Ännu en

helvetes dag lider mot sitt slut. Jag var förberedd på att det skulle bli ännu en sådan idag, men det gör det definitivt inte mindre smärtsamt. Vi har kämpat och gråtit från morgon till kväll.
Liten kompis har en ganska inrutad sovklocka, ruckar man på den blir det totalt kaos.Han vaknar vid 6-7 tiden och så tragglar vi med mediciner och frukost. Redan efter 2 timmar är det dags för förmiddagsvila och den ska helst vara lång, upp till 2 timmar. Efter det är det matkamp, det brukar för det mesta till sist gå att få i honom något på det målet. Sedan dröjer det oftast 5-6 timmar innan han får i sig något igen. Max tre små mål/dygn bli det.
Men, om man blir väckt från förmiddagsvilan så blir allt totalt fel resten av dagen.
Idag skulle vi träffa specialarbetsterapeuter och handkirurger kl 1020, den sämsta av sämsta tider. Vi kommer till mötet nerkladdade med matrester båda två, men någon mat innanför kläderna finns inte hos oss. Mötet går snabbt och bra. Liten kompis har problem med vänster arm och hand. Armbågen är stel och svår att böja, handen är oftast knuten och tummen går knappt att räta ut, det stannar kvar inne i handen vilket gör att han har väldigt svårt att greppa saker med vänster. Kanske ska han få en liten skena så håller ut handen. Framtida behandlingar kan bestå av botoxbehandlingar eller operation, men det är inte alls säkert att det blir så.
Men någon mat blir det inte på hela dagen, bara en enda lång kamp.
Oron är stor över hur vi ska ta oss igenom detta livet där dagarna oftast är en kamp.