig, sannolikheten att det händer igen känns stor.
När vi kom hem låg brevet från PSR , personskadereglering där, 15 månader senare. Ersättning för sveda och värk. En summa som knappast gör det mödan värt att ens skicka in anmälan. Sveda och värk! eller livslångt utvecklingshinder. Men en hjärnskada i botten som skyddar läkarna från sitt ansvar. Ett labfel som kan ha kostat liten kompis mer än alla pengar i världen.
Vi skickar lika många styrkekramar som det finns stjärnor på himlen! Tänker på er ofta och kommer tänka på er under hela dagen på måndag. Det här fixar ni - det är vi säkra på!
SvaraRaderaFamiljen PESS
Massor med styrkekramar! Tror att när operationen väl är över och ni vant er vid knappen så kommer det att vara toppen. Jobbigt med eeg:t =(. Verkligen superknasigt att det måste skickas ny remiss...
SvaraRaderaVi fick brev från PSR idag med vem som är vår handläggare. Tog "bara" 6 månader att tillsätta handläggare, så jag kan tänka mig att det kommer att ta år innan det blir något beslut.
Kram och hoppas att ni kan få lite julstämning när op väl är avklarad!
massa massa styrke kramar till er!!!!
SvaraRaderaKära vänner, vi tänkter mycket på er. När operationen är över hoppas jag att läkningen går bra så vi kan överösa er med julmys och julstämning.
SvaraRaderaStor kram Carola o Christian!
Ja, hoppas att ni snart kan få slippa att vara på "on hold". Ska bli roligt när vi kan träffas igen så vi kan få busa lite med lillkillen. I och för sig gillar ju vissa här hemma skarpt att busa med den store killen i er familj också. Vi ska spara lite julmys åt er :-).
SvaraRaderaMånga kramar från Jaxarna
Lycka till imorgon, hoppas allt går väl.
SvaraRaderaStyrkekramar
Eva