Vi sänker

Vilmer har 3 st olika epilepsimediciner, Sabrilex, Iktorivil och Zonegran.
Det är starka mediciner och han har höga doser. Vi har med försiktighet börja sänka dosen på sabrilex med förhoppningen om att kunna rädda hans syn, biverkningen låter som följer:
"Ungefär 1/3 av alla som behandlats med sabrilex kan få synfältsstörningar (minskat synfält).
Dessa synstörningar kan vara milda till allvarliga. De uppträder vanligen efter månader till år av behandling med Sabrilex. Synfältsstörningar kan vara irresibla (ej övergående, så de måste upptäckas tidigt".
Jag hatar det, hatar det hatar det. Vart Vilmers syn tagit vägen är en stor gåta, vi vet med säkerhet att han kunnat se bättre än vad han gör nu.
Vi står i kö för ERG-undersökning, en ögonundersökning som görs under narkos och där man kan se om medicinen har börjat påverka synen, vet inte i detalj hur det fungerar. Men det är 5 månaders vänttid, så vid det laget är ju redan skadan skedd i vilket fall.

Det är en svår balansgång det där, det finns inget facit, han behöver ju igentligen medicinen för epilepsins skull. Den får inte komma tillbaka, den får bara inte.
Några av de övriga biverkningarna på samtliga mediciner är: rastlöshet,uppjagad, trötthet, uttalad sömninghet, yrsel, huvudvärk, koncentrationssvårigheter, psykologiska besvär,svårigheter att samordna rörelser, muskelsvaghet, irritation, aggresivitet, dålig aptit, viktminskning, illamående. Och nu har jag bara kommit på de vanligt förekommande biverkningarna, de sällsynta är så mörka att de knappt går att läsa, det står om självmordstankar och hallucinationer.

Hur ska man kunna veta hur en liten pojke mår. Att han nappat på några är det ingen tvekan om :dålig aptit, trötthet, irritation, muskelsvaghet, uppjagad (när han inte är trött då )
När vi satte in Iktorivil som har muskelsvaghet som biverkning var det nästan en chock. De första veckorna när han fått kvällsdosen var han helt "lealös", det kändes så som jag tänkar mig att det är att bära en avliden människa och nu pratar vi om en liten pojke som är stel i sin kropp i vanliga fall. Det kändes så som det ser ut i kriminalserier när FBI bär bort offret när vi bar vår lille kompis till sängen. Han reagerar inte på samma sätt längre, men han är ju instabil i sin kropp och man undrar ju om det är så som han är eller om det är medicinen som gör det, kanske en kombination. Habiliteringen har iallafall den erfarenheten att det är svårt att göra en bedömning av hans fysik så länge han har den medicinen.

Vi undrar så om det finns mer av vår lille kompis som gömmer sig bakom medicinerna. Ibland känns det verkligen så. Men som läkaren sa, vi kanske blir besvikna. Ingen vet.
Jag tänker ofta på Gulli, den 75-åriga damen som var klassad som svår dement. När medicineringen av epilepsimediciner upphörde fick hon tillbaka sitt liv.
Vi vet att Vilmer behöver sina mediciner, men hur länge och i vilken dos är det egentligen ingen som vet, det är en farlig balansgång. Riktigt, riktigt farlig.