Som skalmans mamma skrivit om tidigare är det nu högsäsong för våra små kämpar med synproblem. Synen ska stiumleras med ljus och glitter. Vi har dock inte tidigare tyckt att vi märkt att liten kompis stimuleras av glittrande saker. I hans "syngym" hänger glittrande saker och andra kontrasrika föremål, svartvitt mönster har stora kontraster och ska vara lätt att se.
I gymet hänger också ett mjukisdjur med mycket bleka färger och det är alltid, alltid det som liten kompis blir intresserad av. De andra föremålen bryr han sig inte om, de kan hänga där och glittra bäst de vill.
Idag tänkte jag att jag får väl presentera adventsljusstaken för liten kompis, lite halvhjärtat sådär från min sida, intresset är ju för det mesta svagt, men det gäller att inte ge upp och det är det som är det svåra.Vi tittar nära nära på adventssljussaken i fönstret och det verkar som om han ser något för han smilar till lite, ännu närmare, och vips drar han hela ljusstaken till sig, som visar sig vara lätt som en fjäder för en spastisk hand. Mittljuset ska dessutom in i munnen och det blir en liten kamp för att han inte ska bränna sin lilla mun med ljuset som stått tänt hela natten. En morgon som inte blev så tokig, vi får nog slå till på en liten julgran här hemma ändå, en med mycket ljus i.
måndag 30 november 2009
fredag 27 november 2009
Ord som ringer i mina öron
I veckan var vi och besökte ett dagis för att se om det var något som kunde passa för vår lille pojke. Vi känner oss helt vilsna i dagisfrågan och vi har ingen att vända oss till, det verkar inte ha funnits ett enda barn på vår ort tidigare med "särskilda behov", iallafall inte om man vänder sig till kommunen eller habiliteringen. Vi får gå på egen känsla, men det är så svårt, vi behöver någon som bryr sig, som inser liten kompis behov, som sätter sig in i hans situation och som stimulerar honom efter hans förmåga. Skräckfilmen rullar ofta förbi, hur han sitter ensam i sitt hörn, utan någon sysselsättning. Vi har lärt oss att det här är en pojke som gillar när det händer saker, men som behöver hjälp för att få det att hända.
Iallafall så var vi på den här dagiset, som väl verkade bra ända tills vi började prata om utemiljön, det var mörkt när vi var där så vi kunde inte riktigt se hur det såg ut.
Representanten för dagiset säger "För hans del blir det ju till att sitta i vagnen och titta på när de andra leker"......
Varför sa vi inget frågar jag mig. Vi fortsatte att prata, tog emot lappen man skulle fylla i för att sätta sitt barn i kö. Man skulle dessutom skriva ett personligt brev om barnet ifråga, och förresten det fanns nog inte plats till hösten. Vi tackar för besöket. De enda ord vi båda minns är "För hans del blir det ju att sitta i vagnen och titta på när de andra barnen leker". Kölappen skrynklas ihop till oläslighet, aldrig i mitt liv att min lilla kompis ska sätta sin fot där igen. En pojke som inte ser kan inte titta på, han ska vara med. Varför sa vi inget ? Budskapet är tydligt, de vill inte ha honom där.
Samma kväll ringer habläkaren som fått ta del av den matlista vi lämnat till dietisten. "Men han äter ju inget", nähä! gör han inte. Ni måste sätta en sond igen är meddelandet, jomen det är ju så traumatiskt för honom. Han äter ju lite och hans andra läkare bedömer att han får i sig så att han hankar sig fram till knappoperation. Ni måste sätta sond !
Jaha, ännu en skitdag på sjukhuset. Det är så fruktansvärt att sätta sonden, han blir så ledsen på ett sätt som han aldrig blir annars, helt förtvivlad. Sköterskorna tycker inte heller att det är ok att han ska genomlida detta gång efter gång. De kommer inte att sätta sond på honom fler gånger. Nu har vi fått tid för knapp-operation till 7dec. Måtte det bli av. Alla baciller håll er borta säger jag bara. Julen nalkas, vi bryr oss inte. Det enda vi bryr oss om är att operationen ska bli genomförd och att den ska gå bra. Därefter kan vi kanske, kanske fokusera på något annat.
Vill dessutom be er läsa dagens tänkvärda inlägg hos cpmamman
Iallafall så var vi på den här dagiset, som väl verkade bra ända tills vi började prata om utemiljön, det var mörkt när vi var där så vi kunde inte riktigt se hur det såg ut.
Representanten för dagiset säger "För hans del blir det ju till att sitta i vagnen och titta på när de andra leker"......
Varför sa vi inget frågar jag mig. Vi fortsatte att prata, tog emot lappen man skulle fylla i för att sätta sitt barn i kö. Man skulle dessutom skriva ett personligt brev om barnet ifråga, och förresten det fanns nog inte plats till hösten. Vi tackar för besöket. De enda ord vi båda minns är "För hans del blir det ju att sitta i vagnen och titta på när de andra barnen leker". Kölappen skrynklas ihop till oläslighet, aldrig i mitt liv att min lilla kompis ska sätta sin fot där igen. En pojke som inte ser kan inte titta på, han ska vara med. Varför sa vi inget ? Budskapet är tydligt, de vill inte ha honom där.
Samma kväll ringer habläkaren som fått ta del av den matlista vi lämnat till dietisten. "Men han äter ju inget", nähä! gör han inte. Ni måste sätta en sond igen är meddelandet, jomen det är ju så traumatiskt för honom. Han äter ju lite och hans andra läkare bedömer att han får i sig så att han hankar sig fram till knappoperation. Ni måste sätta sond !
Jaha, ännu en skitdag på sjukhuset. Det är så fruktansvärt att sätta sonden, han blir så ledsen på ett sätt som han aldrig blir annars, helt förtvivlad. Sköterskorna tycker inte heller att det är ok att han ska genomlida detta gång efter gång. De kommer inte att sätta sond på honom fler gånger. Nu har vi fått tid för knapp-operation till 7dec. Måtte det bli av. Alla baciller håll er borta säger jag bara. Julen nalkas, vi bryr oss inte. Det enda vi bryr oss om är att operationen ska bli genomförd och att den ska gå bra. Därefter kan vi kanske, kanske fokusera på något annat.
Vill dessutom be er läsa dagens tänkvärda inlägg hos cpmamman
tisdag 24 november 2009
Två klarblå
De blonda lockarna vilar mjukt på lakanet. En liten pojke i en alldeles för stor säng.
"Som en droppe av sin far "som narkosläkaren sa. Sover djupt djupt, långt borta från oss, i narkosens land. Måtte han vakna snart. Liten kompis så liten och hjälplös, varför vill livet dig så illa. Knappt 15 månader gammal men med en sjukhushistoria likt en gammal mans. Eller för den delen likt minst ett dussin män tillsammans. Alltför traumatiska upplevelser för en liten, liten själ.
En liten välbekant sträckning och han börjar vakna till, en olycklig pojke mellan vakenhet och sömn.
ERG, ögonundersökning i narkos är nu genomförd. I Måndags möttes vi av en riktig farbror Doktor på ögonkliniken. En av få vi stött på som faktiskt läst igenom liten kompis journal innan läkarbesöket. Läkaren blir positivt överraskad över Vilmers medvetenhet. Efter avslutad undersökning idag tisdag samtalar vi med farbror Doktorn igen. Man har tittat på själva ögats funktion, om det fungerar i ljus och mörker, om det finns någon negativ påverkan av medicinerna eller möjligen någon annan sjukdom. En del ämnesomsättnings-sjukdomar påverkar också synen.
Båda ögonen fungerar och det finns ingen påverkan av medicinerna. Bara genom att studera liten kompis väldigt kort sa läkaren i måndags att han ser, man kan se det på hur hans ögon rör sig och hur pass öppna det är.
Men problemet kvarstår ändå, liten kompis kan inte förstå vad han ser. Han kan inte tolka det han ser, det passerar bara utan att ge intryck. Det som själva ögat ser ska tolkas av hjärnan. Kanske är liten kompis för trött för att orka ta in intryck, kanske är det mediciner som dämpar, troligtvis är den största boven i dramat skitepilepsin. Kanske kan det bli bättre, kanske inte. Om epilepsin blir bättre kanske det finns en chans, epilepsin kommer aldrig att försvinna, möjligen något bättre, eller sämre. Vi vet att liten kompis syn fungerade bättre innan skitepilepsin slog till, det kan också vara så att något annat hänt under resans gång. Alltför högt blodtryck kan vara en orsak.
Att kunna se är komplicerat, en stor del av hjärnan upptas av funktioner för att kunna se, liten kompis skada finns i dessa delar av hjärnan. Att kunna se, så självklart enkelt, man bara öppnar ögonen och så sköter det sig själv, för oss andra. För några, så svårt, så komplicerat.
Två små klarblå ögon, vackra som få.
"Som en droppe av sin far "som narkosläkaren sa. Sover djupt djupt, långt borta från oss, i narkosens land. Måtte han vakna snart. Liten kompis så liten och hjälplös, varför vill livet dig så illa. Knappt 15 månader gammal men med en sjukhushistoria likt en gammal mans. Eller för den delen likt minst ett dussin män tillsammans. Alltför traumatiska upplevelser för en liten, liten själ.
En liten välbekant sträckning och han börjar vakna till, en olycklig pojke mellan vakenhet och sömn.
ERG, ögonundersökning i narkos är nu genomförd. I Måndags möttes vi av en riktig farbror Doktor på ögonkliniken. En av få vi stött på som faktiskt läst igenom liten kompis journal innan läkarbesöket. Läkaren blir positivt överraskad över Vilmers medvetenhet. Efter avslutad undersökning idag tisdag samtalar vi med farbror Doktorn igen. Man har tittat på själva ögats funktion, om det fungerar i ljus och mörker, om det finns någon negativ påverkan av medicinerna eller möjligen någon annan sjukdom. En del ämnesomsättnings-sjukdomar påverkar också synen.
Båda ögonen fungerar och det finns ingen påverkan av medicinerna. Bara genom att studera liten kompis väldigt kort sa läkaren i måndags att han ser, man kan se det på hur hans ögon rör sig och hur pass öppna det är.
Men problemet kvarstår ändå, liten kompis kan inte förstå vad han ser. Han kan inte tolka det han ser, det passerar bara utan att ge intryck. Det som själva ögat ser ska tolkas av hjärnan. Kanske är liten kompis för trött för att orka ta in intryck, kanske är det mediciner som dämpar, troligtvis är den största boven i dramat skitepilepsin. Kanske kan det bli bättre, kanske inte. Om epilepsin blir bättre kanske det finns en chans, epilepsin kommer aldrig att försvinna, möjligen något bättre, eller sämre. Vi vet att liten kompis syn fungerade bättre innan skitepilepsin slog till, det kan också vara så att något annat hänt under resans gång. Alltför högt blodtryck kan vara en orsak.
Att kunna se är komplicerat, en stor del av hjärnan upptas av funktioner för att kunna se, liten kompis skada finns i dessa delar av hjärnan. Att kunna se, så självklart enkelt, man bara öppnar ögonen och så sköter det sig själv, för oss andra. För några, så svårt, så komplicerat.
Två små klarblå ögon, vackra som få.
söndag 22 november 2009
Date
I lördags var jag på date, med min käre man. Det var längesedan sist. I stan för att ta del av en lördagskväll, middag och konsert med "Bo Kaspers orkester." När vi sitter där på "restaurangen" tänker jag så som jag gör ibland. Undras om det syns att vi är annorlunda, på insidan. Den här kvällen släpper jag tanken ganska snabbt, för här är det stadens mångfald som regerar. Ingen eller alla är annorlunda, iallafall stilmässigt, vem vet vad som rör sig på insidan. Varför bor det inga män med röda hängslor och lindy-hop byxor på vår ort. Var tar mångfaldet vägen, försvinner det med åren, eller är det bara vi HM:are och Lindex:are som flyttar utanför stan. Eller kan det vara så enkelt att det inte finns några naturliga mötesplatser på mindre orter.
Kanske skulle vi smälta in bättre i stan, bland olika kulturer och stilar. Vi är trots allt en högst ovanlig familj, vi tre.
Men för en kväll var det vi två och vi försökte fånga kvällen och njöt av Bo Kaspers rytmer.
Liten kompis hade en lyckad date med mormor och morfar.
Kanske skulle vi smälta in bättre i stan, bland olika kulturer och stilar. Vi är trots allt en högst ovanlig familj, vi tre.
Men för en kväll var det vi två och vi försökte fånga kvällen och njöt av Bo Kaspers rytmer.
Liten kompis hade en lyckad date med mormor och morfar.
fredag 20 november 2009
Att få uppleva
Vilmer har inte chansen att få uppleva sin omvärld. De intryck han tar in är begränsade och det känns ofta sorgligt när man gör helt vardagliga saker. Ännu tråkigare är det förstås de gånger man gör någon utflykt, liten kompis hänger med, men vi kan oftast inte dela våra upplevelser med honom. Han ser inte ett träd vaja i vinden eller en fågel flyga förbi. Även om han hör är det svårt för honom att sätta ljuden i relation till saker.
Någon frågade hur mycket han förstår, jag har faktiskt ingen aning.
Men i veckan så var vi i snoezelen på habiliteringen. Snoezelen är ett upplevelserum där man ska kunna stimulera sina olika sinnen. Vi har varit där förut men då har liten kompis varit trött och ointresserad. Men den här gången blev tajmingen lite bättre och det var tydligt att han tyckte det var spännande. Hela rummet går i vita toner och ur högtalare spelas det lugn musik, discobollen glittrar och fjädrarna kittlar. Många ljusinstallationer som ska locka synen. Det handlar om att se, höra och känna. Liten kompis favorit är en platsrör med flytande, bubblande elektriskt ljus, han försöker fånga ljuset och det är tydligt att han ser det. Den här gången sneglade han också mot andra ljuspunkter och mot de stora speglarna. Hängmattegungan var också riktigt roligt, och tänka sig vi upplevde tillsammans. Vi satt där och snurrade fram och tillbaka, inget halvmesyr, nej det ska vara ordentligt med gung, då är livet som bäst.
"Discomoves"
Någon frågade hur mycket han förstår, jag har faktiskt ingen aning.
Men i veckan så var vi i snoezelen på habiliteringen. Snoezelen är ett upplevelserum där man ska kunna stimulera sina olika sinnen. Vi har varit där förut men då har liten kompis varit trött och ointresserad. Men den här gången blev tajmingen lite bättre och det var tydligt att han tyckte det var spännande. Hela rummet går i vita toner och ur högtalare spelas det lugn musik, discobollen glittrar och fjädrarna kittlar. Många ljusinstallationer som ska locka synen. Det handlar om att se, höra och känna. Liten kompis favorit är en platsrör med flytande, bubblande elektriskt ljus, han försöker fånga ljuset och det är tydligt att han ser det. Den här gången sneglade han också mot andra ljuspunkter och mot de stora speglarna. Hängmattegungan var också riktigt roligt, och tänka sig vi upplevde tillsammans. Vi satt där och snurrade fram och tillbaka, inget halvmesyr, nej det ska vara ordentligt med gung, då är livet som bäst.
"Discomoves"måndag 16 november 2009
Atjo
Atjo, atjo, atjo, atjo , atjo, atjo !
Lutar mig yrvaken ner i spjälsängen och nu är sonden borta igen.
Lutar mig yrvaken ner i spjälsängen och nu är sonden borta igen.
lördag 14 november 2009
Det tar aldrig slut
Nu sitter sonden där igen. Total vägran. Världens finast mun knips ihop hårt hårt, vill inte vill inte.
Ikväll ringde habläkaren som vi träffade tidigare i veckan. En del provsvar hade kommit in. Liten kompis har en gulaktig ton i hyn som ser långt ifrån hälsosam ut. Den oroar mig. Leverproverna var ok, annars är tydligen det första man tänker på levern i samband med gul hy. Men en del andra prover var lite märkliga och läkaren har tänkt om och börjat nysta i liten kompis sjukhushistoria iallafall, hon tar helgen till hjälp. Jag är så tacksam.
Misstankarna om en ämningsomsättnings-sjukdom är ev. tillbaka. Speciellt en typ där liten kompis stämmer in på flera punkter. Hon säger inte namnet på sjukdomen, jag frågar inte. Jag vill inte ha möjligheten att googla fram fakta om den. Orkar inte mer.
Det är också en märklig värld sjukhusvärlden , de utredningar ang ämnesomsättningssjukomar som gjordes på neonatal finns inte tillgängligt för habläkaren utan hon måste be någon annan fiska fram dem. Kanske är han redan utredd för den misstänkta sjukdomen. Kanske är de gula symtomen biverkningar av epilepsimedicinen, kanske är det något annat i kroppen som tagit stryk av den. Fler provtagningar, fler remisser inom kort.
Jag förstår inte hur vi ska få ihop det. Fram till jul kommer vi att drunkna i undersökningar och sjukhusvistelser. I morse ringde jag och fick preldatum för knapp-operation till 7 dec. Sömnundersökning i narkos i slutet av nov. Energiförbrukningen i kroppen ska mätas, kommer inte ihåg termen. Massor med prover ska tas. Tid för sjukgymnast, logoped och specialpedagog är inbokat. EKG och ultraljud på hjärtat. Läkarbesök och säkert fler EEG.
Tid för bedömning på move& walk (intensiv träning) i Göteborg är inbokat i mitten av december.
Vi måste dessutom hinna träna & stimulera Vilmer här hemma. Idag har vi inte gjort någonting, ingenting. I eftermiddags efter att vi varit på BUS blev liten kompis trött igen. Fast att han redan sovit sin ranson så kröp vi ner i sängen och somnade båda två. Bort från alla krav, orkade inte sysselsätta. När vi vaknar känner jag mig som världens sämsta mamma.
Ikväll ringde habläkaren som vi träffade tidigare i veckan. En del provsvar hade kommit in. Liten kompis har en gulaktig ton i hyn som ser långt ifrån hälsosam ut. Den oroar mig. Leverproverna var ok, annars är tydligen det första man tänker på levern i samband med gul hy. Men en del andra prover var lite märkliga och läkaren har tänkt om och börjat nysta i liten kompis sjukhushistoria iallafall, hon tar helgen till hjälp. Jag är så tacksam.
Misstankarna om en ämningsomsättnings-sjukdom är ev. tillbaka. Speciellt en typ där liten kompis stämmer in på flera punkter. Hon säger inte namnet på sjukdomen, jag frågar inte. Jag vill inte ha möjligheten att googla fram fakta om den. Orkar inte mer.
Det är också en märklig värld sjukhusvärlden , de utredningar ang ämnesomsättningssjukomar som gjordes på neonatal finns inte tillgängligt för habläkaren utan hon måste be någon annan fiska fram dem. Kanske är han redan utredd för den misstänkta sjukdomen. Kanske är de gula symtomen biverkningar av epilepsimedicinen, kanske är det något annat i kroppen som tagit stryk av den. Fler provtagningar, fler remisser inom kort.
Jag förstår inte hur vi ska få ihop det. Fram till jul kommer vi att drunkna i undersökningar och sjukhusvistelser. I morse ringde jag och fick preldatum för knapp-operation till 7 dec. Sömnundersökning i narkos i slutet av nov. Energiförbrukningen i kroppen ska mätas, kommer inte ihåg termen. Massor med prover ska tas. Tid för sjukgymnast, logoped och specialpedagog är inbokat. EKG och ultraljud på hjärtat. Läkarbesök och säkert fler EEG.
Tid för bedömning på move& walk (intensiv träning) i Göteborg är inbokat i mitten av december.
Vi måste dessutom hinna träna & stimulera Vilmer här hemma. Idag har vi inte gjort någonting, ingenting. I eftermiddags efter att vi varit på BUS blev liten kompis trött igen. Fast att han redan sovit sin ranson så kröp vi ner i sängen och somnade båda två. Bort från alla krav, orkade inte sysselsätta. När vi vaknar känner jag mig som världens sämsta mamma.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)