Idag har V haft besök av http://www.inerventions.se/, i funkisvärlden även kallad "elektrodressen".
För ungefär ett år sedan var Fredrik med i tv-programmet draknäset för att söka investerare till sin "uppfinning". En helt ny metod för att bearbeta svaga muskler i samband med tex CP-skada. När vi såg honom på tv känndes det så långt bort, som en ouppnåelig dröm, lite som att få träffa Madonna. Tänk om man en dag.....
Idag befann sig alltså Fredrik och hans följe i vårt vardagsrum. Vilmer var på sitt sämta humör. Strömförande elektroder kopplas på hans svaga muskler för att de ska luras att göra som de ska. Normalt styrs detta från hjärnan. Men när inte hjärnan gör som man vill så....
Nu ska elektroderna på minst en timme 3 gånger i veckan för att ge resultat. Nu ska vi föräldrar bara lära oss att leva med att ha ett barn med sladdar också:) Men nu ska musklerna banne mig få en match som heter duga.
Vi har många människor runtomkring oss som hejar på vår lille kämpe. Som sitter barnvakt,torkar kräk, står ut med bussmusik, sjunger låååånga vaggvisor, bjuder på bus eller mys, bjuder med föräldrarna på överaskningar, letar efter den perfeka presenten. Ibland kommer det från oväntat håll bidrag till bär-ryggsäckar och annat. Och framför allt, många som bryr sig om liten kompis välmående och som också ser glädjen och skratten.
Dagens besök är en entré-biljett till framtida möjligheter. Det är en kostsam metod.
På julafton befann vi oss på barnsjukhuset och vi hade i all hast fått med oss en av liten kompis julklappar. Vi sparar på den och vrider och vänder. Det måste vara ett presentkort, säkert på polarn och pyret. Så öppnar vi och förstår inte vad där står, eller är det för att ögonen tåras. En möjlighet.
Innan dagens besök ger sig av nämner vi att fakturan ska gå till annan adress. Detta är en julklapp. " Nu får jag gåshus", det var det coolaste jag hört säger uppfinnaren av metoden. Hälsa att vi gjort vårt allra bästa! Vi säger hejdå och stänger dörren, men bakom den stängda dörren hör jag honom säga. Shit va coolt alltså!
Så till er underbara långt där borta i stora landet, vi gör vårt bästa och nu ger vi musklerna en match de inte ska vinna.
onsdag 16 mars 2011
tisdag 8 mars 2011
söndag 6 mars 2011
Beundrarinna
Vi firar att liten kompis varit på förskolan en vecka + 1 dag i sträck. Möjligen att det hände någon gång förra året att han var där en vecka i sträck,men ack så längesen. Dessutom kom han en dag förra veckan hem med både halsband och teckning som han fått av en liten tjej som inte hade träffat Vilmer tidigare. Häromdagen låg det ett nytt fint konstverk med samma signatur i Vilmers fack. Det värmer mammahjärtat kan ni tro.
Någon som nästan får mammahjärtat att stanna är andras förutfattade åsikter.
Var hos frisören häromdagen. En annan relativt nybliven mamma befann sig i samma lokal och deras barn var så snällt och allt var så bra. De hade förberett sig på det värsta som kunde hända vilket var att barnet skulle ha kolik, men koliken uteblev och allt var frid och fröjd. De verkade typ nästa ha gjort upp en handlingsplan i förväg för hur de skulle överleva om barnet fick kolik..
Några stolar bort sitter jag vars barn har haft kolikliknande tillstånd i typ 2 år.
Vad jag tänker ?
Deras samtal fortsätter och kommer in på bekanta och bekantas bekanta som har det så olyckligt med deras barn som har problem och diagnoser, livets olycka är deras resonemang. Det är här ilskan känns lika brännande som färgen på mitt hår.Here we go again !
En diagnos är inte alltid barnets största svårgighet, det är den dom som andra människor ger barnet och deras familj. Utan att överhuvudtaget ha någon egen erfarenhet, de vet inte vad de snackar om, utan att ge barnet en chans, utdömt direkt. Men om det hade varit deras barn då ?
Jag satt inte tillräckligt nära, men en dag, en dag kommer det att ske en explosion.
Det rinner inte av utan samlas i en liten ask och den dagen asken är full, ryker locket av i en sprakande explosion.
I helgen har liten kompis strålat som en sol och strålarna värmer hela min kropp.
Och jag säger precis som finaste solenimittliv
Hur kan ni missa att se skratten och glädjen. För att ni redan har dömt ?
Någon som nästan får mammahjärtat att stanna är andras förutfattade åsikter.
Var hos frisören häromdagen. En annan relativt nybliven mamma befann sig i samma lokal och deras barn var så snällt och allt var så bra. De hade förberett sig på det värsta som kunde hända vilket var att barnet skulle ha kolik, men koliken uteblev och allt var frid och fröjd. De verkade typ nästa ha gjort upp en handlingsplan i förväg för hur de skulle överleva om barnet fick kolik..
Några stolar bort sitter jag vars barn har haft kolikliknande tillstånd i typ 2 år.
Vad jag tänker ?
Deras samtal fortsätter och kommer in på bekanta och bekantas bekanta som har det så olyckligt med deras barn som har problem och diagnoser, livets olycka är deras resonemang. Det är här ilskan känns lika brännande som färgen på mitt hår.Here we go again !
En diagnos är inte alltid barnets största svårgighet, det är den dom som andra människor ger barnet och deras familj. Utan att överhuvudtaget ha någon egen erfarenhet, de vet inte vad de snackar om, utan att ge barnet en chans, utdömt direkt. Men om det hade varit deras barn då ?
Jag satt inte tillräckligt nära, men en dag, en dag kommer det att ske en explosion.
Det rinner inte av utan samlas i en liten ask och den dagen asken är full, ryker locket av i en sprakande explosion.
I helgen har liten kompis strålat som en sol och strålarna värmer hela min kropp.
Och jag säger precis som finaste solenimittliv
Hur kan ni missa att se skratten och glädjen. För att ni redan har dömt ?
tisdag 8 februari 2011
Kunde inte skrivit det bättre själv
Jag är ofta trött.Men inte trött som i att sova utan trött på att strida och stångas.
Trött på att folk runtomkring tror att jag är trött och ledsen för att jag har ett funktionshindrat barn, det är kampen jag är trött på. Den som inte andra föräldrar kan förstå.
Hittade den här informationen på RBU:s hemsida.
Stödj mer än gärna deras arbete, bli medlem och påverka barnens framtid.
Föräldrar till barn med funktionshinder lever ofta ett annorlunda liv än andra föräldrar. Det är ofta ett rikare liv eftersom de lär sig att se och uppskatta de små sakerna. Bra saker att komma ihåg är att en del föräldrar till funktionshindade barn inte har sovit en hel natt sen barnet föddes, inte ens vid avlastning. Många föräldar kan inte att ta ett vanligt heltid- eller deltidsarbete. Det finns alltid minst ett problem med en instans för dem att engagera sig i. Eftersom det skiljer mycket mellan hur olika handläggare beslutar på olika orter, och till och med olika handläggare på samma ort, måste föräldrarna ofta överklaga beslut och ta strid för sitt barns rättigheter.
Många föräldrar anser att den största sorgen inte är att de fått ett barn med funktionsnedsättning utan det bemötande de får från företrädare för sjukvården, kommunen, dagis/skola, landstinget osv.
Många kontakter att samordna
För att få vardagen att gå ihop tvingas många föräldrar till barn med funktionshinder att samordna ett 40-tal kontakter kring sitt barn. Det är kontakter som kräver mycket tid och därigenom tär på föräldrarna.
Många föräldrar känner sig ifrågasatta när de vid upprepade tillfällen ombeds att redogöra för sitt barns funktionshinder. Genom en bättre samordning skulle antalet kontakter kring familjen kunna minska. En förbättring som skulle komma både familjen och personerna i deras närhet till del.
I mötet med habiliteringen
För de flesta föräldrar som får ett barn med funktionshinder är habiliteringen från början en helt okänd värld. Att bli bemött med respekt är avgörande för att få förtroende för någon. Både barn och föräldrar vill att deras kunskap, erfarenheter, åsikter och önskemål räknas. Föräldrar värdesätter att habiliteringspersonalen visar att de lyssnar på synpunkter och idéer. Det handlar framför allt om att det finns utrymme för en dialog och att föräldern ses som en kompetent samarbetspartner i behandlingen av barnet. Man vill behandlas som en vuxen människa, som en duglig förälder till sitt eget barn.
Minst lika viktigt som att själv visas respekt är att barnet respekteras. Det handlar om att habiliterarna ser barnet som person, att de kan ta barnet på rätt sätt, tar hänsyn till barnets vardag, tror på barnets förmågor – och inte pratar över huvudet på barnet, utan lyssnar på vad barnet har att säga.
En viktig förutsättning för att kontakten mellan familj och habiliterare ska fungera, det är att familjen kan lita på att det man bestämt verkligen blir av. Habiliteraren ska hålla vad hon eller han har lovat, åtgärder man beslutat om ska utföras i tid.
Trött på att folk runtomkring tror att jag är trött och ledsen för att jag har ett funktionshindrat barn, det är kampen jag är trött på. Den som inte andra föräldrar kan förstå.
Hittade den här informationen på RBU:s hemsida.
Stödj mer än gärna deras arbete, bli medlem och påverka barnens framtid.
Föräldrar till barn med funktionshinder lever ofta ett annorlunda liv än andra föräldrar. Det är ofta ett rikare liv eftersom de lär sig att se och uppskatta de små sakerna. Bra saker att komma ihåg är att en del föräldrar till funktionshindade barn inte har sovit en hel natt sen barnet föddes, inte ens vid avlastning. Många föräldar kan inte att ta ett vanligt heltid- eller deltidsarbete. Det finns alltid minst ett problem med en instans för dem att engagera sig i. Eftersom det skiljer mycket mellan hur olika handläggare beslutar på olika orter, och till och med olika handläggare på samma ort, måste föräldrarna ofta överklaga beslut och ta strid för sitt barns rättigheter.
Många föräldrar anser att den största sorgen inte är att de fått ett barn med funktionsnedsättning utan det bemötande de får från företrädare för sjukvården, kommunen, dagis/skola, landstinget osv.
Många kontakter att samordna
För att få vardagen att gå ihop tvingas många föräldrar till barn med funktionshinder att samordna ett 40-tal kontakter kring sitt barn. Det är kontakter som kräver mycket tid och därigenom tär på föräldrarna.
Många föräldrar känner sig ifrågasatta när de vid upprepade tillfällen ombeds att redogöra för sitt barns funktionshinder. Genom en bättre samordning skulle antalet kontakter kring familjen kunna minska. En förbättring som skulle komma både familjen och personerna i deras närhet till del.
I mötet med habiliteringen
För de flesta föräldrar som får ett barn med funktionshinder är habiliteringen från början en helt okänd värld. Att bli bemött med respekt är avgörande för att få förtroende för någon. Både barn och föräldrar vill att deras kunskap, erfarenheter, åsikter och önskemål räknas. Föräldrar värdesätter att habiliteringspersonalen visar att de lyssnar på synpunkter och idéer. Det handlar framför allt om att det finns utrymme för en dialog och att föräldern ses som en kompetent samarbetspartner i behandlingen av barnet. Man vill behandlas som en vuxen människa, som en duglig förälder till sitt eget barn.
Minst lika viktigt som att själv visas respekt är att barnet respekteras. Det handlar om att habiliterarna ser barnet som person, att de kan ta barnet på rätt sätt, tar hänsyn till barnets vardag, tror på barnets förmågor – och inte pratar över huvudet på barnet, utan lyssnar på vad barnet har att säga.
En viktig förutsättning för att kontakten mellan familj och habiliterare ska fungera, det är att familjen kan lita på att det man bestämt verkligen blir av. Habiliteraren ska hålla vad hon eller han har lovat, åtgärder man beslutat om ska utföras i tid.
lördag 29 januari 2011
Semester
Tro det eller ej, men vi har lyckats komma iväg på semester. Fast med nöd och näppe.
Med tilltagande kräkningar kändes det inte optimalt med 8 timmars bilfärd.
Men vi kom fram och tillbaka. Liten kompis tillbringade semesterdagarna med att rossla och kräkas och vara ledsen och att spela bussmusik. Alla i vårt fantastiskt trevliga resesällskap gjorde sitt bästa för att muntra upp honom, men han var ganska svårflirtad. Skär lite i hjärtat av att han inte kunde få njuta av semestern som vi andra gjorde. Vi hade ändå trevliga dagar med skidåkning, kvällsbastu, god mat och trevligt sällskap. Sista dagen tänkte vi att nu får vi ändå dra ut Vilmer så at han får uppleva fjällen lite, den dagen var det -22 grader, men han verkade mest njuta av solen och kylan och att få skumpa runt i vagnen lite. Ett par åk i pulkabacken hann det bli innan de små kinderna blev alldeles för kalla.
Väl hemma vällde måste-listan över mig och jag blev helt matt direkt. Det var så skönt att få slippa några dagar.
lördag 15 januari 2011
Avvisad
från förskolan ännu en gång. Den totala förnedringen vet inga gränser.
Det finns inte tillräckliga personalresurser och just det, nya inskolningar.
Om jag som trodde av FN:s barnkonvention tillämpades i Sverige, Nope ! Inte i vår kommun
Det finns inte tillräckliga personalresurser och just det, nya inskolningar.
Om jag som trodde av FN:s barnkonvention tillämpades i Sverige, Nope ! Inte i vår kommun
söndag 2 januari 2011
Obeskrivbart
Det blev inte huset fullt hos oss på julafton som planerat.Dan före dan före dan före dopparedan insåg vi att det inte håller. Lämnar skinka och julgran åt sitt öde. Destination akuten. Dropp igen, inlagd. Liten kompis rädd för allt och alla, han vet att detta är ett ställe det kan göra ont på. Hans nattskrik ekar i korridorerna på en nästintill tom avdelning. Läkare och sköterskor funderar och funderar, alla överens om att han mår så fruktansvärt dåligt.Men varför ? Ultraljud och röntgen på magen visar inget, svampinfektionen som är tillbaka är ett hett spår. Är det refluxen som får honom att må så dåligt ?
Vinterkräksjukan blev svaret !! En långvarig sådan i kombination med halsvirus, svampinfektion och urinvägsifektion. Lägg därtill biverkingarna av medicinen mot svampen som är, tada: illamående, kräkningar, diarré, buksmärtor, trötthet, etc. etc. Efter en veckas vistelse blev vi först isolerade och sen utskrivna omedelbums. Isolerade hemma istället. Känns som att vi deltar i ngt skumt experiment, typ Big Brother 2010. Undrar vad vinsten är, en ny EP-medicin utan biverkningar, Ja tack !
Vi tre mot världen. En hård värld där vär världsdel har krympt till en liten liten plats.
Ett nytt år. Många gånger har jag trott att nu kan det inte bli sämre. Nu vet jag att det alltid kan bli sämre. Hoppet om att det ska bli bättre lämnar mig aldrig, men är inte längre lika övertygande.
Känslan är därför obeskrivbar när han helt plötsligt har lärt sig säga JA!, JA! JA!
Och i morse när pappa ägnar sig åt morgontidingen istället för att svara på Vilmers rop. Han ryter till, PAPPA! med ett helt nytt tonfall. Det bor en liten buse här, det är något som är säkert. Med en vilja av stål och nu börjar det gå upp för oss att han faktiskt kör med oss ibland. Det lilla bushjärtat.
Vinterkräksjukan blev svaret !! En långvarig sådan i kombination med halsvirus, svampinfektion och urinvägsifektion. Lägg därtill biverkingarna av medicinen mot svampen som är, tada: illamående, kräkningar, diarré, buksmärtor, trötthet, etc. etc. Efter en veckas vistelse blev vi först isolerade och sen utskrivna omedelbums. Isolerade hemma istället. Känns som att vi deltar i ngt skumt experiment, typ Big Brother 2010. Undrar vad vinsten är, en ny EP-medicin utan biverkningar, Ja tack !
Vi tre mot världen. En hård värld där vär världsdel har krympt till en liten liten plats.
Ett nytt år. Många gånger har jag trott att nu kan det inte bli sämre. Nu vet jag att det alltid kan bli sämre. Hoppet om att det ska bli bättre lämnar mig aldrig, men är inte längre lika övertygande.
Känslan är därför obeskrivbar när han helt plötsligt har lärt sig säga JA!, JA! JA!
Och i morse när pappa ägnar sig åt morgontidingen istället för att svara på Vilmers rop. Han ryter till, PAPPA! med ett helt nytt tonfall. Det bor en liten buse här, det är något som är säkert. Med en vilja av stål och nu börjar det gå upp för oss att han faktiskt kör med oss ibland. Det lilla bushjärtat.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)