Hemma efter ytterliggare 3 dagar på sjukan. Med en viss förväntan åkte vi dit,hemma utan resultat. Inte ens dunder-intravenös-kuren hjälpte mot liten kompis anfall. Anfallen registrerades med EEG och knapptryckningar, och vi tryckte och tryckte och tryckte.
Ny läkare, sympatisk och informativ,många frågor till oss, samlar pusselbitar. Inga svar.
Hemma igen, en halsfluss och ond rygg efter ryggmärgsprov rikare,anfallen avlöser varandra. Men inga svar.
Prinsens lycka vet inga gränser när han äntligen får åka bilen hem, hem trygga hem. Ingen vill dig något ont finaste prins, bara finna svar.
onsdag 5 oktober 2011
torsdag 22 september 2011
Vi gillar !
LIONS !
Köp lotter, gå på loppisar, hjälp dem att hjälpa .
Tänk att det finns dessa fantastiska volentärer som kämpar för andra.
Glädjerus på högvarv efter kvällens telefonsamtal. Tar tillvara på ruset genom att packa några flyttlådor, sova lär jag inte göra ändå.
Köp lotter, gå på loppisar, hjälp dem att hjälpa .
Tänk att det finns dessa fantastiska volentärer som kämpar för andra.
Glädjerus på högvarv efter kvällens telefonsamtal. Tar tillvara på ruset genom att packa några flyttlådor, sova lär jag inte göra ändå.
onsdag 21 september 2011
Ord som fastnar
Kvällens konversation på pottan :
Mamma : Ska bajset komma nu då
Liten kompis : Hej !
Mamma : Kommer bajset
Liten kompis : Heeej, hej
Just det när ngn kommer ska man ju säga hej, det har han allt lärt sig.
Mamma får nog formulera om sig.
Mamma : Ska bajset komma nu då
Liten kompis : Hej !
Mamma : Kommer bajset
Liten kompis : Heeej, hej
Just det när ngn kommer ska man ju säga hej, det har han allt lärt sig.
Mamma får nog formulera om sig.
fredag 9 september 2011
En bra dag
Så sällsynt, så efterlängtat.
Ofta är det en förtvivlad pojke som sitter där bak i bilen när vi ger oss i väg till förskolan på morgonen.Inte för att han inte vill, utan för att något stör honom så, ngt som gör ont, något som är obehagligt. Samma visa varenda dag. Gnäll och skrik. Hjärtat brister gång på gång för att jag inte kan hjälpa, kan inte hjälpa ! Jag måste nog säga att vi är tålmodiga, men det är bara fakta att dessa skrik stjäl så enormt mycket energi från oss alla, en gigantisk trötthet sköljer över oss.
Så kom den plötsligt. Efter morgontimmens rossel/ha ont timme hemma, verkade det släppa i bilen och jag hade en snackig kille där bak. En strålande glad kille kom fram till förskolan och hälsade glatt på resursen. Så kom en en ytterst ovanlig känsla av lugn över mig när jag körde till jobbet. Tillbaka för att hämta på förskolan, ställer jag den obligatoriska frågan hur dagen varit och får till svar av personalen "Det har varit jättebra! " Jag vet inte vem som strålar mest, resursen, Vilmer eller jag. Alla vet vi hur fantastisk en bra dag är . Hemma läser jag i kontaktboken från förskolan "Idag har Vilmer haft en riktigt bra dag ".
Vi njuter av dagen och jag känner mig fjärilslätt. Imorgon är det en ny dag. Vi vågar inte hoppas på ännu en bra.
Ofta är det en förtvivlad pojke som sitter där bak i bilen när vi ger oss i väg till förskolan på morgonen.Inte för att han inte vill, utan för att något stör honom så, ngt som gör ont, något som är obehagligt. Samma visa varenda dag. Gnäll och skrik. Hjärtat brister gång på gång för att jag inte kan hjälpa, kan inte hjälpa ! Jag måste nog säga att vi är tålmodiga, men det är bara fakta att dessa skrik stjäl så enormt mycket energi från oss alla, en gigantisk trötthet sköljer över oss.
Så kom den plötsligt. Efter morgontimmens rossel/ha ont timme hemma, verkade det släppa i bilen och jag hade en snackig kille där bak. En strålande glad kille kom fram till förskolan och hälsade glatt på resursen. Så kom en en ytterst ovanlig känsla av lugn över mig när jag körde till jobbet. Tillbaka för att hämta på förskolan, ställer jag den obligatoriska frågan hur dagen varit och får till svar av personalen "Det har varit jättebra! " Jag vet inte vem som strålar mest, resursen, Vilmer eller jag. Alla vet vi hur fantastisk en bra dag är . Hemma läser jag i kontaktboken från förskolan "Idag har Vilmer haft en riktigt bra dag ".
Vi njuter av dagen och jag känner mig fjärilslätt. Imorgon är det en ny dag. Vi vågar inte hoppas på ännu en bra.
torsdag 1 september 2011
Bostadsanpassning
Vårt nya hus växer fram, i december ska det vara klart. Ett plan.
Det är många bollar att hålla reda på. Kontakter med kommunen för beviljande av en del specialanpassningar för V, remisser som inte skickats från Hab för vissa installationer . Kakel och klinker ska väljas, varenda krona vänds och vrids på, det kan jag lova. Så igår kom min man av en tillfällighet in i vårt hus när byggarna var där. För att upptäcka att köksbänken blivit typ halverad. "Ja, det ska ju vara handikappanpassat här, så att man kommer runt".
What !! Tack för initiativet, men vilka ritningar följer ni igentligen . Det vore ju ganska bra om det vore förankrat med oss först kanske. Nu har vi ju betalt 10 000 kr extra för de extra skåpen som skulle sitta på den låååånga köksbänkgen, som nu är typ en kub.
Kanske är det därför en lyktstolpe är placerad mitt för garageuppfarten, för att man ska komma runt den i rullstol, för man lär ju inte komma förbi med en bil iallafall.
Och om vi ska ha bredbandsuttaget på toaletten, nej tack !
Spännande nästan jämnt...
Det är många bollar att hålla reda på. Kontakter med kommunen för beviljande av en del specialanpassningar för V, remisser som inte skickats från Hab för vissa installationer . Kakel och klinker ska väljas, varenda krona vänds och vrids på, det kan jag lova. Så igår kom min man av en tillfällighet in i vårt hus när byggarna var där. För att upptäcka att köksbänken blivit typ halverad. "Ja, det ska ju vara handikappanpassat här, så att man kommer runt".
What !! Tack för initiativet, men vilka ritningar följer ni igentligen . Det vore ju ganska bra om det vore förankrat med oss först kanske. Nu har vi ju betalt 10 000 kr extra för de extra skåpen som skulle sitta på den låååånga köksbänkgen, som nu är typ en kub.
Kanske är det därför en lyktstolpe är placerad mitt för garageuppfarten, för att man ska komma runt den i rullstol, för man lär ju inte komma förbi med en bil iallafall.
Och om vi ska ha bredbandsuttaget på toaletten, nej tack !
Spännande nästan jämnt...
söndag 28 augusti 2011
Surprise !
3 år !!!
Mycket har hänt, och ändå inte.
Han börjar förstå sammanhang, vårt tjat ger ibland resultat, ibland.. Ibland inte alls.
Pottan ! Vilken upptäckt, och vilka spännande ord som kom på köpet, mycket spännande.Han kan svara på en fråga, vill du gunga mer "JA". Man ska säga hej när det kommer ngn, det har han lärt sig."Åh så skönt, nu kommer solen " varpå V säger "hej".. Även flygplan och kraxande kråkor får sina hej. Bad och vattenlek är toppen, gåstolen är svår, gungan fort farande bäst av allt.
När det gäller förskola: från helvete till himmel. Vi har bytt. Jag vågar knappt tro det... att få vara med, att bli sedd, att få vara som man är, att bli uppmuntrad, att få utvecklas. Att vara accepterad och omtyckt istället för att vara ett problem som ska lösas.
I många fall ngt vi fortfarande kämpar med, detta utanförskap som är så svårt. För att omgivningen gör det så svårt. Vågar inte, förstår inte att om du inte satsar kan du inte vinna hans hjärta. Och det är inte svårt, han vill bara bli sedd och hörd. Att inse att vi alla är olika med olika förutsättningar är nog det svåraste av svåra för många. Att inte jämföra. Det har vi slutat med för länge sedan. Vi vet vilken enorm kraftansträngning som krävs av litenkompis för att tex säga hej eller klappa händerna, vi ser det fantastiska i att han kan. Andra ser att han inte kan någonting alls jämfört med ett annat barn i hans ålder kan. Ett barn som har alla förutsättningar. Det gör mig skitförbannad !
Han hörs, det gör han...Missnöjet som tömmer oss totalt på energi. En kropp i ständig konflikt. Skitepilepsin som gör allt så svårt, nya anfall, många, försvinner bort som en förstenad staty. Reflux som åker bergochdalbana. Men ändå... Har börjat smaka på lite mat och säger NAM-NAM-NAM. Vi vågar inte hoppas, men är glada åt ett leende ansikte fullt av matkladd. Växer så det knakar,våra kroppar ömmar som om vi vore lastgamla. Vi måste hålla, vi måste bära ...Hoppas på reservdelar. Vi sålt vårt hus och köpt ett nytt, flytten går under hösten. Vi hoppas vi kommer att trivas.
Mycket har hänt, och ändå inte.
Han börjar förstå sammanhang, vårt tjat ger ibland resultat, ibland.. Ibland inte alls.
Pottan ! Vilken upptäckt, och vilka spännande ord som kom på köpet, mycket spännande.Han kan svara på en fråga, vill du gunga mer "JA". Man ska säga hej när det kommer ngn, det har han lärt sig."Åh så skönt, nu kommer solen " varpå V säger "hej".. Även flygplan och kraxande kråkor får sina hej. Bad och vattenlek är toppen, gåstolen är svår, gungan fort farande bäst av allt.
När det gäller förskola: från helvete till himmel. Vi har bytt. Jag vågar knappt tro det... att få vara med, att bli sedd, att få vara som man är, att bli uppmuntrad, att få utvecklas. Att vara accepterad och omtyckt istället för att vara ett problem som ska lösas.
I många fall ngt vi fortfarande kämpar med, detta utanförskap som är så svårt. För att omgivningen gör det så svårt. Vågar inte, förstår inte att om du inte satsar kan du inte vinna hans hjärta. Och det är inte svårt, han vill bara bli sedd och hörd. Att inse att vi alla är olika med olika förutsättningar är nog det svåraste av svåra för många. Att inte jämföra. Det har vi slutat med för länge sedan. Vi vet vilken enorm kraftansträngning som krävs av litenkompis för att tex säga hej eller klappa händerna, vi ser det fantastiska i att han kan. Andra ser att han inte kan någonting alls jämfört med ett annat barn i hans ålder kan. Ett barn som har alla förutsättningar. Det gör mig skitförbannad !
Han hörs, det gör han...Missnöjet som tömmer oss totalt på energi. En kropp i ständig konflikt. Skitepilepsin som gör allt så svårt, nya anfall, många, försvinner bort som en förstenad staty. Reflux som åker bergochdalbana. Men ändå... Har börjat smaka på lite mat och säger NAM-NAM-NAM. Vi vågar inte hoppas, men är glada åt ett leende ansikte fullt av matkladd. Växer så det knakar,våra kroppar ömmar som om vi vore lastgamla. Vi måste hålla, vi måste bära ...Hoppas på reservdelar. Vi sålt vårt hus och köpt ett nytt, flytten går under hösten. Vi hoppas vi kommer att trivas.
fredag 13 maj 2011
Vad händer
Det blev visst en bloggpaus.Visste att det skulle bli så den dagen jag gick med i facebook .Man kan inte vara med på allt, som min mamma brukade säga i mina yngre dagar.
Vi har varit i Göteborg 4 veckor och tränat, tränat tränat...och trotsat, trotsat, trotsat.Han är allt en liten busfilur, vår lille kille. Han blev otroligt trött av träningen och medförde att ep-anfallen tilltog de sista 2 veckorna. Vi ser små framsteg efter träningen, och vi fortsätter att träna här hemma. I Göteborg knöt vi många nya band med andra fantastika familjer. När känslan av utanförskap tränger sig på i vardagen tänker jag på alla dessa andra härliga funkisföräldrar vi lärt känna under liten kompis resa. Människor precis som oss, helt vanliga, kanske med ett något annorlunda perspektiv på livet. Det är en ovärderlig sammanhållning och ett stort stöd att kunna hålla kontakt via olika internetforum. Så mycket ensammare det måste ha varit "förr".
Vi har avbokat refluxoperationen då liten kompis besvär blivit lindrigare,peppar, peppar. Han kan tom dricka några klunkar vatten och äta några skedar jordgubbskräm, ibland slinker det tom ut ett liten "nam-nam-nam" från pussmunnen. Värstingmixern gå på högvarv, för nu sondas det spaggetti och köttfärsås, lammstek med rödvinsås, you name it..
Husförsäljning och flytt ligger framför oss. Vi söker med ljus och lykta efter en verksamhet där liten kompis kan få ha en stmulerande vardag närvi jobbar.
Epilepsin tilltar och tilltar och oron i min kropp växer sig starkare och starkare.
På busfronten är det väldigt kul att gömma sig under filtar, att lyssna på vårfåglarnas kvitter och härma dem genom att vissla. Och idag visade sig systembolaget vara ett toppenställe med massor av spännande ljud från klirrande flaskor.Kanske verkar konstigt om vi blir stammisar där.
Vi har varit i Göteborg 4 veckor och tränat, tränat tränat...och trotsat, trotsat, trotsat.Han är allt en liten busfilur, vår lille kille. Han blev otroligt trött av träningen och medförde att ep-anfallen tilltog de sista 2 veckorna. Vi ser små framsteg efter träningen, och vi fortsätter att träna här hemma. I Göteborg knöt vi många nya band med andra fantastika familjer. När känslan av utanförskap tränger sig på i vardagen tänker jag på alla dessa andra härliga funkisföräldrar vi lärt känna under liten kompis resa. Människor precis som oss, helt vanliga, kanske med ett något annorlunda perspektiv på livet. Det är en ovärderlig sammanhållning och ett stort stöd att kunna hålla kontakt via olika internetforum. Så mycket ensammare det måste ha varit "förr".
Vi har avbokat refluxoperationen då liten kompis besvär blivit lindrigare,peppar, peppar. Han kan tom dricka några klunkar vatten och äta några skedar jordgubbskräm, ibland slinker det tom ut ett liten "nam-nam-nam" från pussmunnen. Värstingmixern gå på högvarv, för nu sondas det spaggetti och köttfärsås, lammstek med rödvinsås, you name it..
Husförsäljning och flytt ligger framför oss. Vi söker med ljus och lykta efter en verksamhet där liten kompis kan få ha en stmulerande vardag närvi jobbar.
Epilepsin tilltar och tilltar och oron i min kropp växer sig starkare och starkare.
På busfronten är det väldigt kul att gömma sig under filtar, att lyssna på vårfåglarnas kvitter och härma dem genom att vissla. Och idag visade sig systembolaget vara ett toppenställe med massor av spännande ljud från klirrande flaskor.Kanske verkar konstigt om vi blir stammisar där.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)