Det ligger i luften

Det är lite mer än ett år sedan Vilmer föddes. Förutom att hans personnummer talar om det så finns det i luften. Det är den här årstiden där sommaren gått över till höst, klara, soliga dagar med härlig frisk luft. Livet börjar ta fart efter en avkopplande sommar. Sjukhusområdet fylls av studenter som tar genvägen till universitetet, läkare skyndar förbi och patienshotellets matsal fylls med människor mitt i karriären.

Livet börjar ta fart - eller är det på väg att ta slut ?

Det var precis så det var då för ett år sedan. Vilmer föddes med akut kejsarsnitt och dagen efter blev han "sjuk". Jag han bara få en glimt av honom innan han helt plötsligt låg i respirator och var utom räckhåll. Hans värde var dåliga sa man. Det pratades om termer och ämnen i kroppen som jag aldrig hört talas om. Tänk om han fått syrebrist minns jag att jag tänkte. Nej han har ju inte varit utsatt för syrebrist blev svaret. Massor, massor med prover togs, mediciner sattes in. På de stora organen gjordes ultraljud, ingen hjärnskada. Puh !

De metabola värdena stämmer inte fick vi höra och det började pratas om ämnesomsättningssjukdommar , ett ord man knappt hört tidigare. Handlar det om allergi eller diabetes ? Nej knappast, det är så komplicerade sjukdomar att det är svårt att beskriva.

Så fick man upp ett spår, sköldkörteln, överfunktion i sköldkörteln. I stort sett omöjligt för en nyfödd att ha sa specialisterna, om inte mamman hade liknande symptom och då skulle det gå att bota med medicin. Aldrig har jag önskat mig en sjukdom så mycket. Provtagningar gjordes men jag hade ingen överfunktion.

Vilmers provsvar var hela tiden upp och ner och massor med specialister var inkopplade och de kom hela tiden bara fram till en sak - det är något som inte stämmer. Vilmer behandlades akut med speciella svåråtkomliga mediciner för att få ner överfunktionen i sköldskörteln, men icke att det gav med sig. Det pratades om allvarligare och allvarligare ämnesomsättningssjukdomar.

Vi levde som i en dimma, den korta sträckan mellan patienthotellet och neonatal kändes som ett maraton. Människor mitt i sina vardagsliv passerade oss. Det kändes som om vårt liv var slut.

Vilmer kom ur respiratorn och vi fick äntligen hålla honom tätt intill oss.

Vi sov med mobilen i sängen, en natt ringde den. Vi har varit tvugna att lägga honom i respirator igen sa rösten. Känslan av obehag att komma in på neonatal och läsa av sköterskorna, är läget bra eller dåligt, vi lärde oss att läsa deras tysta signaler. Vilmer hade fått en kramp en natt och

det var tydligt att det var allvarligt. Dagen efter gjordes magnetröntgen på hjärnan, bara för sakens skull. En fredag fick vi svaret, sent på eftermiddagen, läkaren hasplade ur sig.

Er gosse har en hjärnskada, han kommer aldrig bli som andra barn. Sedan var det helg, ingen att ställa frågor till.

Total nattsvart sorg .

Efter en tid upptäckte man att att Vilmer inte alls hade överproduktion av sköldkörteln utan det berodde på labbfel. En B-vitamin-medicin som var rutin när man misstänkte ämnesomsättningssjukdomar orsakade att provsvaren visade fel resultat. Detta hade man missat. Nu hade man istället orsakat Vilmer underproduktion i sköldkörteln. Ett tillstånd som knappt finns i Sverige idag men som är allvarligt och utvecklingshämmande.

Hur kan det hända, man tror att man är skyddad från misstag i Sveriges sjukvård år 2008.

Efter några månader hade alla provsvar ang. ämnesomsättningssjukdomar kommit tillbaka och inget tydde på någon sådan sjukdom. Diagnosen blev till sist syrebrist i magen. Men det känns mest som att det var det som fanns att ta till. Lika många läkare som vi träffade - lika många tänkbara diagnoser fick vi höra. Fortfarande ett år senare träffar vi på läkare med nya teorier.

Ingen som vet- Ingen !

Vi fick så småningom komma hem och Vilmer utvecklades normalt, började le, lyfte huvudet, jollra, kolla på sig själv i spegeln, studera sina händer osv osv.

Häromdagen när jag drack en kopp te fick jag en obehaglig känsla av att jag befann mig på patienthotellet. Hade det inte varit för att de serverade te och kvällsmackor där så hade vi nog inte fått i oss något överhuvudtaget.

Det ligger i luften det går inte att komma ifrån.