Igår var jag på en Jonas Helgessons föreläsning. Jonas är en trevlig 31 årig kille, född med en CP-skada och han beskriver sin kropp som ett gammalt hackigt dataspel med dålig grafik.
Att höra honom berätta om sitt liv och sin livsglädje kan inte vara annat än inspirerande.
En kille som med sin hackiga kropp tränar inför att bestiga Kebenekaise 2010 för att på toppen kunna ringa färdtjänst :)
Lyssna på honom om ni får tillfälle - och lär er flytta bussar.
Liten kompis fick minsann ha barnvakt, ett väldigt sällsynt tillfälle. Jag hade givetvis glömt att mannen sedan länge hade ett annat arrangemang inbokat. Så det fick bli farmor och farfar som underhållning här hemma. Det blev medicinpremiär för deras del. Det är inte lätt det där. Liten kompis vill såklart inte ha sina mediciner, och vem kan klandra honom, de smakar illa. Riktigt illa. Men han måste. Han har lärt sig att luras och spotta ut dem, förvisso ett roligt framsteg. Men inte när det kommer till medicinerna. Han måste.
Det hade iallafall gått bra och han lät farmor och farfar få en relativt lätt premiär.
Så en riktigt, riktigt dålig dag blev lite bättre för alla till slut.
Vikten går åt fel håll, trenden pekar åt helt fel håll. Paniken, frustrationen och oviljan sprider sig genom hela min kropp. Jag vill verkligen inte. Vi som har tyckt att det ändå kändes ok. Men det är vågen som talar sanning.
Igår var ingen bra matdag alls, liten kompis ville inte ha något att äta på hela dagen, bara skrek och skrek. Vi hade besök av habiliteringen och bla logoped som gärna ville se hur han åt. Han bara skrek och skrek och visade på alla sätt han kan att han inte ville ha ! vill inte ha !
Han kan nog inte äta och svälja ordentligt tyckte logopeden. Total frustration !! Han kan visst, men han vill ju inte !! Det kallas biverkning. Vad vet vi, det kanske smakar Skit helt enkelt.
En timme efter att de gått åt han som en häst, 1,5 burk i ett naffs.
Experter i all ära, men ibland så vet vi faktiskt mer. Ibland inte, det är jag helt medveten om i denna svåra medicinska världen. Men ibland så är vi faktiskt bara föräldrar som känner vår lille kompis väldigt väldigt väl. Ibland är det svårt att behöva strida för det.
En ny stol fick Liten kompis också, men den blev inte bra den heller. Sitter inte alls bra.
Ni som köper barnstolar på Ikea, ni anar inte vilken frihet det är.
Visst är han underbar Jonas Helgesson =)!
SvaraRaderaVad jobbigt med maten och vågen... Ni får lita på er själva och er intuition om vad som är det rätta för Vilmer.
Vad har ni fått för ny stol? Såg stolen jag tipsade om på mässan.
Här är första dagisförkylningen ett faktum, så E sover i min famn.
Kram
Helt underbar :)
SvaraRaderaVi fick panda aktiv. Men den funkar inte alls, han behöver lite lite stöd åt sidorna för han faller åt sidorna. Igentligen inte vid huvudet utan längre ner på överkroppen. Tanken med aktiv var att armarna skulle bli friare och det blev blir han. Men när jag var och värmde på maten innan så hängde han utfälld över kanten när jag kom tillbaka. Får ringa hab igen.Såg stolen på mässan, men hab säger att man måste ha ett större behov för att få den. Jaha...
Såg ni förresten sulkyn från otto bock som kan bli en cykelvagn, verkade bra tyckte vi.
Tror inte vi kommer ifrån kanppeländet.Jag vill inte heller.
Lilla gubben e han förkyld, då får det bli extra mycketmys idag.
Kramar
Som ni kämpar på!
SvaraRaderaJag kan inte berga mig längre....jag är en mamma till en pojke på 16 år som har mycket gemensamt med er, vår resa har många likheter. Går inte in i detalj men utgår från att vi har samma sjukhus. För exakt åtta år sedan så insåg jag att knappen på magen var oundviklig. Målade upp skräcksenarier för mig själv om hur gräsligt allting skulle bli. Nu erkänner jag att jag hade fel. Knappen är super. Fungerar till 100%. All medicin ges i den och obehag i munnen är som bortblåsta. Den näringsriktiga maten ges i knappen och i munnen kommer bara sådant som är gott -glass, söt yoghurt, puréer och andra goda krämer. Du behöver inte vara orolig i fortsättningen när det är dags för matning. Vill bara hjälpa dig på traven att fatta beslut. Försök se det som en otrolig uppfinning som gör livet enklare - jag lovar.
Önskar er en härlig helg. L
Tack kära L för att du delar med dig av dina positiva erfarenheter. Det är skönt att få höra av någon som verkligen har erfarenheten. Jag är nog mest Otroligt nervös för själva ingreppet. Han får aldrig bara vara lille kämpen. Jag vill inte att han ska ha ont, inte få lida mer. Jag vill inte att fler händelser ska kunna skada honom ännu mer.
SvaraRaderaSkriv gärna igen.
Trevlig helg,
Hej igen!
SvaraRaderaKul att du hörde av dig så snabbt. När vi genomgick operationen på Kirurgen så var jag precis lika nervös som du är. Jag ville också skydda vår pojke och var orolig för hur han skulle fixa detta. Han var så tunn och mager så det var det som var jobbigt. Operationen gick bra. Narkosen varade inte alltför länge och läkaren var rutinerad. Efter ingreppet satt det en liten kort slang tejpad på magen som gjorde att vi direkt kunde börja använda knappen. Någon smärta tror jag inte fanns utan Alvedon räckte. Knappen hamnar strax till vänster om naveln. Hålet läker ganska fort och blir ungefär som ett hål i örat fast lite större. Inga biverkningar så vitt jag vet finns. Du skall veta att man kan så klart ta bort knappen om det skulle visa sig att den inte behövs mer och då växer hålet igen på nolltid.
Hoppas du känner dig lite mer komfertabel med situationen och starkare. Svarar gärna på fler frågor om jag bara kan. Kommer följa din blogg framöver. Sköt om er! L
har läst hans bok och jag tycker att han är helt fantastisk. skulle gärna vilja gå på en av hans föreläsningar...
SvaraRadera