Idag var vi på inplanerat läkarbesök hos Vilmers ordinarie neurolog. Kl 1100, återigen sämsta av sämsta tider. Det visade sig dessutom bli en heldag på sjukan.
EEG:t som gjordes förra veckan, visade en sämre bild. Ett steg åt fel håll, helt helt fel.
Både läkaren och vi väntar på tid till ERG, (ögonundersökning under narkos), men det är ju upp till 5 mån vänttid. Vi har ju börjat sänka den medicinen(sabrilex) som påverkar synen och läkaren behöver ha resultatet av ERG:undersökningen för att kunna ta ställning till ytterliggare sänkningar. Vill inte förstöra synen, vill inte framkalla anfall. Efter som EEG:t var sämre så kan vi inte sänka ytterligare.
Läkaren valde istället att höja Zonegranmedicinen, den medicin som gör att liten kompis inte vill äta. Resultatet av det blev att vi var tvugna att sätta en sond så att liten kompis kan få någon näring i sig. Fruktansvärt var det när sonden skulle sättas. Återstår dessutom att se hur länge den sitter kvar, den är tejpad utanpå kläderna på ryggen i ett försök att hålla den borta från nyfikna fingrar. Så fick vi vänta på dietisten så att vi kunde på sondnäring och info om hur mycket och hur ofta han ska få mat. En vanlig måltid får ta max 20 min sa hon, Vilmers tar minst 1 timme.
Ännu en tuff dag för liten kompis.
Usch, vilken kämpig dag ni haft! Kunde läkaren inte skynda på ERG-undersökningen på något sätt??
SvaraRaderaHoppas att det funkar med sonden så att Vilmer får i sig näring i alla fall och ni slipper kämpa med maten ett tag.
Tänker på er!
Kram
Ännu en kämpig dag. Så ledsamt med sämre eeg-bild... jobbigt! Hoppas det funkar med sonden!
SvaraRaderaSkalman: Jo, han skulle försöka skynda på ERG, men han har redan skickat påminnelse till ögon, men det har inte hänt något.
SvaraRaderaLille gubben vad du får utsättas för. Vi får tänka positivt och hoppas att näringslösningen kan göra susen så spjuvern Vilmer kan komma igen.
SvaraRaderaKram & Puss
Mormor
Vilken dag! Det är så kusligt när man tycker att ens barn är bättre, men EEG:et visar tvärt emot. På ett sätt är det positivt med sonden, men på ett annat är det ett elände. Den är i vägen och tejpen är irriterande för huden. Kanske detta påverkar kötiden för knappen, att den blir kortare. Gläds åt att Vilmer får i sig bra med näring och kommer att piggna till nu. Livet är en balansgång. Tänker på er! kram L
SvaraRaderaLille Vilmer, vad du ser stor ut på bilden! Helt plötsligt har du blivit stor kille trots alla motgångar... Så tråkigt med EEG, jag blir ledsen. Men hoppas att klåfingriga fingrar inte når ryggen och sonden. Usch ja, nya tag i liten kompis familj.
SvaraRadera/kram Carola
Liten kompis så svårt du har det.
SvaraRaderaInget barn ska behöva ha det så här och jag är uppriktigt ledsen över att dom små, inte är förskonade från lidande.
Hoppas att det snart blir bättre igen och sänder massor av styrkekramar till liten kompis och hans familj.
Liten kompis är en riktig sötnos! Varför skall han behövas utsättas för allt detta lidande. Läser om honom varje dag och hoppas av hela mitt hjärta att massvis av ljus skall infinna sig i denna mörka tunnel snarast. Stor kram till er alla Malin!
SvaraRadera// Linda Larsson