Award

Award

Jag fick en award från Skalmans mamma, tusen tack !


Med awarden kom uppdraget att berätta 10 saker ni inte visste om mig :

* Jag tycker att "idol " är ett underhållande program
* Utnyttjar ofta butikernas "öppet köp"
* Har inget lokalsinne
* Är beroende av lösgodis
* Gillar att fynda på loppisar
* Har slutat bädda sängen
* Dricker troligen mest svartvinbärs-lättdryck i sverige
* tidsoptimist
* Har inte behövt uppsöka sjukhus förrän Vilmer föddes
* Gillar mönstrade saker & ting

Jag skickar vidare till nya bekantskaper och bloggar:
Honungspojken
Livet med lille E

Mässa

Idag har vi varit på mässa. Nej, varken modemässa, TUR-mässa eller trädgårdsmässa.

Hjälpmedelsmässa, en helt ny värld, ett nytt påtvingat intresse.

Lägger in en bild på vad liten kompis önskar sig i julklapp. Kostnad 3000 kr, det kostar att inte passa in i mallen.

Omringad

I helgen skulle vi äta lunch ute på ett ställe. Där var mycket folk och det var lite stimmigt i lokalen. Vi gjorde vår beställning och slog oss ner vid ett ledigt bord. Vilmer sov gott i sin vagn.
Jag tittar mig omkring och ser bara barnfamiljer, tillsynes bekymmerslösa vanliga barnfamiljer. Flera små barn, för en gångs skull höjer jag blicken och studerar dem lite. Jag förundras över hur de kan kunna så mycket när de är så små. Jag känner mig omringad och helt plötsligt är jag inte sugen på lunch längre.
Så stegar det in en kille som vi bättre kan identifiera oss med, en kille i uppskattningsvis yngre tonåren med downs syndrom. En nästan helt vanlig kille i en nästan helt vanlig familj på söndagsmiddag en helt vanlig söndag. Med både glädje och sorg tänker jag att tänk om Vilmer kanske kan bli lite som han, han verkar må bra, han verkar härlig. Lite hopp, men samtidigt insikten om att vi inte alls vet vad som lurar bakom hörnet, vi har ingen karta på vägen vi ska gå. Sorgset medveten om att sådant man tidigare liksom många andra tidigare fruktat, inte alls verkar skrämmande nu. Det kallas fördommar.

J-a svin, kom inte hit

Fredagens badpremiär blev inställd med hänsyn till smittspridningsrisk av svininfluensan.
Vilmer tillhör riskgruppen, han bör vaccineras. Ett vaccin som egentligen inte ges till barn under tre år. Det finns uppenbart en anledning till varför det inte bör ges till barn under tre år. Kanske anledningar som ingen vet idag, som kanske visar sig om 10 år. Vad vet jag !?
Man stöter ofta på påståenden om att vaccin kan utlösa autism. Vi frågar vår läkare om detta och han dementerar och säger att det inte finns några vetenskapliga bevis för detta. Rykten som spridit sig över världen. Men visst..en gnutta sanning kan det ju alltid ligga i det säger han.

Förkylningar och influenser har vi aldrig bekymrat oss om tidigare, det går ju liksom alltid över.
Och en vanlig förkylning är väl ungefär lika jobbigt som att släppa en fis i vår värld just nu, eller förresten, inte ens så ansträngande. Det är ju bara att få det överstökat och sen fortsätta med livet precis som vanligt.
Men nu är det annorlunda med den här svininfluensan. Att vaccinera känns inte riktigt bra, men att inte vaccinera känns inte som ett alternativ det heller. Om man är i riskgruppen för själva influensan, är man inte då också i riskgruppen för okända biverkningar ? Det skulle inte förvåna mig iallafall. Men det får vi inte veta, inte nu.....

Ska man isolera sig helt och inte träffa någon alls, å andra sidan räcker det ju att man träffar en enda, och då kan ju inte ens mannen gå till jobbet pga smittorisk. Det funkar ju inte heller.

J-a svin kom inte hit och ställ till det.

Inställd bad - men en dusch är inte heller så dumt

Självprogrammerad

Idag skulle Vilmer och jag åka till Nova köpcenter för att inhandla badoutfit inför morgondagens badpremiär på habiliteringen. Var tror ni jag hamnade, på sjukhusområdet ! Hjälp, bilen har tom blivit självprogrammerad att köra dit. Det var ju överhuvudtaget inte dit vi skulle idag, ett undantagsfall förvisso. Bilen hittad till Nova sen så att vi kunde göra vårt inköp, och det blir definitivt inget bildinlägg på min nya outfit.
Och......Nu vet jag att det är några som tänker att sådana här händelser inte är så jätteovanliga för att vara mig.

På topp

Jag har tappat räkningen för hur många gånger Vilmer har fått lära om sig sina färdigheter.
När det var som sämst kunde han knappt hålla upp huvudet alls. Nu har han börjat rulla runt igen och vilken snits han har sen och så kul han tycker det är.

Som han har kämpat och kämpat, det är ju bara så kul att se att han får sin belöning !

På topp- stolt som en tupp


Jag ger mig iväg- full koncentration

Oj, där ligger nappen- den får jag ha med mig


Där satt den ! Hur nöjd som helst

Vi ställer in

Idag skulle Vilmer genomgå en Gastrostomi-operatation dvs han skulle få en knapp på magen som han sedan skulle få näring igenom. Vi har stundtals känt att detta vore det enda alternativet för att Vilmer skulle få i sig tillräckligt med näring och för att slippa dessa kamper.
Det är oerhört långa köer till den här operationen , det pratas om upp till 8 månaders vänttid. Så plötsligt för en vecka sedan ringde telefonen och vi fick meddelandet att vi skulle infinna oss på sjukhuset 2 timmar senare för inskrivning, dagen efter skulle operationen utföras.
I fall hast for vi iväg och tankarna löpte amok. De sista dagarna hade vi upplevt att det hade gått något lite lite bättre med maten, marginellt, men ändå. Vi kände att Vilmer liksom var på G, lite nyfiknare. Skulle vi nu utsätta honom för nytt lidande genom operation, men förhoppningen var ju att han skulle må bättre i långa loppet. Fast det går inte att komma ifrån att det finns risker med en operation.
Förberedelserna inför operationen blev intensiva och vi ville få det hela överstökat. Vi ältade hela tiden för och nackdelar med ingreppet. Snabbt kom operationsdagen och Vilmer skulle vara fastande. Klockan gick och gick, Vilmer blev slöare och slöare efter att han fastat i 8 timmar. Så kom kirurgen och informerade beklagande att de inte skulle hinna med operationen den dagen. Den nya tiden skulle bli om en vecka. Jaha, då åkte vi hem igen.

Vilmer fick äta och som han åt ! Behövde vi verkligen någon knapp. Som vi har ältat, fram och tillbaka i en hel vecka. Vad är bäst för Vilmer, hur mycket orkar vi kämpa med maten.

Igår var det dags för läkarbesök hos Vilmers ordinarie läkare och vi bestämde oss för att genomföra knappoperationen, kanske.....
Så vägde vi Vilmer och han hade gått upp en del inom loppet av bara en vecka, alltså behövde vi verkligen den där knappen. Ja, nu hade vi väl ändå bestämt oss.

Kommer hem. Läser det fruktansvärda.
En liten underbart vacker liten flicka har avlidit efter sviterna av sin knappoperation (som vi tolkade det). Det ofattbara är på besök igen.
Vi känner stor sorg i våra hjärtat för lilla M och hennes familj, i vårt fönster brinner ljusen för bara henne.

Nya tankar, vi vill inte.
Vågar inte avboka operationen, vi vet ju att många står i kö för samma operation. Är rädda för att bli svartlistade på turordningslistan för all framtid om vi tackar nej.
Vi vill så gärna prata med någon som kan hjälpa oss med beslutet, ändå vet vi att det är bara vi två som kan fatta det.
Det har blivit kväll när vi ringer in och avbokar. Till vår förvåning ber sköterskan på avdelningen om att en kirurg kan få ringa upp oss. Det får han mer än gärna.
Han ringer och han respekterar vårt beslut. Vårt beslut är vårt och han förstår att vi noga övervägt det för Vilmers bästa. Vilken lättnad, inga förmaningar, inga övertalningsförsök.
Alternativt finns kvar om det visar sig behövas längre fram säger han. Vi blir inte bestraffade på något sätt för vårt beslut. Det är så skönt att höra och vi är så tacksamma att han ringde.

Det blir en lång kväll. Ljusen brinner i vårt fönster.

Och vet ni - helt plötslig känns inte kampen om maten lika jobbig längre.

Solen går upp

Jag vaknar av det välbekanta jollret och tittar på klockan, 05:43, helt ok. Nattsömnen var ok med våra mått mätt. Vissa nätter sover Vilmer inget alls, andra någon timme åt gången. En period sov han varken dag eller natt. Lille speedy kommer till oss ibland. Då är han pigg som en mört och ligger där i sin säng och springer maraton, med onormalt mycket energi, alltid på natten. Ibland vil han sova, men han kommer inte till ro, speedy kör på i ett rasande tempo.
Jag noterar att solen går upp idag också. Inga förväntningar på dagen. Vi vet aldrig hur den blir.
Det pågår en kamp - den mot maten. Sedan Vilmer började med Zonegranmedicinen vill han inte äta. Han skriker hysteriskt och "klöcks" och mår illa. Han måste - han vill inte. Desperationen är total, vissa dagar kämpar vi från morgon till kväll, ofta slocknar Vilmer av ren utmattning i min famn. Båda gråter. Det känns som om jag utsätter honom för tortyr, han visar på alla sätt han kan att han inte vill. Han måste.
Vissa dagar går det bättre och kan vi försöka ta oss utanför huset och "göra något". Idag är en av de sällsynta dagar då vi inte har någon tid att passa. Oftast har vi någon undersökning som ska göras, läkarbesök, tid på habiliteringen osv. Det är skönt att vi får rå oss själva en dag. Vad vi ska göra ? Ja, vad kan vi göra . En normal familj hade väl gått till lekplatsen eller öppna förskolan, träffat andra barn och föräldrar. Vi har våra egna lekstunder, liten kompis och jag och vi njuter av dem. Men den riktiga bustimmen börjar när pappa kommer hem från en lång arbetsdag, men ändå med ny energi.

Solen har gått upp - vi vet inte hur dagen blir förrän den går ner igen.

Vår fiende - infantil spasm

När Vilmer var ca 6 mån kom nästa kraschlandning som visade sig vara infantil spasm, en allvarlig form av epilepsi. Detta fruktansvärda, hemska hemska. Det är knappt jag kan skriva ordet ens.
Vi hade noterat att han hade börjat göra en ny rörelse när han åt, han liksom drog tillbaka huvudet lite stötvis. Vi trodde först att det hade något samband med själva matningen eftersom det alltid var då vi noterade det. Efter några veckor började helt plötsligt vänster sida av överkroppen rycka till stötvis och det blev kraftigare och kraftigare, oftare och oftare.
Något var definitivt på tok.

Vi kontaktade vår läkare på neonatal och fick komma på ett akut EEG.
När undersökningen var kvar kom det in en läkare som sa att vi var tvungna att stanna kvar i rummet. Varför ? Ni måste läggas in på sjukhuset omedelbart blev svaret. Sedan fick inte han lov att yttra sig mer utan vi var tvungna att sitta och vänta i rummet i ungefär en timme innan en läkare från barnneurologen hade tid att komma och informera oss.

På barnneurologen förklarade man att EEG visade på hypsarytmi, ett väldigt speciellt och onormalt mönser i hjärnans aktivitet. Någon läkare förklarade det som att det pågår ett stort fyrverkeri som skjuter skarpt och det pågår hela tiden. Hypsarytmi är orsaken till tillståndet infantil spasm.

Kramperna tilltog och man märkte att Vilmer blev tagen av dem när de pågick. Tillståndet i övrigt gör att man stannar upp eller går tillbaka i utvecklingen, man slutar le, slutar prata, går inte att få kontakt med osv. Vi kom fram till att Vilmer inte hade varit så glad de sista dagarna, men vi tyckte inte annars att han hade inte hunnit gå tillbaka i utvecklingen innan behandlingen påbörjades. Detta räknades som positivt.

Behandlingen bestod av en kortisonmedicin , synachten,som injicerades med spruta varje morgon samt en annan medicin , sabrilex, som skulle sväljas. Denna hemska Synachten som vi hatade den , några veckor senare var den vår vän. Vilmer mådde fruktansvärt dålig under hela behandlingstiden som varade i cirka 3 veckor. Han sov eller skrek oavbrutet, hela han var ett stort lidande. Han ville inte ens vara i famnen, bara ligga för sig själv eller sova djupt, djupt. Han var knappt vid medvetande och han öppnade sina ögon ytterst sällan under den här tiden, ögonkontakt gick inte att få.

Vår lilla kompis var försvunnen - skulle han komma tillbaka ?
Det var fruktansvärda veckor där vi tvingades se hur han led, dag ut och dag in, han rörde knappt sin lilla kropp.

Nya EEG gjordes och man kunde konstatera att hypsarytmin var borta, behandlingen hade lyckats. Så äntligen kom dagen för sista sprutan. Nästkommande dag utan sprutan vaknade Vilmer upp, slog upp sina djupblå ögon och log mot oss.
En obeskrivbar känsla, han var tillbaka ,vår lille kompis.

Han piggade relativt snabbt på sig och började röra sin stela kropp lite mer dag för dag. Till sist låg han där i sjukans säng och skrattade och skrattade och sprattlade och sprattlade. När det var dags för en åktur i vagnen i sjukhuskorridoren låg han där och smilade upp sig för alla som tittade ner i vagnen - titta på mig, titta på mig sa hans ögon.
Hans blick som vi idag återigen saknar...

Vi skulle skrivas ut, men då steg Vilmers blodtryck och blev skyhög. Detta är en vanlig biverkning av synachten. Det steg och det steg, det kändes som om hela sjukhuset var involverade i Vilmers blodtryck och till sist fick man operera in en artärnål som mäter trycket direkt i blodet. Detta gjorde att Vilmer fick ligga på intensiven några dagar. Vi förstod nog aldrig hur allvarligt detta var - vi såg en glad ,leende kille, redo att möta världen igen. En kille som inte ville släppa vår blick. Då.

När man till sist hittade en blodtrycksmedicin som fungerade så fick vi till sist åka hem.Vilmer var minst sagt på G och fortsatte de närmsta veckorna att utvecklas. Han rullade runt på sin filt och jollrade och hade sig.

Sedan försvann han igen, vår lille kompis. Leendet försvann, ögonkontakten försvann. Han var totalt avskärmad från omvärlden. Jag minns att jag tänkte att han vet inte att jag är här, han skulle kunna ligga på sin filt själv en hel dag utan att sakna mig. Jag googlade på autism för jag tyckte att jag hade hört att man har svårt med ögonkontakten då. Jo, det är kanske så det är, autism tänkte vi. Eller tänk om DET har kommit tillbaka. Nä men då hade de ju ringt från sjukhuset. Vi hade nämligen gjort ett nytt EEG några veckor tidigare och fick ringa och tjata för att få en läkartid så att man kunde meddela resultatet. Läkartiden låg några veckor framåt.

Det hemska, infantil spasm var tillbaka. Ingen hade tittat på resultatet av EEG-undersökningen. Man hade missat, glömt ! Det är sånt man får räkna med, det är så många patienter blev svaret från ansvarig när vi frågade hur det kunde hända.

Infantil spasm kändes som en tickande bomb, vi visste att Vilmers framtida utvecklingsmöjligheter i viss mån avgörs av hur snabbt han blir fri från det.
Nya mediciner sattes in och ut på löpande band, ingen hjälper, ingen hjälper.
Synachten som blivit vår vän, vi ber om det. Läkaren bedömer att det är en alldeles för stor risk eftersom Vilmers blodtryck blev så högt förra gången.

Vi provar ketogen kost. En typ av svältkost som till största delen innehåller fett och absolut inget socker. Saknaden av socker ska få kroppen att producera ketoner som kan hindra epileptisk aktivitet i hjärnan. Vi kämpar och kämpar med kosten, Vilmer kämpar. Det är en mycket strikt diet och vi får höra att om Vilmer får i sig ett enda gram socker så är dieten förstörd. Han måste ha i sig exakt mängd mat på exakta tider. Vare sig han vill eller ej. Maten ska lagas efter speciella recept. Utöver mediciner måste Vilmer även ha kosttillskott pga den ensidiga kosten och som mest har Vilmer 14 olika medicner (inkl kosttillskott).Vi skrapar hans lilla haka och mun ren med skedar och slickepottar för att han ska få i sig exakt rätt mängd. Till ingen nytta. Efter cirka 2 månader avbryter vi kosten, den har ingen effekt.

Paniken växer sig allt starkare, Vilmer får synliga anfall, oftare och oftare.Snart finns inte fler mediciner att prova, endast 2 kvarstår. Den nästsista, Zongegran verkar , äntligen !! ha effekt

Idag har Vilmer varit fri från en ovanligt svårbotad Infantil spasm i ca 2 månader, men han har också haft tillståndet under väldigt stor del av sitt liv, minst 5 månader. Det påverkar hans framtida utvecklingsmöjligheter negativt. Hans leende blick har inte kommit tillbaka, det är en stor gåta. Man har konstaterat att synen är påverkad av hans hjärnskada, men vi vet till 100% att han har kunnat se tidigare. Nu ser han något, men inte mycket. Efter otaliga ögonundersökningar är det ingen som vet, ingen.

Han äter 3 st epelepsimediciner, Sabrilex, Zongeran och Iktorivil. Han dras med många biverkningar såsom irritation, aptitlöshet, orolig, sömnstörningar, etc. etc. Mer om det kommer jag att skriva senare.

Vi lever i ständig skräck, den heter infantil spasm och vi hatar den.

Det ligger i luften

Det är lite mer än ett år sedan Vilmer föddes. Förutom att hans personnummer talar om det så finns det i luften. Det är den här årstiden där sommaren gått över till höst, klara, soliga dagar med härlig frisk luft. Livet börjar ta fart efter en avkopplande sommar. Sjukhusområdet fylls av studenter som tar genvägen till universitetet, läkare skyndar förbi och patienshotellets matsal fylls med människor mitt i karriären.

Livet börjar ta fart - eller är det på väg att ta slut ?

Det var precis så det var då för ett år sedan. Vilmer föddes med akut kejsarsnitt och dagen efter blev han "sjuk". Jag han bara få en glimt av honom innan han helt plötsligt låg i respirator och var utom räckhåll. Hans värde var dåliga sa man. Det pratades om termer och ämnen i kroppen som jag aldrig hört talas om. Tänk om han fått syrebrist minns jag att jag tänkte. Nej han har ju inte varit utsatt för syrebrist blev svaret. Massor, massor med prover togs, mediciner sattes in. På de stora organen gjordes ultraljud, ingen hjärnskada. Puh !

De metabola värdena stämmer inte fick vi höra och det började pratas om ämnesomsättningssjukdommar , ett ord man knappt hört tidigare. Handlar det om allergi eller diabetes ? Nej knappast, det är så komplicerade sjukdomar att det är svårt att beskriva.

Så fick man upp ett spår, sköldkörteln, överfunktion i sköldkörteln. I stort sett omöjligt för en nyfödd att ha sa specialisterna, om inte mamman hade liknande symptom och då skulle det gå att bota med medicin. Aldrig har jag önskat mig en sjukdom så mycket. Provtagningar gjordes men jag hade ingen överfunktion.

Vilmers provsvar var hela tiden upp och ner och massor med specialister var inkopplade och de kom hela tiden bara fram till en sak - det är något som inte stämmer. Vilmer behandlades akut med speciella svåråtkomliga mediciner för att få ner överfunktionen i sköldskörteln, men icke att det gav med sig. Det pratades om allvarligare och allvarligare ämnesomsättningssjukdomar.

Vi levde som i en dimma, den korta sträckan mellan patienthotellet och neonatal kändes som ett maraton. Människor mitt i sina vardagsliv passerade oss. Det kändes som om vårt liv var slut.

Vilmer kom ur respiratorn och vi fick äntligen hålla honom tätt intill oss.

Vi sov med mobilen i sängen, en natt ringde den. Vi har varit tvugna att lägga honom i respirator igen sa rösten. Känslan av obehag att komma in på neonatal och läsa av sköterskorna, är läget bra eller dåligt, vi lärde oss att läsa deras tysta signaler. Vilmer hade fått en kramp en natt och

det var tydligt att det var allvarligt. Dagen efter gjordes magnetröntgen på hjärnan, bara för sakens skull. En fredag fick vi svaret, sent på eftermiddagen, läkaren hasplade ur sig.

Er gosse har en hjärnskada, han kommer aldrig bli som andra barn. Sedan var det helg, ingen att ställa frågor till.

Total nattsvart sorg .

Efter en tid upptäckte man att att Vilmer inte alls hade överproduktion av sköldkörteln utan det berodde på labbfel. En B-vitamin-medicin som var rutin när man misstänkte ämnesomsättningssjukdomar orsakade att provsvaren visade fel resultat. Detta hade man missat. Nu hade man istället orsakat Vilmer underproduktion i sköldkörteln. Ett tillstånd som knappt finns i Sverige idag men som är allvarligt och utvecklingshämmande.

Hur kan det hända, man tror att man är skyddad från misstag i Sveriges sjukvård år 2008.

Efter några månader hade alla provsvar ang. ämnesomsättningssjukdomar kommit tillbaka och inget tydde på någon sådan sjukdom. Diagnosen blev till sist syrebrist i magen. Men det känns mest som att det var det som fanns att ta till. Lika många läkare som vi träffade - lika många tänkbara diagnoser fick vi höra. Fortfarande ett år senare träffar vi på läkare med nya teorier.

Ingen som vet- Ingen !

Vi fick så småningom komma hem och Vilmer utvecklades normalt, började le, lyfte huvudet, jollra, kolla på sig själv i spegeln, studera sina händer osv osv.

Häromdagen när jag drack en kopp te fick jag en obehaglig känsla av att jag befann mig på patienthotellet. Hade det inte varit för att de serverade te och kvällsmackor där så hade vi nog inte fått i oss något överhuvudtaget.

Det ligger i luften det går inte att komma ifrån.