Tappat räkningen

Igår genomförde Vilmer ännu ett EEG, har tappat räkningen för hur många han har gjort, det är många, alldeles för många. Vi har avverkat alla personal på avdelningen och de vet hur Vilmer vill ha det när han kommer. Det är bara så sorligt.
På med tvångsmössan med elektroder i som spänns hårt hårt. Ovanpå den ännu en nätmössa så att mössa nr 1 verkligen ska sitta på plats. Små trästickor tvinnas ner genom elektroderna mot hårbottnen så att det ska bli kontakt. Det är många elektroder, många pinnar som ska skrapa mot hans hårbotten. Den här gången får de inte riktigt till det så det blir extra mycket grejande.
Varje gång en sticka tvinnas ner ser jag hur liten kompis lider, han kniper ihop ögonen och jag ser rysningarna som går genom hans kropp.
Sen ska han sova 20 minuter, efter en liten stund somnar han djupt djupt och sedan är det dags att abrupt väckas. Lite vakentid ska registreras också. Så av med mösseländet, salva som använts för att sätta fast elektroderna torkar ihop som cement på hans lilla huvud.
Vi är inte van vid så här snälla barn säger personalen, vet inte om det är bra eller dåligt betyg till liten kompis faktiskt. Kanske borde han reagera mer, kanske är han van.
J-a skitepilepsi !

Idag tillåter jag mig också att tänka på alla faktorer som faktiskt gjort Vilmers framtidsutsikter sämre än nödvändigt. Varför måste hans liv hela tiden kantas av missar.
Jag tänker på Synachtenbehandlingen som han fick första gången han hade infantil spasm. Normal behandlingstid är 2 veckor, Vilmers blev nästan tre veckor. Det var aldrig meningen har läkaren sagt. Blodtrycket steg till skyhögt först efter att behandlingen avslutats, det hade det kanske aldrig gjort om man hade avslutat efter 2 veckor som planerat. Då hade han kunnat få synachtenbehandling även vid återfallet och varit anfallsfri på två veckor istället för 4 månader. Han hade inte behövt ta Zonegranmedicinen som gör att han inte äter. Näringsbrist som gör att han inte orkar.
Förlåt det var inte meningen, det duger liksom om man råkar stöta till någon eller välter ut en kopp kaffe.
Man upptäckte inte återfallet för att ingen hade brytt sig om att titta på resultatet av ett EEG, förlåt det var inte meningen.
Man slog ut hans sköldkörtel pga ett labbfel, förlåt det var inte meningen.
Fast nu är det ju så att det är ingen som säger förlåt.
Nej, enligt sektionsansvarig på sjukhuset får man räkna med misstag i sjukvården idag. Ju mer kontakt man har med sjukhuset, dessto fler missar får man räkna med.
Det har bara gått lite mer än ett år, man undrar ju hur restan av hans liv kommer att se ut.